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  #1  
Alt 17.01.2019, 17:40
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Kaffeetrinkerin Kaffeetrinkerin ist offline
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Standard AW: Neu hier - Vorstellung

Liebe Schönesleben,
lass dich einfach mal drücken. Ihr erlebt gerade den Alptraum und ich finde, dass du sehr stark und kraftvoll klingst.
Ich habe meinen Mann an Krebs verloren. Er war gerade mal 45 als er gestorben ist. Leider weiß ich genau, wie du dich fühlen musst. Aber ich wollte dir auch Hoffnung dalassen. Der Schwiegervater meines Bruders hat den Bauchspeicheldrüsenkrebs überlebt. Auch sehr früh erkannt und operabel. Er hat noch eine Sicherheitschemo erhalten und alles ist jetzt 8Jahre her. Es gibt immer noch Hoffnung.
Und wenn es Lebermetastasen sind, dann werdet ihr weiter kämpfen. Schritt für Schritt. Wichtig war bei uns immer, dass wir einander immer die Wahrheit gesagt haben. Also ich habe niemals falsche Hoffnungen gemacht aber ausgesprochen, wenn ich wirklich Hoffnung hatte. Dass ich für ihn da war. Immer und ohne Zeitlimits. Und er mir immer sagen konnte, was er sich wünscht von mir. Man trägt sich gegenseitig durch alles durch und du wirst merken, dass man mehr Kraft hat als man denkt.
Ganz liebe Grüße an dich,
Nina
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  #2  
Alt 18.01.2019, 02:56
Schönesleben Schönesleben ist offline
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Standard AW: Neu hier - Vorstellung

„Der größte Sch... kommt erst noch“ - das waren die Worre, die mein Vater damals humorvoll bei seiner tödlichen Diagnose sagte. Seitdem lachen wir gerne darüber. Wir sind sowieso eine sehr humorvolle Familie, also bitte nicht falsch verstehen wenn wir teilweise Witze über das Schicksal oder auch den Tod machen. Auch eine Art damit umzugehen...
Heute bei der Laparoskopie ereilte uns dann die wohl die vorerst letzte schlimme Nachricht, so dass ich nun sagen kann „der größte Sch…. ist jetzt da“: Metastasen in Leber und Bauchfell. OP unmöglich, nur noch lebensverlängernd Chemo. Meine Güte, Bernd ist 43 Jahre alt, hat größtenteils (mal abgesehen von einigen Jahren als Gelegenheitsraucher) immer gesund gelebt, sich gut ernährt, Sport (naja, das hielt sich in Grenzen &#128521 gemacht. Das ist doch alles irgendwie ein schlechter Scherz! Wir bekommen in 5 Wochen unser zweites Kind. Er soll seine Kinder bitte noch aufwachsen sehen!!! Momentan kann man aber fast nur hoffen dass er die Geburt noch miterlebt. Unser Haus ist noch gar nicht fertig, wir werden aber wieder zurückgehen, das möchte er unbedingt. Wenn er mal nicht mehr ist, dann werde ich umziehen. Nein, ich will mir nicht vorstellen wie es ist seine Sachen zusammenzupacken. Nein nein nein!!!! Heute sagte mir eine sehr gute Fteundin dass ich der stärkste Mensch bin, den sie kennt. Wenn das einer schafft, dann du! Ich weiß auch dass ich stark bin, aber ich fühle mich momentan nicht so! Ich schwanke zwischen absolutem Selbstmitleid und habe das Gefühl dass es keine schlimmere Situation als die Meine geben kann und auf der anderen Seite absoluter Trauer dass Bernds Leben bald zu Ende ist. Dann habe ich sogar noch ein schlechtes Gewissen weil ich mich selbst bemitleide, obwohl er die Riesen Arschkarte gezogen hat! Ja ich weiß, ich brauche kein schlechtes Gewissen haben, aber momentan ist alles so ungeordnet und ich bin da kein Mensch für. Ich brauche Fakten, Pläne und Lösungen! Ich lebe mein Leben nach dem Motto: Problem? Dann hier die Lösung! Dadurch neige ich teilweise natürlich zu Kurzschlussreaktionen, aber bislang habe ich noch keine Entscheidung in meinem Leben so wirklich bereut. Im Gegenteil, ich bin froh dass ich nicht so der Grübler bin, sondern der Umsetzer. Aber wie soll so ein Mensch mit absoluter Ungewissheit fertig werden? Hier stockt mein Lösungsvorschlag massiv. Wie ihr euch vorstellen könnt bin ich, nach meiner Beschreibung, ein unheimlich ungeduldiger Mensch. „Erstmal abwarten“ und „von Tag zu Tag denken“ - können andere gerne machen, für mich ist das nichts ��. Nunja, wie lebt man jetzt mit all den Voraussetzungen weiter? Ich will mich nicht ändern, mal abgesehen davon dass ich das auch gar nicht kann (einige Änderungsversuche der eigenen Persönlichkeit hat man in seinem Leben ja schon mal unternommen &#128521. Nein, ich will dieser straighte, teilweise hektische, viel quasselnde, ungeduldige und aber vor allem durchsetzungsfähige und eigenständige Mensch bleiben! Natürlich benötige Hilfe, aber ich kann sie schwer annehmen. Ich möchte immer gerne alles alleine hinbekommen. Eine verdammte kack scheiss Situation. Wir haben viel Unterstützung! Eine wundervolle Familie, grandiose Freunde und ja - sogar die Dame von der Krankenkasse musste weinen und hat ihre Hilfe angeboten. Und das obwohl sie mich nur vom Papier her kennt. All das beruhigt natürlich ein wenig. Aber wie gesagt - nur ein wenig. Denn die beiden größten Ängste und Sorgen die ich für mein zunünftiges Leben ohne Bernd habe sind: Werde ich jemals das Gefühl des „angekommenes“ wieder spüren können? Dieses unheimlich beruhigende Gefühl wenn man abends auf der Couch liegt und der andere neben einem pupst ��. Und werde ich wieder glücklich werden? Bernd weiß dass unsere noch ungeborene Tochter sich niemals an ihn erinnern werden kann, das macht ihn unheimlich traurig. Aber wie ist es mit Joris? Er ist 20 Monate alt. Wird er sich an seinen „Paba“ zurückerinnern können? An den besten und tollsten Papa!!!Wir müssen unser restliches gemeinsames Leben jetzt noch genießen, aber ich frage mich wie das mit diesem Schwert im Rücken funktieren soll?!?

Geändert von gitti2002 (18.01.2019 um 22:19 Uhr) Grund: ...
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  #3  
Alt 18.01.2019, 07:00
dagehtnochwas dagehtnochwas ist offline
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Standard AW: Neu hier - Vorstellung

Hallo Schönesleben,
freut mich wenn der eingebaute Optimimus noch für einen solchen Nick gereicht hat.
Alle deine Frage sind leider sehr berechtigt - nur wird man sie wahrscheinlich auch nicht wirklich beantworten können. Ich würde jetzt nur mal so ein paar Gedanken nennen wollen, die mir beim Lesen durch den Kopf gegangen sind.
Gut ist es, wenn insbesondere vor eine Therapieentscheidung, eine zweite Meinung in einem (in eurem Fall weiteren) Pankreas-Zentrum eingeholt wird.
Ein Bauchspeicheldrüsenkrebs ist wirklich mies und mit sehr schlechten Prognosen behaftet, allerdings gibt es auch immer wieder Ausnahmen, die erstaunlich lange leben und die Therapie sehr gut tolerieren. Bevor man nicht alles ausprobiert hat, kann man also nicht wissen, wie es wirklich steht.
Tatsächlich würde ich jetzt erstmal versuchen nur auf Sicht zu fahren, was ist in den nächsten 4 Wochen wichtig, was kann ich wegschieben. Nur Dinge tun die notwendig sind und alles andere beiseite schieben.
Wenn sich das Haus während der Krankheitsphase halten lässt dann erstmal alles tun das es weiter besteht, hinterher kann man immer noch darüber nachdenken.
Mir fällt wegen der Kinder ein, ob du nicht so etwas wie Erinnerungskisten anlegen kannst. Mit Dingen die Kindern und Eltern wichtig sind. Mit Dingen die nach ihrem Papa riechen. So etwas in der Art.

Noch ist der Zug nicht abgefahren, schaut wie sich die Therapie anlässt und wie es deinem Mann damit geht.

Lieben Gruß und ganz viel Kraft.
dagehtnochwas
__________________
Hoffe nicht ohne Zweifel und zweifle nicht ohne Hoffnung.

Seneca (4 v.Chr. - 65 n.Chr.)
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  #4  
Alt 18.01.2019, 07:38
Beccamaus Beccamaus ist offline
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es tut mir wahnsinnig leid wie sich der Krebs schon ausgebreitet hat :-( Aber es stimmt, was ich hier schon gelesen habe und was für bereits "totgesagte" noch leben. Habt ihr ein gutes Pankreaszentrum??? Dann zögert nicht lange, setzt euch ins Auto und fahrt hin. Viele Zentren verbinden Schulmedizin mit Naturheilkunde. Z.B Misteltherapie oder Hyperthermie in Kombi mit einer Chemo. Ich habe schon viel positives darüber gelesen. Gerade was Krebs bei den inneren Organen betrifft. Aber bei eurer Diagnose muss man handeln und nicht warten. Hier zählt jeder Tag. Ich glaube fest an das o.g., viele ernähren sich zusätzlich komplett zuckerfrei und erzielen mit den o.g. Therapien und der Ernährungsumstellung Erfolge.

Es ist sicher unsagbar schwierig für dich mit aller Kraft bei ihm zu sein. Sicher sind auch die o.g. Therapien schwierig da du mit Kind/Kindern nicht non stop für ihn da sein könnt. Aber wenn du so ein Lösungsorientierter Mensch bist, fällt es dir sicher nicht schwer sowas umzusetzen :-)
Was dein Mann sagt stimmt mich sehr traurig. Seine Gedanken kreisen sicher nur um seine Kinder. Es ist furchtbar und es tut mir so unendlich leid.Aber ich denke auch das all diese Prozesse man nicht abstellen kann. Die laufen automatisch im Kopf ab. Deswegen ist neben der Therapie die psychoonkologische Begleitung sehr wichtig. Mein Vater und wir als Angehörige haben es nicht gemacht, ich denke das war verkehrt.

Das mit der Errinerungsbox kann ich nur empfehlen. Die habe ich auch gemacht und ich denke wenn wir alle soweit sind werden wir sie uns anschauen. Ich sage auch heute, über 6 Monate danach, jeden Tag mit meinen Kindern meinen Daddy Gute Nacht. Es ist ein richtiges Ritual geworden. Außerdem habe ich eine Fotocollage auf Leinwand drucken lassen. Die hängt direkt am Eingang bei mir, jeden Tag wenn ich nach Hause komme zünde ich davor eine Kerze für ihn an. Also ich denke man kann viel machen das der Papa immer im Gedächtnis bleiben wird. Ich trage meinen Daddy z.B. als Kette bei mir. Auch darüber kannst du dich mal belesen (auch über Diamantenbeerdigung). !!!! Aber soweit solltest du jetzt nicht denken, erstmal den Kampf angehen!!!!!!
__________________
Mein Daddy
* 04.08.1947 25.06.2018

ED: 03.04.2017 (metastasierendes Lungenkarzinom (Adeno))


-------- Somewhere over the Rainbow---------
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  #5  
Alt 18.01.2019, 11:33
Positiv_Denken Positiv_Denken ist offline
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Standard AW: Neu hier - Vorstellung

Was für eine Scheiß Diagnose. Es tut mir leid.

Meine Mutter hat für uns ein Erinnerungsbuch ausgefüllt. Es ist ein Buch in dem Fragen stehen, die meine Mutter dann einfach ausgefüllt hat. Nach ihrem Tod hat mir das Buch soviel gegeben. Ich musste weinen und lachen. Und hatte das Gefühl ihr nahe zu sein. Auch jetzt, Monate später lese ich es immer wieder gerne.
__________________
Meine Mutti
*18.09.1946 05.07.2018

ED: Mai 2018. Lebermetastasen mit nicht bekannten Ursprungstumor.
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  #6  
Alt 18.01.2019, 13:03
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anni. anni. ist offline
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Rotes Gesicht AW: Neu hier - Vorstellung

Liebe Schönesleben,

deine Freundin hat Recht. Du bist so eine starke Frau! Schon alleine beim Lesen deiner Zeilen merkt man dir das an. Und es tut mir unsagbar leid, dass dieser Alptraum für dich und deine Familie jetzt Wirklichkeit ist. Ich kenne mich mit Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht aus, aber ich kann eure Verzweiflung sehr gut nachfühlen. Und ich möchte dir sagen: Nichts ist unmöglich. In der Krebsmedizin hat sich in den letzten Jahren viel getan. Aber das weißt du als Pharmazeutin sicher selbst am besten.

Mein Papa leidet seit fast 5 Jahren an einer sehr seltenen Krebsart mit schlechter Prognose, dem Thymuskarzinom. Er war auch schon in der Raphaelsklinik in Münster (wir kommen aus der Ecke) und ihm wurde dort damals eine Lebermetastase entfernt. Seit der Diagnose reiht sich eine Therapie an die Nächste. Momentan kämpfen wir bei der Krankenkasse für eine Immuntherapie. Aber mein Papa ist noch bei uns und sieht gesund aus. Kaum zu glauben, was innerlich in ihm wütet.

Ich möchte dir mit unserer Geschichte einfach Mut machen! Auch wenn man die Situationen nicht vergleichen kann, so geht es doch für alle um einen lieben Menschen, den wir nicht verlieren möchten. Gebt nicht zu früh auf und findet euch nicht so schnell mit dem Schicksal ab, es muss nicht so schnell vorbei gehen! Und Statistiken sind einen sch*** wert. Das weiß ich, seitdem Papa uns das Gegenteil bewiesen hat

Fühl dich fest gedrückt!

Anni
__________________
Mein lieber Papa (*1958):

05/2014 ED Primär inoperables Thymuskarzinom
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  #7  
Alt 18.01.2019, 19:27
Christin12 Christin12 ist offline
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Hallo Schönesleben,

ich verstehe nicht ganz.
Dein Bernd ist (noch) da und du schreibst das?

Zitat:
Werde ich jemals das Gefühl des „angekommenes“ wieder spüren können? Dieses unheimlich beruhigende Gefühl wenn man abends auf der Couch liegt und der andere neben einem pupst 😉. Und werde ich wieder glücklich werden?
Willst du nicht erstmal diesen jetzigen Weg gehen, wohin er auch führen mag, bevor du ans Glücklichsein "danach" denkst?
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  #8  
Alt 18.01.2019, 19:43
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Neu hier - Vorstellung

Liebe Schönesleben,
auch mir fällt auf, wieviel Stärke aus deinen Zeilen spricht.
Ich bin mir sicher, du meisterst die Situation genau richtig.
Deine Kinder solltest du als Chance verstehen, immer weiterzumachen. Denn sie werden irgendwann vielleicht einmal der Motor sein, der dich antreibt, wenn sonst alles stillzustehen scheint. Denn für sie lohnt sich das Aufstehen.
Trotzdem wünsche ich dir noch ganz viel Zeit mit deinem Mann und dass auch er seine Kinder aufwachsen sieht.
Fühl dich gedrückt.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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