Wer hat die "volle Gain-Studie" geschafft?

[mary254]

Hallo Evi,
ich freue mich für dich. Wieder ein Abschnitt geschafft. Der Port ist ja in erster Linie für die Epirubicin Chemo erforderlich. Also wenn alle Stricke reißen, gehts ja notfalls evtl. über die Vene. Mein FA hat mir zu Beginn der Behandlung gesagt, dass ich anschließend Vemara bekomme. Aber ich habe mich, ehrlich gesagt, noch nicht damit befasst. Ich vertrau ihm einfach, und wenn es so weit ist, red ich mit ihm noch darüber und lass mir weiteres erklären.
Im Moment nehme ich übrigens vom Homöopathen nur die Sulfur Globile, weil diese auch entzündungshemmend sind. Am Montag fange ich wieder mit Xeloda an, und falls das Hand-Fuss-Syndrom dann nicht mehr kommt, werde ich wieder mit Phosphor Potenzen weitermachen. Mein Nägel fangen jetzt an zu eitern, weshalb ich meine Hände jetzt auch noch 3 x täglich für 15 Minuten in Betaisidona Lösung spüle. Aber auch für diese lästige Geschichte ist Sulfur gut.
Bei uns hat es heute Nacht ordentlich gewittert. Heute tagsüber war es wahnsinnig schwül und jetzt regnet es.
Morgen haben wir von unserem Siedlerverein aus eine Fahrradtour. Nachdem die Strecke gesamt an die 60 km beträgt,werde ich leider nicht mitfahren.
Ich fahr mit dem Auto einfach ans Ziel zu Brotzeitmachen. Vorausgesetzt es regnet nicht.
Ich wünsche dir noch ein schönes Wochenende.
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Evi,

freut mich für dich. Die 1. Etappe geschafft.
Warum ist das Anstechen es Ports so schwierig?
Bei mir haben das angehende Ärzte gemacht, nachdem sie 2x der Stationsärztin zugeschaut hatten.
Ich bekomme kein Herceptin oder Tamoxifen.

Mary, bei uns regnet es auch, vielleicht klappt es doch mit der Fahrradtour.

Trotzdem, alles Gute und ein entspanntes Wochenende.
Terry54

[Jutta-1411]

Hallo Evi ,

schön, dass Du den ersten Abschnitt überstanden hast. Wirst sehen, dass auch der Zweite schneller vorbeigeht, als frau zuerst denkt.

Nehme jetzt seit Ende der Bestrahlung Aromatasehemmer (Femara), da meine Krabbe stark hormonabhängig (ÖR 9/PR 12) war und ich Tam wegen der Thrombose durch den Port nicht nehmen darf.

@ ALLE: Ibandronat im Rahmen der Studie bekomme ich übrigens auch noch. Wer von Euch ist auch ausgelost?

Wünsche Euch noch ein schönes Wochenende

Liebe Grüße

Jutta

[mary254]

Hallo Jutta,
ich darf die Ibandronat auch noch 2 Jahre nehmen. Gehts dir auch so,dass du dich fragst, was danach ist. Ich persönlich habe ein bisschen Angst vor einer psychischen Abhängigkeit, weil mir nach Absetzten halt wieder ein Mittel gegen die bösen Biester genommen wird. Mal schauen, eigentlich hab ich mir vorgenommen,nicht mehr so weit zu denken und mein Leben jetzt so guts geht zu geniesen. Ich wünsche dir und allen Anderen noch einen schönen Sonntag.
Liebe Grüße Mary

[Jutta-1411]

Hallo Mary,

so weit voraus mach ich mir im Grunde noch nicht wirkliche Gedanken. Das eigentliche "Gegenmittel", sprich Femara, nehm ich ja voraussichtlich auch die nächsten 5 Jahre. Hast Du eigentlich einen Beipackzettel für das Ibandronat bekommen? oder bekommt man das bei Studienmedikamenten grundsätzlich nicht???
Vielleicht liest ja Jemand mit, der Ibandronat "studienfrei" bekommt? Der Beipackzettel würde mich schon mal interessieren.

@ Terry - wegen der Bestrahlung sollte man nicht grundsätzlich die Sonne meiden, aber die bestrahlten Stellen aus der Sonne raushalten bzw. abdecken. Generell soll aber auch durch die Chemo die Haut empfindlicher reagieren .

Trotzdem einen sonnigen Restsonntag!!!

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Jutta,

der Beipackzettel des Ibandronat würde mich auch interessierern.
Irgendwie wird der unter Verschluß gehalten, genauso wie der Beipackzettel von Xeloda. Oder hast du davon einen??
Nur noch zwei Bestrahlungstermine. Gut wenn es vorbei ist, meine Haut ist auch schon gut "gegrillt"!
Da kann ich nur hoffen, dass die Haut sich schnell wieder erneuert.
Die Ärzte verordnen nur Bepanthen und kühlen.


Hallo Mary,

kaum war die letzte Chemo vorbei, da habe ich mich auch gefragt: Was jetzt?
Irgendwie kamen diese Gedanken und eigentlich kommen diese bei mir immer wieder, da ich ja keine weitere Therapie bekomme.
Ich versuche mich abzulenken und zu beschäftigen.

Liebe Grüße und alles Gute für die kommende Woche
Terry54


s

[mary254]

Hallo Mädels,

@ Terry, den Beipackzettel für die Xeloda hat mir mein Apotheker kopiert.Allerdings für die 150 mg Tabletten. Angeblich ist es der gleiche wie bei den 500 mg.
Aber die 500mg Tabletten sind zugeklebt, deshalb konnte er keinen zum kopieren entnehmen. Die Ibandronat hat er nicht im Computer gespeichert und hat deshalb auch keinen Beipackzettel. Ich habe jetzt an die Fa. Roche gemailt,dass sie mir evtl.diesen zuschicken.(Mein Apotheker hat allerdings gemeint,dass es hierfür noch keinen Beipackzettel gibt)

@ Jutta,mein Brustkrebs ist auch hormanabhänig, genau andersrum als bei dir. ÖR 12/ PR 9. Mein FA hat sofort gesagt, dass ich gleich Vemara bekomme, weil das angeblich das Beste ist. Nachdem ich auch eine Thrombose am Port hatte, kann die Krankenkasse jetzt wenigstens keine Schwierigkeiten machen. So wie ich gelesen habe, nimmst du die Vemara seit Bestrahlungsende? Wie gehts dir damit? Sind deine Nebenwirkungen auf die Inbandronat jetzt weg?

@ Evi, wie geht es dir?

@ Regina: bist du schon zurück aus der AHB.

Ich habe jetzt nur noch 2 Chemos vor mir. Irgendwie kann ich gar nicht glauben, dass ich das Ganze (bis jetzt) so gut überstanden habe. Ich hatte es mir viel schlimmer vorgestellt. Hoffentlich muss ich mein (fast immer) Wohlbefinden nicht während der Bestrahlungen büßen.
Ich wünsche euch allen noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße Mary

[evi 1]

Hallo Mädels,
mir geht es zur Zeit ganz gut. Das kribbeln in den Beinen und das schwitzten in der Nacht habe ich zwar noch, aber damit kann ich leben. Es wird ja von Tag zu Tag weniger - denk ich wenigstens - . am 28.06. habe ich meine erste Paclitaxel Chemo. Bin schon neugierig wie ich der Port anstechen lässt. Meine Ärztin hat mir erklärt, daß die Chirurgen die Port so gelegt haben, daß die Chemo ungehemmt abfließen kann. Dafür haben sie in Kauf genommen, daß der Port schwer anzustechen ist. Meine Ärztin wurde zu der OP dazugeholt und mußte sich der Meinung beugen, obwohl sie zu verstehen gab, daß der Port noch oft angestochen werden muß. Ich will mich jetzt nicht verrückt machen, vieleicht kann es ja der eine besser als der andere.
Euch wünsche ich noch eine gute Woche. Viel Kraft und Zuversicht
Evi

[Terry54]

Hallo Mädels,

@ Mary, was sagt den der Beipackzettel über die Nebenwirkungen von Xeloda.
Für mich noch immer interssant, obwohl die Chemo schon hinter mir liegt.
Was den Beipackzettel von Ibandronat betrifft, bin ich heute fündig geworden, wenn auch nur etwas. Ein Medi meiner Schwiegermutter zur Vorbeugung des Knochenabbaus enthält Bisphosphonat ( Risedronat-Natrium). In der Dosierung von 35mg wird es 1x pro Woche eingenommen. Als Nebenwirkungen werden u.a. allergische Reaktionen, Verdauungsstörungen, Schmerzen in Knochen, Muskeln oder Gelenken, Kopfschmerzen, Entzündungen oder Geschwüre der Speiseröhre, des ganzen Verdauungssystem, Entzündungen am Auge usw. aufgeführt.
Wenn ich bedenke, dass ich täglich 50mg schlucke, dann kann ich mir jetzt erklären, warum ich etwa eine Woche nach Einnahmebeginn von Ibandronat diese Schmerzen in den Beinen habe, sogar im Bett schmerzen diese zeitweise und auch ein Druckgefühl/Unwohlsein im Magenbereich ist abends stärker.
Nächste Woche habe ich mein erstes Staging und werde mal gezielt nachfragen.
Eigentlich will ich das Ibandronat gerne weiter einnehmen, es soll ja wirksam sein, daher hoffe ich, dass diese Beschwerden sich bessern.
Wer hat noch ähnliche Erfahrungen mit Ibandronat gemacht?

Mary, bald kannst du dich in die Reihe derer die diese Chemo im vorgesehenen Schema durchgestanden haben, einreihen.
Herzlichen Glückwunsch und alles Gute für den Rest.

@ Evi, alles Gute für den TX Chemo und vorallem für das Anstechen.
Ich wollte dich nicht verunsichern mit meiner Frage. Deine Ärzte wissen schon was sie tun und ihre Erklärung erscheint mir logisch.
Ich habe die T Chemos gut vertragen, besser als die EC, nur die Xelodatabletten haben mir Probleme bereitet.

Euch allen einen schönen Abend und alles Gute für den Rest der Woche
Terry54

[Jutta-1411]

Hi Mary,

die Magenprobleme vom Ibandronat hab ich ziemlich im Griff. Dafür haben Knochenschmerzen dank Femara eingesetzt und durch die Schmerztabletten (Ibuprofen) dagegen spinnt mein Magen wieder leicht rum .

Außerdem hab ich in Sachen Gebrauchsinformation zu Ibandronat was gefunden:

http://www.kompendium.ch/FrmMainMono...=de&MonType=pi

Wünsche Dir und allen anderen Mädels noch einen schönen Tag

Liebe Grüße

Jutta

[Terry54]

Hallo Jutta,

tut mir leid, dass du auch noch mit NW und Schmerzen zu kämpfen hast.
Hoffentlich schafft es die Forschung bald verträglicher Medi auf den Markt zu bringen.
Danke für deine Info zum Bondronat.
Aufgefallen ist mir, dass hier empfohlen wird mind. 1 Std. Abstand zur Nahrungsaufnahme einzuhalten. Bisher habe ich immer etwa 1/2 Std.,
wie von der Klinik empfohlen eingehalten!
Wie machst du es mit der Einnahme?
Außerdem esse ich immer Müsli mit Milch. Das erscheint mir wegen des Calciums nicht unbedingt angeraten.
Muss ich mein Frühstück umstellen? Auf Milchprodukte verzichten?

Deine Knochenschmerzen führst du auf Femara zurück.
Ist bekannt, dass Femara Knochenschmerzen verursacht?
Nachdem ich den Beipackzettel ( Risedronat- Mittel zur Verhinderung des Knochenabbaus) gelesen hatte, dachte ich, meine Schmerzen ( denke es sind vorwiegend Muskelschmerzen) würden in Zusammenhang mit dem Ibandronat stehen, da meine Schmerzen etwa 8 Tage nach der Einnahme von Ibandronat auftraten und seitdem fast ständig präsent sind.
Wäre dankbar für das Verschwinden dieser Schmerzen!

Wünsche dir und allen anderen Mädels alles Gute, ein erholsames Wochenende und vielleicht etwas Sonne
Terry54

[dieRichi]

Hi Ihrs, erst einmal einen schönen guten Abend, ich bin die Neue

ich habe mich heute damit einverstanden erklärt, auch an der Gain- Studie teilzunehmen.
Ich habe dann auch nach dem Port gefragt, weil das in den Unterlagen auch so vermerkt war. Die Ärztin erklärte uns (mein Mann war auch mit) aber, dass das da nur stünde, weil alle Nebenwirkungen und Komplikationen erwähnt werden müssten. Hier habe ich nun gelesen, dass ein Port dringend vorgeschrieben ist.

Könnt ihr mir erklären, was ich falsch verstanden habe?

[mary254]

Hallo Mädels,
@dieRichi,
auch wenn Frau gerne darauf verzichtet, hier im Forum zu sein, freue ich mich, dass noch eine Gainerin hier dabei ist. Weisst du denn schon, in welchen Zweig zu gekommen bist? Einen Port würde ich dir auf jeden Fall empfehlen. Du bekommst ja auch Epirubicin verabreicht, und diese Chemo verlangt direkt nach einem Port. Lt. meinem Onko können bei der Verabreichung durch die Vene irreperable Hautschäden auftreten. Sprich nochmal mit deiner Ärztin. Das Implantieren des Ports ging bei mir ohne Schmerzen (Ich hab eine Schlafspritze bekommen,keine Narkose)Leider hatte ich eine Thrombose am Port, hätte aber trotzdem nicht auf ihn verzichten wollen. Ich habe am Montag meine vorletzte Chemo und hab bis jetzt eigentlich alles gut überstanden.
Nachdem die anderen auch ein Stück weiter sind, kannst du auf alle Fälle mit Tips und moralischer Unterstützung rechnen.
@ Terry, als Nebenwirkungen bei Xeloda werden
genannt: Durchfall,Übelkeit,Erbrechen,Mundschleimhautentzün dung (wunde Stellen in Mund und Rachen) und Bauchschmerzen.
Hand-Fuss-Hautreaktionen: (Handinnenflächen brennen,werden taub,Schmerzen.)
Fieber und Infektionen: Falls sie mindestens 38° Fieber und andere Anzeichen einer Infektion haben.
Brustschmerzen: Falls sie Schmerzen in der Brustmitte verspüren,insbesondere,wenn diese bei körperlicher Belastung auftreten.
Falls früh entdeckt,bessern sich diese Nebenwirkungen innerhalb von 2-3Tagen, nachdem das Medikament abgesetzt wurde. Falls diese Nebenwirkungen jedoch anhalten, unterrichten Sie umgehend Ihren Arzt. Es kann sein, dass ihr Arzt sie anweist,die Behandlung mit einer geringeren Dosis fortzusetzen.
Andere seltene und gewöhnlich leichtere Nebenwirkungen,die bei mehr als 1 von 100 Patienten auftreten,wurden beobachtet. Verminderung der Anzahl an weissen und roten Blutzellen, Hautausschlag, leichter Haarausfall, Müdigkeit, Fieber,Schwäche, Schläfrigkeit, Kopfschmerz, Taubheit oder Kribbeln,Änderung im Geschmacksempfinden,Schwindel, Schlaflosigkeit, Schwellungen der Beine, Appetitlosigkeit, Verstopfung und Austrocknung.
Tja,da gehts mir unter Xeloda ja noch richtig gut. Meine Neuropatien sind weg. Ich hab im Moment einentlich nur einen blöden Metallgeschmack im Mund, der aber meinen Appetit nicht bremst.
Nimmst du die Ibandronat auch seit Chemo-Ende?
@ evi, du hast ja jetzt eine richtig lange Zeit, dich zu erholen, bevor die TX Chemos losgehen. Mach das Beste daraus und geniese den Sommer, der hoffentlich bald wieder zurückkommt.
@ Jutta: ich nehme ja auch Magenschutztabletten und hoffe,dass ich die Ibandronat und Femara einigermassen vertrage. Geht ja doch eine Zeit lang. Die Seite über Ibandronat habe ich auch gesehen.Meine Mail an die Fa. Roche wurde leider noch nicht beantwortet, aber was solls. Da müssen wir durch,leider.

Ich wünsche euch ein wunderschönes Wochenende.
(Ich darf jetzt in die Baumschule fahren,und Planzen für meinen z.Teil neuangelegten Garten einkaufen.)
Liebe Grüße Mary

[Terry54]

Hallo Richi,

herzlich willkommen, wenn ich dich auch viel lieber in anderem Rahmen kennengelernt hätte.
Es tut mir leid, dass du dich jetzt auch mit dieser Krankheit auseinander setzen muss. Auch ich fühlte mich in der damaligen Lebensphase richtig wohl und dann kam der Schock!
Zur Zeit wachte ich auf die ABH und pflege meine Strahlenhaut.

Wenn du Fragen hast, die hier noch nicht erörtert wurden, nur her damit, hier gibt es einige kompetente Frauen, die dir gerne ihre Erfahrungen schildern werden.
Mir wurde ein Port ambulant ohne Narkose gelegt - in dieser Klinik ist dies fast Standart - und eine Stunde später lief die erst Epirubicin Chemo. Ohne Probleme!
Das Anstechen des Portes verursacht keine Schmerzen und ich hatte damit bis jetzt noch keine Komplikationen. Die Venen werden eh noch zur Blutkontrolle gebraucht und die operierte Zeit ist ja tabu!!!!!!!!!!
Sprech noch mal mit den Ärzten!

Ich wünsch dir alles Gute, viel Kraft und Zuversicht
Terry54

[dieRichi]

hallo mary, hallo Terry,
vielen Dank für eure Antworten und die lieben Willkommensgrüße. Am Dienstag werde ich ein Gespräch mit dem Studienbegleiter haben. Vielleicht kann er mir dann schon mehr sagen bezgl. des Arms, schließlich wollen die den Termin für die erste Chemo schon für Freitag ansetzen.
Wegen des Ports werde ich ihn auch mal fragen wie das läuft und noch einmal die Ärztin interviewen. Ich schätze mal, wenn sie wieder sagt Port braucht nicht, dass ich dann erst mal gern einen anderen Arzt sprechen möchte. Irgendwie ist mir das so sehr suspekt, schließlich steht der Port auch in den Studienunterlagen.
Die Ärztin ist sowieso sehr sparsam in ihren Aussagen und hat auf Nachfragen so gut wie gar nicht reagiert. Nur mit ihr fühle ich mich gar nicht so recht wohl.