Dermatofibrosarkom protuberans

[angie fuerst]

Hallo Lenalie,
zuerst auch einmal von mir herzliche Glückwünsche zu deinen im grünen Bereich liegenden Nachsorgeuntersuchungen.
Es tut mir leid, dass die Bestrahlung so massiv auf deine Eierstöcke gegangen ist - scheinbar kann immer noch nicht exakt und zielgerichtet bestrahlt werden. Außerdem reagieren Menschen sehr unterschiedlich auf diese Therapie. Die Radiologen wissen eigentlich um die möglichen Nebeneffekte und bei der Aufklärung des Patienten werden diese oftmals kleingeredet, weil sie statistisch gesehen nicht so oft vorkommen.
Auch ich lebe seit 2005 nahezu ohne weibliche Hormone im Körper, weil ich wegen meiner ersten Krebserkrankung (Brustkrebs) über 4,5 Jahre eine sogenannte Antihormontherapie machen musste. Ich weiß also, wie sich das anfühlt. Es ist schrecklich. Ein total heftiger und schneller Sturz in die künstlichen Wechseljahre. Den totalen Hormomentzug des Östrogens habe ich für mich mit dem cold turkey verglichen - so nennt man die Situation in der sich Heroinabhängige auf Drogenentzug befinden.
Ich weiß nicht, ob du eine sogenannte natürliche Östrogentherapie machen darfst, die dir eine kompetente Frauenärztin / ein kompetenter Frauenarzt verschreiben kann. Viele betroffene Frauen machen damit gute Erfahrungen.
Nur finde ich die Aussage deiner Hautärztin, gerade in der Situation in der du dich befindest, sehr wenig empathisch und ziemlich kalt. Natürlich ist frau auch ohne weibliche Hormone eine Frau. So ein Quatsch!!!!
Sei ganz lieb gegrüßt von einer hormonlosen - aber nicht humorlosen "Mitleidensschwester", die sich ab und zu (in den guten Tagen) mit einem sehr, sehr schwarzen Humor über den Tag rettet.
Mach's gut
Angie

[Martin 40]

Ach Lenalie und Angie...
ihr beide seid so lieb...
ALLES WIRD GUT!!!!!
Martin

[Lenalie]

Liebe Angie,

danke für deine Antwort. Und auch dir danke ich, Martin.

Wisst ihr, meine Ärztin hat gestern eigentlich einen Scherz machen wollen. Sie dachte, die haben sich geirrt im Labor. Und sie reagierte ganz geschockt, als ich ihr sagte, dass das sicher kein Fehler ist. Sie ist schon sehr in Ordnung. (Sie ist die beste Hautärztin der Welt! jedenfalls für mich.)

Über die natürliche Östrogentherapie werde ich mich mal schlau machen, muss demnächst zur Frauenärztin.

Ach manno

Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lenalie,
gut, dass du nachgefragt hast wegen der natürlichen Hormontherapie. Und ich denke, dass das, was Lisa-Gabi geschrieben hat, für jede(n) von uns gilt. Sie hat Recht, dass wir uns mit dem Jetztzustand sozusagen anfreunden müssen. Die Trauer darüber, wie früher alles war, muss raus, damit wir uns auf den Weg begeben können, die neue körperliche Situation nicht mehr mit der früheren zu vergleichen - was natürlich ungemein schwierig ist.
Für Haarverlust gibt es Perücken (und die sind heutzutage echt toll) und für verlorene Brüste, Prothesen (ich mag meine Prothese immer noch nicht, würde sie manchmal am liebsten zerhacken, aber ohne dieses Teil geht es eben nicht, da würde frau ganz schön blöd angeguckt werden). Dadurch dass unsere Erkrankung für uns sichtbare Spuren an unseren Extremitäten hinterlassen hat, müssen wir uns dieser Trauer und "dem Annehmen" dieser veränderten Situation täglich stellen. Ich gebe zu, ein Blick in den Spiegel ist für mich bis heute, 19 Monate nach der OP, immer noch sehr, sehr schwierig. Aber wie Lisa-Gabi schreibt, es lohnt sich mit diesen Veränderungen und der immer wieder aufsteigenden Angst vor Rezidiven auf jeden Fall zu leben. Mein Mann und ich sind sehr dankbar, dass es dieses Geschenk des "Weiterlebendürfens" für mich gab.

Und nun zu dir, liebe Lisa - Gabi. Was du über Schmerzen schreibst, hört sich ganz schön schlimm an. Ich finde dich so unsagbar tapfer. Ich wünsche dir von ganzem Herzen immer wieder Tage, die auch aus körperlicher Sicht, mit weniger Schmerzen verbunden sind. Es ist wunderbar, dass du so tolle Söhne und einen so lieben Mann hast. Ein Wahnsinnsgeschenk!
In diesem Sinne, eine liebevolle Umarmung an euch beide von
Angie

[Lenalie]

Ich möchte auch mal wieder was von mir hören lassen.
Mein Haarausfall geht ungehindert weiter und ich werde ihn definitiv nicht bremsen können. Alles, was meine Hautärztin mir hat empfehlen können - Hormone, natürliche Hormone, Enzyme - fällt weg. Ich habe zu keinem ein O.K. bekommen, eher die dringende Empfehlung, das alles sein zu lassen. Das heißt im Klartext, ich muss mich mit dem Gedanken anfreunden, bald eine Perücke zu tragen

Kurz vor meinem Geburtstag hab ich mir die Haare noch mal gefärbt, jetzt sieht man es nicht mehr ganz so krass, dass ich um den Scheitel immer lichter werde

Aber was solls, was nützen mir die schönsten Haare...

Es hat wenig Sinn, darüber zu trauern, es ist eben so. Schauen wir vorwärts!
Mein Ziel für nächstes Jahr - ein Urlaub mit meiner Freundin an der Ostsee, ohne Männer. Ich spar schon fleißig dafür.
Und natürlich dann für nächstes Jahr eine richtig schicke Perücke, mit der ich mich wohlfühlen kann. Dank meiner Physiotherapeutin bekomme ich die Adresse vom besten Perückenladen der Stadt!!!

Mein nächster Nachsorgetermin ist jetzt erst im Januar. So kann ich jetzt den Rest des Jahres richtig genießen.

Liebe Grüße an alle

Lenalie

[angie fuerst]

Liebe Lenalie,
schön, dass wir wieder einmal etwas von dir gehört haben. Toll finde ich, dass du dir so schöne Ziele steckst, wie das z.B. der Urlaub mit deiner Freundin zeigt. Und lass dich wegen des Haarausfalls nicht unterkriegen. Ein guter Perückenmacher vollbringt mit einer Echthaarperücke wahre Wunder, leider ist dieses Teil ziemlich teuer. Aber das ist dann eben auch eine einmalige Anschaffung und da ist die Beste gerade mal gut genug.
Auch ich wünsche dir eine schöne und, wann immer möglich, entspannte Zeit. Bei mir stehen die nächsten Nachsorgeuntersuchungen ebenfalls Ende Dezember / Anfang Januar an. Das werden wir, wie gewohnt, mit Bauchzwicken und den zu erwartenden Ängsten doch glatt überstehen oder nicht?
Wie sagt man so schön, halt die Ohren steif und lebe!!!!!
Bis demnächst. Sei ganz lieb gegrüßt von einer humpelnden Angie, die z. Zt. zu allen anderen Beschwerden auch noch eine Achillissehnenentzündung hat. Irgendwie lasse ich wohl rein gar nichts aus. Aber nichts destotrotz, mit dem Stützstrumpf und den Aufzügen, die man hie und da auch mal antrifft, geht es doch ganz gut. Das sind doch echte Peanuts für uns leidgeprüfte "Weiber" oder etwa nicht???
Ciao
Angie

[Caro1977]

Hallo!

Hab einige Fragen zu der Diagnose Dermatofibrosarkom protuberans...
Mir wurde letztes Jahr im Sommer ein angeblich "fibröses Histiozytom" entfernt. Dieses ist aber bis November wieder so schnell nach gewachsen, dass eine weitere Entfernung eben Anfang Dezember 2010 nötig war.
Nun wurde ich letzte Woche Dienstag nochmals beim Hautarzt operiert ( das "Ding" wuchs so schnell, dass es im März wieder komplett da war und dann immer größer wurde)
Nun warte ich bis dato auf die Diagnose...mir wurde aber mitgeteilt, das es sich wohl um ein Dermatofibrosarkom handelt...

Ich habe das "Gewächs" an der linken Wade - es war recht unscheinbar schon vor 5 Jahren sichtbar, wurde langsam größer,
zudem drückte es wohl irgendwann auch auf Nerven, weil Knieschmerzen und teilweise Schmerzen in der ganzen Wade dazu kamen ( ich arbeite im Verkauf und laufe viel den ganzen lieben langen Tag..)


Auf welche Behandlung ( Bestrahlung?? , MRT, Kernspin??)) muss ich mich einstellen... Ich bin erst 34 Jahre alt.... und dementsprechend begeistert..


Vielen Dank im Voraus für Eure Antworten & Liebe Grüße!