Das Rennen läuft

[SmartM]

Danke für die konstruktiven Beiträge.
Wenn ich hier den Eindruck erweckt haben sollte, kein Verständnis für meine Frau zu haben, tut mir das leid. Ich dachte meine Wortwahl ging in diese Richtung.

Interessant finde ich die Aussage von Tinele, dass sie froh wäre, wenn ihr Mann die Frage nach der sinnvollen Fortsetzung der Therapie rechtzeitig zu seinen Gunsten entscheiden kann. Wow - der fehlende Erwartungsdruck wird ihm das Leben leichter machen. Wäre schön, wenn man mich auch so lassen würde....

[Tinele]

Zitat von SmartM

Wow - der fehlende Erwartungsdruck wird ihm das Leben leichter machen. Wäre schön, wenn man mich auch so lassen würde....

Na ja , meine Aussage hat schon auch einen egoistischen Anteil . Ich bin lieber ein Ende mit Schrecken Mensch . Und 37 Jahre jung , um ehrlich zu sein möchte ich auch irgendwann wieder ein normales Leben führen . Ich liebe meinen Mann sehr , aber ein Leben neben ihm nicht um jeden erdenklichen Preis .
Außerdem schon die schrecklichsten Beispiele erlebt von Verwandten die nicht loslassen konnten und der Patient schon zu schwach um nein zu sagen . Das prägt ........


Würdest du denn gerne alles lassen wollen SmartM ? Und dein Leben ohne Therapien nochmal auskosten ? Dann tu es . Es ist DEIN Leben !

[SmartM]

Seit Mittwoch lassen die gewaltigen Nebenwirkungen von Cisplatin nach. Das Brennen in der Speiseröhre (Reflux war eine seltene Nebenwirkung von 5-FU) wird mich noch ein paar Wochen begleiten, bis die Entzündung, die durch den Reflux entstanden ist, abgeheilt sein wird.

Die Wunden in der Psyche konnte meine Therapeutin zum großen Teil schließen. Sie ist es auch, die immer greifbare und plausible Antworten auf meine wirren Fragen findet.
So konnte ich, dank ihrer Hilfe, nochmal aus dem dunklen Loch krabbeln und tatsächlich sehe ich wieder die Sonne und kann mich über ihre Wärme freuen.

Nächsten Dienstag gibt es dann wieder doppelte Chemo und diese Keule wid mich wieder aus dem Rennen werfen. Hoffe aber, das Saftycar kommt rechtzeitig raus, um den Rest des Feldes einzubremsen, damit ich anschließend ohne großen Verlust wieder am Grand Prix teilnehmen kann.

Für diesen Zwangsstopp nehme ich mir vor, den Boxenfunk vorübergehend einzustellen.

Liebe Grüße
SmartM

[AnnaJo]

Hallo Smart, schön zu hören, dass Dir Deine Therapeutin wieder eine etwas andere Sichtweise gegeben hat und Du somit auch wieder die Sonnenstrahlen sehen kannst. Ein Therapeut steht halt auf einem Berg und kann dem Patienten der sich in einem Labyrinth befindet manchen Weg aufzeigen - aber gehen muss den Weg der Patient..., und manchmal ist gerade dieser Weg nicht gerade sondern mit Höhen und Tiefen, mit Kurven und vielen Steinen...

Mein Mann bekam 7 mal diese Hammerchemo Cisplatin und 5FU, es war kein leichter Weg, mit starkem Gewichtsverlust in dieser Zeit. Als er bei 54 kg angekommen war habe ich mich über die parenterale Ernährung informiert, dank diesen Forums :-) . Das Klinikum fand das für den richtigen Weg. Nun nach diesen 7 Chemos waren die vielen Metastasen in der Leber weniger und vor allem auch kleiner geworden. Es folgte dann eine Erhaltungschemo, alle drei Wochen für 5 Tage 5FU mit einer Pumpe. Diese Chemo hatte relativ wenig Nebenwirkungen und Dank der unterstützenden Ernährung über den Port hat mein Mann wieder ein Gewicht von 69 kg aufbauen können bei 174 cm Größe. In dieser Zeit hat er eine sehr gute Lebensqualität gehabt. Nach einem Jahr Erhaltungschemo wurde wieder ein leichtes Tumorwachstum festgestellt, es wurde die Chemo umgestellt auf Paclitaxel, 18 Wochen lang im wöchentlichen Rhythmus. Auch diese Chemo hatte nicht allzu schlimme Nebenwirkungen, jedoch dieses Mal mit dem Verlust der Haare. Leider wurde am Ende dieser Chemo festgestellt, dass zwar von den vielen Metastasen nur noch 2 sichtbar waren, aber diese zwei leider etwas gewachsen sind. Jetzt stellte sich die Frage wieder Cisplatin und 5FU oder SIRT Therapie. Wir haben uns für letzteres entschieden, da mein Mann die Nebenwirkungen von dieser Chemo schon ein bisschen gefürchtet hat. Nun hat er die SIRT bereits hinter sich, jetzt heist es abwarten auf die nächsten Untersuchungen in 6 Wochen und die chemofreie Zeit genießen. Und vor allem positiv denken.

Vielleicht siehst Du Deinen Boxenstop als Runderneuerung Deiner angeschlagenen Technik an damit Du dann nach entsprechender Instandsetzung wieder durchstarten kannst.

Ich wünsche Dir alles Gute, viel Kraft - Du schaffst das

AnnaJo

[Hopeful2015]

Walter ich wünsche Dir von Herzen alles Gute !!

Du bist ein sehr tapferer und starker Mann, der trotz aller Höhen und Tiefen immer wieder zu sich selbst findet.
Nur Du kannst entscheiden wie lang der Weg ist, den du gehen willst....

[SmartM]

Ich will mich mal wieder melden nachdem die schlimmsten Nebenwirkungen der letzten Cisplatingabe deutlich nachlassen.
Ohne in Selbstmitleid zu versinken, kann ich so meine Situation besser beschreiben.

Zunächst meinen aller herzlichsten Dank an alle, die mich hier im Thread und auch per PN aufmuntern. Es tut wahnsinnig gut zu spüren, es gibt mehr Menschen, als man glaubt, die hinter einem stehen und sich sehr viel Mühe geben, einem das Schicksal leichter zu machen. Ganz ehrlich, ich bin sehr gerührt.

Nach ziemlich heftigen Kreislaufproblemen und Schwächegefühlen geht es nun wieder aufwärts. Die Appetitlosigkeit und das - inzwischen nachlassende - Brennen der Speiseröhre haben mich leider fast drei Kilo gekostet. Aber ich denke, das kann ich jetzt wieder aufholen, denn es geht am Donnerstag in den Urlaub. Wir stecken bereits in den Vorbereitungen und die Vorfreude auf eine erholsame Zeit an der Blumenriviera ist riesig.

Freunde und Verwandte setzen immer noch einiges daran, uns von diesem Vorhaben abzuhalten, es wäre doch viel zu anstrengend für mich. Ich bin allerdings der Meinung, es gibt keinen Grund, etwas aufzuschieben, was mir Freude macht. ...und da wir ja mit Wohnwagen fahren, haben wir unsere Betten jederzeit zur Verfügung...

Gestern kam dann nochmals eine positive Überraschung auf uns zu: Im Februar werde ich, wenn alles gut geht, zum dritten Mal Opa!
Wenn das keine Motivation ist!?

Am Dienstag habe ich ein Gespräch mit meiner Onkologin und die 5FU-Chemo. Ich denke, sie wird mir noch ein paar Verhaltensregeln und einen Arztbrief mit in den Urlaub geben. Außerdem muss ich noch klären, dass die Studie in Würzburg evtl. ein paar Tage auf mich warten muss.

So werde ich nicht gleich in das große Rennen einsteigen und erst einmal ein paar Einführungsrunden auf der "Via Aurelia" drehen um anschließend den Kampf um wichtige Punkte wieder aufzunehmen.

Die "dicke Frau" hat noch nicht gesungen....

Schöne Grüße aus dem Herzen Hessens
SmartM

[Tinele]

Richtig so ,daß ihr in den Urlaub fahrt , allen Unken zum Trotz . Alles was dir Freude und Leben bringt ist doch super !

Wieder Opa zu werden ist wahrlich die beste Motivation . Freu mich für Dich .