Rezidiv nach KMT

[piepselmaus]

Guten Morgen zusammen,

ich muß mal wieder ne Frage los werden.
Ich habe seit ca. 5 Tagen in meinen Fingerspitzen ein Taubheitsgefühl. Ich kann Gegenstände angreifen und festhalten das ist kein Problem, aber es ist trotzdem etwas nervig. Ich glaub nämlich auch das es jetzt auch in den Fußzehspitzen beginnt.
Ich weiß nur das meine Ärztin mal sagte sowas hatten die schon mal bei einem Patient, der die gleiche Chemo hatte, sie meinte es würde wieder verschwinden, man braucht halt nur Geduld.
Ging es einem von Euch auch schon mal so mit dem Taubheitsgefühl???
Außerdem merke ich das wenn ich früh aufstehe meine Beine noch nicht richtig aktiv sind, die Postfrau klingelte vorhin, ich stand auf und wollte die Treppe runter, und zack zieht es mir die Beine weg. Konnte mich zum Glück noch festhalten.

Liebe Grüße Sandy

[Waldi]

Hallo Sandy,

das ist eine Polyneuropathie (google mal damit), die als Folge einer Chemotherapie, bei Diabetis, Alkoholmissbrauch und oft auch als Vorbote von Krebserkrankungen (so wie bei meiner CLL) vorkommt. Diese Folgekrankheit ist nur ganz schwer behandelbar. Es gibt direkt keine Medikamente dagegen, weshalb man es mit Mitteln gegen Epilepsie oder Depressionen versucht. Teils sogar ganz erfolgreich, nur haben diese Medikamente auch wieder böse Nebenwirkungen. Nach Einnahme steht man dann eine Weile neben sich, wie mir mein Neurologe erklärte. Er hat mir deshalb davon abgeraten. Ich wünsche Dir, dass die blöden Mißempfindungen sich bei Dir über kurz oder lang von ganz allein bessern werden.

Gruß Waldi

[flautine]

Hallo Sandy,

das hat mein Mann auch an den Füßen; kommt bei ihm wohl vom Vincristin. Bei einigen Leuten geht es schnell von selbst wieder weg, es kann aber auch länger dauern. Du kannst versuchen, das zu beschleunigen, indem Du die Nervenenden stimulierst. Mein Mann hatte dazu eine Wanne mit Hülsenfrüchten,in die er seine Füße stellte. Das war dann wie eine Massage. Mittlerweile ist es nicht weg, aber besser. Geduld wirst Du wahrscheinlich brauchen, wie so oft ...

Liebe Grüße und viel Erfolg
flautine

[LostWay]

Hallo Sandy,

Martin hat auch eine Polyneuropathie (PNP). Vor allem an den Füssen. In der Reha macht er jetzt Ergotherapie dagegen, das funktioniert dann ähnlich wie Flautine das beschrieb über eine Stimulation durch Gehen auf verschiedenartigen Untergründen.

Als Dauertherapie wurde dort auch Lyrica angesprochen, das ist ein Antiepileptika, das eben auch entsprechende Nebenwirkungen hat, deshalb hoffe ich mal, es wird nicht nötig sein.

Ich drücke dir die Daumen, dass es besser wird.

Gruß
Bettina

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

also jetzt habe ich dieses Taubheitsgefühl auch noch in den Beinen. Ich mußte heute früh in die Ambulanz, und bin kaum die Treppen hoch und runter gekommen, irgendwie hatte ich kein Gefühl in den Beinen.
Am Montag muß ich zum zweiten Zyklus stationär, wenns bis dahin nicht besser ist werde ich die Ärzte mal darauf ansprechen. Es kommt auch wirklich ständig was anderes.

Liebe Grüße Sandy

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

wollt nur mal los werden das ich über dieses Forum hier sehr dankbar bin, und allen danken die einem hier Mut machen. Man kennt sich zwar kaum, aber ist sich doch irgendwie vertraut und "befreundet". Das finde ich sehr schön, wenn die eigenen Freunde von damals einen schon im Stich lassen.
Also ich glaube ich habe eine Forumsucht. Wenn mein Freund mich mal paar Minuten nicht an den Laptop läßt, dreh ich fast durch, und bin schlecht drauf.

Liebe Grüße Sandy

[Heikeaml]

Hallo sandy
ich kann dich gut verstehn hier brauch man ja auch nicht groß versteckt spielen weil jeder hier weiß was leukämie bedeutet sandy du bist wirklich zu bewundern wie du mit dieser verdammten seuche umgehst aber mich würde mal interessieren was machst du sonst den ganzen tag ? ich mache ja alles sowie früher das heißt fast wenn diese verdammte angst nicht wär könnte ich bestimmt noch mehr machen die lähmt mich doch gewaltig heute war ich mal wieder beim doc weil ich ne blauen finger habe und was soll ich sagen es war nur ne sehne allso nix mit leukämie früher wär ich wegen so ne wehwehchen nicht los gerannt
Liebe Grüsse Heike

[DaggiS.]

Hallo Sandy!

Auch ich ziehe den Hut vor Dir. Auch wenn ich wieder gesund bin, lese ich hier fast jeden Tag. Meine Erhaltung ist seit Oktober 2008 beendet. Aber trotzdem ist kann ich die letzten drei Jahre ja nicht einfach so streichen.
Wie auch Du habe ich einige "Freundschaften" hinter mir lassen müssen. Ich könnte ein Buch über die Zeit schreiben. Für mich ist am wichtigsten, das ich meine Familie hinter mir habe und die Zeit mit meinen Kindern genießen kann.

Ich habe mich durch die Erkrankung auch verändert. Viele Sachen, die ich früher noch für wichtig gehalten habe, gehen mir manchmal am Popo vorbei. Manchmal denke ich, wenn die Leute denen ich am Tag so begene und über irgenwas Belangloses am meckern sind, hier mal lesen würden. Aber viele sind aus Unwissenheit und wegen dem Selbstschutz nicht in der Lage, sich mit dem Thema sich auseinander zu setzen.

Meist habe ich nicht mehr die Lust mich mit ihnen über die Sachen die mich betreffen oder betroffen haben zu reden.
Wenn ich Leute von früher treffe, die von meiner Krankheit wissen werde ich labidar mal gefragt: na, wie geht es? Ich antworte meistens: na, gut und Dir?

Wie es mir wirklich geht erzähle ich dann meiner Schwester oder den ein bis zwei Leuten die sich wirklich dafür interessieren.

Ich denke auch in der Zeit nach der Krankheit, so wie bei mir, ist so ein Forum auch sehr wichtig.

ich wünsche Dir viel Kraft und alles erdenklich Gute. Und lebe Deine Forumsucht weiterhin so aus.

lg Daggi

[maja-s04]

Hallo meine liebe Piepselmausi,

auch ich bewundere wie kämpferisch und mit welcher Zuversicht Du Deine Krankheit , Deine Gefühle, Deine Willen und Gedanken, beschreibst! Ich zolle Dir, wunderbare Sandy, meinen tiefsten Respekt!

Mut brauche ich Dir liebe Mausi nicht zu wünschen, den hast DU genug!


Ich bin im Herzen bei Dir und begleite Dich mit guten und liebevollen Wünschen

Maja

[Urmele1980]

Hallo Ihr Lieben,

ich bin ja nicht direkt betroffen und auch nicht mit Leukämie (die langjährige Freundin meines Bruders hat im Januar 2008 die Diagnose Morbus Hodgkin erhalten) - dennoch fühle ich mich als "Aussenstehender" hier auch sehr wohl.

Das Forum hat mir in der schlimmsten Zeit meines Lebens sehr viel geholfen. Die lieben Menschen hier, die selber genug zu kämpfen haben/hatten, waren/sind immer für mich da.

Hier merkt man erst, was Freundschaft und Mitgefühl wirklich bedeutet!

Danke, dass es dieses Forum und vorallem Danke, dass es jeden einzelnen von Euch gibt!

Und allen, die diese Krankheit noch nicht besiegt haben: Kämpft weiter - Ihr schafft das, dieses Schei** Krebs zu besiegen! Ihr seid die wahren Gewinner!

Eure Sandra

[SOS TANJA]

Hallo Sandy!
Bin aus dem Forum Lymphdrüsen Krebs aber lese immer mit. Muß Dir ein paar Zeilen schreiben. Du bist ein sehr hübsche junge Frau. Bei mir kamen auch die Locken aber dann wurden sie wieder glatt.
Liebe Sandy gib den Mut nicht auf und kämpfe weiter.

Viele liebe Grüße
Tanja

[Urmele1980]

Sandy mein Goldstück,

schön mal wieder von Dir zu hören... Alles ok soweit bei Dir?

...und jetzt muss ich gleich ganz feste schimpfen mit Dir ... Sag sowas nicht... Du bist nämlich ne bildhübsche junge Frau! Ob mit Locken oder ohne... Unglaublich dieses hübsche, ausdruckstarke Gesicht... Und weißt Du was Du noch zu bieten hast? Du bist unendlich stark , kämpferisch und mutig! Das sind Eigenschaften, die nicht jeder hat und auf die kannst Du echt Stolz sein.

...ach und noch was - manch einer wäre froh, so tolle Locken, wie Du zu haben

Ich drück Dich ganz feste! Bleib so wie Du bist - ein einzigartiges, wundervolles Mädel!

Deine Sandra

[piepselmaus]

Hallo zusammen,

es gibt doch hier einige die einen Port haben?
Ich bekomme ab Dienstag meinen zweiten Zyklus der Studie. Letztes mal lief es über den Arm, allerdings wollen die Ärzte diesmal um sicher zu gehen das nichts daneben läuft, bei mir ein ZVK(Katheter) sezten. So ein Ding hatte ich schon zweimal, einmal am Hals und einmal überm Schlüsselbein. Mein Freund sagt aber das ich mir besser ein Port setzen lassen soll, da der ZVK ja jedesmal neu gemacht werden muß, und ich ein Schisser bin bei sowas, weil es mir weh tut das rum gesteche und aufgeschneide und so.
Tut nun das legen eines Port oder eines ZVK mehr weh? Wenn ich einen Port bekomme, macht die Uniklinik es leider nicht mit Vollnarkose, sondern nur mit so einem Mittel wo ich leicht schläfrig bin.
Über Antworten wäre ich dankbar!

Liebe Grüße Sandy

[tomw]

Hallo,
meine Frau hatte schon beides, Vorteil eines Ports ist, dass du damit auch nach Hause kannst und er recht lange hält. Mnachmal ist er nicht rückläufig, dann wirst du für die Blutabnahme trotzdem gepiekst. Der ZVK hat während des Krankenhaus aufenthalts den Vorteil, dass "mehr" durchgeht. Meine Frau hat eben einen Port und musste vor kurzem, als sie viele Medikamente bekam, die auch durch den Port nicht laufen durften gleichzeitig, zusätzlich noch einen ZVK bekommen hat. Doof ist beides und weh tut wohl auch beides. Praktischer ist sicherlich der Port, da du ja mglw. noch länger infusionene brauchst, aber auch aufwendiger beim legen. Mglw. wollen die Ärzte lieber den ZVK, weil es wniger aufwand macht.
Ich drück dir wirklich die Daumen, es ist toll, wie du käpfst.
Leiben Gruss
Thomas

[Tante Emma]

Hallo Sandy!

Bin eigentlich im Brustkrebs- und Gebärmutterkrebsforum "zuhause", aber kann Dir ein paar Infos zum Port geben:
ich selbst habe meinen seit Januar 2006 (war damals 33 Jahre alt). Ich habe ihn noch direkt in der Klinik, die meinen BK brusterhaltend operiert hat, legen lassen. Meinem Wunsch, dies in Vollnarkose machen zu lassen, wurde Folge geleistet (ich bin nämlich auch ein "Schisser"...).
Die Sache hat ca. 45 Minuten gedauert und ich war auch gleich wieder fit. Am nächsten Tag bin ich heimgefahren (meine OP war in Garmisch, leben tu ich in der Nähe von Tübingen).
Meine Ärzte redeten mir die Vollnarkose nicht aus, obwohl es ja die zweite innerhalb von 5 Tagen war. Aber ich hab das ohne Probleme weggesteckt.
Dein Freund hat recht: dieser ZVK muß ja jedes mal von neuem gelegt werden. Mein Port funktioniert nun seit 2006 ohne Probleme. Ich spür ihn nicht, man sieht ihn nicht wirklich. Da ich keine Behandlungen mehr über den Port bekomme, könnte ich mir den auch rausbauen lassen. Aber da er mich nicht stört, darf er bleiben, so lange er funktioniert. Ich bin nur alle 6-8 Wochen ca. zum Spülen in TÜ, damit er nicht verstopft. Aber da ich eh oft in TÜ bin zur Lymphdrainage, ist das kein großer Mehraufwand und liegt quasi am Weg.
Ich arbeite ganz normal und mache auch relativ viel Sport, wobei mich der Port auch überhaupt nicht stört.

Ich würd immer wieder einen Port bevorzugen.
Meine Chemo wurde dadurch erleichtert, weil ich die ganze Infusionszeit über die Möglichkeit hatte, mich frei zu bewegen, mal zur Toilette, auf den Balkon oder in die Cafeteria zu gehen. Lange stillsitzen ist nicht so meins...

Liebe Grüße,
Tante Emma.