Klatskin, gibt es was Neues?

[Robert32]

Was ist bloß mit den Ärzten los???
Am Freitag war mein Vater ja in der DKD. Dort hat man ihm, zumindest vorher,
von einer Chemo abgeraten. Meine Mutter sollte aber noch Unterlagen besorgen und Montag Vormittag anrufen.

- Montag Vormittag
Der Doktor hat Patienten....kann nicht ans Telefon

In der Zwischenzeit rase ich wie ein Bekloppter durch halb Hessen um die Unterlagen ranzubringen und wieder rechtzeitig auch der Arbeit zu sein.

- Montag Nachmittag
Der Doktor hat Patienten... kann nicht ans Telefon. Wir rufen Sie irgendwann an...

Ausserdem, dei Unterlagen können wir hier in der Station nicht auslesen...
Wie? Nicht auslesen. Gar nicht?

Doch, aber nur in der Station im dritten Stock.
(Sind die Wahnsinnig? Soll ich 50 Km fahren um eine CD vom vierten in den dritten Stock zu bringen?)

Meine Mutter regt sich auf.
Antwort: Was regen Sie sich auf, jeder Patient hier hat eine Todesnachricht erhalten.

ARRRRGGGHHH


- Dann später Nachmittag
Der Arzt ruft zurück: Was machen Sie so ein Aufstand. Seien Sie froh, dass wir sie überhaupt dazwischen schieben konnten. Wenn es ihnen so wichtig ist, dann holen sie sich das Rezept für die Chemotabletten ab und lassen Sie
es sich sonstwo verabreichen.

Gehts noch?

Ich hab es zwar nur von meiner Mutter gehört aber Boahr bin ich sauer.

[Katze]

Hallo Robert,

das ist wirklich eine Sauerei unterster Schublade, wie da mit euch allen umgegangen wird.

Zwar wurde meiner Oma die Nachricht anscheinend auch nicht gerade einfühlsam beigebracht, aber so derart kaltschnäuzig und unverschämt ist/war keiner der Leute im KH zu uns.

Ich wünsch dir und deiner Familie alles Gute und viel Kraft, lasst euch nicht entmutigen!

LG
die Katze

[ardnas 31]

lieber robert,
solche erfahrungen sind uns zum glüch erspart geblieben!
das ist wirklich eine frechheit, zeigt aber wie es tatsächlich ist.
ich glaube das einfach zu wenig fachpersonal da ist!
unsere ärztin war teilweise auch sichtlich genervt von uns, aber wir konnten
das einem gespräch mit ihr klären.
der professor hat, nachdem ein paar mal vergessen wurde,das der tropf
eingestellt wird, zugegeben,das sie hoffnungslos unterbesetzt
sind. es kann doch aber nicht sein,dass das auf kosten schwer kranker
menschen passiert!?
kann man sich eigentlich irgendwo beschweren?
hab schon überlegt, das wir alle auch auf die strasse gehen
müßten, um zu demonstrieren gegen das was uns in krankenhäusern so
alles erwartet...

[Robert32]

Mein Vater ist jetzt etwas über 2 Wochen daheim.
Er ist immer noch vergleichsweise schwach.
An manchen Tagen schläft er viel, aber sein Zustand wird
täglich besser.
Selbst wenn es so bleibt wie heute, Gott sei Dank.
Am Donnerstag gehen meine Frau und meine Mutter in die DKD um
noch mal mit dem Arzt zu reden.
Meine Mutter ist total eingeschüchtert. Immerhin passiert das ja auch immer
wieder.

Zu allem Überfluss ist gestern Nacht ein Verwandter gestorben. Korrekt war er Grosscousin, wenn es sowas gibt. Das nimmt meinen Vater sicherlich auch ganz schön mit.

Besonders tragisch in dem Fall finde ich allerdings, dass die Mutter, also die Schwester meiner Oma, ihren Sohn überlebt. Die alte Dame ist selber schwer krank. Wie kann man so ein Leid überstehen?

So tragisch es ist, irgendwie liegt es in der Natur, dass die Altforderen, den Weg ins Himmelreich vor uns antreten. Meine Mutter macht mir immer Vorwürfe, daß der Tod meines Großvaters mir nicht nahe gehen würden.
Ich sage das stimmt nicht. Ich denke oft an meinen Großvater, nur irgendwie waren wir beide bereit, loszulassen. Er fehlt mir sehr, und ich werde nie meine Kindheit vergessen, zusammen mit meinem Opa. Wenn meinem Vater etwas passiert, das wäre schon schlimm, auch weil ich meiner Tochter zwei Opas wünsche.

Sollte meiner Tochter etwas passieren,ich glaube das würde ich nicht verkraften.

[ardnas 31]

hallo robert,
meine tochter hat gar keinen opa mehr. das macht mich auch
sehr traurig...
meinen vater vermisse ich sehr, er ist die erste mir nahestehende
person die mich verlassen hat. freunde könnten von mir auch sagen,
das mir das ganze nicht so nahe geht. aber das stimmt
natürlich nicht!!! das leben geht nur irgendwie weiter... gerade
wenn man kinder hat! ich wußte ja,das mein vater oder auch meine
mutter irgendwann vor mir geht. das ist ein ganz natürlicher verlauf
und der tod gehört für jeden von uns zum leben dazu.trotdem war es für
meinen dad dazu zu früh.
sein kind zu verlieren, auch wenn es schon über 40 ist, ist glaube
ich wirklich sehr schlimm.
trotdem geht jeder anders mit dem tod eines menschen um.
meine oma z.b. ist "stärker"als wir gedacht hatten.
am schlimmsten finde ich einen lieben menschen leiden zu sehen.
das könnte ich mir gar nicht vorstellen, wenn meiner kleinen
etwas passieren würde....
freut mich das es deinem vater von tag zu tag besser geht!
ich glaub ihr macht zum glück andere erfahrungen als wir, und
irgendetwas "hilft" ein bißchen
liebe grüße

[Robert32]

Im Moment hat es den Anschein.
Ich hatte ja für meine Vater Vitamine besorgt und meine Mutter
versorgt meinen Vater 130tig.
Zum Glück gibt es da im Moment keine weiteren Rückschläge.

Heute hat sich meine Tochter zum ersten mal hingestellt.
Sie ist erst etwas über 8 Monate.
Das müssen wir gleich am Wochenende vorführen.

[Geka]

Hallo Zusammen!
Habe mich soeben im Forum angemeldet.Bei meinem Vater wurde vor 1 Wochen auch der Klatskintumor diagnistiziert, ich bin froh hier Leidsgenossen gefunden zu haben und verschlinge im Moment alles was ich darüber erfahren kann. Sie haben 3 Stunden operiert . Er hat noch nicht gestreut und ist 3 cm groß. Allerdings würde er so ungünstig liegen, das es besser sei ihn drinzulassen. Auf Grund des Alters meines Vaters ( er ist 68 Jahre) wächst der Tumor eh so langsam das es nicht so schlimm wäre. Sagt der Professor.
Ich bin so verunsichert und traurig aufgrund dessen was man so alles über den Klatskin liest. Weiß einer ob Stadium III - IV viel ist oder wenig??? Wie weit geht die Skala???
Lieben Gruß und ihr lest von mir Geka

[ardnas 31]

hallo,
unsere tochter ist 11 monate und ich kann dir sagen, ab dem stehen geht es
ratz fatz mit vielen sachen. wie schön!!!!

also, ich weiß nicht in wie weit andere erfahrungen mit
diesen werten haben... 3-4 ist finde ich so undefiniert?! enteder er
hat 3 oder 4.... also ich glaube ehrlich gesagt dieser wert ist eher
nicht so gut... mein vater hatte 3.
mich wundert das allerdings, da er ja operiert wurde, und der tumor nicht
gestreut hat. das hört sich doch ganz positiv an.
ich hab irgendwann mal gegoogelt, um etwas über
diese werte rauszubekommen. weiß aber nicht mehr, wo
ich gelandet bin. es geht so weit ich mich erinner dann auch darum, wie
weit der tumor schon "gekommen" ist.d.h. z.b. ob er schon gestreut hat in die Lymphknoten u.s.w. ich würd mal im internet gucken
oder einen arzt fragen (wenn der zeit hat).
der hausarzt kann so was aber auch erklären.
liebe grüße

[dolores2505]

schau mal bei der deutschen krebshilfe, das kannst du viel darüber lesen.
dolores

[ardnas 31]

hallo,
habe jetzt hoffentlich nicht nur dummes zeug geschrieben...
also die werte,von denen du gerka geschrieben hast, könnten glaube ich auch aussagen wo der tumor liegt! es gibt sogenannte bismuth stadien
die eben dies tun.
am besten du fragst da wirklich mal fachleute.
kann dir auch die hamburger krebsgesellschaft dafür empfehlen.
(martinistraße in hh). die telefonnummer bekommst du bei der auskunft
habe sie leider nicht mehr. frau kirschner ist ärztin und psychologin.
grüße

[Robert32]

Zitat von dolores2505

schau mal bei der deutschen krebshilfe, das kannst du viel darüber lesen.
dolores

Bei der Deutschen Krebshilfe, das "Blaue Blatt Nr. 15" beschäftigt sich mit dem Thema. Da wird zwar nicht explizit über Klatskin geschrieben, allerdings über die verschiedenen Stadien des Gallenwegkarzinoms. Wahrscheinlich ist der Begriff Klatskin erst wenige Jahre alt, darum steht das so nicht drin.
Es gibt vier Einteilungen, wobei u.A. Angegeben wird wo der Tumor sitzt und
welche Gänge er blockiert.

Seite 40

http://www.deutsche-krebshilfe.de/ne...atgeber_15.pdf

Gruss
Robert

[heidi-rosi]

[QUOTE=Robert32]Hallo Robert 32, bei meinem Mann wurde auch am 03.05.06 Klatskin-Tumor Bismuth-Stadium IV festgestellt. Ich bin verzweifelt und belese mich. Es bestehen folgende Möglíchkeiten: OP, dann evtl. schnell Tod oder Pflegefall, denn man müßte meinem Mann mindestens ca. 70 % der Leber entfernen, oder photodynamische Therapie, wenn das nicht anspricht, dann in UNI Klinik Essen neue Studien für evtl. Strahlentherapie für diesen verdammten Tumor, der so agressiv ist.
Mein Mann will nie ein Pflegefall werden, er hat eine Patientenverfügung beim Hausarzt hinterlegt, er hat sich für keine OP entschieden, sondern für die photodynamische Therapie in Essen beim ltd. OLA dr. Zöpf. Er hat heute die Therapie bekommen. Es gebt ihm Sau schlecht, die Ärzte meinen das ist gut, denn jetzt spricht der Tumor auf die Therapie an. Er bekommt starke interfrevöse Schmerzmittel, ist will hoffen, das die nächsten 2 - 3 Tage es gut verläuft. Leider kann ich nicht mehr sagen, ich hoffe u. bete. Vielleicht überlegst du dir das auch alles u. sprichst mit den Ärzten, dass dei Vater nach Essen kommen kann. Viel Glück
heidi-rosi

[heidi-rosi]

Hallo an alle, deren Angehörige, Liebsten u. Bekannte an Klatskin-Tumor = Gallengangskrebs erkrankt sind, meine Recherchen.
Wie schon geschrieben, bei meinem Mann 57 J. wurde am 03.05.06 durch Pathologie Bochum und auch Hannover festgestellt, dass er Klatskin-Tumor im Bismuth-Stadium IV hat. Man wollte ihn ohn weitere Untersuchungen in der Charitee-Berlin Virchow-Klinik Prof. Neuhaus sofort operieren, ohne eine gründliche Aufklärung bzw. Untersuchung, ob bereits gestreut. "Man sieht ja alles, wenn wir ihren Mann auf haben". Wir waren vom 19.-20.06.06 dort, haben aber fluchtartig diesen Campus verlassen, dort mögen die besten Chirurgen sein, seit 1991 auch ca. 150 Operationen dieses Krankheitsbildes vorgenommen haben, doch bei welcher Erfolgsquote, wird nichts gesagt. Eine evtl. photodynamische Therapie, wird dort auch nicht erwähnt, denn da gehen sie nicht dran. (Vielleicht haben sie auch zu wenig Erfahrung damit). Wir haben dann Termin bei der UNI-Klinik bei dem ltd.OA Dr. Zoepf zur photodynamischen Therapie (PDT) erhalten. Es wurde auch in einem ausführlichem Gespräch mit dem zuständigen Prof. von der Chirurgie eine evtl. OP besprochen. Man zeigte anhand der Röntgenbilder, dass mind. 70% der Leber entfernt werden müßte. Eine größere OP, als eine Transplantation sei. Mein Mann hatte eine ungutes Gefühl für diese OP, dann riet man ihm auch ab.

[heidi-rosi]

Hallo, ich möchte euch noch weiter berichten.
Mein Mann hat sich nunmehr für die PDT entschieden. Am 05.08.06 wurde ihm das Mittel Photofrin 75 injeziert, am 07.08.06 wurde eine ERCP durchgeführt, in der die 2 x 11 cm Stents entfernt wurden, mit Lichttherapie die PDTdurchgeführt wurde u. dann neue Stents gesetzt wurden. 1. Tag sehr gr. Schmerzen, dann Erbrechen, 2. Tag hohes Fieber 40,4°, ging wieder runter, immer Tropf m. Antibiotika u. Flüssigkeitszufuhr. 3. Tag Fieber u. Schmerzen schwächen ab. Die Ärzte meinen, es ist erfolgsversprechend diese Reaktionen des Körpers. Wir wollen hoffen. Ich berichte euch allen weiter u. bete und hoffe. Bis bald
heidi-rosi

[Robert32]

Danke für Deine Berichte Heidi-rosi.
Erzähle mal ein bischen mehr über die Therapie.

Meinem Vater geht es im Moment erstaunlich gut. Man merkt, er ist schlecht zu Fuss, allerdings sieht man fast täglich Verbesserungen.
Sehr launisch ist mein Vater im Moment. Gut er war schon immer etwas aufbrausend, aber im Moment scheinbar mehr als sonst. Er ist richtig fies zu meiner Mutter.

Mein Vater hat ja die Chemopillen bekommen, allerdings werde die frühestens Ende nächster Woche verabreicht, nachdem ein weiteres Blutbild gemacht wird.

In der Zwischenzeit bekommt mein Vater zum Einen die Aufbaumittel, die er von der Uni verabreicht bekommen hat und die Mittel von Dr.Rath.
Ich weiss der ist umstritten, aber wenn es allein ein Placebo- effekt hat ist mir das schon genug. Ich hab rund 250 Euro für eine ganze Ladung Pillen hingelegt. Für ein paar Vitamine mag sich das viel anhören, aber im Vergleich zu den ganzen anderen Pillen die mein Vater bekommt ist das lächerlich.

In einem Interview hab ich gesehen "Die Pillen von Dr. Rath enthalten nicht mehr wie ein ausgewogenes Frühstück", das mag ja sein, aber da mein Vater so gut wie keine feste Nahrung zu sich nehmen will, ist das mehr als Nichts.

Jetzt schlagen wir uns gerade mit der Versicherung / Pflegeversicherung rum.

Die Pflegeversicherung will meine Einkünfte prüfen und ob ich meinen Eltern "Hilfe" in irgendeiner Art zukommen lasse, also ob ich bei meinen Eltern esse und das Essen mitbringe. Dazu kommt, dass mein Vater alle 3-4 Tage von einer Pflegerin besucht wird, die schauen soll, ob die Verbände richtig sitzen und keine Entzündungen entstehen. Mehr macht die Dame nicht.
Verbände wechseln und Drainage spülen usw. macht alles meine Mutter.
Da fragt die Krankenkasse, ob die Pflegerin unbedingt notwendig sei.
Mein Vater zahlt sehr viel aus eigener Tasche. Allein mit den Kassenzuwendungen wäre er bestimmt schon mehrmals gestorben.
Dabei bin ich der Meinung, wir haben noch nicht einmal eine schlechte Krankenkasse.