DCIS Betroffene und wie ging es bei euch weiter?

[Jewles]

Hallo Ihr lieben DCIS und invasive BK Betroffene
Nachdem in dem Forum schon einmal das Thema Langzeituberlebende bei Brustkrebs gestellt wurde moechte ich gerne das gleiche Theme bei DCIS Betroffene stellen.
Ich selbst hatte 2005 ein DCIS und musste deshalb meine linke Brust hergeben. Das Theme eroeffne ich aus einem traurigen Grund. Eine Bekannte die im gleichen Ort lebt wie ich, hatte 2004 auch ein ausgepraegtes DCIS und verlor daraufhin ebenso ihre Brust. Ihr wurde das gleiche wie uns allen DCIS Betroffenen gesagt. Sie haben nochmal Glueck gehabt, Vorstufe Krebs, Pathologie nicht invasiv etc. Jetzt nach dreieinhalb Jahren wurden auf Grund eines vergroesserten Lymphknotens unter dem Arm der betroffenen Brust auch Metastasen in Lunge, eine Meta in der HWS sowie eine neben dem Kleinhirn entdeckt, zureckfuehrend auf BK. Die Aerzte sind ihr ziemlich ratlos gegenueber getreten, denn rein theoretisch kann ein DCIS ja nicht streuen! Wir zwei haben uns immer wie Verbuendete gefuehlt und jetzt sowas. Wie es scheint faellt sie unter die Betroffenen, welche zur Aussage fuehrt ein DCIS ist nahezu (Betonung faellt auf nahezu) zu 100% heilbar. Ich weiss, dass BK an sich irgendwie ein Roulettespiel ist, bei einem schlaegt die Behandlung an, beim anderen weniger. Da bei DCIS keine Chemo gemacht wird, frage ich schon manchmal ob man mit dieser Diagnose vielleicht doch etwas fahrlaessiger umgeht? Denn falls doch ein DCIS streut, wird man es erst mit Metas erkennen und darauf basiert ja gerade eine Chemo bei invasivem BK das dies nicht passiert. So moechte ich gerne einmal bei den DCIS Betroffenen anfragen wie es euch nach eurer Diagnose weiterhin ergangen ist.

Ich wuensche euch allen eine gute Zeit
Jewles

[Liesa]

Hallo Jewles,

ich bekam die Diagnose DCIS im Okober 2006. Es wurde brusterhaltend operiert, obwohl das DCIS nicht klein war. Aber ich habe eine ziemlich große Brust, vielleicht ist mir deshalb die Amputation erspart geblieben.
Ich bekam 33 Bestrahlungen, und das wars. Tamixofen nehme ich mit Absprache meiner Ärztin nicht, weil ich noch andere Krankheiten habe, und das verträgt sich nicht.
Alle 6 Monate bin ich in der Uni-Klinik zur Kontrolle. Bis auf eine Ölzyste in der operierten Brust, war bis jetzt alles O.K.
Was mir auffällt ist, daß man über die Diagnose DCIS unterschiedliche Aussagen bekommt.
Ein Arzt sagt, es sei bösartig ( das ist für mich Krebs), der Nächste meint, daß es "nur" eine Vorstufe sei.
Eigentlich empfinde ich mich nicht als Krebspatientin. Ich hatte das Thema für mich abgeschlossen. Wenn ich aber das jetzt von deiner Bekannten lese, bekomme ich doch ein wenig Angst.

Aber was soll frau tun? Regelmäßige Kontrolle ist sicher wichtig, und sich nicht verückt machen.

Liebe Grüße und alles Gute für deine Freundin
Liesa

[Jewles]

Hallo LIesa und Silleke

[Jewles]

upps jetzt war ich zu schnell
Vielen Dank schon mal fuer eure Antwort. Ich bin vollkommen der Meinung, dass ein DCIS bei weitem unterschaetzt wird. Silleke, du hast es ja bestaetigt. Man wollte mir meinen WL auch nicht entnehmen, bat aber darum, da ich es fuer meinen Kopf wissen musste, dass er frei ist. Mein WL wurde erst bei Total OP entfernt. Angeblich sei das fuer die Katze gewesen, was mir einleuchtet, da der WL noch ungenauer zu bestimmen sei, wenn vorher schon am DCIS operiert wurde. Nun gut. Ich koennte mich nur immer aergern, wenn ich zur 'Tumorsprechstunde' gehe und ich immer belaechelt werde, wenn ich von Rueckenschmerzen klage. Ich solle mir doch bewusst machen, dass ich "nur" ein DCIS hatte. Ich frage mich aber auch warum kann man nicht das Brustdruesengewebe akribisch absuchen, gerade bei einem DCIS. Wenn der BK invasiv geworden ist, macht es wahrscheinlich keinen grossen Unterschied mehr wie gross letztendlich die invasive Stelle ist. Damit will ich keinem zu Nahe zu treten, dessen BK invasiv ist. Aber die Therapie richtet sich ja danach aus ob invasiv oder nicht, Chemo oder nicht. Nimmt dann die 6-8% eher in Kauf und entlaesst den Patienten mit beten und hoffen, dass das DCIS doch nicht invasiv war? Ich weiss, es gibt nie eine Garantie aber ich frage mich ob ein DCIS Patient vielleicht um eine Therapiemoeglichkeit betrogen wird? Mein DCIS war uebrigens auch G3 und Her2 positiv. Habe ihn auch schon 2 Jahre mit mir rumgetragen. Als erstes war er als Mikrokalk linear sichtbar. Da hiess es linear ist gut, nur komisch warum nur in einer Brust, in 2 Jahren nochmal vorstellen und dann r war auf der gegenueberliegenden Seite der selben Brust ein runder Herd von 1 cm. Bei der versuchten Entfernung entnahm man auch die lineare Verkalkung und diese war auch ein DCIS.

LG an allle
Jewles

[skibber]

Hallo Alle,
ich bin auch eine DCIS Betroffende und stelle mir viele Fragen. Was ich aber weiss, ist, dass ein DCIS ERST erkennbar ist, wenn er verkalkt. Bevor er zu Mikrokalk wird, nützt jegliche Untersuchung nichts, er ist auf keine Weise sichtbar. Nur im hystologischen Befund. D.H. die Brust müsste in JEDEM Fall amputiert werden um total sicher zu gehen. DCIS ist wohl nur eine Vorstufe, aber gerade der Schwierigkeit ihn zu erkennen, heimtückisch.
Ich wurde 2 mal operiert, Schnittrand im Gesunden und 33 Mal bestrahlt und hatte 3 Monate später wieder oder immer noch Mikrokalk. Das können Zellen sein, die sich erst anschliessend verkalkt haben. Der Chirurg kann bei einer DCIS Operation nur den Mikrokalk erkennen und auch den oft sehr schlecht. Daher ist bei DCIS oft so, dass nach einer ersten OP eine zweite folgt oder gar eine Amputation.
Diese Vorstufe DCIS ist für uns Betroffene echt verwirrend. Haben wir Krebs ? Haben wir ihn nicht ? Die Antwort wird uns kein Arzt geben und die Garantie, dass er invasiv oder eben nicht wird, ist auch unmöglich zu beantworten.
Die grösste Sicherheit hat man wohl bei einer BEIDSEITIGEN Amputation, aber es wurde eben beim DCIS bewiesen, dass oft überoperiert wird.
Also was sollen wir tun ? Uns gesund fühlen oder mit der ewigen Angst leben ?
Skibber

[Erika Rusterholz]

Hallo an alle Interessierten,

Ich habe mich durch dieses Thema durchgelesen, weil ich im Januar 04 nach der Operation der Mikroverkalkungen (bereits mit invasiv-duktalem Mammakarzinom) die Diagnose LCIS in der ganzen Brust erhalten habe. Dieses LCIS wurde nicht zusätzlich entfernt, die Bestrahlung sollte genügen, das LCIS zu eliminieren. Bis anhin ist alles bestens.


Aber was ist ein DCIS, was ein LCIS?

DCIS heisst Duktales Carcinoma In Situ und ist ein nicht-invasives Karzinom, auch "sesshafter Tumor" genannt, und zeichnet sich dadurch aus, dass es auf den Ursprungsort der Entstehung begrenzt und noch nicht in das umliegende Gewebe eingedrungen ist. Es ist auf seinen Entstehungsort, die Drüsengänge, beschränkt und wächst vorerst nicht in die Tiefe (auch als intraduktales Karzinom bekannt). Blutige Sekretion aus der Mamille kann ein Symptom bei intraduktalem Karzinom sein.

DCIS ist eine präkanzeröse Erkrankung in der Innenwand des Milchgangs. Ein unbehandeltes DCIS wird jedoch oft zu invasivem Krebs.

Da die meisten duktalen Carcinomata in situ Mikroverkalkungen enthalten, sind sie mammographisch darstellbar. So können auch Herde unter 1 cm Durchmesser festgestellt werden. Die Mammographie ist die effektivste Methode zur Früherkennung von Mammakarzinomen. Durch Palpation können Herde von Ca in situ erst ab etwa 2 cm Durchmesser erfaßt werden, wenn der Herd der Oberfläche der Brust angenähert liegt und die Brust gut durchzutasten ist.

Generell haben Patientinnen mit DCIS der Mamma eine sehr gute Heilungschance, wenn alle Herde entfernt werden.



LCIS heisst Lobuläres Carcinoma In Situ und ist ein nicht-invasives Karzinom, auch "sesshafter Tumor" genannt, und zeichnet sich dadurch aus, dass es auf den Ursprungsort der Entstehung begrenzt und noch nicht in das umliegende Gewebe eingedrungen ist. Es ist auf seinen Entstehungsort, die Drüsenläppchen, beschränkt und wächst vorerst nicht in die Tiefe.

LCIS bedeuted, dass in der Innenwand eines Drüsenläppchens anormale Zellen vorhanden sind. Dadurch hat die Frau ein erhöhtes Risiko, dass sich irgendwann in der Zukunft in der Brust ein invasiver Krebs entwickelt.

Das LCIS ist eine asymptomatische, nicht palpable Neoplasie, die meist bei einer aus anderen Gründen durchgeführten Biopsie entdeckt wird. In neuerer Zeit spricht man nicht mehr von LCIS, sondern von LN (lobuläre Neoplasie).



Von Krebsvorstufe zu sprechen, ist da nicht ganz richtig, wenn ich den Text genau durchlese (er stammt aus meiner HP unter Frage/Antwort, durchgesehen von namhaften Ärzten). Es handelt sich um einen Krebs, der noch nicht invasiv ist, d.h. der sich noch nicht ausgebreitet hat.
Von meinem Nachsorgearzt weiss ich nur, dass ein in der gazen Brust aufgetretenes DCIS eine Amputation zur Folge haben kann.

Ich hoffe, diese Angaben tragen zur Klärung bei, und wünsche von Herzen alles Gute!
Erika Rusterholz

[Jewles]

LIebe Erika
hab herzlichen Dank fuer deine Erklaerung . So wie du es geschrieben hast, kenne ich es auch. Nur leider schien bei meiner Freundin doch eine mikroinvasion , die nicht bemerkt wurde, vorgelegen zu haben. Das haut mich einfach um. Sie ist mitte 30 hat 2 suesse kleine Kinder, ach es ist einfach s.....


Mich wuerde interessieren, wie lange es fuer die eine oder andere schon her ist, als sie eine DCIS Diagnose bekam und ob sich danach noch etwas eingestellt hat.

Fahre morgen fuer drei Tage in Wellness Urlaub mit meinen Freundinen. Freu mich schon richtig toll.

LIebe Gruesse an alle
Jewles

[Ullala]

Zitat von Jewles

...
Mich wuerde interessieren, wie lange es fuer die eine oder andere schon her ist, als sie eine DCIS Diagnose bekam und ob sich danach noch etwas eingestellt hat.
...

-- Anfang 2005 Erstdiagnose DCIS links
-- Mitte 2005 Knotenbildung links
-- diverse nicht-schulmedizinische Therapien
-- Mitte bis Ende 2006 Krebs frisst die linke Brust regelrecht weg
-- Anfang 2007 bis Mitte 2008 zwei verschiedene Chemotherapien, unter der ersten schliesst sich die offene Wunde
-- "Nebendiagnose" Knochenmetastasen an vier Stellen
-- Ende 2007 Bestrahlung links aufgrund restlichem Hautbefall und neuer Knotenbildung (Knoten verschwindet unter Bestrahlung, ist aber zwischenzeitlich wieder an derselben Stelle gewachsen)
-- Mitte 2008 suspekter Befund rechte Brust und Ablatio vorletzte Woche
-- genauer Befund folgt nächste Woche, danach voraussichtlich weitere Chemotherapie

Das ist der aktuelle Zwischenstand in Kurzversion.
Und nun?

Ich weiß nicht, ob meine Daten für Deine "persönliche Statistik" wirklich hilfreich sind?!

Wenn es überhaupt ein Zwischenfazit gibt dann dieses: Es gibt nichts, was es nicht gibt.
Und: Keine Geschichte ist wie die Andere.

Alles Liebe wünsche ich Dir,
Ullala

[Altmann]

Haste recht NTH,
ich seh das auch so.
Wenn die Ärzte Dir keine Auskunft geben, dann ist es
so, daß sie es selbst nicht genau wissen.
Gruß Puppe

[Ullala]

Liebe Nicole, ich bin inhaltlich ganz bei Dir.

Auch ich habe, teilweise freiwillig, teilweise durch die Krankheit bedingt zwangsläufig, sehr vieles in meinem Leben verändert/verändern müssen.
Das Thema Ernährung spielt auch bei mir dabei eine sehr große Rolle.

Am besten hat mir gefallen, dass Du Deine Aufgabe darin siehst, für den Rest Deines Lebens besser und pfleglich mit Dir umzugehen.
Das hätte von mir sein können.

Liebe Silleke,

der Vergleich zwischen MS und Krebs bezieht sich ja nicht auf das Krankheitsbild an sich, sondern darauf, dass man beides als chronische Krankheiten einstufen kann.
Man könnte als Vergleich genau so eine Diabetes heranziehen oder auch eine Behinderung wie Schwerhörigkeit.
Gemeinsam ist all diesen chronischen Leiden, dass man sein Leben in (mehr oder weniger) Bereichen dahingehend einrichten muss.
Bei Krebs ist das natürlich oft subtiler, da man kein "Ursache-Wirkung-Prinzip" ausmachen kann.
Ein Diabetiker wird kurzfristig merken, wenn sein Insulinspiegel nicht stimmt und kann so zwischen der Krankheit und bestimmten Handlungen (hier z.Bsp. Essgewohnheiten) einen direkten Bezug herstellen.

Bei Krebs funktioniert das nicht so einfach; es gibt zu viele verschieden Faktoren, die sich im Einzelfall zu einer völlig anderen Summe addieren.
Daher auch mein Hinweis auf die Individualität des einzelnen Patienten.

Wenn ich über eine Statistik stolpere, lese ich sie mittlerweile eher wie ein Zeitungshoroskop:
Wenn die Prognosen für die Mehrheit gut sind, versuche ich, daran zu glauben, dass ich zu dieser Mehrheit gehöre.
Wenn nicht, bin ich halt die berühmte Ausnahme von der Regel.
Aber meist versuche ich, Statistiken weitestgehend aus dem Weg zu gehen.

(Übrigens: statistisch gesehen liegt die Sterberate der Menschen, egal ob gesund oder krank, nachgewiesenermaßen bei 100%.
Da kann ich ja auch gleich vom Balkon springen...
Oder?!)

Persönlich wünsche ich Dir, so wie jeder von uns, dass Du DEINEN Weg findest, so lange und gut wie möglich weitestgehend gesund zu LEBEN!

Und zwar nicht OBWOHL, sondern gerade WEIL die Begriffe "gesund" und "Krebs" so widersprüchlich zu sein scheinen und doch für uns hier so zusammen gehören!

[Nati58]

Hallo Ihr lieben , will mich mal kurz zu Wort melden...

bin 49 Jahre, glücklich verheiratet, Tochter ist aus dem Haus, habe 2 süße Enkel,habe die letzten 12 Jahre regelmäßig Sport gemacht mit Freude,rauche nicht, trinke nicht( zu Feiern mal 1-2 Gläser Wein oder Sekt) ernähre mich gesund seid -zig Jahren, nicht weil ich müsste sondern weil es mir schmeckt,
gehe regelmäßig zum Arzt, lasse alle Vorsorgeuntersuchungen machen,habe kein Übergewicht, keine Krankheiten ( außer mal `nen Schnupfen)
habe eine Arbeit die mich ausfüllt, habe Freunde, Bekannte, bin ein Sonntagskind und habe mich auch so gefühlt...

UND TROTZDEM HABE ICH KREBS!!!
seit 7. März, duktales , invasives Ca, 2,7 cm, G3, kein Lymphknotenbefall

hat keiner in unserer Fam. oder Verwandschaft sind alle alt und erfreuen sich bester Gesundheit.

...ich glaub nicht mehr an das gesunde Leben.
Ich will damit sagen, man kann sein Leben noch so gesund leben, oder umgestalten aber vor Krebs ist man damit nicht sicher.
Man fühlt sich vielleicht besser, weil man gesund lebt und denkt man tut seinem Körper etwas gutes, aber ob es was nützt steht in den Sternen.....

Egal ob DCIS oder CA haupsache der Sch... ist raus und die Chemo und Bestrahlungen und.... helfen, ansonsten haben wir schlechte Karten.

So, das mußte mal raus, aber ich fühl mich nicht besser!
Liebe Grüße an alle Betroffenen
von Renate!

[Ullala]

Hallo Silleke,

zu 1. und 3. schliesse ich mich Nicole voll und ganz an; darauf brauche ich daher im Moment nicht weiter eingehen.

Ich möchte mich aber hier nochmal auf 2. beziehen und ein weiteres Mal ganz deutlich betonen, dass ich niemanden dazu animieren will, meinen Weg nachzugehen!!!

Im Gegenteil:
Ich betone ja immer wieder die Individualität der Krankheit und ihres Verlaufs und von daher schliessen sich Nachahmungen aus!

Es gab für mich natürlich damals die Option und auch Empfehlung mich "herkömmlich" (OP - Ablatio) behandeln zu lassen, aber ich hätte das psychisch aufgrund bestimmter Umstände in meinem Leben nicht durchgestanden.
Wenn man mir damals die Brust abgenommen hätte, hätte man mir den Sarg gleich dazu bestellen können.

Mittlerweile habe ich keine Brust mehr und bin guter Dinge.

Ich weiß, wie skurril sich das anhört, aber so ist mein momentanes Empfinden.
Und ich habe mittlerweile lange genug Krebs, um zu wissen, dass sich diese Gefühlslage jederzeit zum Negativen ändern kann.

Aber das zu durchleben, erleben, leben ist meine ganz persönliche Herausforderung, die ich so gut es geht anzunehmen versuche.
Ob es mir gelingt weiß ich nicht, aber beim Herausfinden kann mir keine Statistik der Welt nützlich sein (um nochmal den alten Faden aufzunehmen).

Den Begriff "Gesundheit" muss in diesem Zusammenhang auch jeder für sich selber definieren.
Ich bin im herkömmlichen Sinne sicherlich nicht gesund, für mein persönliches Empfinden bin ich in vielerlei Hinsicht gesünder als je zuvor in meinem Leben.
Ich finde "meine Gesundheit" nicht alleine auf der körperlichen Ebene, sondern zu einem großen Anteil auf der seelischen.
Und auch das ist - wieder mal - (m)ein individuelles Ding.

Hallo Nati,
natürlich ist man vor Krebs nie sicher; keiner ist das.
Ich glaube auch nicht an ein "Schuldprinzip", indem ich durch falsche Lebensführung "bestraft" werde oder worden bin.

Sehr wohl bin ich aber überzeugt, dass ich eine Verantwortung mir selber gegenüber habe und in der Vergangenheit in verschiedenen Bereichen nicht gut genug auf mich geachtet habe und dass diese Umstände dem Krebs, sagen wir mal, den Weg geebnet haben.

Aber auch hier gilt wieder wie oben: Das ist meine Sicht- und Empfindensweise in meinem Leben und wenn jemand einen anderen Blickwinkel auf meine und seine eigene Erkrankung hat, dann ist das ja völlig in Ordnung.

Liebe Nicole,
DANKE für Deine lieben Worte!
Es ist bei meinem Krankheitsverlauf für mich nicht selbstverständlich Akzeptanz zu finden und so ein feedback wie Deins und unsere inhaltlichen Übereinstimmungen in diesem Thread tun mir richtig gut!

Gute Nacht alle zusammen!

[Ullala]

Zitat von Silleke2

...
Als persönlich richtigen Weg kann man alles auf der Welt anerkennen, aber empfehenswert und bedenkenswert finde ich es deshalb noch lange nicht. So muss man Chemotherapien mit all ihren bleibenden Nebenwirkungen ja nun nicht verklären.
...

Liebe Silleke,

denkst Du denn, ich würde Chemotherapie "verklären"?
Na, das habe ich doch hoffentlich falsch verstanden.

Ich habe zwei Chemotherapien hinter mir; eine mit fünf Zyklen Taxotere und danach ein Jahr Tablettenchemo mit Navelbine.
Die nächste Chemo steht aufgrund meiner aktuellen Situation mutmasslich kurz bevor.
Man kann hier also davon ausgehen, dass ich schon einige Erfahrungen mit Chemotherapien mitbringe und mir fiele nicht im Traum ein, überhaupt irgendeine Krebstherapie zu "verklären".
Auf den Gedanken wird wohl keiner kommen, der schon so eine Therapie hinter sich hat.

Ich kenne Deine persönliche Geschichte nicht und sicher gibt es gute Gründe für Dich, einen Kontra-Part bei dieser Thematik zu suchen.
Ich glaube aber nicht, dass ich derjenige sein kann, da ich für mich das Gefühl habe, mich in unserem Austausch hier im Kreis zu drehen, da ich anfange mich zu wiederholen ohne verstanden zu werden.
Das ist zwar schade, aber nicht wirklich tragisch.

Ich wünsche Dir, dass Du jemanden findest, der, wie man so schön sagt, eher Deine Sprache spricht als ich.

Trotzdem werde ich natürlich den Thread weiter verfolgen, denn die Neugierde hat mir noch keiner wegtherapiert...

Alles Gute und viele Grüße,
Ullala

[Jewles]

Hallo Maedels,
manoman, komm heute aus meinem Kurzurlaub und stelle fest, dass meine Anfrage wohl ein kleines Chaos ausgeloest hat.

Bitte, bitte beruhigt euch wieder!
Als ich mit meiner Diagnose DCIS konfrontiert wurde erging es mir wie euch allen hier. Wir wissen doch wie es einem die Beine wegzieht, wenn einem ploetzlich gesagt wird: sie haben Krebs! Vorstufe oder nicht, es macht keinen Unterschied. Irgendwann gab es mal den Thread Langzeitueberlebende bei BK. Ich fand den Thread sehr ermutigend! Mir persoenlich hat er viel Kraft gegeben und da war ich nicht die einzige hier. Wir geben uns doch alle hier Kraft, wenn der KOpf mal durchbrennt, die Situation so ausweglos erscheint. Nun hat es ja meine liebe Bekannte mit einem DCIS so boese erwischt, was ja eigentlich gar nicht sein darf. Das hat mich einfach durchgeruettelt und wo denn wenn nicht hier, kann man vón so vielen Betroffenen so vieles erfahren. Natuerlich weiss ich auch das jede Krebsgeschichte anders ist oder anders verlaeuft. Aber nach der Tatsache mit meiner Freundin frage ich in den dunklen Momenten schon, wie leichtfertig wird der Diagnose DCIS umgegangen?
Vielleicht wollte ich, oder ganz bestimmt sogar wollte ich hoeren, dass es ganz, ganz ganz viele Betroffene gibt die nach ihrer BE oder Amputation ganz, ganz lange Ruhe hatten oder immer noch haben!
Aber ich wollte ganz bestimmt nicht, dass hier jemand streitet.

Also bitte Kriegsbeil begraben
Jewles

[Ullala]

Heute habe ich den Befund bekommen und ein Satz wird möglicherweise anregend für weitere Überlegungen zum Thema sein und zwar:

"Herdförmig zeigt sich ein nicht über das invasive Carcinom hinausgehendes DCIS"

Was soviel heißt wie: es war beides da: ein DCIS und ein invasives CA.
Das CA selber hat einen Durchmesser von ca. 6 cm und ist als G2 eingestuft.
Zusätzlich gab es noch einen Knoten mit ca. einem cm Durchmesser, der in diesem mastophatischen Brustdrüsengewebe-und-Krebs-Gemisch sozusagen "eingelagert" war.

Gewachsen ist all dies übrigens nachvollzieh-, tast- und sichtbar innerhalb ca. drei Monate!

So mag sich nun jeder Interessierte meine Erlebnisse in seine persönliche Statistik einordnen, wenn's ihm dienlich ist.

Liebe Grüße, Ullala