Rektumkarzinom und Rezidiv

[Deibel]

Hallo zusammen,

ich bin schon seit einiger Zeit passiv Gast im Forum, immer wieder mal, um mir Information zu holen. Jetzt habe ich zum einen konkrete Fragen an euch, zum anderen bereite ich mich auf eine Zeit vor, in der ich vielleicht nur noch diesen Chat habe, um zu kommunizieren.

Ich beschreibe mich mal ganz kurz: ich hatte ein Rektumkarzinom, wurde mit Chemo und Bestrahlung behandelt, bin Ende Dezember 2006 dann doch noch operiert worden, weil der Tumor noch da war; das vorläufige Stoma wurde zum endständigen Stoma und ich wurde entlassen mit der Aussage: eine Nachsorgeuntersuchung ist nicht notwendig, es sei denn, Sie bekommen Schmerzen. Der Typ des Karzinoms war ypT2ypN0, Mx, G3,L0V0, R0.

Ich lasse jetzt mal alles weg, was mir diese Operation beschert hat, Mitte März 2007 wechselte die Schmerzqualität. Ich habe 7 Ärzten davon berichtet, um jetzt Ende Mai zu erfahren, daß sich ein Rezidiv im kleinen Becken gebildet hat. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, Operation auch nicht, mir wurde eine Chemo nach dem PLF-Schema angeboten, u. U. in Kombination mit einer hyperthermischen Therapie.

Hat jemand von euch so etwas ähnliches erlebt und kann mir darüber mehr sagen?

Nebenbei: ich murkse mich hier so durch das Schreiben, ich bin da wohl noch nicht so wetterfest.

[chaosbarthi]

Zitat von Deibel

bin Ende Dezember 2006 dann doch noch operiert worden... eine Nachsorgeuntersuchung ist nicht notwendig, es sei denn, Sie bekommen Schmerzen. Der Typ des Karzinoms war ypT2ypN0, Mx, G3,L0V0, R0.....Ich habe 7 Ärzten davon berichtet, um jetzt Ende Mai zu erfahren, daß sich ein Rezidiv im kleinen Becken gebildet hat. Bestrahlung ist nicht mehr möglich, Operation auch nicht

Nicht zur Nachsorge? Wo gibt es denn so etwas? Nur ein halbes Jahr später ein inoperables Rezidiv? Sorry, Deibel, da stimmt etwas ganz und gar nicht. Den Aussagen dieser Ärzte würde ich ad hoc keinerlei Vertrauen schenken und mich auf dem schnellsten Weg zur umfassenden Untersuchung an eine andere Klinik begeben.

Deibel, es tut mir sooo leid, dass Du jetzt mit dem Murcks dahängst und ich wünschte, ich könnte Dir irgendwie helfen...

Egal wie es weitergeht, ich drücke Dir die Daumen.

LG chaosbarthi

[bobbylee]

Hallo,

also ich kann mich da nur den Worten von Chaosbarthi anschließen. Bei einer solchen Diagnose keine Nachsorge Da würde ich jetzt aber die Klinik und auch den Hausarzt wechseln. Hat der denn nichts dazu gesagt ?
Ich drücke dir auch fest die Daumen, dass die folgende Therapie erfolgreich ist.

Liebe Grüße
Bobby Lee

[Jimbo]

Hallo,

interessant ist auch das Mx aus dem Befund. Hat man zuvor keine CT-/Ultraschall Untersuchungen durchgeführt? Oder mit welcher Begründung konnte man auch nach der OP das Mx nicht bestimmen? Gab es da vielleicht doch schon einen Verdacht?

Gruß
Jimbo

[hope38]

Hi Jimbo!
Bei mir stand auch irgendwo, meine aber nach der OP sogar, Mx. Mir wurde das so erklärt, daß man Metastasen nie ausschließen kann. Ist aber unlogisch, oder? Wozu dann das Staging?
Nachweislich habe ich nie Metas gehabt, auch jetzt bei 2 Nachuntersuchungen nicht. Gehe davon aus, daß da nie etwas gefunden wurde...

Viele Grüße,
Leena

[chaosbarthi]

Ja, Leena,
das ist der Punkt, klar kann ich sie nie ausschließen, aber anhand diverser Untersuchungen mit einer großen Wahrscheinlichkeit. Sonst bräuchte man das Staging wirklich nicht. Bei mir stand übrigens M0. Das man Deibel bei dem Befund gesagt hat, er müsse nicht zur Nachsorge ist unverantwortlich. Wenn es so auch in irgendeinem Bericht stünde, würde ich diese Ärzte vor den Kadi ziehen. So etwas steht aber ja leider nie drin... die größten Pfuscher sind ja meist auch die besten Vertuscher

Wozu werden Studien gemacht, neue Bücher geschrieben und Leitlinien entwickelt? Doch nicht, um sie nicht zu lesen... Mich macht so etwas maßlos sauer. Ich kann absolut daneben liegen mit meinem Verdacht, aber Deibels Bericht liest sich nun wirklich wie "seine Selbstgefälligkeit spielen mit dem Leben des Patienten". Jeder Arzt ist auch nur ein Mensch und Fehler werden von Menschen gemacht, aber bitte, doch nicht solche ....

Deibel, es gibt gute Ärzte und gute Kliniken. Verlasse Dich bitte nicht auf Deine Docs. Hoch gehandelt wird momentan z. B. Dr. Birth in Stralsund, der sich an Lebermetas und Peritonelkarzinosen wagt, die andere für nicht operierbar erklären. Und er hat oft Erfolg!

Lasse dich nicht hängen, nehme es nicht als endgültig hin. Wir alle sind viel stärker als wir denken... du auch. Eine persönliche Frage, Deibel, wie alt bist Du?

LG chaosbarthi

[Katrin78]

Hallo chaosbarthi,

bin beim Stöbern auf deinen Beitrag aufmerksam geworden. Dr. Birth wird derzeit hoch gehandelt hattest du geschrieben.
Da ich auf der Suche nach einem guten Arzt bin, bin ich hier neugierig geworden. Darf ich fragen wie du zu dieser Aussage kommst? Hast du selber Erfahrungen gemacht?

[Heinz79]

Hallo Deibel,

ja das mit dem Mx ist so was. Bei mir wurde auch pMx diagnostiziert. Dies machen aber die Ärzte um sich gegen spätere Beschwerden abzusichern. Dies habe ich bei einigen ähnlichen Fällen im Krankenhaus mitbekommen.
An deiner Stelle würde ich aber auch auf jeden Fall das Krankenhaus wechseln. Aus welcher Ecke in Deutschland kommst du? Vielleicht kann dir jemand Tips geben!

Also Alles gute
Gruß Heinz

[chaosbarthi]

Hi Katrin,
ich habe dir eine PM geschickt.

LG chaosbarthi

[Deibel]

Hallo zusammen,

vielen Dank für eure Antworten.

Ich muß jetzt wohl doch mal ein bißchen ausführlicher werden, damit ihr nicht denkt, ich bin leicht tütü, weil Ärzte mir alles erzählen können. Das Gegenteil ist der Fall. Übrigens chaosbarthi, ich habe es schriftlich, daß ich nur eine symptomorientierte Nachsorge benötige, was laut Arzt bedeutet, wenn Schmerzen auftauchen, ab zur Nachsorge.

Ich wohne in einem kleinen Dorf bei Wesel (am Niederrhein), bin 48 Jahre alt und von Beruf Unternehmensberaterin. Vor 14 Tagen wollte ich meine Arbeit wiederaufnehmen, wurde dann aber von der neuen Diagnose überrascht.

So, und jetzt muß ich wohl mal die Klinik in Schutz nehmen, in der ich immer wieder war im letzten Jahr. Nach der OP wurden Gewebeproben entnommen, dem Operateur habe ich auf die Seele gebunden, alles, was geht an Wänden und Rändern etc. wegzunehmen. Die Proben waren negativ. Und das kann auch sein. Leider haben Gewebeproben die Eigenschaft, nicht riesengroß zu sein, d. h. wenn direkt neben gesundem Gewebe kleine Tumorstreußelchen liegen, die aber bei der Probe nicht mitgenommen wurden, tja, dann ist das Rezidiv vorprogrammiert. Der Tumor, den ich jetzt habe, ist vom gleichen Typ wie der alte und liegt an der gleichen Stelle. Daß ich euch geschrieben habe, ich kann nicht mehr operiert werden, leuchtet mir auch unmittelbar ein. Schon bei der letzten Operation sind Nerven, Muskeln etc. deaktiviert bzw. beschädigt worden. Ich war 2 Monate so gut wie gelähmt und bin eigentlich seit Mai erst wieder einigermaßen auf den Beinen. Operationen im kleinen Becken gestalten sich sehr schwierig: mehrere Wände sind hintereinander geschachtelt und die Verletzungsgefahr mit den entsprechenden Folgen ist ungewöhnlich hoch. Einen Tumor wie meinen, der sich zur Seite ausbreitet, dort im ganzen herauszunehmen ist so gut wie unmöglich. Damit kann ich erst mal leben, weil ich durch die letzte Operation erfahren habe, was einem dadurch alles zusätzlich noch aufgedrückt wird.

Und nun noch ein Wort zu den Ärzten: ob mir ein Arzt sagt, sie brauchen keine Nachsorge oder in China ein Sack Reis umfällt, hat für mich die gleiche Bedeutung. Im Februar war ich bei meinem ersten Nachsorgetermin. Auf dem CT hat man zu dem Zeitpunkt aber so gut wie nichts erkennen können, was am Wund- und Narbengewebe lag. Da kann ich keinem Arzt einen Vorwurf machen. Das nächste CT wurde Anfang Mai gemacht, weil ich halt auch diese Schmerzen hatte, und jetzt kann man auf den Bildern auch ganz klar Strukturen erkennen. Zunächst hieß es, es ist eine Flüssigkeitsansammlung, aber als man punktieren wollte, hat man festgestellt, daß es keine Flüssigkeit ist, eine Woche später kam dann die vernichtende Diagnose. Metastasen habe ich weder an Lunge noch an der Leber.

Das einzige, was mich wirklich stört, ist der Zeitraum von 2 Monaten, bis anscheinend mal wirklich eine Therapie angegangen wird. Das Ding wird ja nicht kleiner und das macht mir große Sorge.

Und jetzt noch zum Thema, zieh den Arzt vor den Kadi. Ich könnte da inzwischen eine Sammelklage gegen mindestens 12 Ärzte machen. Ich habe wirklich große Schmerzen, Kommentar meiner Frauenärztin letztens: Also, ich weiß ja, daß Sie eine schwere Zeit hinter sich haben, aber nu stellen Sie sich mal nicht so an.

Aber was soll ich mich jetzt mit Anwälten, Gerichten, Prozessen herumschlagen? Ich will leben und dafür brauche ich jetzt eine gescheite Therapie. Und ich bin so (vielleicht zu blauäugig) der Meinung, daß es mit einer Chemotherapie klappen könnte. Daher noch mal meine Frage:
Kennt sich jemand mit der Chemo nach dem PLF-Schema, u. U. in Kombination mit einer hyperthermischen Therapie, aus?

[minimops]

hi deibel, tut mir leid das von dir zu lesen. meine erkrankung ist deiner
recht ähnlich, sogar was grob den zeitraum angeht. leider kenne ich
mich nicht mit dem genannten PLF Schema / Hyperthermie aus, evtl.
findest du bei den blauen ratgebern der dt. krebshilfe dazu etwas :
( http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html )
ich hatte auch einen rektumkarzinom, allerdings ziemlich gross (T3)
und mit N1 - einem befallenen lymphknoten. was ich bei dir vermisse,
ist die adjuvante sicherheitschemo nach der OP - evtl fanden das die
ärzte wegen T2N0 nicht nötig ? was hat denn die untersuchung des
krebsgewebes bei dir ergeben ?

bleib stark.
gruss ulli

[hope38]

Hi Ulli!
(Schöne Blume)
Ich könnte mir vorstellen, daß die adjuvante Chemo aufgrund von N0 nicht angeboten wurde. Obwohl, ich glaube, auch das wird irgendwie überall anders gehandhabt. Ich meine, Jana (jf80) hat auch N0, aber trotzdem Chemo bekommen?!
Hast Du eigentlich vorher auch Chemo und Bestrahlung gehabt? Habe ich nicht so auf dem Zettel! Und wie geht es Dir zur Zeit?

Viele Grüße,

Leena

[minimops]

Zitat von hope38

Hi Ulli!
(Schöne Blume)

jo thanks ... hobbymässig fotografiere ich jetzt wo ich krank bin ...
das ist ganz sinnvoll und gut fürs innere, man fokussiert die
wahrnehmung auf harmonische bzw. "schöne" bilder...

Zitat von hope38

...Obwohl, ich glaube, auch das wird irgendwie überall anders gehandhabt. ....
Hast Du eigentlich vorher auch Chemo und Bestrahlung gehabt? Habe ich nicht so auf dem Zettel! Und wie geht es Dir zur Zeit?
Viele Grüße,
Leena

es wird unterschiedlich gehandhabt, bei mir hiess es erst auch ich
brauche keine adjuvante (sicherheits) chemo (lt. dem stationsarzt der onkologie). dann hiess es 4 monate Mayo Schema nur mit 5FU und
geworden ists dann 5 Monate Folfox.

insgesamt hatte ich 6 wochen vor der OP bestrahlung und 2 zyklen chemo
und nach der OP jetzt sind 10 zyklen (5 monate) geplant... wobei ich dazu
tendiere, es bei 8 zyklen "gut" sein zu lassen ....

Es geht mir grad besser; habe grade den vierten zyklus geschafft und
eine kontrolluntersuchung gehabt. dabei wurde die nahtstelle im darm kontrolliert (anastomose check) und es gab (überraschend ) eine
endo-sonografie. zum glück war alles top in ordnung ! die darmnaht ist ok
(op war vor 3 monaten) und keine spur von gescwüren/krebs ! is doch was.
kann ja nicht nur schlechte nachrichten hier im forum geben !

komisch war nur dass bei der darmnaht noch eine klammer zu sehen war,
habe das mit meiner chemo-birne (und der restlichen "ablenkung hinten")
nicht ganz mitbekommen ob die extra rausgemacht werden müssen, oder
ob die allein rauskommen ....

bis denn
gruss ulli

[hope38]

Hi Ulli!
Ja, so ähnlich war bei mir die Behandlung auch. Habe vor der OP 6 Wochen Bestrahlung und Chemo gehabt, davon 6 Wochen 5FU Pumpe 7 Tage und 1x die Woche Oxali. War hart! Nach der OP dann noch von Nov. bis Febr. FOLFOX 4, wovon ich 2 Oxalis auch nicht gemacht habe, aber alle 5FUs. Das war echt eine schwere Zeit.
Habe schon 2 Kontrollen hinter mir (CT und Röntgen, Leber-Sono und Blut) und alles bestens.
Zur Zeit habe ich echt Kreislaufprobleme. Das nervt! Ich schiebe das auf das seltsame Wetter. Irgendwie schwankt das ja total und jetzt gerade gießt es wie aus Eimern!

Ach je, nun habe ich Dich zugetextet. Das wolltest Du ja sicher gar nicht wissen, oder? Sorry!

Alles Gute,
hope

[lolle]

hallo ulli

habe gerade deinen beitrag gelesen.
schön das es dir so gut geht. wollte dir nur sagen, dass bei meinem mann auch eine klammer zu sehen war.
fanden wir auch komisch. ich weiss gar nicht ob mein mann da nochmal genauer nachgefragt hat.
darm op liegt jetzt gut 2 jahre zurück.

weiterhin alles gute wünscht
LOLLE