BSDK im Kopf; wer hat Erfahrungen mit Prof. Link in Wiesbaden?

[Silke2010]

Hallo, ich bin 48 J. alt und am 29.04. erfuhr ich die Diagnose, dass ein 4,8 cm großer Tumor im Pankreaskopf besteht. Diese Diagnose ist ein Zufallsbefund während einer Gallenstein-Op. Ich habe Glück im Unglück gehabt, habe letzte Woche mit der Chemo angefangen, um die Lebermetastasen in Schach zu halten und dann im Juli operiert zu werden. Wer kennt Prof. Link in Wiesbaden und wurde von ihm operiert? Wie stehen meine Chancen, nach dieser OP zu überleben? Fragen über Fragen.... die Angst hält sich in Grenzen, doch die Ungeduld wächst.
VG, Silke

[ClaudiaF]

Hallo Silke,

mit diesem Arzt aus Wiesbaden kenne ich mich leider nicht aus, aber es wäre extrem wichtig, sich an ein Pankreaszentrum zu wenden! Die haben die meisten Erfahrungen und können Dir evtl. besser helfen.

Wir kommen aus der Nähe von Karlsruhe und Stuttgart (also mitten drin ;-) ) und haben uns nach Heidelberg gewendet und waren sehr zufrieden.

Wie kommst Du auf diesen Arzt? Wohnst Du da in der Nähe?

Liebe Grüße
Claudia

[Jutta]

Hallo Silke

Prof. Link hat unter einem früher führenden Prof sein Handwerk gelernt. Persönlich habe ich keine Erfahrung, nur eine sehr gute Bekannte (Privatpatientin) war vor 3 Jahren bei ihm mit BSDK in Behandlung. Sie fühlte sich wohl, da alles an Behandlung unter einem Dach war, und Prof. Link jederzeit als Ansprechspartner vorhanden.

Wenn du dir unsicher bist, wende dich an das Heidelberger Pank. Zentrum ( http://www.klinikum.uni-heidelberg.d....103962.0.html ) für eine Zweitmeinung. Danach kannst du immer noch entscheiden, wo du die Behandlung weiterführen möchtest.

[Silke2010]

Vielen lieben Dank an Euch Beide. Nach einem ausführlichen Termin mit Prof. Link habe ich erfahren, dass er mit Prof. Büchler vom Pankreaszentrum HD zusammen in Ulm gearbeitet hat, d.h. beide haben die gleiche Ausbildung. Somit ist es gleich (denke ich), ob ich in HD oder WI liege.... wobei Herr Prof. Link einen sehr vertrauensvollen und kompetenten Eindruck macht. Ich habe mich für ihn entschieden und werde, sollte das MRT ok sein, Anfang Juli operiert. Ich werde weiter berichten! S.

[Volker P]

Hallo Silke,

das die zwei die gleiche Ausbildung haben, mag vielleicht sein. Aber Prof: Büchler ist Weltweit der beste in Sachen Pankreas. Ich war u.a vor zwei Jahren in HD, bei mir auf dem Zimmer lag ein Prof. aus der charite Berlin. Auf die Frage warum er sich nicht in Berlin operieren lässt antwortete er das in HD mit Prof.Büchler und sein Team die besten sind.

Davon abgesehen würde HD dich nicht 6 Wochen warten lassen bis operiert wird. Ich glaube du unterschätzt deine Situation. Wenn du jetzt mit dem Argument kommst das durch die Metas nicht operiert werden kann ist das falsch. In HD wird auch operiert wenn es Metas auf der Leber gibt. Es sei denn es würde nichts bringen. Dann gibt es aber noch andere Methoden die Metas schnell weg zu bekommen. RFA, SIRT, LITT, TACE usw. Da gibt es auch einen Spezialisten in Frankfurt, Prof. Vogl aber der hat keine Belegbetten in der UNI

Überlege es dir noch einmal gut wo du hingehst. Man lebt nur einmal.

Gruß

VP

[Silke2010]

Hallo Volker,
vielen Dank für Deine Zeilen. Da es nach einem neuen MRT keine Metastasen in der Leber gibt und man eine Chemo VOR der OP für sinnvoller hält als danach, wenn man geschwächt aus der Wipple kommt, kann ich ebenfalls nachvollziehen. Die OP kann nur mit 3 Wochen Chemopause erfolgen, da das Erlotinib die Gerinnerung beeinflusst.... und ich möchte doch nicht auf dem Tisch verbluten. :-) Meine Chemo läuft durch, d.h. wir machen keine Pause, aber da ich kaum Nebenwirkungen habe (bis auf Akne durch Antikörper). Es ist sehr lieb, dass Du mich an HD verweisen möchtest. Das habe ich ins Auge gefasst und inzwischen von Prof. Büchler die gleiche Aussage bekommen: in meinen Fall erst Chemo, dann OP.
Was ich hier lerne, dass es doch so viele verschiedene Arten und Behandlungsmöglichkeiten gibt. Das irritiert natürlich, aber man muss auch lernen, auf seinen Bauch zu hören und zu vertrauen.

LG, Silke

[JessyCat]

Prof. Link hat hier in Wiesbaden einen sehr guten Ruf! LG, Jessy

[Silke2010]

Vielen Dank, Jessy! :-)
Inzwischen nehme ich seit knapp 2 Wochen zusätzlich den Antikörper Erlotinib. Die Nebenwirkungen haben recht schnell eingesetzt; heftigster Akne-Ausschlag mit Eiterpusteln auf dem gesamten Gesicht, Oberkörper, Rücken, Nacken bis hoch zur Kopfhaut. Ohne Schmerzmittel könnte ich zeitweise nicht schlafen, so brennt das. Mir ist bewusst, dass der Ausschlag ein gutes Zeichen dafür ist, dass das Med. anschlägt. Ich habe es mir nur nicht so schlimm vorgestellt.
Meine Onkologin hat mir eine Creme verschrieben, die allerdings kaum lindert. Inzwischen mache ich Packungen mit Heilerde, das ist schön kühl.
Hat denn jemand noch einen Tipp für mich, wie ich diese Pusteln ein wenig lindern kann und vielleicht auch bald wieder unter Leute gehen kann? :-)
Viele Grüße, Silke

[petra48]

Liebe Silke,

es gibt im Lungenkrebsforum einen Thread über Tarceva.
Dort findest du viele Informationen.
Wünsche dir viel Glück.

Liebe Grüße
Petra

[The Eraser]

Meine Mutter nimmt Skid Tabletten gegen Akne ein und seitdem halten sich die Pickel sehr in Grenzen

[Silke2010]

Ich danke herzlich für die guten Tipps. :-) Inzwischen ist es so heftig, dass ich meine Haut nur unter Schmerzen berühren kann.... waschen und cremen ist eine Qual, abgesehen von der äußerlichen Enstellung.
Aber wer will schon schön und tot sein.