Glioblastom IV meiner Schwester (23)

[Moni025]

Bei meiner Schwester wurde im Juli 2005 die Diagnose Glioblastom IV gestellt. Sie fuhr in die Klinik weil sie Doppelbilder sah. Bei der OP konnte leider nicht alles entnommen werden. Danach folgte Chemo und Bestrahlung. Leider hat es nichts geholfen. Der Tumor ist nur noch weiter gewachsen. Dann wurde sie in eine Studie aufgenommen. Ihr wurde eine Kapsel zum Tumorgewebe implantiert, die mit einer radioaktiven Substanz gefüllt wird. Die Kapsel wurde alle 4 Wochen nachgefüllt. Dann: Einen Tag vor Weihnachten - Kontrolle. Es war nichts mehr vom Tumor zu sehen . Die Therapie muss trotzdem weiter gehen. Aber wir sind wieder guter Hoffnung. Meine Schwester Karo hat erst im September 2004 Zwillinge zur Welt gebracht. Ich glaube, obwohl sie oft kurz vor dem Aufgeben stand, ist das ihr grösster Rückhalt. Ich hoffe, dass nicht wieder etwas nachwächst. Karo hat sich nie gefragt, warum es eigentlich sie getroffen hat. Ich hätte nie die Kraft aufbringen können, mit dieser Krankheit umzugehen. Leider bleibt die Angst vor einem Rezidiv.

[yabuck]

Liebe Moni,
wenn das nicht mal positive Nachrichten sind. Es ist doch schön zu lesen, dass es auch Behandlungserfolge bei dieser Krankheit gibt - auch, wenn die Angst immer bleibt.

Ich wünsche Dir und Deiner Schwester alles Gute!!!
Andreas

[rollerskater]

hi moni,
als betroffener bekommt man diese einstellung die niemand nachvollziehen kann ganz von selbst (wenn man glück hat).
ich musste auch immer alle leute aufbauen, die mit trauermiene um mich rumstanden.
es gibt doch keine alternative. wenn man den mist mal hat, sollte man eben versuchen den tumor zu bekämpfen und niemals die hoffnung verlieren.
in eurem fall:
herzlichen glückwunsch zur entwicklung des doch bedenklichen zustands.
freut euch drüber wie es jetzt ist und habt keine angst vor der zukunft.
darüber weiß niemand bescheid, auch nicht die "gesunden".
ps
es ist auch nicht fair wenn es "jemand anderen" trifft.

weiterhin gute nachrichten und
lg
dieter

[fjb]

Hallo Moni,

welche Therapie wurde bei deiner Schwester durch geführt und wo.
Danke für die Antwort

fjb

[Moni025]

Hallo fjb!
Wie genau diese Therapie heisst weiss ich leider auch nicht genau. Ich weiss nur dass es sich um eine Studie handelt. Das Präperat zum Auffüllen der Kapsel wird immer am gleichen Tag noch aus Amerika eingeflogen. Es handelt sich um eine radioaktive Substanz. Ich werde meine Schwester fragen, wenn sie es überhaupt weiss. Sie hat ziemliche Probleme mit ihrem Gedächnis. Ich versuche die genaue Bezeichnung herauszufinden.

[yabuck]

Hallo,

wenn mich nicht alles täuscht, wird die Therapie an der Uni-Klinik-Regensburg als Studie durchgeführt. Leider weiß ich den Namen des Arztes nicht mehr, bei dem wir damals waren. Meine Frau konnte an der Studie nicht teilnehmen, weil bestimmte Voraussetzungen vorliegen müssen.

Gruß
Andreas

[Moni025]

Hallo! Ich kann zur Zeit nur sagen, dass meine Schwester an der Universitätsklinik Innsbruck/Tirol behandelt wird. Langsam werd ich wieder ein bisschen ängstlich vor der nächsten Untersuchung. Am 13.3. hat sie nämlich wieder Kontrolle und Nachfüllung der Kapsel.
Ich hab auch schon von einer ähnlichen Studie in Deutschland gehört. Bei dieser Behandlung wird aber ein Ballon eingesetzt. Dieser wird - ich vermute- mit ungefähr der gleichen Substanz gefüllt. Der Ballon wird aber nach 3-7 Tagen - nach Abgabe der Substanz - wieder entfernt.
Ich hoffe, ich konnte trotzdem ein wenig weiter helfen.

[yabuck]

Genau, das ist die Therapie, die in Regensburg gemacht wird. Der Ballon wird tatsächlich nach einigen Tagen entfernt. Ich bin mir nicht ganz sicher, aber ich meine der Arzt ist Prof.Dr.Bogdhan (oder so ähnlich).

LG
Andreas

[Moni025]

Hallo ihr Lieben!
Hab jetzt die genaue Bezeichnung der Therapie, die meine Schwester erhält. Intracavitäre Radionuklid-Theraphie mit 90-Yttrium-DOTA-TOC.
hat zwar eine Weile gedauert, aber jetzt hab ichs rausbekommen.

Karo muss am Sonntag wieder ins Krankenhaus für eine weitere Befüllung. Sie hat auch MRT-Untersuchung usw. Das heisst wieder abwarten und das Beste hoffen
Aber so wie es ihr zur zeit geht, muss ich mir wohl keine Gedanken machen. Sie ist so eine starke Person.

[MoniB.]

Hallo!
Ich bin Moni025. Hab vor einigen Jahren diesen Beitrag geschrieben! Ich war schon lange nicht mehr in diesem Forum. Wollt eigentlich nur mal los werden, dass es meiner Schwester SEHR GUT geht.
Es ist einige Zeit vergangen, aber bis heute ist noch kein Rezidiv nachgewachsen - sie ist sogar schwanger.

Es lohnt sich immer zu kämpfen - auch wenn es auswegslos scheint. Meine Schwester hat sehr hart gekämpf - nicht nur mit der Krankheit - und hat es geschafft, und ich hoffe es bleibt auch so.

Wünsche allen, die gerade das durchmachen, dass meine Schwester durchmachen hat müssen - viel Kraft und Glück.

[HeikesFreundin]

Hallo Moni!

Auch wenn ich die Geschichte Deiner Schwester und Dich nicht kenne:
Das ist eine der schönsten Nachrichten, die ich seit langem gelesen habe!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Ich hoffe, Dein Beitrag macht vielen anderen hier M U T und gibt ihnen
H O F F N U N G und K R A F T!

DANKE und alles Gute weiterhin für euch!

[Auntie Little]

Hallo Moni,

ach wie schön. Über solche Nachrichten freuen wir uns hier immer SEHR.

Wünsche Euch weiterhin ALLES GUTE.

Liebe Grüße
Birgit

[Tina W.]

Hallo Moni,

das ist eine wunderbare Nachricht. Vielen Dank dafür, das macht Hoffnung.

Schöne Feiertage!

Tina

[callas]

Hallo liebe Moni, es freut mich sehr zu hören, dass es deine Schwester geschafft hat gegen diesen Teufel einen Sieg davon zu tragen. Mein Michael(34), hat den Kampf am 11.12.2010 verloren. Ich drück euch ganz fest und wünsche euch alles Gute für die Zukunft.

[Der_Chris87]

Ich bin jetzt grad mal ältere Beiträge durchgegangen und habe tatsächlich noch einen Mutmacher gefunden. 5 Jahre mit Glioblastom ist schon eine Leistung. Wie geht es deiner Schwester denn zur Zeit?