Alltag nach der Darm-OP

[meliur]

Liebe Jana und wer sonst noch liest,

oohja die Düfte, das kenn ich gut... Mein Freund nimmts gottlob humorvoll-gelassen (und ich meistens auch), und ich denke, für unsere Glanzauftritte in der Öffentlichkeit werden wir mit der Zeit auch ausgefeilte STrategien entwickeln ;-)
Wenn Deine OP erst so kurz her ist, gibts bestimmt gute Chancen auf Verbesserung, wie gesagt, bei mir hat sich in den letzten Monaten in der Hinsicht viel getan!

Deinen SChock ob der drohenden Unfruchtbarkeit kann ich so gut nachfühlen... Ich bin zwar 10 Jahre älter als Du, aber ich wollte auch noch so gerne Kinder bekommen, ich war am Boden zerstört. Vor allem ganz am Anfang, wo alles gleichzeitig auf einen einstürzt, diese zermürbenden Stunden in 1000 Wartezimmern, dieses shakehands mit x verschiedenen Medizinern, jeden Tag irgendeine neue Hiobsbotschaft, und nie weiß man, ob die Ärzte gerade ein Pseudo-SChon-Manöver fahren, bei dem sie die Wahrheit in sanfter Steigerung nur scheibchenweise rauslassen oder ob man ihre Worte für bare Münze nehmen kann. Und anfangs weiß man doch selber noch so wenig über die Krankheit!!! Ich wusste erstmal nicht, ob ich meinen Beruf überhaupt weiter ausüben kann, wenn Inkontinenz droht, und dann diese Aussichten: keine Kinder, keinen Beruf, ich dachte echt, mir wird auf einen SChlag die ganze Lebensgrundlage weggezogen... Das war einer der wenigen Momente, wo ich wirklich richtig losheulen musste (und konnte) und erstmal nicht mehr aufhören konnte...
Jetzt kann ich wenigstens wieder arbeiten und hab da jeden Tag mit Schülern zu tun, das entschädigt immerhin ein bisschen, weil ich die meisten echt mag. Und ich habe zwei süße Patenkinder, blöderweise wohnen die beide weit weg. Naja, und irgendwie ist noch längst nicht alles verloren in der Hinsicht.
Wer weiß, vielleicht hat die Radiochemo Deinen einen Eierstock auch nicht totgekriegt? Und vielleicht krieg ich auch eines Tages wieder meine Regel? Ich glaube, das wäre ein Freudentag...
Die Hitzewallungen tagsüber kenn ich übrigens auch gut... oft zieh ich schon gar keinen Pulli mehr an, sondern nur noch Strickjacke, die lässt sich schneller vom Leib reißen ich zähl nicht mehr mit, wie oft ich in meinem Zimmer das Fenster auf- und wieder zumache...
Übrigens, was Deine Odyssee in Sachen Krankenkasse angeht, das wundert mich nicht, die machen beim Thema Eizellentnahme wohl immer wahnsinnig rum. Das war bei mir u.a. auch ein Grund für die Entscheidung dagegen, ich wollt mir diese Diskussionen und diesen Papierkrieg nicht geben - kann so gut verstehen, dass Du dafür auch keine Kraft mehr hattest irgendwann!

Hey, und ich finde, dass Du das bisher wirklich gut gemacht hast. Es ist eine LEistung, das alles so durchzustehen, die Rechtfertigungen vor allen möglichen Leuten (ob Ärzte oder Krankenkasse), wenn man was anders haben will, die Geduld, das Ertragen all der SChreckensnachrichten, das Durchhalten der Therapie und der ganze Familienkram und die z.T. bitteren Erfahrungen mit (nicht-mehr-)Freunden. Und was glaubst Du, um wieviel Du schon stärker bist als vorher!!


Gynäkologe und Onkologe würde ich nur wechseln, wenn Du Dich bei dem bisherigen nicht mehr richtig gut aufgehoben fühlst. Ich finde, das Bauchgefühl muss da unbedingt stimmen. Wenn das ok ist, ist auch eine Std. Anfahrt ok.

Übrigens bei mir wurde gleich am Anfang auf HNPCC getestet (da hab ich dann so geile Wörter wie "Mikrosatelliteninstabilität" aussprechen gelernt ), allerdings war das Ergebnis negativ, und jetzt wollen sie noch auf eine andere genetische Prädisposition checken, weil sich keiner meine 30-50 Polypen erklären kann.

In Sachen Fleet: Du und Tina ratet mir von Apfelsaft ab, ok, danke, gut zu wissen! Ich muss übrigens trotz Fleet noch 1 Liter von dem fiesen Pulver in Wasser aufgelöst hinterherschütten uurgh... aber wir haben schon ganz andere Sachen geschafft, Mädels :-)

Jetzt aber ma schönes Wochenende, mit schönem Ausschlafen und allem, was angenehmes dazugehört - Euch allen!

meliur

[jf80]

Hallo meliur!

Ja, das Gefühl.. es stürzt alles auf einen ein kenn ich zur genüge.. eben warst du noch arbeiten.. und hast dich eigentlich auf deinen Wohlverdienten Urlaub gefreut.. und dann kommt diese Hammerdiagnose..und es zieht dir sowas von den Boden unter den Füßen weg.. du bist von heut auf morgen aus deinem bisherigen Leben rausgerissen.. und lernst ein völlig anderes Leben kennen ( Krankenhauser, Ops, Ärzte, .. ).. als ich damals im KH gesagt bekam wie diese Studie aussieht und wie lang das dauert.. dachte ich oh gott.. das schaffst du nie..
Deshalb bin ich so wie du es schon sagst ( ohne überheblich klingen zu wollen) selbst so verdammt stolz auf mich.. das das jetzt eigentlich alles hinter mir liegt.. was man da alles durchmacht.. und man sagt sich immer wieder.. du schaffst das.
Ich selbst hatte auch so Angst.. ich hab Krebs immer mit Tod verbunden.. Ich werd das nie vergessen.. es war am Freitag.. . wo Deutschland gegen Argentinnien gespielt hat.. der mein ganzes Leben verändert hat..
Am Samstag darauf hatten wir in dem Garten meiner Eltern gegrillt.. alle waren da.. und ich sagte nur : Ich weiß es wird eine Verdammt Harte Zeit werden, aber ich weiß wir Schaffen das.. alle zusammen.. ( oh gott jetzt muß ich schon wieder heulen)
meine FastSchwägerin.. sagte letzens auch, daß diese WM ihr so verdammt nah. gegangen ist.. nicht nur wegen dem Fußball.. sondern weil ich da ja so viel durchgemacht hab .. da sind mir weider die Tränen gekullert.. und wir haben uns in den Armen gelegen.

Wir alle können so verdammt stolz sein .. ob nun als Betroffener oder als Angehöriger... wir alle haben so viel durchgemacht..
WIR SCHAFFEN DAS; ALLE ZUSAMMEN

ganz liebe Knuddels.. Jana

[meliur]

Liebe Jana,

Du siehst das genau richtig. Und wir können uns alle nicht nur gegenseitig, sondern ruhig auch mal selber auf die Schulter klopfen, denn wir haben ne Menge geschafft und werden noch ne Menge mehr schaffen!!

Ja, diese WM wird für mich immer auch mit diesen heftigen Erfahrungen verbunden bleiben...

Ich hab gelesen, dass Du auf dem Sprung in die Kur bist - wie lange? Und wo?
Jedenfalls wünsch ich Dir eine gute, erholsame Zeit und dass Du interessante Leute kennenlernst (ich habe auf meiner Reha in ner Krebsklinik im Nov. ganz tolle Menschen getroffen). Auf dass Du fit wie 'n Turnschuh wieder zurückkommst!

Sei umarmt

meliur

[bobbylee]

Hallo, liebe Jana , liebe Meliur , liebe Tina ,
jetzt will ich euch auch noch schnell ein paar Zeilen zukommen lassen, bevor ich mich heute vom PC verabschiede (oder besser verabschieden will )

Dir , liebe Jana wünsche ich ersteinmal einen schönen Aufenthalt in deiner Rehaklinik, viel Erfolg bei der Behandlung und nette Menschen um dich herum. Erhol dich gut in dieser Zeit.

Liebe Tina,
alles gute für deine Darmspiegelung am Mittwoch. Ich drücke dir die Daumen, dass alles in Ordnung ist.

Und jetzt noch meine Erfahrungen zum Thema Fleet.
Also, den Vorabend vor meiner ersten richtigen Darmspiegelung im Klinikum damals , einen Tag vor der Op, habe ich in absolut furchtbarer Erinnerung. Die Schwester kam mit einer Riesenkanne Flüssigkeit, die ich trinken sollte. Also fing ich tapfer an und der Erfolg stellte sich auch prompt ein. Dann war es fast geschafft, ich dachte, ok , jetzt hast du es hinter dir. Aber neeee, "Sie hätten das in einem kürzeren Zeitraum trinken müssen, hier ist nocheinmal ein halber Liter". . Als ich dann wirklich nicht mehr konnte, -das Zeug schmeckte mit jedem Schluck ekliger-, passierte es dann auch, der Magen protestierte und es kam wieder alles heraus. Leider in die falsche Richtung.

Sicher könnt ihr euch mein Gefühl vor der ersten Coloskopie nach der Op vorstellen. Ich ging also zum Gastroenterologen und bekam meinen Termin und die "Hilfsmittel" gleich mit. Und ich muss sagen, dass die Prozedur für mich bei weitem nicht so schlimm ist. Das erste Fleet ( ein halber Liter , glaube ich) kippe ich beherzt auf einen Zug hinein und trinke dann gleich etwas nach. Mit dem Cleanprep, in einem Liter Wasser aufgelöst, habe ich schon etwas mehr Probleme, klappt aber auch immer im gewünschten Zeitraum. Und das war es dann eigentlich. Jetzt heisst es halt, viiiiel zu trinken, aber nur klare Flüssigkeiten, und ich trinke dann außer Wasser immer klaren Apfel -oder Birnensaft und schaue halt, dass ich die erwünschte Litermenge irgendwie in mich hineinbekomme. Am nächsten Morgen muss ich dann nocheinmal ganz früh ein Fleet trinken und noch 1 - 1,5 liter klare Flüssigkeit danach. Irgendwann beruhigt sich der Darm und so gegen 11 Uhr ist dann immer der Termin. So verschieden ist das Vorgehen . Und auch der Geschmack. Für mich ist eigentlich das Schlimmste ,diese Unmengen zu trinken. Meist ist dann Apfel -und Birnensaft ersteinmal ein halbes Jahr tabu. Dann geht's wieder. Es könnten ja auch andere Säfte sein, Hauptsache sie sind klar, aber da fallen mir jetzt keine anderen ein.

Du hast Recht, liebe Meliur, dass die Spiegelung recht unangenehm sein. Da ich ja nicht gerade schlank bin und mir auch ein ganzes Stück Darm fehlt, ist die Spiegelung ohne Beruhigungsmittel für mich in Ordnung. Ich hoffe halt, dass beim nächsten Mal nicht wieder ein flacher Polyp da ist, den man nur schwer erwischt. Das muss ich eigentlich nicht mehr live miterleben, bloß weiss man es vorher halt nicht.

Jetzt wünsche ich euch noch einen schönen Abend .
Liebe Grüße
B bby Lee

[jf80]

Hallo Meliur und alle anderen!

Noch mal schnell reingeschaut, Bevor es morgen losgeht!
Ich fahre für vorraussichtlich 3 Wochen (das wird dann da entschieden ob evt. sogar noch 1Woche länger) nach Bad Schandau..

liebe Tina
für die Darmspiegelung am Mittwoch wünsch ich Dir auch ganz fülle Glück..

So nun ihr lieben, bis in 3 oder 4 Wochen.. vielleicht ergibt sich ja dort mal die Gelegenheit, das ich bei euch im Forum vorbeischauen kann..
Bis dann,
Jana

[hope38]

Hallo liebe Meliur!
Also ich muß sagen, daß ich erst 2 mal dieses Abführzeug trinken mußte und ich es am Schlimmsten an dem ganzen Procedere finde ! Ich habe das vor der OP kaum geschafft, mußte immer tierisch würgen. Ich habe letzte Woche den Gastro kennengelernt, bei dem ich nun wohl die Spiegelungen machen lassen werde und er sagte, er würde dieses cleanprep mit irgendeinem Geschmack und auch Vitamintabletten geben, davon aber nur 2 l, das würde reichen. Nun gut, bis August habe ich wohl noch Pause, dann mal sehen !
Zur Narbenpflege: Muß das eigentlich sein? Ich meine, ich mag die Narben nicht anfassen. Da wird mir schlecht. Auch wenn ich an meinen Port komme, wird mir übel . Ich bin schon ein seltsames Huhn!
Ich könnte mir aber vorstellen, daß es gut für die Narbe wäre, wenn man sie hin- und herbewegt, oder? Aber das geht gar nicht...
Dir wünsche ich auch alles Gute für Deine Untersuchung! Ich muß Dienstag zum CT-uahhhh!!!

Liebe Grüße,
Leena

[Luna76]

Hallo liebe Jana, Meliur, Leena und all die Anderen,

erstmal vorweck , wir können wirklich auf uns stolz sein und uns mal selber loben ! Das ganze hätten wir nicht überstanden wenn wir nicht an uns geglaubt hätten !

Vielen Dank für das Daumen drücken für Mittwoch. Ich habe ein positives Gefühl. Zum Thema Fleet.....auch das ist nicht einfach zu trinken. Man darf ja außer klare Säfte auch Tee und Limonade also auch Cola (leider bin ich seit der Chemo ziemlich süchtig danach) trinken. Um das Zeug aber runter zu bekommen werde ich das in hochprozentigen Vitaminsaft mischen.Ich hoffe dass das auch so klappt aber ich denke schon. Ich kann nur sagen das man lieber viele verschiedene Säfte an dem Tag des abführen trinken sollte. Denn dann verbindet man das schlimme nicht nur mit einem Saft oder Getränk und hat dann keine Abneigung. Ich kann seit der letzen Darmspiegelung und Kontrassmittel trinken kein Apfelsaft mehr sehen und das ist 1 Jahr her !

Jana , ich wünsche dir alles Gute für deine Kur und komm fit wieder !

Zur Narbenpflege kann ich dir "Leena "nur raten es zu machen. Du löst damit die Verklebungen tief im Gewebe und sie werden viel weicher. Ich mochte meine Narben am Anfang auch nicht anfassen.Da alles so taub war , fühlte es sich nach "meins" an und da hat mein Krankengymnast es gemacht. Ich hab aber gesehen das es wirklich was bringt und somit hab ich mich überwunden und meine Narben zu haus auch massiert. Jetzt mach ich das schon seit ca 5 Monaten und meine Narben sehen für Narben ganz ok aus. du musst sie hin-und her schieben also gegeneinander ( rechte Hand vor die rechte Seite der Narbe legen und nach links schieben und die linke Hand nach rechts , Hände liegen versetzt zueinander) frag sonst in einer Massagenpraxis oder schau mal im Internet nach. Du kannst die Narben (auf der Narbe) auch in kreisenden Bewegungen massieren. Benutze dafür ein Pflegeöl oder ne Creme. Klar , das kostet überwindung. Wenns nicht geht , versuch ein Rezept zu bekommen.
Viel Glück für dein CT ! Hab ich auch noch vor mir und irgendwie reden die was von vergrößerten Lymphknoten im Bauch. Soll mir aber kiene Sorgen machen.....die haben leicht reden!!!

Morgen guck ich mir eine neue Onkologin an....mal sehen wie die ist. Mein letzer Arzt hat sich richtig gefreut wenn es einem durch die Chemo schlecht ging. Ja , ihr hört richtig.....seine Worte waren dann " ihnen gehts schlecht , super dann wirkt ja meine Medizin" und zog lachend ab !

Lieben Gruss Tina

[hope38]

Hey,liebe liebe Meliur!

Heute ist Dein Tag x, der Jahrestag! 4. Juli 2006!

Und sieh Dich heute an: Es geht Dir gut! Ist das nicht wunderbar?

Wir haben sehr viel schon mitgemacht, gerade das Jahr 2006 war auch für mich ein verdammt schweres. Aber nun sind wir so weit gekommen auf unserer Treppe- und ich möchte gern diesen Weg weiterhin gehen. Manchmal brauche ich dafür eine Hand und in diesem Forum ist es so wunderbar (ähm, habe gerade einen Tippfehler der "feinen Art" begangen, denn ich schrieb "wunderbra"), hier ist immer jemand, der für einen da ist!

Ich wünsche Dir von Herzen alles Liebe und meine Daumen werde ich drücke für Deine Colo!

Liebste Grüße,
Dein Leenchen

[teddy.65]

Liebe Meliur,

was hast du an deinem d-day gemacht? Wie hast du ihn erlebt? Auch ich habe an dich gedacht und dir gewünscht, dass dieser Tag trotzdem ein schöner für dich war.

@Leena,
denn ich schrieb "wunderbra"

[meliur]

Ihr Lieben,

ich finds wunderbra, wie Ihr an mich denkt. Hab Euch gern!
Stellt Euch vor, meinen d-day hab ich heuer komplett vergessen. Ist das nicht ein wirklich gutes Zeichen? - Ich war eine Woche auf Studienfahrt in Paris mit Zwölftklässlern und bin an diesem Tag erst abends zurückgekommen - ich war wohl einfach zu beschäftigt, um daran zu denken
Irgendwie war ich einfach froh, heimzukommen - obwohl mein Schatz gar nicht da war, aber ich hab dann in Ruhe meinen Koffer ausgepackt und vor mich hingeräumt und saß nachts noch mit einer Kerze und einem Glas Wein auf dem Balkon, schon ziemlich groggy von der Woche, aber auch voller Bilder und Erinnerungen (habe dort alte Freunde nach 20 Jahren zum ersten Mal wieder gesehen, war damals, mit 17, einen ganzen Sommermonat bei denen und habe auf eigene Faust Paris entdeckt und so viel Französisch gelernt , dass ichs irgendwann studieren musste), die ich mir nochmal vor Herz und Augen führte. Ich kam sozusagen zum ersten Mal nach einer Woche zur Besinnung, zwar auf ganz andere Weise, aber auch schön!

Jetzt habe ich gerade meine australische Freundin zu Besuch mit ihrem Mann und kleinen Kind, große Freude, aber dadurch bin ich auch ziemlich beschäftigt... zudem Endspurt in der Schule, noch bis Ende Juli, dann sind Ferien.

Ich drück Euch! Und grüße ganz lieb Leenchen, Sabine, Luna-Tina, Birgit, Moni, Tronic-Tina, Jana und wens da sonst noch alles gibt!

meliur

[Birgit4]

Liebe Meliur,
einen dicken Knuddlerzurück und eine wundervolle Woche wünsche ich dir von ganzem Herzen.

Da hast du ja eine wunderbra schöne Momente mitgebracht und in deinem Herzen abgespeichert.Ja,so soll man das Leben geniessen
Und wir geniessen es von ganzem Herzen....nicht wahr.
Nun sind bald Ferien....und ich freue mich auf unseren Dänemark-Urlaub....ich brauche nichts zu machen ....und der Mann meiner Freundin wird uns 14 Tage mit leckerem Essen verwöhnen Ich brauche nicht zu Kochen.....was für ein Luxus ...und das nach 31 Jahren Mama sein.
Ich darf mich treiben lassen...oh wie ich mich freue.

Mein Jahrestag ist am 08.09 ....liebe Meliur fünf Jahre ist der Tag meiner Diagnose her. Und es ist so weit weg....die Angst hat mich irgenwann losgelassen (oder ich die Angst ) Ja so ist es,ich genieße jeden Tag....ich lebe im "JETZT" und das ist gut so
So meine liebe Meliur....weiterhin alles erdenglich Liebe ,Gesundheit und wundervolle Momente die dein Leben bereichern.
Sei lieb gegrüßt von Birgit

[hope38]

Meine lieb Meliur!
Wunderschön hast Du diese Tage erlebt! Ich sehe Dich direkt auf dem Balkon mit Deiner Kerze, die Seele ganz ruhig und besinnlich, die Eindrücke, die Du mitgenommen hast. Es ist so friedlich, wenn man davon zehren kann! Danke, daß Du diesen Schatz mit uns teilst!

Es ist gut, wenn Du diesen Tag vergessen hast. Ja, ein gutes Zeichen!

Wohin fährst Du in den Urlaub?

Meine liebe Birgit, ich schreibe Dir mal hier bei meliur: Du mußt nicht kochen? Hey, das ist toll!!! Ich schon, aber mit den Männern und der lieben Freundin zusammen! Das macht Spaß! Ich koche gern in Finnland, liebe das Essen dort und die Einfachheit, die wir leben in dem Sommerhaus. Ich hoffe, daß wir alle schönes Sommerwetter haben werden, egal, auf welchem Fleckchen Erde wir uns befinden!

Liebe Knuddelgrüße in die Runde,

Euer Leenchen

[hope38]

Hallo Volker!
Du hast schon einmal geschrieben, oder? Ich meine, ich erinnere mich an Dich!

Nun hat Dein Vater die OP geschafft. Das ist ja schon einmal toll! Eine große Hürde hat er genommen. Die Chemo ist natürlich noch mal schwer, diese Phase!
Ja, es ist normal, daß er sich noch schlapp fühlt, daß er keinen Appetit hat und auch viele Lebensmittel noch nicht verträgt.
Zum Essen: Ich habe es kaum geschafft, ein Brötchen zu essen am Morgen, war froh, wenn es eine Ecke davon war. Wir haben dann viele Suppen gegessen (diese Tütensuppen zB), ich habe auch gern Blaubeersuppe gekocht und vor allem habe ich mich eine Zeit lang mit Babygläschen versorgt. Das kam dann alles irgendwie schleichend wieder. Und die Chemo ist auch nicht gerade förderlich für einen guten Appetit.
Die Verträglich der Nahrung über den Darm ist sicherlich sehr vorsichtig auszuprobieren, wenn ihm ein Stück fehlt. Der Darm "vergißt" das nicht und es braucht Zeit, bis er sich umgewöhnt. Aber genau kann ich dazu nichts sagen, weil ich ein Stoma bekommen habe.
Bewährt hat sich aber wohl das Führen eines Ernährungstagebuchs, damit man über eine Zeit beobachten kann, wie sich welche Lebensmittel auf die Verdauung auswirken.

Alles Gute,
hope

[mav]

Hallo hope,

danke für die Antwort. Ja, ich habe schonmal in einem anderen Thread was geschrieben (der Thread scheint aber nicht mehr besucht zu werden).

Das ist echt eine schlimme Sache mit dem Essen. Wie lange hat es denn bei Dir gedauert, bis es sich wieder normalisiert hatte?

Heute steht wieder eine Chemo an... Nicht gut...

Wie und was war das denn eigentlich bei Dir? Und geht es Dir wieder gut/besser?

Viele Grüße,
Volker

[hope38]

Hei Volker!
Ja, es hat schon eine Zeit gedauert, bis sich das Gefühl für das Essen wieder normalisierte. Wenn Dein Vater überhaupt etwas zu sich nimmt und nicht weiter abnimmt, dann ist das sicherlich ok. Er wird zusehends an Kraft gewinnen. Alle Wege, die jetzt schwer erscheinen, werden plötzlich wieder möglich sein.

Ich habe im Mai 06 die Diagnose Rektum-Ca ohne Fernmetastasen bekommen. Allerdings waren 4 LK befallen. Dann habe ich Chemo und Bestrahlung mitgemacht, im August die große OP,dann nochmal 3 Monate Chemo...puh! Seit Februar 07 bin ich fertig mit den Behandlungen und mir geht es körperlich immer besser. Auch die Seele fängt an, zu heilen. Das war ein Schlag für mich (war zu dem Zeitpunkt 38 Jahre alt), meinen Mann und unsere 6 Kinder...

Kopf hoch, lieber Volker! Hier findest Du immer Hilfe.

Liebe Grüße,
Leena