Ambulante palliative Chemo

[Sandra1975]

Hallo, bei meinem Vater (65) würde speiseröhrenkrebs diagnostiziert. Zuerst sah alles gar nicht so schlimm aus. Es kam schleichend und dann schnell. Alles begann letztes Jahr Ende Oktober. Mein Vater hatte schluckbeschwerden und ist damit Anfang Dezember erst zum Hausarzt. Dieser hat eine Magenschleimhautentzündung diagnostiziert und ihn auf pantoprazol eingestellt. Es wurde immer schlimmer. Anfang Januar ist er zur Diagnostik in die Klinik. Diagnose Adenokarzinom T3N1M1 . Er hat wohl eine lebermetastase. Sie haben und nach der Diagnostik mit den Worten entlassen, dass mein Vater leider von einem einfachen zu einem schweren Fall geworden ist- Empfehlung :palliative chemo. Nun haben wir einen Onkologen gefunden. Dienstag ist unser Gespräch. Mein Vater soll die chemo ambulant machen. Ist das üblich? Kann man vom Palliativ - Status trotzdem noch geheilt werden? Warum machen die keine zusätzliche Bestrahlung? Wir sind so verzweifelt. Mein Vater war immer so gesund. Hat weder geraucht, noch getrunken und hat viel Sport gemacht. Er glaubt, dass er geheilt wird. Das Wort Palliativ hat er ausgeblendet.
Herzliche Grüße
Sandra

[Chari]

Hallo Sandra

Ich versuche dir zu antworten weil es noch keiner getan hat.

Soweit mir das von unseren Ärzten erklärt wurde versucht man mit einer palliativen Chemo das Leben zu verlängern, es wird damit nicht mehr versucht den Krebs zu heilen. Für meine Mama war das sehr schlimm als sie von der "normalen" Chemo auf die lebensverlängernde umsteigen musste.

Bei meiner Mama ist die palliative Chemo leider nicht angeschlagen und wurde nach einigen Zyklen abgesetzt aber es kann genau so gut sein dass diese Chemo anschlägt, zwar den Krebs nicht besiegt aber ihn in Schach halten kann. Damit kann das Tumorwachstum verzögert werden und noch Zeit schaffen.

Es gibt zwar immer wieder Leute die eine palliative Chemo ablehnen und lieber kürzer aber ohne Nebenwirkungen der Chemo leben. Ich finde es schwer da zu sagen was besser ist. Hängt wohl auch mit dem Alter und dem Gesundheitszustand zusammen.

Meine Mama hatte viel Wasser in Bauchraum und Beinen, die durch die palliative Chemo etwas zurückgingen was ihr ermöglicht hat weniger Schmerzen zu haben.

Bei meiner Mama wurden fast alle Zyklen der verschiedenen Chemos ambulant gemacht, sie musste nur stationär bleiben wenn etwas schiefging oder sie körperlich sehr mitgenommen war. Aber grossteils ist sie immer mit dem Krankentaxi rein und am gleichen Tag wieder raus.

Ich hoffe ich konnte dir ein bisschen helfen.

[ulla46]

Hallo Sandra,
du hattest ja auch im Thread "Speiseröhrenkrebs" gepostet und ich (und noch jemand) habe die geantwortet. Leider ist das irgendwie verschwunden, deshalb hier nochmal:
Sobald eine Metastase diegnostiziert wird, gilt ein Krebs in der Regel als nicht mehr heilbar und es wird eine palliative Behandlung gemacht, die dazu dient, möglichst lange noch bei guter Lebensqualität zu leben.
Ich kann dir aber aus eigener Erfahrung sagen, dass es man bei diesem Krebs immer eine 2. Meinung einholen sollte. Diese Krebs ist recht selten und sollte in einer Klinik mit Erfahrung bei diesem Krebs behandelt werden. Ob die Klinik deines Vaters dazu gehört, kannst du unter www.weisse-liste.de nachsehen. Du findest dann vielleicht auch Kliniken in der Umgebung mit mehr Erfahrung. Eine 2. Meinung zahlt immer die Kasse. Dazu braucht dein Vater auch nicht persönlich vorstelling zu werden, wenn ihm das zuviel ist. Einfach alle Unterlagen inkl. CT-Bilder hinschicken und du erhältst recht schnell eine Antwort.
Alles Gute und ganz viel Zeit noch mit deinem Vater!
Ulla

[SmartM]

Hallo Sandra,
ich hatte dir gestern auch schon geschrieben.

Vor etwas mehr als einem Jahr bekam ich eine ganz ähnliche Diagnose gestellt wie dein Vater. Das hiesige Klinikum wollte nach Beratung im Tumorboard lediglich eine palliative Behandlung durchführen: Bestrahlung des Primärtumors und anschließend pall. Chemo plus einer niederschmetternden Prognose, nach der ich jetzt langsam meinen Hospizaufenthalt angehen sollte.

Daraufhin habe ich eine Zweitmeinung beim NCT in Heidelberg eingeholt, mir Rat bei der Deutschen Krebshilfe geholt und meine Onkologin gewechselt.
Auf Druck meiner "neuen" Onkologin und der Zweitmeinung aus Heidelberg wurde dann eine Radio-Chemo-Therapie eingeleitet. Bei der Verlaufskontrolle im Juni l.J. wurde festgestellt, der Primärtumor enthält keine aktiven Krebszellen (ist bis heute so) und die Metastasen sind auf Narbenbildung zurück gegangen. Leider hat es bei den Metas ein Rezidiv gegeben und so bin ich seit November in einer intensiven Chemo, die nächste Woche zu ende geht. Danach wird weiter entschieden.

Fazit: Ohne Zweitmeinung und der kritischen Stellung gegenüber Ärzte hätte ich einen erheblichen (Lebens-)Zeitverlust erlitten.

Dein Vater hat, gottlob, sehr viel Optimismus, ist, weil er Sport getrieben hat fit und hat wohl noch keinen Gewichtsverlust hinnehmen müssen. Alles Voraussetzungen an Erfolge zu glauben!

Noch etwas aus Erfahrung: Die jetzige Zeit, in der man realisieren muss, welche schwerwiegende und folgenreiche Krankheit dein Vater hat, ist am schlimmsten. Wenn alle Informationen gesammelt sind und mit der Therapie endlich Maßnahmen eingeleitet wurden, fühlt man sich (auch die Angehörigen, die eigentlich genauso leiden wie die Betroffenen) wieder wohler und grübelt weniger. Mir hilft eine psychotherapeutische Behandlung sehr. Meine Therapeutin besitzt onkologisches Grundwissen und hilft mir mit klaren Worten aus den schwarzen Löchern heraus zu kommen.

Herzliche Grüße auch an deinen Vater

Walter

[Sandra1975]

Hallo Walter,
Ich danke dir, für die sehr nette und umfangreiche Antwort. Ich habe meine Frage wohl im falschen Forum gestellt. Das war von meiner Seite nicht bös gemeint. Ganz lieb von dir, dass du nochmal geschrieben hast. Wir haben uns eine 2. Meinung eingeholt. Dieser Arzt war optimistischer. Allerdings sagte er auch, dass eine Bestrahlung nichts bringen würde. Mein Vater startet jetzt erstmal mit der chemo am Dienstag . Er bekommt 3 Wirkstoffe. Leider war der Arzt von ergänzenden Maßnahmen nicht überzeugt. Gibt es noch etwas was man aktiv tun könnte? Ganz liebe Grüße und weiterhin alles Gute
Sandra

[SmartM]

Hallo Sandra,
ich kann nicht ganz nachvollziehen warum dein Vater keine Bestrahlung bekommen soll, diese würde den Tumor in der Speiseröhre auf jeden Fall zurück drängen. Bei einer Chemotherapie muss erst abgewartet werden, ob sie anschlägt.
Ich würden dir raten, dich an das NCT in Heidelberg zu wenden.

Diese Drittmeinung wird auch noch von der Krankenkasse übernommen.

Zur Bestrahlung habe ich ein 5-fu- Chemo (erste Woche täglich und stationär) plus 6mal montags Cisplatin, in der letzten Woche nochmal täglich eine 5-fu. Die Strahlendosis lag bei 50 gy mit einem Boost von 60 gy. Das dreißig mal.
Auch jetzt bekam ich die gleichen Medikamente offensichtlich mit Erfolg. Die Nebenwirkungen waren aushaltbar. Man verbringt mehr Zeit auf der Chouch.
Aber trotzdem habe ich täglich einen Spaziergang eingelegt.

Herzliche Grüße und verliert den Mut nicht!

Walter

Ach ja, wenn du noch Fragen hast, dann immer raus damit - gerne auch über PN