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  #1  
Alt 02.11.2009, 19:51
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Lenalie Lenalie ist offline
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Registriert seit: 02.11.2009
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Standard Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo ich bin Lenalie.
Ich habe mich hier mal umgesehen und festgestellt, dass es hier einige mit dieser Diagnose gibt, allerdings ist das einige Jahre her.

Gibt es hier vielleicht noch aktive User mit dieser Diagnose? Ich suche jemanden zu Austauschen.

Hier mal in "kurzform" meine Geschichte.

Angefangen hat alles mit einem kleinen Knötchen in der Leistengegend.
Hab mir nicht allzu viele Gedanken gemacht.
Das ging aber über Monate nicht weg. Hab dann mal meinen Hausarzt gefragt, er meinte, es wäre eine Haarwurzelentzündung, die vergeht von allein.

Monate später war ich mal bei der Frauenärztin, der zeigte ich es auch, sie meinte, das wäre ein Abszess, gab mir ein Rezept für eine Salbe. Es ging nicht weg.

Dann machte ich einen Hautcheck bei einer Hautärztin, zeigte ihr den Knoten und sie meinte, das gänge sie nichts an, das wäre was Chirurgisches...

Zeit verging, ich vergaß das Ding, es tat nicht weh,

zwei Jahre später stellte ich dann fest, dass das Ding größer wird.
Ich begann mir Sorgen zu machen und ging wieder zum Arzt.
Der war recht verwundert, denn er musste suchen, um den Eintrag zu finden, so lange lag das zurück.

Er meinte, das sollte dann doch mal abgeklärt werden. Er schickte mich in die Chirurgische Ambulanz.
Da ich aber noch eine andere Erkrankung habe, ergab das Schwierigkeiten.
Normalerweise sollte es nun in Lokalanästhesie entfernt werden, was bei mir nicht möglich ist. (psychische Erkrankung, dissoziativer Stupor)
Also sollte es mit Narkose gemacht werden. Ich erhielt eine Einweisung ins KH.

Dort sah man aber auch keine richtige Notwendigkeit einer Operation.
Sie gingen davon aus, dass es ein Fadengranulom ist, da es direkt unterhalb meiner Kaiserschnittnarbe liegt. Sie wollten nur operieren, wenn ich darauf bestehe und es Beschwerden macht.

Nun, ich bestand darauf und es tat inzwischen auch weh.

Es wurde also im August 2008 operiert. Es hieß, es ist ein kleiner Eingriff,
in 2 - 3 Tagen kann ich heim.

Als ich wieder erwachte, merkte ich sofort, dass das kein kleiner Eingriff war.
Die Narbe war groß.
Ich wartete 10 Tage auf das Ergebnis, wurde immer wieder vertröstet.
Als dann der Befund endlich kam, wurde mein Mann mit eingeladen.

Mir wurde gesagt, dass es eine sehr selte Art von Krebs ist. Er nennt sich
Dermatofibrosarkom Protuberans. Und er wurde zwar komplett entfernt, muss aber nachresektiert werden, da noch Reste in den Wundrändern festgestellt wurden.

Das heißt, die Wunde muss verheilen, bis ein zweites Mal geschnitten werden kann. Die Nachresektion erfolgte dann im November 2008 mikrochirurgisch.

Nach dieser OP zog sich der Schnitt quer über den Bauch.

Im Zuge der Nachbetreuung wurde Ultraschall gemacht. Es wurden die Lympfknoten kontrolliert, allerdings nicht das Gebiet, wo der Tumor saß.

Im August diesen Jahres stellte ich erneut einen Knoten fest. Fast an der selben Stelle. Ich bin sofort zur Hautärztin hin, die das auch sehr ernst nahm und mich zum Ultraschall schickte.
Dort wurde ein eindeutiger Befund festgestellt, aber sie konnten nicht beurteilen, was es ist. Sie empfahlen eine Biopsie.

Das zog sich dann alles endlos hin, bis ich endlich einen Termin in der Uniklinik bekam. Die OÄ meint, dass alles gegen den Tumor spricht.
Die Bilder des Ultraschall, die Tastergebnisse, das schnelle Wachsen... das ist untypisch für diesen Tumor.
Aber was immer da wächst in mir, es muss geklärt werden.
Eine Biopsie wird sie nicht machen, solange sie nicht ansatzweise weiß, was es ist.

Das bedeutet, es wird ein MRT gemacht werden müssen.


Ein MRT ist keine große Sache, wäre da nicht ne Kleinigkeit. Ich habe eine dissoziative Störung, was die Sache erheblich erschwert. Ich komme zwar rein in die Röhre, aber nicht wieder raus.

So ein dissoziativer Zustand (Stupor) kann lange anhalten, 1-2 Stunden sind keine Seltenheit, die Ärzte und Hilfspersonal reagieren im allg. recht hilflos und ich selbst bin dem Zustand ausgeliefert.


Zu meinem 40. Geburtstag Anfang Oktober 2009 fasste ich dann den Entschluss, nicht länger zu warten. Einen Tag später bin ich in die Uniklinik als Akutpatientin in die Chirurgie. Mit gepackter Tasche bin ich da hin.

Der Chirurge meinte, ich bin bei ihm falsch, das ist der Tumor, ich sollte in die Hautklinik. In der Hautklinik meinten sie, Blödsinn, das ist kein Tumor, das ist was anderes, ich soll wieder in die Chirurgie...

Ich war früh gegen 10 Uhr dort, nachmittags nach 4 war Ende bei mir.
Ich hatte einen Schmerzcocktail bekommen, fühlte mich wie betrunken, konnte nicht mehr stehen noch sitzen und rutschte dann wohl irgendwann vom Stuhl, komplett dissoziiert.

Unter diesen Umständen konnten sie mich wohl nicht mehr heimschicken und ich bekam ein Bett zugewiesen und einen OP-Termin zwei Tage später.

Vor der OP wurde noch ein CT mit Kontrastmitteln gemacht.

Der lapidare Kommentar nach der OP: Ja die OP war wohl dann doch etwas umfangreicher... es war ein Tumor...

Der Schnitt wieder komplett über den Bauch. Leider lag der Tumor nicht mehr unter der Haut sondern war weiter nach innen gewachsen, so dass tiefer geschnitten werden musste. Es erfolgte eine Rekonstruktion mittels eines Ultrapro-Netzes.

Nach der OP lies man mich schmoren. Der Befund kam nicht. Nach über einer Woche sagte man mir früh zur Visite: Morgen können sie nach Hause. Den Befund schicken wir ihrem Hausarzt zu...
Ich fragte noch, wie es denn jetzt weiter geht? Nachbehandlung???
Lapidarer Kommentar, eventuell Bestrahlung.

Die Ärzte rauschten ab, ich konnte sehen, wie ich damit klarkam.

Am nächsten Tag wurde ich entlassen, also nach insgesamt 10 Tagen. Ich sollte 5 Tage später wiederkommen in die Poliklinik zum Klammern entfernen. Da sollte ich dann auch meinen Befund erfahren.

Die Klammern wurden nur zur Hälfte entfernt, der Rest sollte einige Tage später erfolgen. Ich erfuhr, dass es wieder der selbe Tumor war, die OÄ der Hautklinik läuft seitdem ohne Kopf rum, da sie ihren Kopf drauf verwettet hatte, dass es nicht der Tumor ist...

Somit war ich entlassen, meine Hautärztin darf die Nachbetreuung übernehmen.

Ich bin verunsichert.
Hab meinen Befund gelesen und im Internet schlau gemacht.
Ich fand einen Artikel über Weichteiltumore und stolperte über einige Aussagen:

Ohne Strahlentherapie streben die meisten Operateure eine 1 cm breiten Resektionsrand in alle Richtungen an.

Eine Indikation zur ... Strahlentherapie ergibt sich aus der Tumorgröße (> 5 cm)... sowie bei Resektionsrändern < 10 mm

Bei Vorliegen eines ersten Lokalrezedivs besteht ein erhöhtes Risiko für ein erneutes Rezidiv...


In meinem Befund steht, der Tumor ist 6 cm groß,
die Abstände zu den Resektionsrändern sind nach rechts < 0,1 cm, nach basal < 0,1 cm, nach kranial > 1 cm, nach kaudal 0,2 cm, nach links 0,8 cm

Ich finde das schon sehr knapp!

Hab noch mal den Arzt angesprochen, musste ja zum Klammern entfernen. Er ist Chirurg, hat davon nicht viel Ahnung. Aber er gab mir Recht, dass das sehr knapp bemessen ist. Er will jetzt die Befunde weiterreichen an das Krebszentrum der Uniklinik, damit die beraten, ob noch was getan wird.

Ich bin ganz froh darüber, aber andererseits auch verärgert. Es kann doch nicht sein, dass damit so leger umgegangen wird! Dass ich mich als PATIENT darum kümmern muss.

Lenalie
  #2  
Alt 03.11.2009, 11:53
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie,

willkommen im Forum, auch wenn der Anlass nicht so schön ist.

Über dein spezielles Sarkom kann ich dir - leider - nichts sagen, aber da Sarkome insgesamt so selten sind, ist es extrem wichtig, dass du dich in kompetente Hände begibst. Bei den Ärzten, die dich bis jetzt behandelt haben, habe ich nicht das Gefühl, dass das Sarkom-Spezialisten waren ...

Es gibt spezielle Sarkom-Zentren, wo Fachleute sitzen, die sich wirklich gut auskennen und einfühlsam mit den Patienten umgehen. Eine Adressen-Liste findest du im Thread "... / Ärzte-Liste Sarkome", das ist einer der obersten Threads in diesem Forum. Schau dort mal nach, welches Zentrum für dich am besten erreichbar ist und wende dich dann telefonisch oder per mail an den aufgeführten Arzt. Dort bekommst du schnell einen Termin und dann auch einen kompetenten Behandlungs-Vorschlag. Schmatte (die sich schon länger hier tummelt), ich und andere aus diesem Forum durften beim 1. Sarkom-Forum in Bad Nauheim vor ein paar Wochen viele der Spezialisten kennenlernen und ich habe dass Gefühl, dass sie ALLE sowohl fachlich als auch menschlich überaus kompetent sind. Dort werden auch deine Fragen geklärt, wie es weitergeht und ob der Resektions-Rand bei der OP ausreichend war (manchmal kann man aus anatomischen Gründen einfach nicht mehr gesundes Gewebe wegnehmen, bei mir waren es auch an einigen Stellen nur wenige mm).

BITTE geh zu einem Sarkom-Spezi, ein normaler Chirurg hat von Sarkomen keine ausreichende Ahnung - auch wenn er das in der Regel nie zugeben würde!!!!!

Für dich alles Gute! Susanne
__________________

Sarkome gehören in Experten-Hände!

Näheres in der Ärzte-Liste, die ganz oben angepinnt ist

Mein Motto: Geduld und Humor sind die Kamele, die uns durch jede Wüste tragen. (Aus dem Oman)
  #3  
Alt 03.11.2009, 13:32
adventureland adventureland ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

*kopfschüttel*

Wenn ich diese geschichte lese, denke ich ich fasse es nicht!
Ich hätte es nicht für möglich gehalten das Ärzte so mit patienten umgehn.
ich selbst bin keine patientin.

Ich glaube auch du solltest dringend zu einem Fachmann/frau gehn die sich mit Sarkomen auskennt.

Ich wünsche dir für deinen weiteren Weg zum Ersten den richtigen Arzt und dann ganz viel Kraft und Glück.

  #4  
Alt 03.11.2009, 19:46
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Mein Termin heute verlief recht gut.
Erstmal sind sie der Meinung, dass unbedingt bestrahlt werden müsste...
Hab nachgefragt, warum ich dann nicht gleich ans Krebszentrum verwiesen wurde? Sie meinte, das hätten sie schon noch gemacht...
Nun gut.
Die Bestrahlung soll schon am 11.11. losgehen, also bald. Dann 6 Wochen lang täglich.
Sie hat mir alles an Nebenwirkungen erklärt, was nicht ohne ist.
Ich hab ihr gesagt, dass ich unsicher bin und eine 2. Meinung haben möchte.
Kein Problem. Hab alle Befunde anstandslos erhalten.

Mittags hab ich in Berlin angerufen und dann alles hingefaxt. Jetzt hoffe ich auf schnelle Antwort.

Jetzt heißt es warten,
übrigens Schmatte, liebe Grüße aus Berlin

Ach ja, danke euch allen für den netten Empfang und die Tipps von euch.

Lenalie
__________________
DFSP seit 2008

Geändert von Lenalie (03.11.2009 um 19:58 Uhr)
  #5  
Alt 05.11.2009, 07:02
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Lenalie Lenalie ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Gestern kam der Anruf aus Berlin.
Ich war nicht da, mein Mann sprach mit dem Arzt.
Er meinte, der Arzt würde die Strahlentherapie ausdrücklich befürworten!

Nun werde ich mich also an den Gedanken gewöhnen, dass es ab 10.11. losgeht.

Lenalie
  #6  
Alt 05.11.2009, 10:47
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susa212 susa212 ist offline
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Standard AW: Dermatofibrosarkom protuberans

Hallo Lenalie,

auch von mir ein großes Kraftpaket für die Bestrahlungs-Zeit. Ich habe in 2007 auch 6 Wochen Bestrahlung gehabt, allerdings nicht so weit oben im Bauchraum wie bei dir. Von den Nebenwirkungen sind einige eingetreten, andere nicht, da kann ich dir nur Mut machen. Das ist so ähnlich wie bei den Beipackzetteln bei den Medikamenten, es muss halt alles aufgelistet werden, was auftreten kann. Wenn du was merkst, lass dir gleich einen Termin bei dem zuständigen Strahlentherapeuten geben, damit frühzeitig gegengesteuert werden kann.

Geh mit einer Portion Gelassenheit und Geduld an die Sache ran und nimm dir immer was mit, mit dem du dich in der Wartezeit auf deinen Termin beschäftigen kannst. Die Gespräche der Mit-Patienten waren für mich nicht sehr aufbauend und da wollte ich auf keinen Fall mit reingezogen werden - das habe ich durch ausdauerndes Strümpfe-Stricken und Ohren-auf-Durchzug-Schalten auch signalisiert!

Alles Gute - Susanne
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