PAP 5 und das ist der Anfang !!!

[Flips]

Hallo, liebe Friedel
Hallo, liebe Heidi und all die anderen supertollen Frauen

Habe mich in dieses Forum geschlichen, obwohl meine Heimat das Borderline-Forum ist. Darum auch ganz spezielle Grüße an Christine, Nela, Murmelina....

Friedel, ich freue mich für Dich und auch Deinen Mann. Ich drücke Dich und wünsche Dir alles Gute, werde schnell wieder fit und nie mehr einen Rückschlag!!!!!

Heidi, für Dich ganz viel Kraft, gute Befunde und vor allem gute Freunde, die immer für Dich da sind.

Habe selbst erfahren müssen, wie sehr die Diagnose Krebs alles verändert.
Ohne Partner und Kinder, eigentlich ohne zusätzliche Belastung und doch unglücklich und allein. Nach der Op viele, die mitgelitten haben, viele, die sich einfach interessiert haben, einige die es als großes Kino sahen und eigentlich niemand der verstand....
Normalität für alle anderen nach fast 2 Jahren, für mich oft genug noch die Hölle. Und da fehlt dann das in den Arm nehmen.
Schade, dass ich dieses Forum erst vor kurzem gefunden habe. Hier nehmen Dich und mich so finde ich ,viele wenigstens in Gedanken, in den Arm.
Danke dafür Moni

[Nana78]

Hallo

auch ich habe erfahren müssen, wie alleine man sich vor allem nach dem Krebs fühlt. Dann, wenn alle denken, es ist überstanden, dann kommt eigentlich erst die große Angst, der eigentliche Schock.
Ich hab das wie in einem Film erlebt: erst stand ich alleine auf nem Feld, der "böse" Krebs stand mir gegenüber, ich war wie gelähmt. Dann kamen sie alle, Verwandte, Freunde, Ärzte, und sie alle haben FÜR mich gegen den Krebs gekämpft, ihn zerbombt, zerschnitten, vernichtet. Dann kam die Nachricht: Der Feind ist besiegt, und alle laufen siegessicher und glücklich nach Hause. Aber man selbst bleibt zurück, man hat kein Zuhause mehr, denn aus dem Zuhause ist ein Schlachtfeld geworden. Und man ist jetzt ganz alleine in den Trümmern, weil alle denken, die Gefahr ist gebannt. Wie es einem wirklich geht, das versteht allerdings niemand, der nicht auch schon in derselben Situation war. Wenn man Krebs hat, kümmern sich alle, ist er erstmal besiegt, lassen sie dich alleine. Und man fühlt sich danach einsamer als jemals zuvor
Ich habe ne Psycho-Therapie gemacht, die mir sehr geholfen hat. Kann jedem Krebspatient nur dasselbe empfehlen.

Liebe Grüße und viel Kraft an alle,
Nana

[buffy412]

liebe nana,
du sprichst mir aus der seele. genauso empfinde ich es auch.

"wie geht´s dir denn?"
"du schaust aber gut aus, da hast du wohl alles gut überstanden, gott seid dank"
wenn ich diese sätze höre, könnt ich schreien
auch in mir tobt immer noch alles und ich stehe die meiste zeit völlig neben mir und denke immer: das bin nicht ich...

(der einzige, der annähernd ahnt, wie es mir geht, ist mein mann )

und zuhause kindern, freunden...für die ist alles wie zuvor: krebs wegoperiert und fertig. wird schon nix mehr kommen...

ich arbeite ja schon wieder, dann muss es mir ja bestens gehen...
dabei geht es mir
ich schlafe schlecht, zu wenig, träume wüst, stehe auch dabei immer "unter strom"...hinzu kommt, vom bauchnabel an abwärts ist es mir zuwider. mich selbst fass ich da überhaupt nicht mehr an, die nachsorge-untersuchungen sind für mich eine einzige große qual, die ich nur dank meines super tollen, verständnisvollen gyn und einem tranquilizer überstehe *schüttel*

es tut mir gut, regelmäßig ins forum zu schauen und ich gebe die hoffnung nicht auf, irgendwann wieder zu mir selbst zu finden und mich so zu akzeptieren, wie der krebs mich geformt hat...

[türkensepp]

Hallo zusammen,

ich hatte die Frage zunächst im falschen Forum. Jetzt also noch ein Versuch.

Meine Frau (41) hat vor 2 Wochen die Diagnose Gebärmutterhalskrebs erhalten. Nach inzwischen eingen Untersuchungen, inkl. Konisation, wissen wir, dass es Ia2 nach FIGO ist. Hat leider die 3mm-Grenze nach FIGO gerade so übersprungen. Kurioserweise zusätzlich noch ein Platten-Epithel, das war das was der Gyn zunächst gesehen hat. Beide sind nach der Konisation eigentlich entfernt.

Aber es wird trotzdem die Gebärmutter entfernt. Eierstöcke müssten nicht unbedingt sein, aber meine Frau möchte das, um die Rückfall-Angst zu reduzieren. Kinderwunsch gibt es nicht mehr. Sie hofft, dass man die Folgen mit Hormonen in den Griff kriegt.

Der Arzt (sehr erfahrener Spezialist) empfiehlt nun auch die Lymphknoten-Entfernung, kann aber nicht sicher sagen, ob es nötig ist. Es ist eben ein totaler Grenzfall. Auf dem ct sind die Lymphen ohne Befund. Allerdings steigt das Risiko eines Rückfalls stark an, wenn diese drin bleiben.

Die Gebärmutter-Aufhängung kann weigehend drin bleiben und es muss nicht so viel Gewebe weg, da es ja eigentlich noch eine rel. frühe Form ist.

Also im Prinzip "Wertheim light" nächste Woche.

Einen Tag vorher sah es noch "nur" nach reiner Gebärmutter-Entfernung aus.

Nun hat meine Frau beschlossen, "alles muss raus", hat aber gleichzeitig wahnsinnig Angst vor den Folgen der Lymphknoten-Entfernung (Lymph-Ödem, Gummistrümpfe tragen, Wasser-Einlagerungen, ...). Speziell, da sie in den letzen 3-4 Jahren so richtig ein neues, aktives Leben angefangen hat. Letztes Jahr endlich einen guten Job gefunden, usw. Und das soll dann alles irgendwie zu Ende gehen, wenn dann Gummistrümpfe und Schongang angesagt sind.

Ich habe jetzt hier 2 Stunden das Forum durchsucht. Und veschiedenste ermutigende oder auch niederschmetternde Erfahrungsberichte gelesen. Aber einfach fast nichts zum Thema (Langzeit)-Erfahrung nach Entfernung der Becken-Lymphknoten.

Gibt mir ja Hoffnung, dass dies nicht so das große Thema ist.

Auch zum Thema Entfernung der Sentinel-Lymphknoten mit Schnellschitt während der OP habe ich praktisch nichts gefunden. Das ha der Prof. angeboten um zunächst zu prüfen ob der erste Lymphknoten in der Nähe befallen ist. Allerdings gibt es zu diesem Verfahren, speziell im Bereich Gebärmutterhalskrebs, noch keine völlig gesicherten Erkenntnisse. Zum Teil liest man, das Verfahren eigne sich nur für Studien. Allerdings sind die Infos z. T. auch schon 3-4 Jahre alt. Das findet man alles sehr gut beim "googeln".

Aber eben keine Erfahrungsberichte zum Thema Folgen der Entfernung. Nur die Aufzählung der (ziemich unschön klingenden) Risiken. Aber wie oft diese auftreten, kann man nirgends sehen.

Gibt es hier irgendwo einen Thread zu diesem Thema oder Leute mit Langzeit-Erfahrung?

Danke im voraus.

Türkensepp

[molly68]

Zitat von türkensepp

Aber eben keine Erfahrungsberichte zum Thema Folgen der Entfernung. Nur die Aufzählung der (ziemich unschön klingenden) Risiken. Aber wie oft diese auftreten, kann man nirgends sehen.



Türkensepp

Hallo Türkensepp, ich berichte Dir hier mal kurz von Aussagen und Erfahrungen die ich gemacht habe:

Bei mir wurden 78 lympfknoten aus dem unteren Becken entfernt. Ich habe seither keine Probleme. Ca 3 Wochen nach der Op fragte mich die Ärztin ob ich dicke Beine habe. Als ich Ihr antwortete " bisher nicht " meine sie " dann kommt auch nichts mehr " .
Es scheint hier also bei jedem ganz verschieden zu sein.
Da meine Lympfknoten nicht befallen waren bleib mir eine Chemo und Bestrahlung erspart.

Leider ist es bei Gebärmutterhalskrebs nicht so wie bei Brustkrebs. Wenn dort die ersten nicht befallen sind, entnimmt mann keine mehr, Beim Unterleib is es wie Du bereits beim Googeln erfahren hast nicht gesichert.

Alles Gute für Deine Frau

Molly

[türkensepp]

Hallo zusammen,

Inzwischen hat Sie ihre "Wertheim light" hinter sich (den Grund für diese Formulierung findet ihr weiter oben). Die OP als solche ist gut verlaufen. Man hat beim Schnellschnitt der Lymphknoten während er OP nichts gefunden. Es wurden so um die 20 Knoten entfernt. Das endgültige Ergebnis haben wir aber noch nicht.

Leider wurde beim Setzen des Schmerzmittel-Katheters in den Rücken der Kanal mit der Lumbal-Flüssigkeit verletzt. Also im Prinzip eine ungewollte Lumbal-Punktion. Das führt zu ziermlich heftigen Kopfschmerzen und Druckgefühl im Kopf. Ich kenne das, da ich bei meiner Stammhiern-Entzündung vor 8 Jahren 2 Rückenmarks-Punktionen hatte. Die Ärzte sagen, die Sympthome werden sich innerhalb 10 Tagen legen. Hoffen wir das Beste und dass es nicht zu einer Entzündung kommt.

Es geht ihr im Moment grad noch oft ziemlich schlecht (Schmerzen, dadurch Kreislauf-Probleme, dadurch Übelkeit mit Brechreiz, dadurch wieder Schmerzen).

Aber sie durfte (musste) auch schon mal aufstehen und es ging.

Heute kam der Schmerzmittel-Katheter raus und Umstellung auf Schmerztabletten. War nochmal schwierig, da ihr Schmerzmittel grundsätzlich ziemlich auf den Magen schlagen. Aber auch das wird sie wohl überstehen.

Aber 2 Tage nach der OP muss man eben noch mit solchen Dingen rechnen. Und wir hoffen, es kommen keine schlimmeren Sachen mehr.

Ich bin halt immer total hilflos, wenn ich dort bin. Ausser "Händchenhalten" kann ich nichts tun. Das macht mich dann meist richtig fertig.
Und das merke ich natürlich dann auch bei meiner Arbeit (die sehr viel Nerven, Durchhaltevermögen, und Konzentration erfordert). Die letzten Tage waren nervlich die Hölle. Und zu Hause bei den Jungs (12 + 15) immer die Sche nicht zu hoch spielen. "Mama geht es soweit ganz gut, kein Grund zur Sorge, wird schon, ...".

Und so hoffe ich immer, wenn ich hinfahre oder anrufe, dass ich "gute Nachrichten" höre. Bisher waren sie halt, bis auf die SEHR WICHTIGE Tatsache, dass die OP soweit gut war, immer nicht ganz so erfreulich. Obwohl ich weiss, dass natürlich SIE die ist, die diese Qual ertragen muss und dass ich daher keinen Grund zum Jammern habe.

Jetzt hoffen wir mal, dass die Folgen der ganzen Entnahme-Aktion (Eierstöcke, Lymphknoten) nicht zu stark werden, dass es bald besser geht, dass die Angst vor dem Rückfall uns nicht auffrisst (an mir nagt sie jetzt schon). Und vor allem, dass wir den Krebs wirklich besiegt haben.

Und ich versuche, trotz zugegebenermaßen pessimistischer Tendenz, positiv in die Zukunft zu schauen.

Gruß
Türkensepp

P.S.
Ich denke natürlich auch an die vielen hier, vor allem die die es sicher noch viel schlimmer getroffen hat.
Werde wohl nicht ganz so oft hier sein, da ich im Moment einen 16-18 Stunden Tag schiebe. Aber wenn's was neues gibt melde ich mich.

[türkensepp]

Hallo zusammen,

erst mal vielen Dank für die netten PM's die ich erhalten habe.

Die vergangenen Tage ging es jetzt endlich richtig nach vorne. Nachdem die Schmerzmittel-Einstellung optimiert war, war endlich die Übelkeit weg. Und inzwischen braucht sie nur noch wenig Schmerzmittel. Nicht mehr als nach einer ordentlichen Zahnarzt-Behandlung.

Sie läuft schon feste rum und es geht ihr relativ gut. Kopfweh ist auch fast weg. Spätestens Montag darf sie nach Hause.

Aber das Beste war der Befund: das entfernte Material inkl. der 18 Lymphknoten ist völlig sauber. Nix zu finden. Das heisst, sie ist den Krebs mal los. Und sie braucht keine Radio-Chemo. Und darüber sind wir richtig glücklich. Sie ist im Moment richtiggehend euphorisch (ich bewundere sie - mir fällt das in Anbtracht der Gesamtsituation und mit meiner angeborenen südländischen Schwermütigkeit etwas schwerer).

Jetzt heisst es halt Geduld haben, bis alles wieder verheilt ist und hoffen, dass wirklich nichts mehr kommt. Und natürlich die doch zu erwartenden Veränderungen (seelisch, körperlich) zu verkraften.

Denn so ganz nur "Glück gehabt und weiter wie bisher" wird es wohl nicht sein. Das merke ich jetzt schon. Der Schock sitzt einfach zu tief. Und leider habe ich so eine Grenzerfahrung und ihre Nachträge selbst schon einmal hinter mir. Sie als total positive Person wird das sicher (hoffentlich!!) besser wegstecken. Aber das ist dann im aktuellen Horrorfilm erst ein späteres Kapitel.


Viele Grüße
Türkensepp

[nikita1]

Hallo türkensepp,
soweit ich informiert bin, gibt es, was die Lymphknotenentfernung betrifft, keine grossen Unterschiede zum Langzeitüberleben, als wenn es nicht gemacht wird.
Bin kein Arzt, jedoch stelle ich mir bei Figo Ia2 vor, dass eine Bestrahlung des Beckens + der Ablusswege der Lymphknoten eine Alternative ist.
Ich bin bei FIGO IIIb nicht operiert worden (Tumor zu gross), aber sorgfältig bestrahlt worden.
Einige Zeit hatte ich "aufgeblasene" Füsse, aber keine Rede von weiteren Beschwerden.
Sprich doch mal mit dem Arzt über eine leichte Bestrahlung, ca. 20 Gray kombiniert mit ein oder zwei Cisplatin-Chemos.
So sollten alle eventuell verbliebenen Krebszellen (Lymphen, Blutbahnen) eleminiert werden.

[natur]

Hallo ihr Zwei,

auch ich hatte im Dezember erfahren das ich PAP4 habe. Es war ein schock für mich. War wie betäubt und wuste erst nicht wie ich damit umgehen sollte. Habe bisher auch nur wenige Menschen davon erzählt.

Tina sei glücklich das Du einen so liebenvollen Mann an Deiner Seite hast.
Ich hatte den falschen Patner, inzwischen habe ich ihn zum teufel gejagt.
Die erste Freundin die davon erfuhr sagte eiskalt, mein Gott davon sirbt man heute nicht mehr. Ich habe eine große Familie aber nur 2Schwester wissen davon, eine ist sehr sehr lieb. Einen Partner habe ich nicht mehr nur einen guten Freund der mich zur Zeit sehr tröstete Worte hat,wenn auch nur per Telefon aber es tut mir gut. Ihm kann ich sagen wie ich mich fühle und kann auch weinen. Aber man brauch auch jemanden der ein einfach nur im Arm nimmt.
Nun muss ich nächte Woche Donnerstag wieder zum nächsten Test, bete und hoffe das er sich aufgelöst hat. Ansonsten wird die Gewebeprobe entnommen.

Tina glaub mir ich wünsche dir alles liebe und mit einen lieben Menschen an der Seite schafft man ganz viel . Las Friedel an deine Gefühlen teil haben, es gibt nichts schlimmeres als alles allein druch zustehen zu müssen.

Tina ich wünsche Dir von Herzen, innere ruhe , dedult und alle tröstende Worte.

Lieben Gruß Heidi