GEP-NET Neuroendokrines Dünndarmkarzinom

[Roxy1]

Hallo, der Krankheitsverlauf meines Vaters(70) in Kürze (zumindest versuche ich es):
topfit, seit 5 Jahren Marcumar wegen Herzrhythmusstörungen
Mitte Januar 2009 Magenschmerzen, KH., Magenspiegelung o.B., schwarzes Erbrechen,Durchfall, nach 2 Tagen hatte ich genug und führte ein Gespräch mit dem Oberarzt, der "in den nächsten Tagen" eine Darmspiegelung plante,da wäre es aber zu spät gewesen.Nachdem ich sagte dann nehme ich meinen Vater jetzt mit wurde nochmals Ultraschall gemacht und geröngt, daraufhin Transport ins nächste Krankenhaus, Diagnose Darmverschluss!! Not-OP, 2Tage Durchgangssyndrom vom Feinsten,Pathologiebericht: neuroendokrines Dünndarmkarzinom, Ki67:10% pT3,LO V1 RO.
Am 2. Tag entzündete sich die Wunde, VAC-Therapie,Entlassung mit Termin zur PET-CT 2 Monate später,(auf meine Anfrage) ;keinerlei Infos zur weiteren Behandlung oder Art des Tumors. Es lebe das Internet!! Hausarzt sagte er habe keine Ahnung, GEP-NET sehr selten. Ich gab ihm die Patientenbroschüre, die ich im Internet bestellt hatte, sagte die Herzrhythmusstörungen könnten vom Tumor kommen,er verneinte.
Weiterhin ambulant ins Krankenhaus wegen VAC-Therapie zum Verbandwechsel,abgesetzt nach einer Woche (obwohl von Kasse für zwei Wochen genehmigt), Dr.:"die Wunde ist in 2 Wochen auch so zu"!Das war Anfang Februar, jetzt ist Mitte Mai und sie ist fast verheilt.PET-CT Befund:Tumormanifestation in Medianlinie. NB: SD-Diagnostik empfohlen bei linksseitig vermehrter SST-Rezeptordichte
MRT:18mm große LK Metastase paramedian & Narbenhernie
Mitte Mai Termin in Neuss, erneute OP Mitte Juni geplantLeider kann mir bis heute niemand sagen um genau welchen Tumor es sich handelt und ob die Schilddrüse in Zusammenhang damit steht.
Übrigens:die Herzrhythmusstörungen sind weg!
Verzeihung für meinen Roman, aber ich bin sehr froh das alles mal loszuwerden...

[chaosbarthi]

Hallo Claudia,

Romane sind hier absolut ok. Dünndarmkarzinome sind eher selten und neuroendokrine Tumoren des Dünndarms dann noch wieder etwas Spezielles. Von daher ist es nicht verwunderlich, dass Du von einigen Ärzten Fehlaussagen erhalten hast. Ich verstehe auch nicht, wieso manche Ärzte meinen, dass es ihnen besser zu Gesicht steht, irgendeine Aussage zu treffen, als schlicht zuzugeben, dass sie davon keine Ahnung haben. Letztlich machen aber nahezu alle Patienten, die sich mit einer seltenen Krankheiten herumschlagen, diese Erfahrung.

Umso wichtiger war es, dass Du von Anfang an die flucht nach vorn angetreten hast und selbst aktiv geworden bist. Welche Broschüre hattest Du Dir denn bestellt? Diese hier auf www.glandula-net-online.de?

Leider kann mir bis heute niemand sagen um genau welchen Tumor es sich handelt und ob die Schilddrüse in Zusammenhang damit steht.

Hmmh... wenn Du den pathologischen Bericht hast, dann sollte da doch eigentlich alles drinstehen?

Liebe Grüße
chaosbarthi

PS. Ich selbst habe ein erbliches Krebssyndrom, dass mit GEP-NET nichts zu tun hat. Aber ich dachte, ich melde mich mal bei Dir zu Wort, damit du weißt, dass Du gelesen wirst. Wenn sich wenig Leute melden, liegt das mit Sicherheit daran, dass GEP-NET auch hier im Forum mit einem Seltenheitsfaktor behaftet sind.

[cinderella13468]

Hallo Claudia,

ich habe dir ja schon an anderer Stelle geantwortet.
Was genau meinst du denn, wenn du fragst , dass dir keiner sagen kann, was für ein Tumor es ist ?
Du weißt doch, dass es ein Net ist und du hast die pathologische Beurteilung.
Oder meinst du vielleicht, welche Hormone dieser Tumor produziert?
Hat man bei deinem Vater Chromogranin bestimmt und einen 24 Stunden Urin auf 5HIES untersucht?
Das die Ärzte euch bisher nicht gesagt haben, welche Therapie sie bei deinem Vater machen hat sicherlich den Grund, dass es keine Therapie gibt.
Therapie ist ja erstmal OP.NET ist raus und nun folgt wahrschienlich die LK-OP.Damit ist dann alles raus.
Da Gott sei dank keine Metas in Organen (z.B. Leber) gefunden worden sind, braucht man hier ja nichts weiter machen.
Chemo greift bei deinem Vater nicht, daher hat man sie gar nicht erst angeboten.
Man wird dann wohl nach der OP die Nachsorge mit euch besprechen und dabei wird man dann immer wieder auf Suche gehen.
Therapeutisch würde man z.B. mit Sandostatin beginnen, wenn mit einer OP nicht mehr alles entfernt werden kann oder zuviele Metas vorhanden sind.

Ich hoffe ich konnte dir ein wenig helfen.
LG
Michaela

[Roxy1]

Hallo Michaela, hallo Chaosbarthi,
danke für die Antworten.
Ich habe die Broschüre von Glandula.
Es wurde weder die 5Hies Bestimmung noch andere Untersuchungen, wie Chromogranin gemacht.
Was im Bericht der Pathologie stand habe ich in meinem Bericht geschrieben, mehr war nicht...! doch: low grade malignicy ICDO: M-8240/3, ICD-10:C17; Synaptophysin-Reaktion
Ich möchte wissen ob hoch oder niedrig differenziert, welches Hormon ausgeschüttet wird und ob die Schilddrüse eine Geschichte für sich ist oder im Zusammenhang steht. MEN1?
Hat jemand eine Antwort darauf warum die Narbenhernie nicht direkt bei der anstehenden OP mitoperiert wird? Dr. meinte das würde nicht gehen; ich hab dann auch nicht weiter gefragt, mache ich dann wenn der Termin ansteht.
Die Schilddrüse soll noch untersucht werden, da ist noch gar nichts passiert...kam immer nur als Nebenbefund bei PET-Ct & MRT. Ich wünsche Euch einen schönen Abend.

[chaosbarthi]

Hallo Claudia,

wenn im Bericht stand, dass der Tumor eine "low grade malignicy" aufweist, war er hoch differenziert, die Tumorzellen dem Ausgangsgewebe also noch sehr ähnlich.

Das ICD-10 ist ein Diagnoseschlüssel, bei dem C17 (eigentlich C17.0) die Lokalisation im Duodenum (Zwölffingerdarm) beschreibt. Steht hinter dem Punkt eine andere Zahl als die 0 kennzeichnet es einen anderen Abschnitt des Dünndarms.

Das ICDO ist der Diagnoseschlüssel der Onkologie, der Aussagen über die Morphologie eines Tumors macht. M-8240/3 steht für einen Karzinoidtumor, also für einen Tumor, der heute zumeist als Neuroendokriner Tumor bezeichnet wird.

Diese Einordnung unterstützt das, was ich im ersten Absatz geschrieben habe, denn Karzinoide haben zumeist einen hohen Differenzierungsgrad und eine geringe Malignität (Bösartigkeit). Sehr häufig sind Tumoren mit dieser Klassifikation funktionell inaktiv, d.h. sie schütten häufig keine Hormone aus.

Liebe Grüße
chaosbarthi

[cinderella13468]

Hallo Claudia,

darf ich dich mal fragen, was dein Vater an der Schilddrüse hat?
Das taucht doch in keinem Bericht auf, oder?
Oder war das ein Befund der Vorgeschichte?

Ich weiß wie sehr man sich Gedanken macht.Meine Gedanken kreisen nach 1 Jahr immer noch darum, ob man/Arzt alles richtig gemacht hat.
Schreibe dir alle Fragen auf und kläre sie mit Dr. Goretzki.Falls du es nicht mehr aushälst bis zum nächsten Termin versuche einen weiteren Gesprächstermin zu bekommen.Oder bitte seine Vorzimmerdame, dass er dich, wenn er Zeit hat, zurückrufen soll.
Manche Ärzte stehen auch per Mail mit den Patienten in Kontakt.
Versuchs einfach.

LG
Michaela

[Roxy1]

Hallo und danke für Euer Interesse, ich bin wirklich froh mal mit jemandem darüber zu reden.
Im Bericht der Pathologie steht leider nur C17, keine andere Ziffer dahinter.
Als er im Januar die Not-OP hatte wurde auch ein CT gemacht und da kam als Nebenbefund Schilddrüsenstruma auf den Tisch. Leider und da liegt es noch...! Soll heißen niemand kümmernt sich...
Auch bei der PET-CT stand NB. SD-Diagnostik empohlen bei linksseitig
vermehrter SST-Rezeptordichte.
Hatte Dr. G. danach gefragt, er meinte das hängt nicht in Zusammenhang; aber soll ich Euch was sagen? Ich bin sehr skeptisch..., wahrscheinlich zu sehr. Ich habe beruflich selber mit Kranken zu tun und ich habe die Erfahrung gemacht, dass die Angehörigen, die auch medizinisch vorbelastet sind die Schlimmsten sind.
Und da gehöre ich wohl auch dazu...
Ich warte ab und frage dann wenn mein Vater zur OP geht, will auch keine Pferde scheu machen.
Nochmals danke für Euer Interesse.
Liebe Grüße

[Roxy1]

Zur Info:
am 06.Juni findet in Neuss ein Patiententreffen statt.
www.gep-net.com

[Roxy1]

Hallo, zur Vollständigkeit des Themas, der Befund der SD-Szinti: Struma diffusa, kein Hinweis auf medulläres Schilddrüsen-Karzinom.
Kann mir jemand erklären, warum bei der PET-CT ruaskam: SD-Diagnostik empfohlen bei linksseitig vermehrter SST-Rezeptordichte?
Vielen Dank
Claudia

[chaosbarthi]

Hi Claudia,

das weiß ich auch nicht...
Wie geht es Deinem Vater denn?

Liebe Grüße chaosbarthi

[Roxy1]

Hallo,
es geht ihm recht gut, zumindest hat er keine körperlichen Beschwerden. Eine Frage noch:warum kann der Narbenbruch nicht bei der anstehenden OP wegen LK Metastase behoben werden? Ist doch alles im Bauch!
Liebe Grüße Claudia

[chaosbarthi]

Hallo Claudia,

ich denke, das kann verschiedene Gründe haben. Einerseits ist es möglich, dass man den Eingriff so klein wie möglich halten möchte, um das Komplikationsrisiko zu minimieren. Andererseits wäre es auch denkbar, dass es in Folge einer Bindegewebsschwäche zu dem Bruch gekommen ist. Dann müsste man möglicherweise ein Netz in die Bauchdecke einlegen, um das vernünftig zu beheben. Ein Netz in der Bauchdecke würde bei Komplikationen nach der OP einen schnellen Zugriff behindern, und die Arbeit wäre zudem umsonst gemacht worden.

Nehme einfach mal an, dass diese Entscheidung zum Besten Deines Vaters getroffen wurde.

Liebe Grüße chaosbarthi

[Astreya]

@Roxy

Die SST-Rezeptoren sind Rezeptoren für Somatostatin, ein Hormon, das unter anderem im Gastrointestinaltrakt gebildet wird (und natürlich im Pankreas und zudem im Hypothalamus). Da bei einem neuroendokrinen Karzinom allerlei verschiedene Hormone gebildet werden, wechselwirkt dessen Hormonausschüttung möglicherweise mit den besagten Rezeptoren.

(Es gibt übrigens einen Exoten unter den neuroendokrinen Tumoren, der u.a. im Zwölffingerdarm ansässig ist, das sogenannte Somatostatinom, wobei dieser aber eigentlich eine recht breites Symptomspektrum durch das ausgeschüttete Hormon hat und eigentlich von den Ärzten einfach bestimmt werden können müsste.)

Sind bei Deinem Vater eigentlich die Schilddrüsenhormone mal überprüft worden? Es gibt Struma, die mit einer Überfunktion der Schilddrüse einhergehen, und da die Schilddrüsenhormone eine ziemlich zentrale Steuerfunktionen haben, können diese übrigens auch das Herz beeinflussen.

[Roxy1]

Vielen lieben Dank für die Antworten.
Das mit dem Netz leuchtet ein...
Hormonstatus ist bestimmt nicht gemacht worden.Allerdings sagte die Szinti ja nun es sei alles ok. Laut Dr. sollen 1 x pro Woche Jodetten genommen werden.
Liebe Grüße
claudia

[Roxy1]

Hallo, ich bin ziemlich fertig und habe mal wieder einige Fragen...
Mein Vater wurde heute operiert, es sollte die Lymphknotenmetastase entfernt werden. Er liegt jetzt auf der Intensivstation, ist ziemlich durcheinander und klagt über Schmerzen. Entfernt wurde nicht nur die LK-Metastase, auch der Blinddarm, die Gallenblase und noch ein Stück vom Dünndarm??? Ich war so durcheinander, habe nicht gefragt warum, ob alles schon befallen war, oder eine reine Vorsichtsmaßnahme?? Werde morgen fragen, aber vielleicht hat ja hier jemand eine Erklärung.
Lieben Dank
Claudia