Adenokarzinom Stadium IV. Inoperabel mit 30 :-(

[cebsta]

Hallo Zusammen!
Ich bin Sabrina. 26 Jahre alt, Mutter von einem 4-jährigen Sohn und erwarte im März mein zweites Kind. Bei meinem Mann wurde Lungenkrebs festgestellt. Adenokarzinom linksseitig. T4 N2 M1a.
Morgen hat er eine Vorstellung in der Uniklinik Essen. Auf dem Ärztebrief steht nun das eine angeratene Therapie palliative Systemtherapie ist. Was heißt denn das? Die Ärzte sagen wenn das alles nicht anschlägt hat er noch ein paar Monate und wenn er Glück hat vielleicht noch fünf Jahre.
Ich hab solche Angst. Gibt es denn garkeine Chance auf Heilung mehr? Kann man hier noch an Wunder glauben?
Das ist alles so unwirklich. Er, der immer so gesund gelebt hat. Er hat nie geraucht, immer viel Sport gemacht, selbst im Juli sind wir zusammen noch einen Halbmarathon gelaufen und er ist doch erst 30.
Unser ganzes Leben steht Kopf....
Liebe Grüße
Sabrina

[Karolinchen]

Ich kann nachfühlen wie es Dir geht! Es tut mir sehr leid für euch. Also, Wunder gibt es immer wieder, böse Überraschungen aber leider auch. Wie es letzten Endes kommt, kann euch leider keiner wirklich sagen, weil der Krebs immer wieder für Überraschungen sorgt. Es kommt vor, dass palliative Behandlungen nachher doch noch in heilende Behandlungen umschlagen, weil die Chemo und Bestrahlung so gut anschlagen, es kann aber auch sein, dass es auf einmal ganz schnell geht. Du kannst nur die Zeit die es gibt genießen und das Beste daraus machen. Sei stark, sei für Deinen Mann da, gib ihm Kraft und mach ihm Mut, und ich hoffe mit Dir, dass vielleicht doch noch eine Heilung möglich wird.

[Antiironie]

Liebe Sabrina,

ich kann mich meiner Vorschreiberin nur anschließen, es kann alles passieren.
Wir hatten in der Familie 2 Fälle und sie sind bisher unterschiedlich ausgegangen. Auch meine Mutter wurde "nur" noch palliativ behandelt. Seit 2007 ist sie krebsfrei.
Vielleicht kommt deinem Mann zugute das er so sportlich ist und wahrscheinlich in körperlich guter Verfassung, ich wünsche es Euch.

Hatte ihr zuerst den Verdacht auf Kleinzeller?

Alles Gute und viel Kraft
lg Anja

[Lumine]

Hallo Sabrina,

es tut mir sehr leid, dass es euch auch getroffen hat.

Ich kann gut nachfühlen, wie es dir/euch gerade geht, aber jetzt heißt es, kühlen Kopf zu bewahren und gemeinsam mit den Ärzten eine entsprechende Therapie zu finden. Für das morgige Gespräch solltet ihr euch schon vorab alle Fragen aufschreiben und den Zettel unbedingt mitnehmen zu dem Gespräch. Erfahrungsgemäß ist es so, dass man in der Aufregung das meiste vergißt und hinterher dann oft keine Möglichkeit (Zeit) mehr zum Fragen ist.

In einem anderen Posting hast du von "Kleinzeller" geschrieben; hat sich das mit dem Adeno (= Nicht-Kleinzeller) erst später herausgestellt? Wie wurde das festgestellt? Bronchoskopie? Punktion?

T4 N2 M1a.

... bedeutet ja, dass es eine oder mehrere Metastasen gibt? Wo?

Mit "palliativer Systemtherapie" ist eine Chemotherapie (evtl. zusätzliche Bestrahlung?) gemeint. Eine OP wird somit erst mal ausgeschlossen; ich nehme an, wegen dem "M1a".

Ich wünsche dir und deinem Mann alles Gute und viel Kraft,
Christa

[cebsta]

Vielen Dank für die vielen lieben Antworten.
Zuerst sind wir von einem Kleinzeller ausgegangen, weil es alles so schnell ging.
Mein Mann ist jetzt in einer Studie, Montag geht die Chemo los. Der Arzt meinte auch, er würde durch alle Raster fallen aus dem Grund könne man es garnicht wirklich absehen. Zuerst wurde ja vermutet, dass mein Mann einen Gendefekt hat aber das haben die nun auch ausgeschlossen.
Bei dieser Studie werden die Teilnehmer in Gruppe A und B unterteilt. Gruppe A bekommt zusätzlich zur Chemo noch ein extra Medikament, ich hoffe das mein Mann in diese Gruppe A kommt.
Jetzt waren wir vier Stunden in der Uniklinik, aber ich hatte das Gefühl das die sich wirklich Zeit für uns genommen haben. Aber mein Mann ist jetzt wieder ziemlich schlapp und hat sich erstmal hingelegt.
Ich hab große Angst vor allem was nun kommt oder kommen könnte, aber im Moment bin ich voller Hoffnung, ich weiß man muss mit allem rechnen, das sagt mir mein Mann auch immer, aber ich denke positiv und bin voller Hoffnung, anders würde ich auch durchdrehen.

[cebsta]

So wie ich das verstanden habe, sind Metastasen in den Lymphknoten.

[cebsta]

Hallo Zusammen!
Am Montag hat die Chemo begonnen. Mein Mann ist in der Gruppe der Studie wo er nicht das Zusatzmedikament bekommt und meinte darauf "bei mir lohnt es sich wohl nicht mehr...". Die Cehmo verträgt er sehr schlecht. Er bricht alles aus was er zu sich nimmt. Auch die Tabletten. Er isst garnichts und trinken tut er auch nicht. Was soll ich machen? Ich kann es ihm hinstellen aber ich kann es ihm ja nicht einzwängen. Es geht ihm sehr schlecht und das weiß ich auch. Dann liegt er den ganzen Tag nur, er steht nur zur Toilette auf. Hat aber wohl die Kraft zu schreien das er nicht mehr will und nicht mehr kann. Ich verstehe das und ich versuche für ihn da zu sein. Aber unser Sohn bekommt das doch mit, er ist ganz verunsichert und hat mittlerweile Angst dem Papa zu nahe zu kommen. Ich sorge mich sehr um meinen Mann aber ich muss doch auch auf meinen Sohn achten.
Ich habe einfach das Gefühl, dass mein Mann total resigniert und sich aufgibt. Ich will kämpfen und für ihn da sein und ich weiß auch das ich das schaffe. Aber ich habe Angst das er das nicht will. Und ich glaube das ist etwas was ich nicht schaffen kann, ich kann nicht dem Mann den ich liebe dabei zusehen wie er sich aufgibt. Ich weiß einfach nicht mehr damit umzugehen. Ich sehe diesen Kampfgeist einfach nicht, diese Kraft die es früher immer bei uns gab "Zusammen schaffen wir alles".
Es hört sich jetzt wahrscheinlich furchtbar hart an aber ich fühle mich jetzt schon verlassen und alleingelassen von ihm...

[Karolinchen]

Also wenn er aber die Tabletten selbst auch erbricht, dann müßte man doch auf Infusion umsteigen oder? Und gegen die Übelkeit, hat euch da der Arzt nichts gegeben? Da kann man auch Mittel noch dazu erhalten. Erkundigt euch mal darüber, in gewissem Maße kann man schon noch Linderung verschaffen.

Ich hoffe ihr findet einen Weg, besser damit umzugehen und dass ihr vielleicht einfach beide mal über eure Ängste redet. Ich drücke Dich virtuell und schicke Dir viel Kraft!

[Miri21051982]

Liebe Sabrina,

wir alle sind aus einem besch... Grund hier, aber so manche Schicksale machen wir richtige Gänsehaut beim Lesen... So auch dein/euer Schicksal. Das tut mir sehr leid. Man meint immer, wenn man "jung" ist, hat man mit sowas nix am Hut. Aber wie schnell irrt man sich.
Das es deinem Mann so schlecht geht, ist nicht schön. Wie ich gelesen habe, seit ihr auch in der Uni Essen. Welchen Onkologen habt ihr dort?
Sorry, wenn ich so blöd frage, aber warum ist dein Mann direkt in eine Studie gekommen? Danach würde ich auch den Onkologen mal fragen. Es gibt doch auch einige andere Optionen, gerade beim Nicht-Kleinzeller.
Das es deinem Mann nach der Chemo schlecht geht, ist nicht selten. Aber auch da solltest du mit den Ärzten sprechen. Es gibt soviele gute Medikamente, die dagegen wirken können.

Was den Kampfgeist deines Mannes betrifft, so kann man leider nur sagen, jeder Mensch ist anders. Ich denke, die Diagnose Krebs sind harte Worte. Und nicht jeder kann es so annehmen. Du wirst ihn nicht dazu zwingen können. Ich meine immer nur, die Psyche spielt im Krankheitsverlauf auch eine große Rolle. Vielleicht kannst du mit ihm das Gespräch darüber suchen. evt. über seine Ängste etc. sprechen. Vielleicht hilft es euch beiden.
Ich weiß, dass es nicht einfach ist. Ich bin selbst Angehörige und weiß, dass man nicht immer die richtigen Worte findet aber man sollte es zumindest versucht haben.

Ich sende euch viele liebe Grüße und hoffe, es wendet sich nochmal alles zum Guten.

LG
Miri

[cebsta]

Ich habe heute bei seinem Arzt angerufen, das ist der Dr. Schütt aus der Uniklinik. Hab ihm das alles erzählt und er meinte auch er solle kommen und dann würde er eine Infusion bekommen, dann würde es ihm auch besser gehen. Aber er will nicht! Er will hier einfach nur liegen... ich hab eben Angst das er schon aufgegeben hat. Unser Sohn will garnicht mehr nachhause wenn Papa da ist, ich weiß garnicht was ich da machen soll. Heute schläft er bei Oma aber das geht ja nicht immer so. Ich studiere noch, ich kann relativ viel auch von zuahause lernen um einfach da zu sein falls etwas ist. Aber was ist wenn ich nicht da bin? Wenn er jetzt nichts trinkt, da klappt man doch irgendwann einfach zusammen oder nicht?
Der Arzt hat uns empfohlen das er in diese Studie soll und dann hat er das eben gemacht. Ist das schlecht? Wir wissen das ja erst deit dem 24. September und das es so schlimm aussieht noch nichtmal so lange, ich versuche viel darüber zu lesen aber hab eigentlich doch keine Ahnung. Das einzige was ich glaube das man selbst den Willen braucht.
Ich kann mit ihm nicht reden, er lässt mich garnicht ran und ich will mich auch ncht mit ihm streiten. Wir hatten immer schon eine völlig andere Einstellungen zu Krankheiten und jetzt lässt er mich garnicht mehr an sich ran außer zum massieren und solche sachen. Vielleicht sollte ich mich wirklich damit abfinden, aber wie soll das gehen? Es geht schließlich ncht nur um meinen Mann sondern auch um den Vater meiner Kinder. Wenigstens sein zweites soll er doch noch kennenlernen aber wenn er so weiter macht....
Ganz vielen liebe Dank für eure Antworten!

[Holger55]

Hallo Sabrina,
also du solltest da echt ein Machtwort sprechen und deinen Mann sofort ins KH bringen.
So kann das nicht weiter gehen.

Es ist sehr schwer, mit dieser Diagnose umzugehen und jeder verarbeitet so etwas auch anders, aber was Deinen Mann betrifft, finde ich sein Verhalten sehr bedenklich.

Das er so auf die Chemo reagiert, würde ich mal eher auf seine Psyche zurück führen.

Welche Chemo bekommt er eigentlich? Wieviel Tage? Wieviel Zyclen sind geplant? Was ist mit Bestrahlung? usw.

Es kann eigentlich nicht sein, dass er keine Medikamente gegen die Übelkeit usw. bei sich behält, bzw. nicht bekommt.
Der Körper deines Mannes reagiert glaube ich so extrem, weil er das seelisch nicht packt.

Sucht einen guten Psycho-Onkologen. Er muss lernen, sich mit der Krankheit zu arrangieren und vor allem darüber zu reden.

Wenn er auf stur schaltet, solltest Du ihn immer wieder daran erinnern, dass er nicht allein auf der Welt ist und an eure Kinder und Dich denken soll.
Du musst da wohl etwas härtere Worte anwenden, wenn du das kannst.

Wünsch Dir gutes Gelingen und denk darüber nach, ihn ins Krankenhaus zu bringen.

Gruß
Holger

[ange]

Liebe Sabrina,

es tut mir leid, das auch ihr von dieser besch... Krankheit betroffen seid.
Ich kann mir sehr gut vorstellen wie es dir zur Zeit geht. Vor allem auch in Bezug auf deinen Sohn, es ist bestimmt sehr schwer für ihn seinen Papa so zu sehen und zu erleben. Und dir tut es doppelt weh.
Versuche einfach für deinen Mann da zu sein, versuche dich auch in schweren Zeiten zusammenzureissen und such dir vielleicht auch etwas wo du dich mal abreagieren kannst, deine traurigkeit, wut und verzweiflung rauslassen kannst. Denn du brauchst auch kraft, für die kommende zeit, für deinen sohn und euer ungeborenes kind...
ich schicke dir ein dickes kraftpaket und lass dich drücken.
Wenn du dich mal etwas intensiver auslassen willst bist du vielleicht auch im Forum für Angehörige gut aufgehoben, denn hier schreiben und lesen viele betroffene... ( diese diskussion gab es schon oft hier ) ( ich möchte jetzt niemandem zu nahe treten)
ganz viele liebe grüsse
ange

[Heidi13]

Hallo Sabrina!

Mein Mann hat auch ein Adenokarzinom in der Lunge mit Metastasen in Kopf und der Wirbelsäule. Bisher hat die Chemo gut gewirkt und er kämpft um diese Sch..krankheit in den Griff zu bekommen.

Ich kann euch leider nur die Daumen drücken und hoffen das dein Mann ( und wenn es für die Kinder ist) anfängt zu kämpfen!!!

Dir wünsche ich ganz viel Kraft und sende dir liebe Grüße

[Lumine]

Liebe Sabrina,

wenn ich deine Postings lese, fühle ich mich zurückversetzt in die Zeit, als ich meine Diagnose bekam. Ich bin ja selbst der "Patient" und weiß in etwa, was jetzt in deinem Mann vorgeht. Er ist regelrecht geschockt, verzweifelt, hat sich "aufgegeben"; er weiß einfach nicht, was er tun soll oder tun kann. Wie man mit der Diagnose Lungenkrebs umgeht, lernt man einfach nicht im normalen Leben und auch die Angehörigen sind in so einem Fall in einer Situation, bei der keine klugen Ratschläge von außen, keine Regeln, keine Patentrezepte helfen, denn jeder Mensch ist anders bzw. geht anders mit sich und seinem Umfeld um.

Ich möchte dir einfach nur schildern, was mein Mann und ich gemacht haben, um gemeinsam (und damit stark) den für uns richtigen Weg zu finden. Am ersten Abend nach der Diagnose haben wir uns einfach gegenseitig in den Arm genommen und haben beide geheult wie die Schlosshunde; es war richtig befreiend, alles, das ganze Leid gemeinsam herauszuschreien, ohne voreinander Rücksicht zu nehmen oder gegenseitig Stärke zeigen zu müssen. In der darauffolgenden Nacht hat mein Mann einfach nur meine Hand gehalten und mir das Gefühl gegeben, dass er da ist, wenn ich ihn brauche. Er hat nichts gesagt - er war einfach nur da und hat mir gezeigt, dass er mit mir geht, wohin auch immer. Ich glaube, das war für mich der "Auslöser", zu kämpfen.

Was ich damit sagen will? Es hat überhaupt keinen Sinn, Druck auszuüben oder "Stress" zu machen. Der Kranke allein bestimmt den Weg; du, als Angehörige kannst dem Betroffenen nur zeigen/sagen, dass du genau so viel Angst hast wie er selbst, dass du aber für ihn da bist und hinter ihm stehst, egal für was er sich entscheidet.

Ich wünsche dir viel Kraft und Einfühlungsvermögen, damit du deinem Mann vermitteln kannst, dass ihr diesen schwierigen Lebensabschnitt zu zweit (gemeinsam) besser bewältigen könnt, als jeder für sich allein.

Liebe Grüße,
Christa

[Erika E]

Liebe Sabrina ,

ich wollte einfach mal wieder einen lieben Gruß für Dich dalassen.

Ihr Beide habt es so schwer im Moment , das geht aber vermutlich uns allen so, zumindest bis man einen gangbaren Weg gefunden hat mit der Krankheit zu leben, solange es eben geht.
Ich kann Christa u Holger nur beipflichten, sie raten Dir gut . Ein Psycho -Onkologe kann sicher etwas tun .
Suche Dir Hilfe und vielleicht gelingt es dann Deinem Mann ebenfalls zu helfen.

Ich wünsche Dir von Herzen Kraft .

Liebe Grüße Erika E