Wir geben die Hoffnung nicht auf

[elke123]

Hallo an alle
Heute erzähle ich euch mal meine Geschichte.Bei meinem mann wurde ende august ein tumor an der bauchspeicheldrüße festgestellt(Acinus-Zell-Carcinom Pankreaskopftumor).Ein rießen schock.Wie wird es weiter gehen.Da wir nach LUDWIGSHAFEN überwiesen wurden ,dachten wir ,wir wären in guten Händen.Mein mann wurde operiert machten ihn auf und zu,der zweite schock.Danach sagte mir der Chefarzt er hätte noch 3-6monate zu leben,wieder ein schock.Sie boten uns eine chemo an .
Mein Sohn kam im internet auf ein Arzt Namens Dr Singer in heidelberg.Er schrieb zurück und fragte nach den ct Bildern ,sollte sie ihm bringen was ich auch tat.Noch am selben Tag rief mich Dr Singer an und sagte ich soll meinen mann sofort bringen,es eilt.Mein mann lag jedoch noch im Krankenhaus mit Fieber ging ihm nicht so gut.Doch nach 2tagen fuhren wir nach HD.Ab dann gings aufwärts.Als wir alle untersuchungen hatten ,kam die Besprechung wies weiter geht.
Mo-fr Bestrahlungen plus 1mal die woche chemo Gemcitabine 585,00mg


Das ging 5Wochen lang.Danach ct und was kann ich euch sagen der Tumor ist von 9cm auf 6,5cm geschrumpft.Dann gings weiter 1mal die Woche eine stärkere chemo1990,00mg ,10mal gabs die chemo.Dann wieder ct und der tumor ist wieder geschrumpft jetzt ist er noch 4,5cm.Ist das nicht toll.Dann hatten wir 3Wochen pause ,hat sich mein mann verdient .Dann gings am 17.02 weiter mit chemo gemzar1,990mg er soll noch 6stück machen dann gehts weiter ,wieder ct dann besprechung wegen der OP.Hoffe das auch alles gut geht.
Ich wollte euch mit meiner Geschichte nur sagen das man nicht aufgeben darf.Es gibt zwar auch Tiefs zwischen durch,aber es geht alles wenn man will.Ich hätte nie gedacht das ich das alles schaffe Während der zeit wo mein mann in der Klinik war,sind wir sogar umgezogen,hatten uns gerade ein Haus gekauft,stellt sich die nur die Frage ob wir es halten können. Mache mir im moment darüber keine Gedanken. Hauptsache mein Mann schafft es nur das zählt...
Werde mich wieder melden, wenn ich mehr weiß.
Es grüßt euch alle elke123


PS Verliert den´Mut nicht, es geht immer weiter!!!

[Jörg46]

Hallo Elke

Hat doch super geklappt mit dem eigenem Thread, jetzt hast Du alle Deine persönlichen Dinge sehr schön geordnet und mußt nicht immer danach suchen.

Ich finde es Spitze wie Dein Mann den Kampf gegen diese hinterhältige Krankheit aufgenommen hat. Zumal bedauerlicher Weise am Anfang die Sache mehr als wie nur schlecht ausah.

Aber man soll die Hoffnung nie aufgeben und genau das habt Ihr getan, weiter so.

LG Jörg

wir werden Siegen!!!

[Pritzeline]

Liebe Elkke, wir haben beide das gleiche Schicksal, nur wir haben die OP schon geschafft.Mein Mann ist sehr geschwächt, aber es wird immer besser und das Ergebnis ist phantastisch!!!.
Eine Frage habe ich an Dich, warum ist er nicht in der Erbitux-Studie drin??
Aber vielleicht ist das auch gar nicht nötig. Wichtig ist nur, daß Ihr wisst, dass es eventuell noch eine Option gibt. Ich drücke Euch die Daumen, es wird gutgehn.
Vielleicht sehn wir uns in HD, viel Kraft Pritzeline

[HolgerS]

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Super!

[Volker P]

Hallo Elke,

ich bin Volker aus dem Thread "Wir werden Siegen". Ich habe auch die Diagnose Azinuszellkarzinom. Die Diagnose ist sehr selten. unter 1%, aber mit sehr guten Heilungserfolgen. Ich wurde im Januar und im Oktober 05 auch in Heidelberg operiert. Seit November bekomme ich Chemo mit Gemzar. Die Chemo schlägt auch an. Bei mir ist der AFP-Tumormarker erhöht. Ist das bei deinem Man genauso?. Das würde mich sehr Intressieren.

Ich bin sicher das dein Mann in Heidelberg bald operiert wird. Ich denke das dann dein Mann auch geheilt wird. ich werde in Heidelberg zusätzlich noch von Prof. Jäger betreut. Er ist der Leiter des NCT. Über mehr Infos von eurem Verlauf wäre ich sehr dankbar.

Alles Gute

Volker

[elke123]

Hallo Volker
Habe zuerst deine ganze Geschichte gelesen.Hat mir noch mehr Kraft gegeben.Wir werden den sch.....kerl besiegen.
Aber jetzt zu den Tumormaker .Von AFP steht bei uns nichts ,immer nur CA und der liegt im momment bei 40,1.War am anfang der therapie auf 97,7.
Meinem mann gehts soweit gut außer das er ein ziehen in der Magengegend hat,dafür gab uns die Arztin Novalgin.Nimmt er aber nur wenns sein muß,mein Mann ist kein Freund von Tableten.Am freitag hat er wieder Chemo dieses mal fährt unser Sohn mit ,ich muß arbeiten .Aber wie gesagt es geht alles.Ich werde weiter berichten wenns was neues gibt.Ich finde dieses Forum echt gut ,lese auch viel darin,kann viel lernen .

Viele LG auch an deine Frau

Elke123

PS:Macht weiter so wir packen das

[artur.grond]

hallo elke,

schön , nun hat es doch mit deinem eigenen thread geschafft, das ist doch so viel einfacher und übersichlticher.
ich drücke dir und deinem mann ganz feste die daumen damit der blöde kerl bald operiert werden kann, aber das sieht doch klasse aus, weiter so
lg christiane

[maus]

Hallo Elke,
Du hast ja schon ein Thread finde es toll.
wede Dir dort öffters antworten.
Mein Mann fährt immer mit dem Taxi,da ich wegen der Medikamente nicht fahren soll.Kann aber mit Taxi mitfahren.
Mein Mann hat am Freitag das erste mal teilstationär seine Chemo bekommen,
es hat Ihn ziemlich frustriert so auf dem Gang zu stehen,aber es geht vorbei.
Heute geht es Ihm nach der Chemo besse,er hat ein anderes Mittel vorher
bekommen wegen dem schlecht werden,mal sehen die nächsten Tage.

Wir haben ja viel Schnee des ein schönes Wochenende mit Spaziergang im Schnee viele liebe Grüsse an Deine Familie
Anita

[maus]

Hallo Elke,
habe schon lange nichts mehr von Dir gehört,hoffe Dein Mann hat die Chemo
gut vertragen.Meinem Mann gehts gut,ist Ihm manchmal übel und hat einen schlechten Geschmack wenn er was ist,aber es gibt schlimmeres.er nimmts tapfer.War gestern im Garten und leichte Arbeiten gemachtund heute sind wir 3Stunden gelaufen in der Sonne,hat Ihm beides super gut getan.
Wir haben festgestellt Sonne,frische Luft und etwas Bewegung tut Ihm gut
und er verträgt die Chemo besser.
Morgen gehts für 2Tage ins Krankenhaus und dann hat sind die Bestrahlungen
fertig. Diese Woche auch keine Chemo, erst nächste Woche dann Erbitux und Chemo
Wünschen Euch eine gute Schmerzfreie Woche
Maus (ANita)

[elke123]

Hallo Anita
Bei uns gehts noch weiter mit Chemo 3Stück noch dann wieder CT.Zurzeit geht es ihm nicht sogut.Er ist sehr müde und bricht ab und zu.Weißt du mein Mann ist ein sehr ruhiger Mensch,und seit der Diaginose noch ruhiger,komme garnicht richtig an ihn heran.Alles hat sich so verändert .Seine Werte sind jedoch in Ordnung Tumormaker sind auf 25,5.Ich denke mir aber das es seelich ihm nicht gut geht.Weiß aber nicht mehr was ich tun soll.Lange spazieren gehn können wir nicht er ist immer so müde ,wir laufen höchstens eine halbe stunde länger geht nicht.Heute als ich von der Arbeit gekommen bin habe ich zu ihm gesagt es geht in den Garten was arbeiten hat er auch getan ,er war danach jedoch wieder richtig fertig,obwohl er nur Rosen geschnitten hat also keine schwere arbeit,aber irgendwie kann ich es verstehen,Chemo und Bestrahlung irgendwann kommen die Nebenwirkungen.
Gestern hatte ich keinen guten Tag,hatte ein Tief.Habe mich ins Auto gesetzt und bin einfach mal alleine an einen stillen Platz gefahren.War spazieren habe mich dann auf einen Stein gesetzt und geweint ,saß 1Stunde ,muß aber sagen es tat mir gut.Mußte mal ganz alleine für mich sein.Habe zur zeit öfter solche Tiefs,kann mich dann selbst nicht ausstehn ist das normal?Jeder sagt du mußt Stark sein aber so einfach ist das nicht.Bei meiner Arbeit muß ich immer lachen und freundlich sein ,wenn ich jedoch Kundschaft habe die über ihre Probleme reden (die gar keine sind)könnte ich schreien so genervt bin ich.Aber nun genug gejammert ,muß aber auch mal sein.Am Freitag fahre ich wieder mit nach HD.Vieleicht können wir uns zwei mal in Neustadt treffen,quatschen von Frau zu Frau.


Ich sende euch viele liebe Grüße

Elke123

[cambo]

hallo erst mal,
ich muß mich hier erst mal zurechtfinden und wer kann mir da tips geben
eMail:daro04@web.de

gruß cambo

[ruthra]

Hallo Elke,

wer hat hier nicht seine Tiefs ? Wie soll man denn auch immer stark sein un d alles immer reinschlucken...irgendwann muß man auch mal weinen und alles rauslassen. Ich finde das machst Du super, alleine mit Dir und ohen Deinen Mann zu belasten. es ist ja auch einfach eine SCh..situation für uns, nach außen und mit Kundschaft nett un dausgeglichen und wie es bei uns drinnen aussieht will eigentlich keiner so recht wissen, auf ein wie geht´s will doch soweiso nur jeder hören: super. Ich habe mir inzwischen auch schon abgewöhnt darauf eine ehrliche Antwort zu geben, auch wenn mit "gut" macnhmal ziemlich im Hals stecken bleibt...Also trotz alledem Kopf hoch und weiter, es hilft einfach nichts anderes. Ich bin aber jeden Tag froh dass ich Euch andern hier im Netz gefunden habe, wüßte gar nciht was ich sonst machen würde.

Wünsche Euch morgen einen guten TAg mit viel Sonnenschein

Alles Liebe

Inez

[Jörg46]

Hallo Elke

Ich finde es absolut spitze wie Du Eure Probleme bis hier gemeistert habt und Du hast selbstverständlich das Recht Dich einfach mal zu verkrümeln und für ne Stunde zu heulen, wenn Dein Mann es Dir so zeigen könnte würde er mit Dir zu sammen heulen. Das er mit Dir z.Z. nichts wirklich machen kann darfst Du ihm nicht verübeln Chemo, Bestrahlung und die Krankheit sowieso tun da ihr übriges zu, er hat nicht die Kraft dazu. Ich finde es schon Spitze das er mit Dir rausgeht und nicht auf der Coutsch liegen bleibt.
Also nochmal Du hast das Recht zu solchen Tief's

Liebe Grüße Jörg

wir werden Siegen!!!

[Anemone]

Hallo liebe Elke,
ich kann sehr gut verstehen wie Du Dich fühlst (mein lieber Mann hatte auch BSDK). Es ist gut, wenn Du ab und zu weinen kannst. Das muss einfach sein und ist völlig normal. Manchmal erleichtert es auch ein wenig.
Ihr beiden habt jetzt so viel zu ertragen, da kann man nicht immer nur stark sein. Man möchte es zwar, aber das klappt nicht, das kann niemand.
Ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Liebe und Gute und ganz viel Kraft, bin in Gedanken oft bei Euch, weil mich Euer Schicksal sehr an unseres erinnert.
Liebe Grüße,
Anemone

[artur.grond]

hallo elke,

wenn dein mann vorher schon immer ein sehr ruhiger vertreter war, wird er es durch diese sch.. kranheit mßnoch mehr sein und noch etwas verschosse´ner, genauso ist es bei meinem vater. und das du nicht immer stark sein kannst ist ganz normal , jeder hat seine tiefs, sonst wäre es auch nicht normal, und weinen erleichtert einfach und danach kann man wieder starten. das mit dem freundlich sein gegenüber kunden kenne ich , man muß einen hoch motivierten eindruck machen und immer ein lächeln auf den lippen haben, obwohl einem selber eher nach heulen oder verkriechen ist, das ist nicht einfach , drücke dir ganz feste die daumen und liebe grüße an deinen mann
christiane