AML M0 Erfahrungen gesucht

[schaggu]

Hallo, vielleicht koennt Ihr helfen? Mein Vater (58) ist vor c 2 Monaten an AML M0 erkrankt. Uns wurde gesagt, dass es bisher nur Blasten im Knochenmark (und nicht im Blut) gibt. Ich wuerde gerne den Austausch mit Betroffenen und/oder Angehoerigen u Freunden von Betroffenen mit dem gleichen Leukaemie typ suchen. (ich bin schon auf Franzl aufmerksam gewoden, weiss aber, dass seine Erkrankung/Behandlung schon einige Jahre her ist). Vielleicht koennt ihr Euch einfach bei mir melden? Vilen vielen Dank im Voraus.

[Heikeaml]

Hallo schaggu
ich bin vor zweijahren an amlM1 erkrankt habe 3chemos erhalten soviel ich weiss treten die blasten immer erst in knochenmark auf wobei es drauf an kommte wie hoch der anteil der blasten iss was wurde mit dein vater bieher gemacht ? bekommt er chemo? wichtig iss es das wenn er ins krankenhaus muss das er in einer uniklink geht
Lg Heike

[schaggu]

hallo Heike,
vielen dank fuer deine antwort. bisher hat nein paps eine runde chemo erhalten (Cytarabin und Idarubicin) - die er (sonweit ich das einschaetzen kann) mit allen erdenklichen nebenwirkunen durchlebt hat u derzeit noch ziemlich schwach ist. Derzeit warten wir auf die ergenisse der letzten knochenmarkspunktion, um zu sehen wie die chemo angeschlagen hat u was dann als naechstes kommt. er wird derzeit nicht in einer uniklinik behandelt (ist logistische in bisschen schwieig), hat sich aber dem anschluss an eine studiengruppe (osho) eiverstanden erklaert.
ich bin an deinen gedanken u erfahungen 'warum unilinik?' sehr interessiert, weil ich diese ueberlegungen auch shon hatte...
ich hoffe ganz doll, dass die chemos gut bei dir anschlagen u du sie so gut wie moeglich vertraegst (natuerlich ist das fuer einen aussenstehenden nur ganz schwer nachvollzuziehen)...Ganz herzliche gruesse und alles alles Gute.
schaggu

[Heikeaml]

Hallo schaggu
Die selbe chemo hab ich auch erhalten bei mir waren die nebenwirkungen nicht so stark sie lief zweimal 7tage 24stunden dann haben sie gewartet das sich das knochenmark erholte und ich durfte für 14tage nach hause dann kam die nächste chemo die bei mir nicht so toll lief ich bekam lungenentzündung(3) und mein blut erholte sich nicht mehr was zu folge hatte das ich die restlichen 2chemos die geplant waren nicht mehr erhielt aber bis heute waren keine blasten mehr in knochenmark zufinden Klopf auf holz ich muss alle 4wochen zum blutabnehmen und alle halbe jahre zur kmp ich war auch nicht in einer uniklink und meine aber das man da als leukämiepatient besser auf gehoben iss zum beispiel wegen der keimfreiheit die gegeben sein muss ich drück dir und dein dad alle daumen
LG Heike

[schaggu]

Hallo Heike, ich freue mich ganz doll zu hoeren, dass es Dir wieder besser geht und Du di Blasten los geworden bist (anscheinend auch ohne zusaetzliche KnoMaTranspl?). Das ermutigt ungemein. Ich finde aus auch etwas beruhigend zu hoeren, dass Du die gleiche Chemo Kombi erhalten hast... es ist ja ien weites Feld da draussen im Arzneimiteldschungel und zu wissen, dass andere gute Erfolge damit hatten hilft.
Darf ich fragen, wie alt Du bist u wie lange die ganze Behandlung bei Dir insgesamt gedauert hat?
Auch ich druecke ganz ganz doll die Daumen, dass Deine weiteren Untersuchungen IMMER das gewuenschte Resultat bringen.
Ganz herzliche Grüsse.

[Heikeaml]

Hallo schaguu
ich bin 48j wie alt bist du ? nein ich habe keine szt erhalten die würde ich bekommen wenn ich ein resdiv habe aber das kann man nicht verallgemeinern wie gehts dein vater zur zeit ?

lg hEIKE

[schaggu]

hallo heike,
ich bin 39 (habe einen jungen vater ). heute hatten wir mal positive nachrichten, die erste knochenmarksuntersuchung nach der ersten chemorunde, sagt angeblich 'vollremission', so richtig kann ich das noch gar nicht glauben u warte noch auf die endgueltige bestaetigung vom oberarzt, dann wird wohl auch besprochen, wies weitergehn soll. ich weiss ja, dass man so gut wie nix voraussgen oder sich auf nix verlassen kann, aber trotzdem bin sich sehr erleichtert u hoffe ganz doll, dass wir nicht 'enttaeuscht' werden.
warst/bist du dich eigentlich einer studiengruppe angeschlossen? und wie geht es dir heute so, nach der ganzen sache? gibt es veraenderungen, sowohl gesundheitlicher als auch allgemeinerer art?
weiterhin alles alles gute !!!!

[Heikeaml]

Hallo schaggu
das iss ne gutes zeichen das dein vater in vollremmison iss ja ich bin auch in einer studie wie gesagt bei liegr das jetzt 2jahre zurück gesundheitlich gehts mir soweit ganz gut (ausser der blutgerinnung) ich kann soweit alles wieder machen genau wie vorher was für mich sehr belastet iss .iss die angst vor ein rrückfall was jeder zeit möglich iss aber ich glaube ihr seit ein guten schreitt voran frag doch mal nach wieviel blasten noch gefunden wurden und wie seine blutwerte sind
Lg Heike

[schaggu]

hallo, also heute gabs dann noch n bisschen genauere info, allerdings immer nur auf umwegen (arzt-paps-mutter- ich). also bisher liegen nur die hauseigenen ergebnisse vor (man wartet noch auf genauere aus dem Labor in leipzig), in denen spricht man von einer blastenanzahl von 5-10%. soweit ich das verstehe, will mn morgen nochmal eine heftigere chemo (ich denke a la induktionstherapie, weiss aber noch nicht, obs wieder die gleiche mischung wird) starten, wahrscheinlich um auf nr sicher zu gehen. Es wurde gesagt, dass man aus fehlern gelernt hat u diesmal einige sachen anders angehen wird, um 'nebenprobleme/risiken' gering zu halten. das ist meine groesste sorge, schwerwiegende nebenwirkungen, weil ich sonst eigentlich ganz optimistisch bin, dass die chance auf vollremission besteht.
die angst vor einem rezidiv muss sehr belastend sein u man muss bestimmt gute startegien haben, damit sie einen nicht auffrist. hast du mal geforscht, ob das startegien oder professionelle unterstuetzung gibt? obwohl es ja sicher ein sehr persoenlichkeitsabhaengige geschichte ist. ich stelle mir aber vor, dass -gerade weil ein rezidiv nicht ausgeschlossen ist- man so 'gut' leben sollte wie moeglich u idealerweise zumindestens temporaer diese 'schatten' vergessen kann. ich drueck dir ganz doll die daumen, dass su ganz viel hoffnung, glaube u optimismus hast...
herzliche gruesse schaggu

[Heikeaml]

hallo das mit der zweiten chemo iss normal eine reicht nie wie gesagt ich hab drei bekommen und sollte 5 erhalten wie gesagt ich drück euch alle daumen frag mal nach welche riskogruppe dein vater zu geortet wurde
Lg Heike

[schaggu]

danke fuers daumendruecken, soweit laeuft die 2. chemo ok, aber der arzt meinte, dass die 8 tage nach der chemo (also ab freitag) wohl die haertesten werden. mach mir natuerlich grosse sorgen. die positive nachricht ist aber, dass mein paps wohl keiner hochrisiko gruppe zugeordnet wurde. na, da wolln wir mal hoffen, dass die naechste woche umstandsgemaess gut verlaeuft- aber garantien gibts ja leider nicht. wie is das bei dir mit der risikogruppe?
lass es dir gut gehn, wuensch dir, dass du die angst immer oefter mal vergessen kannst!!! schaggu

[Heikeaml]

Hallo schaggu
ich freue mich über jeden der den kampf gegen die leukämie auf nimmt und gewinnt mit meine angst iss es schon besser geworden aber so ganz wird man sie wohl niemals los ich abe ein standard risiko was aber nix zu bedeuten hat ich lebe genauso wie allen die andern auf ein pulverfass aber sag mal wofür steht eigendlich der name schaggu ? bestell dein vater ein lieben gruss unbekanterweise sage ihn er soll nie aufgegeben und imma fragen sich nicht abwimmeln lassen
lieben gruss Heike

[schaggu]

hallo heike, sorry fuer die lange funkpause. ich hoffe, es geht dir gut. mein paps ist jetzt bei tag 5 nach der chemo. hatte ein paar tage fieber und hat sich wohl wdr einen keim eingefangen, aber angeblich alles unter kontrolle. er ist wieder sehr schwach und alles schmeckt extrem bitter, deshalb geht mit dem essen u trinken leider nicht so gut. ansonsten, ists bei weitem nicht so chaotisch u dramatisch wie in der ersten. er scheint auch eine etwas positivere einstellung zu habem. Natuerlcih druecken wir die daumen, dass es keine boesen 'uberrachungen' gibt. meine ma besucht ihn jeden tag u ich fliege am woe wieder fuer eine woche hin (ich wohne ja in England). schaggu war uebrigens unsere kinderkurzform fuer Jacqueline.
PS bei einem kollegen von mir liegt die mutter grade in der krebsendphase, es tut mir sooo leid. ich kann es nach wie vor nicht fassen, wie viele Betroffene es gibt...
ich wuensche dir weiterhin alles gute. herzliche gruesse.

[Karl-Heinz]

Hallo Schaggu,
am 22.08.07 wurde bei meinem Mann AML M1 festgestellt, es folgten 14 Tage Chemo 24 Std. rund um die Uhr mit Cytarabin u. Idarubicin. Dann folgten 11 Zyklus Erhaltungstherapie auch mit Cytarabin u.Daunorcubicin. Mein Mann hat in dieser Zeit zugenommen und sich einigermaßen wohl gefühlt. Seit 3 Wochen fühlt er sich schlecht, die Blutwerte waren im Keller. Am Dienstag wurde eine Knochenmark -Untersuchung gemacht. Ergebis, die Leukämie ist wieder voll ausgebrochen. Mein Mann ist 77 Jahre und wir mußten eine Entscheidung treffen, eine leichte Chemo die die Leukämie nur kurz in Schach hält oder eine starke Chemo - S-HAM - die vielleicht das Leben etwas verlängert oder auch beendet, weil diese Chemo sehr stark ist. Wir haben uns für die starke Chemo entschieden. Heute wurde ein neuer Port eingesetzt und wir rechnen, dass es am Montag los geht. Über die Chemo S-HAM konnte ich leider noch nichts in Erfahrung bringen, sie soll sehr neu sein. Oder kann mir einer aus dem Forum über diese berichten.
Deinem Vater, der noch nicht das Risikoalter hat, wünsche ich viel Erfolg.
Lieben Gruß
Hedi Orth ( Karl-Heinz )

[schaggu]

Liebe Hedi (oder Heidi),
Vielen Dank fuer Deinen Beitrag. Es tut mir sehr sehr leid zu hoeren, dass die leukaemie Deinen Mann wieder eingeholt hat. Es war bestimmt eine sehr schwere Entscheidung, sich nochmals der schweren chemo tortur auszuliefern. ich wuensche euch alles alles gute und das die erhoffte wirkung ohne zu grossen komplikationen eintritt. befindet Ihr Euch in gute aerztlicher Hand?
viel Ahnung hab ich nicht, aber ich hab wg S-Ham im Internet gesucht. ich verstehe, dass S-Ham fuer hochdosiertes cytosine arabinoside and mitoxantrone steht. hab allerdings nicht viele deutsche publikationen dazu gefunden, nur dass in dtl studien dazu durchgefuehrt wurden. aber vllcht hat ja jemand im forum hier erfahrung damit.
nochmals alles alles gute, kraft und zuversucht wuenscht euch schaggu