AML – Rezidiv zu früh – Neuer Lebensabschnitt ohne Heilungschance

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

ich muss euch leider etwas nichts erfreuliches mitteilen.

Nun ist es amtlich: Mein Schwiegerpapa wird nie mehr gesund

Das Rezidiv kam zu früh um nochmal Chemo oder KMT ... in Angriff zu nehmen. Nun kommt es auf seinen Körper an, wie er sich hält.
Wochen - Monate - Jahre, was kann man erwarten oder auf was kann man hoffen?

Ihm geht es doch eigentlich so gut. Hat keinerlei Vorerkrankung oder Schäden von der Therapie ... warum???

Ganz liebe Grüße
Flake

[Flake]

Hallo,

hat jemand schon einmal von "Anti-CD33-Antikörper (Mylotarg ®)" gehört bzw. Erfahrung. Ich habe es beim rumstöbern darüber gelesen und theoretisch hört es sich ja gut an.

Wäre schön, Meinungen darüber zu hören.

Ich wünsche EUCH schöne Ostertage

lg
Flake

[Flake]

Hallo Leute,
heute ist Ostern und normalerweise müssten wir uns alle mit den Kindern freuen, aber mir fällt das immer schwerer, da es meinem Schwiepa seit dem Rezidiv wirklich schlecht geht.
Er ist ultra traurig gelaunt, total müde und könnte den ganzen Tag nur schlafen, das ist denke ich normal, oder??? - aber sein Gesicht ist wie aufgequollen und fühlt sich knochenhart an. Was könnte das für eine Reaktion sein?
Erst waren es kleine Knuppel nun ist es total fest und hart als wäre Leder unter der Haut ein ständiges spannen.
Ich habe momentan eh keine Ahnung wie ich mit allem umgehen soll. Ich würde gerne was für ihn tun - aber was???

Ich würde mich freuen, wenn mir jemand einen Tipp geben könnte...
ganz liebe grüße und schöne Osterfeiertage
Flake

[karina990]

Hallo flake,
da dir noch niemand geantwortet hat, werde ich das einfach tun.
Über diese Studie kann ich dir leider nichts sagen. Aber es tut mir sehr Leid, dass keine Heilungschancen für deinen Schwiegervater mehr in Aussicht stehen.
Die Müdigkeit könnte daher kommen, dass er vielleicht zu wenig rote Blutkörperchen hat. Das ist ein ganz typisches Symptom dafür. Und dann kommt ja noch diese Nachricht dazu, momentan sieht er sicher einfach keinen Sinn mehr. Die Sache mit dem Gesicht.. Bekommt er Cortison?
Versuch in abzulenken, verbringe Zeit mit ihm und bringe ihn auf andere Gedanken. Unternimm etwas mit ihm, was ihm schon immer Spaß gemacht hat.
Ich hoffe, ich konnte dir wenigstens etwas weiterhelfen..
Ich wünsche dir soweit es geht noch ein gesegnetes Osterfest!
karina990

[Flake]

Hallo zurück

mir hilft jede Antwort, da man sich manchmal so hilflos und alleine fühlt, Danke.

Wir haben heute einen Termin im KH und ich lasse mich diesmal nicht abspeisen, denn es wird definitiv nicht besser sondern schlechter, dazu nun auch noch leichte Atemprobleme bei Bewegung. Cortison bekommt er meines Wissens nicht, allerding ist die Haut wirklich richtig hart und nicht nur geschwollen, einfach schwer zu beschreiben. Einen fetten Ausschlag hat er gestern auch noch bekommen
Die Antiköpertherapie werde ich ansprechen und mal sehen, was der Arzt dazu beiträgt. Denn wenn etwas Hoffnung es doch noch gäbe, würde mein Schwiegervater alles erdenkliche tun, allein wegen meiner Kids (8, 9), die mit ihrer Omi schon sehr viel durchmachen mussten. Wir sind eine sehr enge Familie und haben jeden Tag Kontakt und Unternehmen viel zusammen.
Ablenken ist nicht so einfach, wir alle versuchen unser Bestes, aber da der Körper im Moment so schlapp ist, können wir mental recht wenig tun, leider.

Schön das du mir geantwortet hast...
Ganz liebe Grüße
Flake


ps: ich habe letztlich in i-net auf irgendeiner Seite X gelesen, das frühe Rezidiv-Therapien bei AML eine spekulative Behandlung ist und von Arzt zu Arzt verschieden, da die Prognosen so schlecht sind und keine exakte Therapie dafür gibt. Stimmt das bzw. habt ihr davon auch schon gehört?

[ninchen]

Hallo Flake,

eine frühe Rezidiv-Behandlung sowie eine Behandlung bei Co-Morbidität (weitere vorhandene schwere Erkrankungen) ist experimentell, da nicht innerhalb einer Studie behandelt werden kann. Das heißt, die Ärzte entscheiden nach ihrem Wissen und Gewissen.

Alles alles Gute für euch!

Nina

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

bei meinem Schwiepa, waren am Dienstag alle Blutwerte total im Keller.
Nachdem er Blut und Blättchen bekommen hat war zumindest die Atemnot Gestern vorbei. Heute war er zur Überprüfung nochmal im KH und das Thema Gesicht wird seit 2 Tagen mit Cortison behandelt und der Arzt sagte, dass im Blut noch keine Blasten zu erkennen sind, jedoch die Leukämie sich in der Haut verbreitet. Wie das sein kann weiß ich jetzt nicht, da ich nicht dabei war.
Kennt das von euch jemand???
Muss man jetzt Angst haben, denn vorher dachten wir solange nichts im Blut ist, ist noch alles soweit gedemmt??

Ganz liebe Grüße
Eure Flake

Am Dienstag hat mir die Ärztin zum Thema evtl. Zeit ganz ganz wenig Hoffnung gemacht und es könnte jederzeit was passieren, da sich in den letzten zwei Wochen z.B. Haut so verschlechtert hätten. Ich habe solche Angst

[Flake]

Hi zusammen,

heute ist wiedermal ein Termin der Blutabnahme und -gabe. Jedesmal das Hoffen, das keine Blasten im Blut zu sehen sind. Mittlerweile muss mein Schwiepa 2x/Woche Blutplättchen und Blut bekommen, da ansonsten er keine Luft mehr bekommt. Die Produktion im Knochenmarkt ist wohl recht träge geworden. An allen anderen Tagen geht es ihm, außer die ständige Schlappheit und Müdigkeit, ganz gut. Sein Gesicht ist auf dem richtigen Weg der Besserung, kaum noch was zu sehen, jedoch kommen diese Knuppel nun am restlichen Köper hervor, welche mit der aggresiven AML zusammenhängen (laut Arzt).
Es ist schwer zu akzeptieren, dass keine Behandlung mehr vorgenommen wird, außer leichte Chemotabletten, fall im periphären Blut was zu erkennen wäre. Vielleicht hält es sich ja doch noch länger als die Ärzte es uns bisher Prophezeit haben. ICH HOFFE.....

Ich drücke für Heute wiedermal ganz fest die Daumen....

Alles Gute für Euch
eure Flake

[karina990]

Hallo Flake,

und was hat die Blutuntersuchung heute ergeben?

Lg, karina990

[Flake]

Hi Karina990,

schön das du nachfragst
naja, so toll nicht, da er das erste Mal im KH bleiben soll. Seine Blutwerte sind ok und daher ist es jetzt eingetroffen, dass doch keiner weiss woher diesmal die Atemnot kommt

Er bekommt Flüssigkeit und Infusionen, was genau habe ich noch nicht erfahren.
Wir haben heute einen anderen Arzt als sonst und er fragte nach, ob er schon einen Hospizplatz oder Pflege .... hätten. Meine Schwiegermutter hat das recht locker genommen und antwortete, dass sie das nicht brauchen, sie bekommt das selbst hin. Ob sie das alles richtig verstanden hat, bin ich mir nicht sicher. Ich war nicht dabei und sie sagte es mir am Telefon, allerdings macht mich das wiedermal sehr unruhig.

Oh man, man darf sich nie über etwas freuen, dann kommt wieder ein Schlag.

Danke für die Antwort, dann fühle ich mich hier nicht so alleine

Flake

[vintage]

hallo flake,

der arzt hat deine schwiergermama ja auf ein hospiz bzw. pflegeheim angesprochen.
mein vater ist an einem aml rezidiv verstorben. in einer klinik einer kreisstadt.
bei ihm waren es wenige tage zwischen rezidiv und sterben.
wenn es in dieser stadt ein hospiz gegeben hätte und noch genug zeit gewesen wäre ab rezidiverkennung,
hätte ich auf alle fälle für meinen vater ein hospiz einem krankenhaus vorgezogen!
deshalb möchte ich euch empfehlen, den gedanken an ein hospiz nicht von vornherein wegzuschieben.
und euch wenigstens eines mal anzusehen. das verpflichtet ja noch nicht.

deine schwiergermama hat vermutlich keine ahnung (das ist nicht böse gemeint, hatten wir ja vorher auch nicht),
was mit der leukämie im endstadium und der betreuung durch sie selbst zu hause auf sie zukommen würde,
und ich will euch da keine angst machen, aber es ist m. e. besser,
das medizinische wie schmerztherapie usw. in professionelle hände geben zu können
und sich lieber dem persönlichen intensiven abschied in einer angemessenen atmosphäre widmen zu können,
selbst unterstützt und begleitet durch erfahrene menschen,
als vielleicht in den letzten tagen oder stunden an seelischer und körperlicher überforderung im umgang
mit einem leukämieerkrankten menschen "in den letzten lebenstagen" zu verzweifeln
und dann nicht mehr kraft genug für das wesentliche - den abschied und das begleiten im sterben - zu haben.

rückblickend war das krankenhaus besser für meinen vater als wenn wir ihn zu hause gehabt hätten.
da bin ich froh, das wir uns da einig waren, das das bei dem krankheitsverlauf keine alternative für uns gewesen ist.
und hospiz hätte ich noch besser gefunden. so meine erfahrung.
wenn du da fragen haben solltest, auch gerne per pn.

dir und euch viel kraft und einen guten zusammenhalt in der familie.

viele gruesse, vintage

[Flake]

Hallo ihr Lieben,

Danke Vintage. Wir sind im Moment am hin und her es ist echt alles chaotisch...

Mein Schwiepa ist immernoch im KH und wird wegen der Atemnot untersucht und beobachtet. Wir waren die letzten Tage immer dort und es ist für mich kaum zu glauben, dass wir ihn bald verlieren werden. Seine Haut besonders das schlimme Gesicht ist komplett regeneriert und er sieht (bis auf die dünnen Beine) total super aus. Er sagt ja auch, ihm geht es gut, solange er liegt und wenn nur diese Atemnot nicht wäre auch sonst. Die Ärzte wollen nun auch das Hirnwasser untersuchen, da er mit den Augen große Probleme hat, er sieht seit gestern teils doppelt (die Ärzte haben eh total kapituliert). Falls sie dort Krebszellen finden würden, ist es nur noch eine Zeitfrage von ?????. Auf jedenfall ist die Hoffnung auf Erhaltung der Symptome bzw. Besserungen zerplatzt. Hat jemand schon von der Hirnwasser-Untersuchung gehört bzw. weiss was wäre wenn????

Der Arzt redet mit mir alleine über alles sehr offen und ist sich sicher, dass die Leukämie so weit fortgeschritten ist, dass es keinerlei Chancen auf noch ein paar schönere Tage gibt. Was mich am traurigsten macht, da wir eigentlich nicht einmal etwas haben unternehmen können, um einen Tag mal alles zu vergessen. Er machte mir bewusst, das eine Harte Zeit mit Pflege usw auf uns zukommt und Hilfe auf jedenfall benötigt wird. Aber welche??? Es ist einfach so schwer....ich drücke für die Untersuchung ganz fest die Daumen, dass sie vielleicht doch gut ausfällt.....

Eure Flake

[Flake]

Hey,

heute ist schon das Ergebnis gekommen und das Nervenwasser (Liquor) ist betroffen.
Sie wollen ein Medikament reinspritzen, was das alles jedoch noch bewirken soll weiss ich nicht ...ich werde euch berichten... Im Blut sind keine Blasten zu sehen, jedoch kann im Moment mein Schwiegerpapa weder laufen, sitzen, hat sogar nicht einmal das Brötchen alleine aufschneiden können. Es ist sehr schlimm und mir tut das im Herzen weh, "Das will doch kein Mensch auf der Welt"

Heute ist ein so sonniger Tag (bei uns zumindest), den man so richtig genießen sollte und mal vergessen können für einen kurzen Moment ... das wünsche ich allen Betoffenen/Angehörigen/Hinterbliebenen von ganzen Herzen....

[Flake]

Hallo,

mein Schwiepa wurde gestern auf eine Palliativstation verlegt. Ihm geht es sehr schlecht. Kaum Gefühl im Körper und seine Beine kann er gar nicht mehr bewegen. Es ist kaum zu fassen wie schnell es ihm nun doch so schlecht ging, denn seine Blutwerte sind immernoch in Ordnung und keinerlei Blasten zu sehen. Die Leukämie hat sich den Weg über das Liquor genommen.

Gibt es hier jemanden, bei denen im Blut keinerlei zu sehen ist und der Allgemeinzustand so schnell abgestürzt ist???? Die Ärzte sagten mir: "man hätte es schon gehört, jedoch verläuft der Weg normalerweise über das periphäre Blut"

Warum wir? ist eine Frage die ich mir nicht stelle - nur - Warum so?
ist für mich Wahnsinn, da vor zwei Jahren bei meiner Mutter mir nichts und keiner erklären konnte warum sie innerhalb von einer Woche vor Diagnose-Stellung gestorben ist und nun ist wieder sowas.....

Bin so traurig es tut mir so weh ihn so zu sehen...
eure Flake

[vintage]

liebe flake,

leukämie ist - einfach gesagt - oft hinterhältig und gemein und unberechenbar.
ob nun blasten oder auf anderem wege - letztendlich spielt das eine untergeordnete rolle.
mein vater hatte blasten und ist innerhalb von weniger als eine woche nach auftreten des rezidiv verstorben
(wobei ich dieses wort "verstorben" hier im forum aus rücksicht wähle).

also schaut auf die "haben"-seite, die gelebte zeit nach erkennen des rezidivs und das er immer jeweils schmerzfrei ist,
egal welcher zustand, welche phase noch kommt.

ich schicke euch viel kraft!
und das ihr deinem schwiegerpapa gut beistehen könnt und für ihn da seid, denn viel mehr kann man nicht tun!
steht ihm einfach nur bei und haltet seine hand. und wenn ihr euch noch was sagen wollt oder ihr ihm, dann wartet nicht.


euch alles gute! vintage