Neues Mitglied

[dirk66]

Hallo Karl-Heinz,
ich fange mal beim GdB an, ist vielleicht die einfachste Antwort: Du musst ggf. mit Deinem Arzt gemeinsam einschätzen, wie sich Deine "alten Leiden" die bereits berücksichtigt sind, entwickelt haben. Sind sie mindestens gleich oder aber schlimmer geworden ? Dann spricht aus meiner Sicht überhaupt nichts gegen den Verschlimmerungsantrag. Der wird bei Krebs eben nach 2 Jahren geprüft und wenn sich Deine alten Leiden nicht gebessert haben bzw. sollte ggf. noch was anderes dazu gekommen sein, dann kannst Du m.E. den Verschlimmerungsantrag stellen. Letztendlich bist Du aber der Entscheider.

Ich lebe ebenfalls allein und Dinge, die ich vor der OP problemlos selbst gemacht habe, waren mir über eine lange Zeit verboten. Wir leben aber in 2022 und es gibt mittlerweile unzählige Möglichkeiten wie geholfen werden kann, z.B. Einkaufsdienst oder Getränkelieferung bis in die Wohnung usw. Du musst Deine Einschränkung halt bedingungslos annehmen, "falschen Stolz" ablegen und von den (seriösen) Angeboten Gebrauch machen.

Dein Befund beinhaltet quasi alles was Du wissen musst. Deine Nierenkrebserkrankung ist in einer sog. Tumorformel beschrieben. Meine lautet T1a N0 M0 G1 und ist die günstigstmögliche Tumorformel. Dazu findest Du auch ausführlich alles im Internet. Das T1a beschreibt die Tumorgröße und wie/ob der Tumor auf andere Organe übergegriffen hat bzw. Adern/Venen usw. eingeschlossen sind. N beschreibt den Befall von Lymphknoten, 0 ist kein Befall, M beschreibt die Metastasenbildung, 0 bedeutet keine Metastasen erkannt. Das G beschreibt das internationale Grading, die 1 steht für ein geringe(re)s Rezidivrisiko.
Deine Erwartung der Erklärung ist das Eine, bedenke aber bitte auch, dass wir in einer hektischen, stressigen und schnelllebigen Gesellschaft leben. Von daher musst Du Dich auch daran gewöhnen, Dinge einzufordern, z.B. die Erkärung des Befundes incl. der Fragen die sich daraus für Dich ergeben. In der Reha gabe es bei mir ziemlich viele gute OnlineVorträge, die man sich auf dem Fernseher im Zimmer anschauen konnte. Darunter u.a. auch "Krebs, warum gerade ich und was bedeutet die Tumorformel". Einiges habe ich da auch noch dazu lernen können.

Die Gefahr, ob und wann sich was nach Deiner/meiner OP neu bildet, besteht. Ob, wann und wo, das wird Dir niemand sagen können. Auch mir wurde gesagt, da kommt nie wieder was. Sowohl in der FB-Gruppe als auch im "Lebenshaus" habe ich jedoch Menschen kennengelernt, denen es ebenfalls gesagt wurde und die im Nachhinein (nach 1, 2 oder auch nach 5 Jahren) neue Befunde bekommen haben. So wie ich es mir erlesen habe, trägt der Nierenkrebs in die Lunge, den Kopf und in die Knochen aus.

Aber bitte: Hier nochmals der Hinweis aus meiner allerersten Antwort: Projeziere nicht alles was Du liest sofort auf Dich !!!!!! Das ist sehr wichtig, Karl-Heinz.

Die (Krebs-)Medizin/-Forschung schreitet mit großen Schritten voran. Noch vor einigen Jahren wäre uns die komplette Niere entfernt worden, Einige mehr Jahre davor wären wir vielleicht an unserem Tumor gestorben. Das ist heute eben nicht mehr so, was positiv ist. Die aktuelle Krebsforschung gibt allerdings auch aus, dass sich nach Entfernung von Primärtumoren die Wahrscheinlichkeit der Metastasenbildung in anderen Körperteilen erhöht.

Hier nochmals: Projeziere nicht alles was Du liest sofort auf Dich !!!!!! Das ist sehr wichtig, Karl-Heinz.

Bezüglich der Vor- bzw. Nachsorge gibt es klipp und klare Vorgaben die Du in Abhängigkeit Deiner Tumorformel und Deines Gradings erhalten solltest. Dies sollte Dein nachsorgender Urologe auch wissen. Google mal "S3 Leitlinie Nierenkrebs". Es gibt Lang- und Kurzversionen. Dort findest Du immer den Bereich "Nachsorge nach Lokaltherapie des Primärtumors im nicht fernmetastasierten Stadium". Es sind mehrere Tabellen die in Abhängigkeit Deiner Tumorformel/des Rezidivrisikos beschreiben, nach welcher Zeit welche Untersuchung angesagt ist.

Zum Thema "Beratungsstelle" habe ich auch viel in meiner Umgebung gesucht, bin letztlich in der FB-Gruppe und im Lebenshaus gelandet und dort auch zufrieden. Wenn Du in der Reha bist dann wirst Du ebenfalls Leidensgenossen und auch Patienten anderer Krebsarten mit ihren Geschichten kennenlernen. Ich habe in der Reha sehr schnell verstanden, dass meine Krankheit sicher schwer ist, aber andere deutlich schlimmer betroffen sind. Zum Ende meiner Reha wollte ich auch gar keine neuen Menschen mehr dort kennenlernen, weil es mich zu weit nach unten gezogen hat. Habe dann entschieden, dass ich mich auf mich fokussiere und alles dafür tun möchte, dass der Nierenkrebs eben nicht mehr wieder kommt. Eine Garantie dafür, die gibt es leider nicht.

Soooo, ich hoffe, ich konnte ein wenig unterstützen. Und ja, ich weiß, dass einige meiner Aussagen auch wieder etwas niedergeschlagen machen. Vertraue auf Dich und Deinen Weg, fordere Dinge ein und betrachte die Ärzte nicht als Götter in weiß. Du wirst es schaffen, ich bin sicher.

PS: bin ebenfalls sehr ungeduldig, will an Arbeiten immer alles sofort wegmachen. Bin ein rational denkender Ingenieur, musste nach meiner OP aber eben auch dazu lernen und akzeptieren, dass es eben nicht immer so läuft wie ich es will.

Viele Grüße, Dirk

[dirk66]

...und an alle Mitleser:
Vielleicht beteiligt ihr euch ja auch mit euren Meinungen und Erfahrungen. Das ist hier ja nicht der "kalli52-dirk66"-Thread.

Ich wünsche euch allen einen Guten Rutsch ins neue Jahr und viele Grüße von,
dirk66

[Monika M.]

Hallo Karl-Heinz,

wir haben uns ja mittlerweile auch privat geschrieben, trotzdem will ich hier noch etwas dazu beitragen.

Zum Thema Verstopfung: da hatte ich nach der Nieren-OP auch sehr große Probleme. Hier im Forum habe ich dann gelesen, dass es sehr vielen nach so einer OP ebenfalls so ging.
Bei mir haben damals Flohsamen aus der Apotheke geholfen.

Zum Thema Angst:
Ich denke, damit haben hier alle mal mehr, mal weniger, immer wieder mal, zu kämpfen.
Egal ob selber betroffen oder Angst um einen lieben Angehörigen.

Aber vergiss dabei nicht:
hier schreiben Menschen, die gerade akute Probleme haben.
Die vielen Mitstreiter, bei denen nie Metastasen auftreten schreiben hier oft gar nicht, oder nur Anfangs.
Das sind stille Mitleser, oder Menschen (wie ich), die das Forum auch wieder vergessen wenn alles gut läuft.
Deswegen wird es hier auch immer wieder mal so still. Und das ist ja auch gut so.

Zum Thema Nachsorge:
Als die "S3 Richtlinie Nierenkrebs" veröffentlicht wurde, habe ich diese ausgedruckt und mit zum Arzt genommen.

Liebe Grüße
Monika

[gast 57]

Hallo Kalli und alle Anderen.
Bezüglich Angst möchte ich auch ein wenig dazu beitragen.
Es ist schon enorm, wie sehr man danach psychisch zu kämpfen hat.
Das Thema beeinflusst zu 90 % dein Leben. Jede Nachsorgeuntersuchung wird schon Tage/ Wochen vorher zum Psychoterror. Aber glaube mir, nach jeder "positiven" Nachsorge schwächt sich im laufe der Jahre die Angst und mit der Zeit geht man relativ gelassen zur Untersuchung. Die Richtlinien bei der Nachsorge sind, denk ich mal, International gängig.
Bei mir ist die OP nun schon ca. 9 Jahre her, wobei mir ein ca. 7 cm großer Tumor samt Niere komplett entfernt wurde. Bezüglich Schmerzen nach der OP sind mir nur die 6 Tage im KH in Erinnerung, die eigentlich schon sehr heftig waren, aber mit einer selbst steuerbaren Schmerzpumpe noch erträglich waren.
Ich weiß aber nicht mehr, wie lange und intensiv es danach noch weh tat.
Heute erinnert nur noch eine unscheinbare lange Narbe an diese Zeit. Was blieb, ist ein kleiner Bereich unter der Narbe, der die Haut komplett gefühllos macht. Aber das stört mich absolut nicht.

Es kam dann bei mir 2 Jahre später zu einer anderen Krebserkrankung, die nichts mit der Niere zu tun hat, die aber G. s. D. auch gut ausging.
Nun habe ich nur mehr jährlich eine CT Untersuchung und hoffe, den Rest meines Lebens eine Ruhe von diesem Mist zu haben.

Seit der Nierengeschichte habe ich ein gesünderes Leben eingeschlagen. Die letzte Zigarette hab ich auf dem Weg ins KH zur OP geraucht. Meine Essensgewohnheiten in Richtung Gesund und viel Gemüse geändert. Viel Bewegung usw.

Ich glaube, dass solche gravierenden Ereignisse in Jedem etwas bewirkt. Meine Lebenseinstellung und Dankbarkeit gegenüber jeden geschenkten Tag ist mir so richtig dadurch bewusst geworden.

Nun, lieber Kalli, rate ich dir, lass die Angst zu. Du kannst sie ja eh nicht wegzaubern. Sie wird dich eine Zeit lang begleiten, ob du es willst oder nicht. Solltest du absolut nicht zurecht kommen...dann Psychohilfe.
Aber deine Tumordaten sind ja wirkl. ein Grund, hoffnungsvoll in die Zukunft zu sehen.
Ich wünsche dir / euch alles Liebe und viel Kraft.
Maximilian

[kalli52]

Hallo Maximilian,

vielen Dank auch für deine Nachricht und aufmunternden Worte.
Ja das ganze war schon sehr einschneidend für mich und da werde ich auch noch länger daran knappern, aber das Leben geht weiter und muss ja weiter gehen und da ich ja wohl auch großes Glück hatte, sollte man da dann auch positiv bleiben.
Ich werde ja jetzt noch Anfang Februar auf Anschlussheilbehandlung gehen und erhoffe mir auch da noch mehr Infos und Unterstützung.

Auch wenn es mir momentan wegen einer Erkältung nicht so gut geht und auch mein Bauch noch sehr spannt als ob da ständig viele Pflaster drauf kleben und auch das brennen, ziehen und stechen in die Leiste rein immer noch Probleme macht, vor allem beim laufen, merke ich schon, dass es langsma besser wird.
Ich geh auch momentan noch zur Akkupunktur, auch wegen meiner chronischen Schmerzen und das soll die Schmerzen auch nehmen und die Selbstheilung unterstützen.
Mein Ziel ist es auch, mich zukünftig mehr zu bewegen und auch gesünder zu ernähren. Geraucht habe ich e nie und Alkohol trinke ich, seit ich Diabetes habe auch nur sehr selten.
Habe mir jetzt auch ein E-Bike zugelöegt so dass ich wieder mehr Radtouren machen kann, auch in den Bergen.

Ich hoffe, dass der Kontakt hier weiterhin bestehen bleibt, auch wenn wieder mal Fragen aufkommen, würde mich freuen.

Viele liebe Grüße und auch euch allen viel Kraft und vor allem viel Gesundheit

Karl-Heinz aus dem schönen Allgäu

[Rudolf]

Hallo Karl-Heinz,
jawoll, genieße das Leben!
Vergiss alle Sorgen und alles, was dir auf der Seele liegt und dich bedrückt . . . hat, vor dem Krebs.

Die Niere selbst hat keine Schmerzrezeptoren, deshalb spürt man den Krebs nicht,
aber die Blasenschleimhaut reicht ja von der Blase über den Harnleiter bis zum Nierenbecken.
Diese Schleimhaut hat Schmerzrezeptoren, deshalb spürt man Blasenkrebs sehr wohl.
Das sollte auch so sein, wenn der Tumor im Nierenbecken sitzt. Deshalb sollte unbedingt
geklärt werden, wo genau der Tumor sitzt: komplett im Funktionsteil der Niere oder doch
im Nierenbecken? Mit einem MRT sollte das möglich sein. Besprich das mit deinem Urologen.

Bei mir war es auch die linke Niere, Tumor 8 cm, keine Schmerzen, aber Lungenmetastasen,
auch schmerzfrei. Niere + Milz "am Stück" herausgeholt. Op.-Narbe von "ganz links nach halb rechts".
Der Tumor hat nie Schmerzen gemacht! Für die Op. gibt es gute Schmerzmittel!

Genieße das Leben! Das mache ich trotz Krebsvergangenheit.
Freude und Zufriedenheit sind der beste Schutz vor Krebs!
Rudolf