BSDK mit 39

[Jochen_DA]

Hallo,

Ende April 2006 wurde bei meiner damaligen Freundin (39), die seit drei Wochen meine Frau ist, ein Pankreasschwanzkarzinom mit Lebermetastase diagnostiziert.

Dieser Diagnose ging eine chronische Pankreatitis voraus, die ihren letzten Schub im Dezember 2005 hatte, wobei die Entzündungswerte nur sehr langsam zurückgingen. Zuvor wurde im Sommer 2005 die Gallenblase endoskopisch entfernt - zu diesem Zeitpunkt war sie im 5. Monat mit unserem kerngesunden, 9 Monate alten zweiten Sohn schwanger.

Damals vermutete man, dass durch die Gallenblasenentfernung ein Rezidiv der Entzündung zu vermeiden wäre, was auch in 80% der Fälle klappt. Doch leider kam der letzte Schub aus dem Dezember genau 3 Tage nach der Geburt, so dass mein zweiter Sohn den ersten Lebensmonat mit meiner Frau im Krankenhaus verbrachte.

Am 5. 5. 2006 wurde meine Frau in Mainz operiert (Dr. Junginger / Dr. Seifert). Nicht nach Whipple, sondern eine "Linksresektion" der Bauchspeicheldrüse, und Entfernung des kleineren der beiden Leberlappen. Die Histologie ergab einen extrem aggressiven Tumor und 9 von 35 befallenen Lymphknoten, aber tumorfreie Schnittränder, so dass wir guter Hoffnung waren, wenigstens die geringe statistische Möglichkeit der Heilung zu haben, da das Tumorgewebe vollständig entfernt werden konnte.

Im Anschluss an die OP sollte eine adjuvante Chemo durchgeführt werden, die aber abgesetzt wurde, da sich die Bspdr. entzündete. Aufgrund dieser Entzündung musste meine Frau erneut mehrere Wochen in die Klinik.

Den Sommer 2006 verbrachten wir dann aber relativ beschwerdefrei, planten unsere Hochzeit, die wunderschön war, und hofften, nach der Hochzeit wollten wir mit unseren Kindern (3 Jahre und 3/4 Jahr, sowie meine 5jährige Tochter, die ich "mitgebracht" habe) zum ersten mal in den Urlaub fahren. Zuvor hat das aus den verschiedensten Gründen nicht geklappt.

Wir sind nun seit ca. 3 Jahren ein Paar, und haben in dieser Zeit viel gekämpft - um unseren Lebensstandard, um unsere Beziehung, um unsere Gesundheit und unseren ersten Sohn (eine extreme Frühgeburt). Im Frühjahr 2006 scheinte sich alles zu bessern - neue Wohnung, endlich gerade genug Geld, keine gesundheitlichen Beschwerden, gesunde Kinder, harmonische Beziehung.

Dann die Diagnose. Alles schrumpft zusammen auf den Moment. Nichts ist mehr wichtig.

Ich habe jeden Tag im Krankenhaus verbracht, am Anfang ohne die Kinder (Intensivstation), dann mit den Kindern. Bin hunderte von Kilometern gefahren. Zum Glück ist mein Arbeitgeber gleichzeitig mein Vater, so dass ich die zeitliche Flexibilität trotz meines Berufes hatte. Ich hatte wochenlange Angstzustände, aber war (neben unserer von der Krankenkasse tagsüber gestellten Haushaltshilfe) für die Kinder verantwortlich.

Wir hatten es gemeistert.

Gestern, nachdem vor zwei Wochen, kurz nach unserer Hochzeit, Beschwerden auftraten, wurde ein Rezidiv in der Leber, diverse inoperable Lymphknoten und ein inoperabel befallener Dickdarm festgestellt. Der behandelnde Onkologe gibt uns noch 1 bis 1,5 Jahre mithilfe einer kombinierten Chemotherapie (Gemza, Xeloda). Eine Zweitmeinung holen wir uns noch anhand der Bilder aus Heidelberg - nationales Tumorzentrum - und aus Mainz, doch ich fürchte, hier hören wir keine anderen Urteile.

Wir haben eine kurze und turbulente, aber wunderschöne Zeit zu zweit und mit unseren Kindern verbracht, und nicht zuletzt eine schöne Hochzeit erlebt. Es scheint, als würden wir in dem Moment aufhören, wo es am schönsten ist.

Ich kenne unseren Weg nicht. Aber ich werde meine Frau begleiten. Und ein guter Vater sein.

[Manuela08]

Hallo Jochen!
oje da habt ihr wahrlich eine odyssee schon durchgemacht .Es ist alles so schön und dann gerade dann wenn es zu schön wird kenn das von mir bums da liegt man .Ich kann euch richtig nachfühlen was es heißt diese diagnosse gestellt zubekommen . Mir ging es ähnlich letzten Jahres befand mich gerade mitten in mein Traumstudium,3 Prüfungen gut gelaufen hintermir gebarcht und dann aus der Traum.Man könnt die Welt vergassen.Aber worum es mir geht denkt immer positiv auch wenn es schwer fällt,und gebt die hoffung nicht auf .Es gibt ein sprichwort wenn du denkst es geht nicht mehr......Und da ist was wahres dran .Macht es euch so schön wie nur irgent geht fahrt in Urlaub oder etc.aber bitte last euch nicht in enge bringen .Heidelberg ist sehr führent und ich kann es euch nur empfehlen .bin auch dort.

[lommi]

Lieber Jochen,

mit Erschütterung habe ich Deine Zeilen gelesen.
Was muß in Deiner Frau vorgehen?
Ich hoffe sie ist einigermaßen schmerzfrei und Ihr gebt trotz allem nicht auf.
Eine zweite Meinung einholen ist immer gut wür ich auf jeden Fall machen.


LG lommi

[ciangi]

hallo jochen,

ich drücke euch beide daumen, dass euer 2. befund vielleicht doch etwas besser ist. ich würde es euch sehr wünschen. aber selbst, wenn der 1. befund bestätigt wird, so solltet ihr nicht die hoffnung aufgeben. ihr beide und auch eure kinder, ihr habt miteinander schon so viel gemeistert, ihr habt allen grund, jetzt nicht die flinte ins korn zu werfen. es gibt einen schönen spruch, den möchte ich euch mit auf den weg geben:
wer kämpft
kann verlieren-
wer nicht kämpft,
hat schon verloren.

ich wünsche euch alles erdenklich gute und die nötige kraft, die ihr braucht, um dem beschi... krebs den kampf anzusagen.

liebe grüße: monika

[gerd52134]

hallo jochen,

ich drücke euch auch beide daumen, ich wünsche euch viel Glück denn wenn ich eins gelernt habe es gibt nur Glück oder Pech das meinte unsere Ärztin auch, ein Schiksal gibt es nicht du mußt immer an das Glück denken dann wird alles Gut. Mach alles für Sie was Sie braucht oder will Sie braucht dich gib Ihr Hoffnung und Sie wird dir Ewig dankbar sein.Ich wünsche euch sehr viel Glück und alles wird GUT.

Gerd

[Jochen_DA]

Wir haben nun einen zweiten Befund eingeholt. Auf den ersten Blick wurde der bestehende Befund bestätigt. Frau Dr. Gönner der Uniklinik Mainz hat sich sehr viel Zeit für uns genommen. Leider konnte sie uns keine Hoffnung machen.

Wir stellten viele Fragen, auch zu alternativen bzw. ergänzenden Behandlungsmöglichkeiten. Sie riet uns, die Gesellschaft für biologische Krebsabwehr zu kontatkieren und gab Hinweise darauf, dass einige naturheilkundliche Behandlungen nun von der Schulmedizin (und sogar von den Krankenkassen, siehe Misteltherapie) als sinnvoll angesehen werden. Interessant für eine Ärztin, die "mitten" in einer schulmedizinischen Einrichtung wie der Uni Mainz tätig ist. Übrigens im Gegensatz zum Onkologen in DA, der alternative Behandlungen nicht ablehnt, aber sich kategorisch "ausklinkt".

Wir werden alle Möglichkeiten ausschöpfen und konsequent anwenden. Ich denke durchaus, dass wir Einfluss auf den Krankheitsverlauf nehmen können.

Ich habe heute Kontakt zu einer Psychoterapeuthin aufgenommen. Ich habe Angst, abzudrehen. Alles hängt an mir. Unsere wirtschaftliche Grundlage, die Versorgung meiner Frau, wenn es schwer wird, die Kinder, meine Trauer... es ist wirklich schwer, dem Ganzen noch etwas Positives abzugewinnen und dies auch an andere weiterzugeben.

Wir hatten ein langes Gespräch mit meinem Vater. Er ist sehr rational, was mich gut ergänzt - ich neige dazu, hemmungslos zu heulen. Er sagte meiner Frau, dass es nun erst recht ihre Aufgabe ist, die Zukunft zu gestalten.

Die der Kinder. Liebe und Zuversicht vermitteln, Weichen stellen. Ihre Zukunft wird sich noch oft massiv verändern, wie auch unsere - darauf wird meine Frau vielleicht keinen Einfluss mehr haben können. Doch Liebe und Zuversicht - die Grundlage für alles weitere.

Die Zukunft gestalten - eine Aufgabe und ein Ziel. Etwas positives, sogar in dieser Lage.

Das zu schreiben tut mir gut.

Danke für eure Gedanken. Es ist wichtig, nicht alleine in Gedanken zu sein. Keiner unserer Freunde ist bisher mit dieser Krankheit konfrontiert worden und kann wirklich mitfühlen und echte Ratschläge geben.

Freitag geht die Chemo los. Ich bete, dass meine Frau sie gut verträgt. Bei 10 Prozent der Patienten kommt es offenbar zu einem starken Rückgang, bei 60 Prozent zu einem Stillstand von mindestens einem Jahr. Hoffen wir.

Ich werde weiter schreiben.

[ruthra]

Lieber Jochen,

habe neulich schon mal Diene Zeilen gelesen und wußte dann gar nicht was ich schreiben sollte...Eure Geschichte ist so schön und sooo traurig dass ich schon weider mit den Tränen kämpfe...wie sehr tut ihr mir leid.....Deine Frau ist doch noch so jung..... und Eure kleinen Kinder.....
Wie schwer muß das alles für Dich sein, bei allen Sorgen udn Ängsten doch immer noch der "Starke" sein zu müssen und nicht im Kummer zu ertinken....eigntlich kann ich Dir wenig Trost schreiben, vielleicht nur soviel die Prognose für meine Ma war nciht länger als 4-5 Monate jetzt sind es immerhin schon 8 und es geht ihr eigentlich immer noch ganz gut.....trotzdem der Tumor gewachsen ist und sich neue Metastasen gebildet haben.....vielleicht habt ihr ja doch noch mehr Zeit, als es Dir jetzt gerade erscheinen mag....es gibt doch immer wieder Wunder.....aber warte nicht darauf mache weiter so erkundige Dich nach neuen Studien (meine Ma ist in einer Studie mit Hyperthermie+gemzar+Cisplatin), neuen Medikamenten und komm nutze das Forum um Dir Deinen Kummer von der Seele zu schreiben....Freunde sind diesem Thema meist nicht so sehr gewachsen...ich habe auch aufgehört mich über lapidare Wünsche wie " das wird schon wieder ..." zu ärgern und sehe es inzwischen eher als Hilflosigkeit an...........
Die Infos, die Du Dir zur biologischen Krebsabwehr schicken lasssen kannst, sind wirklich sehr interssant.....meine Ma geht auch begleitend zu einer Heilpraktikerin...

Mehr als Dir ganz viel Kraft für die kommende Zeit zu wünschen kann ich leider nicht für Euch tun..........

Euch alles erdenklich Liebe

Inez

[Jörißen]

Hallo Jochen
Im Dez. 04 wurde bei meinem damals 15 jährigen Sohn die Diagnose : undifferenziertes neuroendokrines Pankreasschwanzkarzinom G3 mit Metastasenleber gestellt .Op geht nicht . Tumor zu groß . Es folgten 4 Chemoblöcke , der Tumor wurde kleiner , 21.03.05 Op Linksresektion Milz fehlt und wieder 4 Chemoblöcke . Therapieende July 05
Man hat ihm damals nur noch 3 Monate gegeben .
Heute geht es ihm gut und er geht seit 1 Jahr wieder zu Schule . Die Kontrollen sind alle 6 Wochen Sono , alle 3 Monate MRT oder CT und Thorxröntgen , obwohl er schon 1 Jahr aus der Therapie ist wird es eine Zeit lang so bleiben . Wir leben von einem Termin zum nächsten .

Ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft . Die werdet ihr brauchen .
Lieben Gruß Christiane

[Sarna]

Hallo Jochen,

es tut mir sehr leid dich auch hier zu begrüßen dürfen.

Ich hoffe, dass diese Chemotherapie gut bei deiner Frau anschlägt. Mir hat Gemzitabine plus Oxilaplatin geholfen.
Da bei mir leider nur palliative Maßnahmen sind, suche ich natürlich nach anderen Heilungswegen, die mich endgültig heilen können.
Nach meinen Recherchen ist es sehr wichtig die Ernährung umzustellen. Ich mache zur Zeit eine Krebs-Diät, die mir auch gut hilft. Suche in Google nach TKTL1 -Enzym.
Jeden Tag Atemübungen machen. Diese Übungen sind auch für gesunde Menschen auch gut.

Ich kann dir gerne lieber per E-Mail über meine Erfahrungen schreiben. Da über alternative Methoden hier die Meinungen sehr auseinander gehen, will ich nicht irgendwelche Diskussionen auslösen.

Alles Gute

sarna@gmx.li

[solaris]

Liebe Katharina,
ich beobachte das Forum jetzt schon seit Dezember 2001, damals waren meine Diagnosestellung und OP. Es war damals nicht viel anders, eher sind die Sichtweisen noch strikter geworden und ich bin es müde, mit Argumenten gegen etwas anzukämpfen, das ohne (statistisch nachprüfbare) Argumente akzeptiert wird. (Ich bin äußerst misstrauisch gegenüber Studien geworden, seitdem ich Statistik mache.) Meist bringen andere Leute Einwände, denen ich zustimme, aber wenn ich dann die Antworten darauf sehe, vergeht mir einfach die Lust, weil das Klima mir nicht offen genug ist.


Liebe Sarna,
ich hoffe, dass du weiter so mutig deinen unkonventionellen Weg gehst, ich werd dir dazu noch etwas schreiben, deine letzte email ist ja noch unbeantwortet .


Liebe ruthra,
Oxaliplatin ist ein Trivialname für ein chemische Verbindung. Genauso wie Cisplatin, Carboplatin, Satraplatin, Lobaplatin und Nedaplatin (die letzten drei sind noch in der Entwicklung). Du kannst natürlich auch [[(1R,2R-1,2-Cyclohexandiamin-N,N'][oxalato(2-)-O,O]platin(II)] dazu sagen, aber das macht kein Mensch, nicht mal in irgendwelchen Fachartikeln habe ich das gefunden.
Also Oxaliplatin bezeichnet schon den Wirkstoff, nicht ein Medikament: http://www.desano.com/images/product/oxaliplatin.gif


Wann kommt Petra denn aus dem Urlaub zurück?


LG an alle!