BSDK nach 12 Monaten - Eine Erfolgsgeschichte

[Pilzköfpchen]

Hallo Martina,

leider kann ich zu den Metas auch nix sagen. Meine Schwiegermutter ist (toi, toi, toi) seit ihrer OP im Sept. Krebsfrei.

Zu dem Kommentar von solaris kann ich nur sagen, dass meine Schwiegermutter in Heidelberg nach der OP auch "vorbeugend" in einer Studie ein 1/2 Jahr 5-FU bekommen hat ?! Sollte das falsch gewesen sein ? Hmm, im Zimmer meiner Schwiegermama lagen damals auch 2 Patientinnen, die aus dem Norden kamen, irgendwo operiert und als geheilt entlassen wurden und jetzt mit Metas zu kämpfen hatten. Deshalb fand ich die "vorbeugende Chemo" nicht schlecht ?!

@ Martina, Ihr habt es soweit geschafft, die Metas bekommt ihr auf noch in den Griff. Ich drücke Euch die Daumen ! Für meine Schwimu, wäre eine erneute Chemo die Hölle, ich hoffe, dass es Deine besser weg steckt !

Liebe Grüße
Sabine

[Martina R.]

Hallo,
vielen Dank für Eure Antworten. Bin wirklich dankbar, dass sich jemand gemeldet hat.
Waren heute in Bochum und es sieht gar nicht gut aus. Die Metas können eingedämmt werden, aber sie ist nun unheilbar an Krebs erkrankt und die Chemo versucht alles hinauszuzögern.
Als ich damals von der 5FU geschrieben habe, wurden wir hier in diesem Forum schon gewarnt. Meine Schwiemu hat aber nur eine Woche diese Therapie bekommen, weil Nebenwirkungen - nicht durch die Chemo - aufgetreten sind.
Wir waren froh, dass die Studie nicht weitergeführt wurde, jetzt denken wir natürlich anders...
Versteh ich das denn jetzt richtig, die Gefahr besteht überhaupt erst durch 5 FU Metastasen zu bekommen?
Und bei nur einem Block Chemo?
So viele Fragen, sorry, aber vielleicht könnt ihr weiterhelfen.
Danke
Martina

[Sonja A.]

das risiko durch 5fu krebs zu bekommen (eine andere tumorart, nicht metastasen) dürfte sehr gering sein.

PRO chemo nach op ist, dass eine anschließende chemo das rezidivrisiko deutlich senkt. das ist bewiesen. die studie hat ergeben, dass eine anschließende chemo die überlebenschancen deutlich steigert. würden die chemomittel in stärkeren fallzahlen krebs auslösen, so wäre die studie anders ausgefallen. selbst mit op kommt diese sch...krankheit in erschreckend hoher zahl zurück.

TENDENZIELL ist chemo nach op richtig. d.h. nicht, dass man es nicht auch ohne chemo nach op schaffen kann (wie man an lili sieht :-) )

ihr habt mit der anschließenden chemo alles richtig gemacht.

lg, sonja

[solaris]

Hallo Martina und alle anderen!

Tut mir leid, dass ich mich erst jetzt wieder melde, ich bin in Reisevorbereitungen erstickt es geht morgen nach Barcelona

Ich versuch, es möglichst verständlich auszudrücken, sodass es auch für chemische Laien nachvollziehabr ist.

Das Erbgut ist aus sog. Nucleotiden aufgebaut, die aneinandergereiht werden, sie heißen Adenin, Thymin, Guanin, Cytosin und Uracil. Bei 5-FU ist bei dem Uracil ein Wasserstoffatom durch ein giftiges Fluor-Atom ersetzt. Wenn also bei einer Zellvermehrung statt dem normalen Uracil das 5-FU verwendet wird, wird das Erbgut geschädigt und ein bestimmtes Enzym durch Folgereaktionen gehemmt. Außer, die Zelle schafft es, sich selbst zu reaprieren. Da man bei Chemo (und auch bei Betrahlung) davon ausgeht, dass Krebszellen über schlechtere Reparatur-Mechanismen verfügen als gesunde, soll so der Zelltod einer Krebszelle herbeigeführt werden. Das ist grob gesagt die generelle Grundphilosophie der Behandlung überhaupt.
Natürlich schädigt das 5-FU aber auch gesunde Zellen (vor allem Darm- und Knochenmarkszellen), wenn diese sich nun nicht reparierein können und ungünstige Mutationen entstehen, führt das dazu, dass eben neue Krebszellen entstehen, also Metastasen (wobei die Frage auftaucht, ob das dann als Metastase bezeichnet werden kann, weil sie genau genommen nicht vom Ursprungstumor stammt).

Dass Zystostatika selber zu Krebs führen können, ist in Fachkreisen übrigens bekannt, es wird nur nicht gern gesagt. Der ehemalige Präsident des Nationalen Krebisinsituts der USA schrieb das in einem Lehrbuch nieder, obwohl er ein Verfechter der Chemo ist und auch in der deutschen Ausbildungsliteratur ist es zu finden. Auf jeden Fall erhöht es das Risiko von neuen Tumoren und auch von Leukämie.

In manchen Fällen mag es vielleicht angebracht sein, es ist eben die Frage, ob man das Risiko eingehen will. Fluoruracil wird schon seit den 60er Jahren als Chemotherapeutikum eingesetzt, sollte es wirklich effektiv sein, müsste BSDK doch eigentlich schon heilbar sein, genug Zeit zum testen hatten sie doch.

Deswegen kann ich es nicht verstehen, wie man deine Schwiegermutter "vorbeugend" damit behandeln konnte, das macht mich richtig wütend, wenn ich ehrlich bin. Man gibt doch auch keinem gesunden Menschen "vorbeugend" Antibiotikum. Man sollte froh sein, dass keine oder fast keine Tumorzellen mehr im Körper sind, es wäre doch eher angebracht, den Körper zu stärken?

Zu Studien ist noch anzumerken: die Patienten werden vorher meist ausgewählt, ob sie daran teilnehmen dürfen, das heißt, es kommen nur die kräftigsten in eine Studie hinein, dementsprechend erhöht sich dann auch der Überlebenszeitraum gegenüber einer eventuellen Kontrollgruppe. Patienten, die zwischendurch aufhören, fallen noch zusätzlich aus der Statistik heraus (streng genommen nicht richtig, aber es wird so gehandhabt). Mindestens ein Drittel bis die Hälfte (laut Cochrane-Institut) aller medizinschen Studien wird nie veröffentlicht, was ist mit diesen, vielleicht sind dort andere Ergebnisse herausgekommen? Dass man keiner Statistik trauen sollte, die man nicht selbst gefälscht hat, das ist zwar ein ausgelutscher Spruch, aber stimmen tut er leider

Jetzt gute Nacht und bis nächstes mal, ich versuche, auch während des Urlaubs mal reinzuschauen

solaris

[Sonja A.]

nicht vom ursprungstumor abstammende neue krebszellen sind keine metastasen. wenn also nach einer der op anschließenden chemo ein rezidiv auftaucht, dann entstand das trotz der anschließenden chemo und nicht wegen der anschließenden chemo.

lg, sonja

[ulla46]

Ich möchte Solaris beipflichten. Ich bin darüber aufgeklärt worden, dass die Chemotherapie selbst wieder Krebs verursachen kann. Das stand in dem Einverständniswisch, der zu unterschreiben ist. Was aber nicht bedeuten darf, dass auf Chemo zu verzichten ist, denn sie kann auch heilen, sondern dass in jedem fall abgewägt werden sollte, wie sinnvoll es wirklich ist oder ob nicht besser das Immunsystem unterstützt werden sollte oder was auch sonst so möglich ist.
Ulla

[Sonja A.]

pankreas-ca-zellen sind wahnsinnig aggressiv.

hier infos dazu:
http://www.krebsstudien.info/index.php?id=58

...TGF-beta2 und maligne Tumore
Bei unterschiedlichen Krebsformen, wie beispielsweise bösartigen Hirntumoren oder dem Bauchspeicheldrüsenkrebs, konnte in den letzten Jahren ein spezielles Protein, der „Transforming growth factor beta2“ (TGF-beta2), als Schlüsseleiweiß für den Krankheitsprozess identifiziert werden. Es wird von Tumorzellen in großen Mengen produziert. TGF-beta2 bildet einen Schutzwall um den Tumor und schirmt ihn so vor den Angriffen der Immunzellen ab (!!!!!)(Abb. 3). In Anwesenheit von TGF-beta2 können die Immunzellen damit den Tumor weder erkennen noch bekämpfen.

TGF-beta2 wirkt darüber hinaus auf die Tumorzellen selbst: Glioblastome und Anaplastische Astrozytome, die beiden aggressivsten Formen bösartiger Gehirntumore, wachsen beispielsweise verstärkt in Anwesenheit von TGF-beta2. Darüber hinaus fördert TGF-beta2 die Ausbreitung von Tumorzellen durch Erhöhung ihrer Migration (Zellwanderung, Voraussetzung zur Bildung von Metastasen)....

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TGF-beta2 schützt den tumor vor den immunzellen. darum dürfte ein stärken des immunsystems nicht sehr effektiv sein. die gängingen chemomittel wirken weniger zerstörerisch als die bsdk-zellen.

lg, sonja

[solaris]

Ja Sonja, ich bin wegen den Metastasen völlig deiner Meinung, nur wird einem von den Ärzten oft gesagt, dass es welche seien, obwohl es keine sind. Ich glaube nicht, dass die meisten Patienten so aufgeklärt werden, dass sie den Unterschied kennen.

Die bloße Anwesenheit von TGF-beta2 verstärkt das Krebswachstum nur, wie es in dem Artikel heißt, alleine reicht es also nicht aus.
Da man schätzt, dass pro Tag 3-6 Krebsherde im Körper vom Immunsystem in ihre Schranken gewiesen werden, kann das Immunsystem auch maligne Zellen der Bauchspeicheldrüse bekämpfen, aber es ist einfach Mode, möglichst aggressive Mittel einzusetzen.

Aus dem Artikel geht leider nicht hervor, wie getestet wurde und wer, an Tieren, Menschen und in welchem Zustand sie waren, das sind mir persönlich einach viel zu wenig Informationen, um es nachvollziehen zu können.

Viele Grüße,
solaris

[Martina R.]

Hallo,
vielen Dank für eure Antworten. Habe alles in Ruhe durchgelesen und werde alles erstmal sacken lassen.
Zur Eindämmung der Metas bekommt meine Schwiemu zur Zeit wieder Chemo und ihr Allgemeinzustand ist schlecht. Durchfall, Port entzündet, Kreislauf.
Seit der Diagnose vor einer Woche war sie kaum aus dem Bett. Sie erzählt immer wie sie bald gesund sein wird !?
Meint ihr sie hat die Diagnose wirklich nicht verstanden? Oder will sie uns schützen?
Wie gehen wir nun mit ihr um?
Mein Mann und ich würden auf ihre Fragen ehrlich antworten. Mit viel Liebe, aber nicht mit dem Holzhammer.
Eine Schwester ist für die Holzhammer-Methode.
Eine Schwester möchte lügen, und sagen, das wird schon wieder.
Was sollen wir nun tun?
LG
Martina

[Sonja A.]

hallo martina!

weder holzhammer noch lügen.
ich habe zu papa so dinge gesagt wie:
-viele schaffen es nicht (nicht gelogen aber geschönt)
-wir kämpfen gemeinsam
-du bist der chef und entscheidest
-du entscheidest für dich, wir kommen schon klar, werden dich immer unterstützen aber du musst nichts für uns machen, mach das, was du möchtest und was du für dich aushältst


so in etwa habe ich die schlimmen dinge angesprochen. papa war sehr froh über diese ehrlichkeit und meinte: "wir waren immer ehrlich, da wollen wir nicht jetzt das lügen anfangen." recht hatte er mein lieber papa.

lg, sonja

[Martina R.]

Liebe Sonja,
werde deine Antwort meinen Schwägerinnen zeigen. Ich glaube, das ist genau der richtige Weg. Vielen Dank.
Martina

[Martina R.]

Hallo,
nochmal kurz unsere Geschichte. Meine Schwiemu hat BSDK vor einem Jahr erkannt, Linksresektion, keine Metastasen. Jetzt nach 15 Monaten, Metastase am Lymphknoten in der Nähe der BSD. Keine OP oder Bestrahlung möglich.
Sie bekommt zur Zeit Chemo und das Allgemeinbefinden ist nicht sehr gut. Sie ist zu hause und muss nur einmal die Woche zur Chemo nach Bochum. Die Chemo soll den Tumor stoppen.
Laut Arzt ist eine Heilung nicht mehr möglich.
Nun hat sie Urin der aussieht wie Kaffee? Kennt jemand das? Sie hat zur Zeit zu wenig Blutplättchen, kann das daran liegen?
Wäre nett, wenn jemand einen Tipp hätte.
Haben auch Probleme mit der Situation. Auch wenn sich das hart anhört, warum denn noch die Quälerei mit der Chemo, wenn es doch nicht mehr gut wird.
Seit Diagnosestellung der Metastase ist sie nicht mehr auf die Beine gekommen - durch die Chemo.
Bitte helft uns, was macht denn nun Sinn?
LG
Martina

[Gordi]

Hallo Martina,

die Chemo macht auf jeden Fall Sinn, denn sie kann den Verlauf der Krankheit stoppen und vor allem wirkt sie der Schmerzentwicklung entgegen. Sie wird durch die chemo in meinen Augen nicht zusätzlich gequält. Ganz ehrlich, viele sind nach der Diagnosestellung körperlich schnell unten, es ist ja auch ein ganz aggressiver mieser Krebs, aber man kann dem entgegenwirken durch Zusatztherapien, heißt Vitamine, Mistel, Selen, Gluthation, um den Körper zu stärken. Sprecht mit ihr, was sie möchte. Sie ist der Chef, wenn sie keine Therapie, egal welche will, ist es ok. Aber ihr könnt das nicht in ihrem Namen entscheiden. Wie gesagt, die Chemo wird der Schmerzentwicklung entgegenwirken können.
Viele Grüße und viel Kraft auf Eurem weiteren Weg
Gordi

[Martina R.]

Hallo,
meine Schwiemu ist gestern ins Hospiz gekommen.
Mai 2005 Linksresektion und sehr gute Prognose, da keine Metastasen.
August 2006 Metastasen an Lymphknoten - Chemo - keine Besserung sondern Befall von Rippenfell und Lunge.
Behandelt wurde sie in Bochum, wo wir von der medizinischen Seite her super zufrieden waren, über die menschliche Seite werde ich mal schreiben, wenn alles vorbei ist.
Wir hatten großes Glück einen Hospizplatz zu bekommen und im Moment hat sie endlich keine Schmerzen mehr.
LG
Martina

[Arielle]

Liebe Martina!

Ich wünsche Euch von Herzen ganz viel Kraft für die kommende Zeit!
Mein Papa ist am 09. Dezember 2006 mit 62 Jahren an Lungenkrebs gestorben.
Ich weiß, wie Du Dich fühlen mußt...

Auch bei uns ist in den Krankenhäusern SEHR die Würde meines Vaters verletzt worden...
Meine Mutter und ich waren daher wohl auch sehr "unbequeme" Angehörige für Ärzte und Schwestern. Wir wurden u.a. darauf hingewiesen, daß es ein KH und kein Pflegeheim wäre. Und glaube mir, wir haben jeden Handschlag selbst erledigt!
Nur Nachts, als wir gehen mußten, war unser Papa auf sich allein gestellt!
Es war nicht möglich, ihn nachts einmal zur Toilette zu begleiten! Ihm wurden Pampers angezogen und er sollte einen Katheter bekommen, da er ja "inkontinent" war. (Klar, er konnte ja auch alleine nicht mehr aufstehen, geschweige denn sich umlagern um in die Flasche zu machen...)

Wir wehrten uns dagegen, weil es wirklich nicht nötig war... Er hat bis zu seinem Tod nicht einmal in die Hose gemacht, nur wenn diese d... Schwestern ihm wegen "Zeitmangel" nicht helfen konnten oder wollten...

Wir haben auf menschlicher Ebene sehr viele unschöne Erlebnisse gehabt!
In den ambulanten Praxen muß ich allerdings fairerweise dazusagen, ist er sowas von lieb und freundlich behandelt worden - er war richtig dankbar dafür!

Schade, daß gerade das Krankenhauspersonal so "abgestumpft" ist...

Schön, daß ihr einen Hospizplatz habt und Deine Schwiegermutti keine Schmerzen haben muß, das ist soooo wichtig und kaum zu ertragen, wenn´s anders ist...

Wir haben meinen Papa auch sofort nach Hause geholt, als er eingestellt war.
Er hat geweint, wie ein kleines Kind - er dachte wohl wirklich, er muß dableiben, bis alles vorbei ist.
Zum Glück hatte er noch zwei gute Wochen, in denen er am ganz "normalen" Familienleben teilnehmen konnte - das hat ihm so gut getan...

Fühl Dich gedrückt - ich wünsche Euch alles Gute und Liebe!!!!

Jenny