Adenokarzinom OP meines Vaters

[chiron]

Hallo,

zunächst einmal, nachdem ich mir einige Beiträge durchgelesen habe, ich find es wirklich sehr gut dass es dieses Forum gibt und schicke euch allen viel Kraft. Vielleicht könnt ihr meinem Vater und mir ja helfen.

Ich suche soviele Informationen wie möglich, um die besten Möglichkeiten zu finden, wie man mit der Diagnose Adenokarzinom umgeht, was ich für meinen Vater tun kann, was ich tun kann damit die richtige OP von den richtigen Ärzten gemacht wird, und was im weiteren Verlauf der Krankheit passiert.

Natürlich bin ich zunächst als Angehöriger für ihn und für meine Mutter und meine Schwester da, aber ich möchte ganz dringend die Diagnosen verstehen und meinem Vater sämtliche Alternativen zur Auwahl lassen, und die Ärzte verstehen - natürlich sollte man ein gewisses Grundvertrauen in Ärzte haben, und mein Vater hat das.. was gut ist, ich möchte aber natürlich das alles checken und kontrollieren was da mit ihm gemacht wird, auch um in der Lage zu sein, mit ihm und Familie über weiteres Vorgehen zu entscheiden.

Diagnose vom Internist nach einer CT (vom Labor): es ist ein Adenokarzinom. Es wurde bei einer Untersuchung entdeckt, mein Vater hatte jahrelang Sodbrennen und hat nur sporadisch Mittel dagegen genommen, Vorläufer des Karzinoms ist wohl ein Barret Ösophagus. Mein Vater hatte aber keine Schluckbeschwerden. Er hat über Krebsgefahr durch Sodbrennen neulich in einer Illustrierten gelesen (..!) und dachte sich, das muss er mal untersuchen lassen.

Es ist so weit fortgeschritten, dass man nicht mehr nur die oberen Schichten der Schleimhaut abtragen kann, sondern ist in tieferen Schichten der Speiseröhre im unteren Drittel. Der Tumor ist laut Internist rund 6 cm lang. Es wurden bei der CT keine Metastasierungen gefunden.

Nachdem ich davon erfahren hatte, machte ich mit meinem Vater gleich noch einen Termin mit dem Internisten aus, da dieser einen Arzt empfiehlt und eine OP im Jänner angestrebt wird. Gute Chancen, den Tumor zu beseitigen, Lymphknoten in derzeitiger Diagnose nicht befallen. Internist meint, Teil der Speiseröhre gehört entfernt und Magen hochgezogen.

Ich informierte mich nun ein wenig (noch viel zu wenig!) und stellte dem Internisten folgende Fragen:

Minimal Invasive Chirgie noch möglich? - nein

PET machen? - nicht nötig, da CT Tumor genau gezeigt hat. Es komme nämlich beim CT auch auf die Auflösung des Gerätes an, diese sei gut, daher sei momenten seiner Meinung nach keine PET nötig. Auf meine Frage "schadet aber nichts" meinte er das stimmt aber wie gesagt würden noch vor der OP die ganzen Untersuchungen nochmals durchgeführt.

Bronchoskopie? - nicht nötig da keine Anzeichen für Metastasen

Nach weiteren Untersuchungen wie Sonographie, Histologie, Endo-Sonographie und Kardiologischen Untersuchungen habe ich noch nicht gefragt da ich noch nicht weiss was das bedeutet. Die Diagnose war vor einer Woche.

Was meint ihr, sind CET und weitere Untersuchungen auf jeden Fall vor der OP ratsam?

Dann habe ich von den Risiken der Operation gelesen. Naja. Ich werde ganz bestimmt optimistisch sein. Auf einer Internetseite werden allerdings 5%-10% Sterberisiko angegeben, auf einer anderen Seite 8%-17%, abhängig vom Chrirurgen, wie oft er die OP eines Speiseröhrenkarzinoms schon gemacht hat und mit welchem Erfolg.

Ich fragte eine Freundin, die Medizin studiert hat warum das Risiko bei der OP so hoch ist. Sie hörte sich in ihrem (Arbeits)bekanntenkreis um und meinte, sie wüßten es auch nicht genau aber vermutlich sei einer der Mitgründe, dass man den Brustraum (Thorax) öffen muss. Außerdem sagte sie, sie kenne nicht den Chirurgen der vom Internisten empfohlen wurde aber die Meinung unter den Medizinern sei über dieses Krankenhaus auf jeden Fall recht gut.

Es sei auch wichtig, die Lymphknoten zu untersuchen bzw. bei einer OP zu entfernen. Wenn die Lymphknoten nicht befallen seien, sei es eher unwahrscheinlich, dass Metastasen woanders im Körper auftauchen, da durch die Lymphknoten das Blut fließt und sie die erste Station für Krebszellen seien und relativ leicht nachzuweisen (wenn ich da alles richtig verstanden habe. Kann mich da jemand aufklären?)

Der Internist wiederum meinte, er könne mir nicht sagen wieviel hundert OPs der Chirurg schon durchgeführt hat, aber wenn er selbst die Diagnose hätte würde er ihn wählen, und dieser Chirurg habe viel Erfahrung mit dieser OP, der Internist hat ihm vor 4 Wochen einen Patienten mit derselben Diagnose geschickt und die OP sei gut verlaufen. Der Chirurg ist Oberarzt und hat, nach seinem ungefähren Alter zu schließen, rund 20 Jahre Erfahrung.

Nun war mein Vater gleich am nächsten Tag (nach unserem gemeinsamen Termin mit den Internisten) mit meiner Mutter beim Chirurgen um einen Termin für die OP auszumachen. Ich möchte natürlich auch noch vorher mit dem Chirurgen sprechen und ihn einiges fragen.

Er erzählte in einem einstündigen Gespräch meinen Eltern über diverse Fälle, hat wohl weder etwas beschönigt - auch über einen Patienten, der nach der OP gestorben ist, genauso wie über Fälle die völlig gesundet sind, bisher..

er hat meinen Vater beruhigt über das Wiederauftreten eines Karzinoms nach der OP, sagte, das kommt nicht so oft vor, sicher, machmal schon, man wisse eben erst nach der OP alles ganz genau.

Natürlich wird mein Vater vor der OP nochmal genau untersucht. Ob sie jetzt zusätzlich eine PET machen weiss ich nicht. Sollte man das verlangen?

Der Chirurg meint, bei der OP checkt er natürlich auch andere Organe. Außerdem eröffnete er meinem Vater, dass er entweder die komplette Speiseröhre oder den ganzen Magen entfernen wird. Er sei von dem Verfahren abgegangen, Speiseröhre und Magen zu entfernen und durch Darm zu ersetzen (da dies doch zu viel war und ihm jemand gestorben ist). Aber der Internist redete von "einen Teil der Speiseröhre wegschneiden und den Magen hochziehen". Außerdem sagte der Chirurg er würde den Thorax (Brustkorb) NICHT aufschneiden.

Da weiß ich jetzt nicht was ich denken soll.

Sicher muß ich noch mit dem Chirugen sprechen und ihn fragen, warum er ganze Speiseröhre bzw. Magen entfernt statt einen Teil. Wird dadurch die Möglichkeit des Wiederauftretens des Karzinoms an derselben Stelle verringert? Oder ist die obere Region des Magens schon befallen?

Ich kenne mich auch nicht mit den Klassifizierungen aus. Ich meinte 6cm müßten doch ca. Klasse 2 sein - auch wenn sie jetzt auf eine OP drängen statt vorher Chemo machen zu müssen. Der Internist fragte mich welche Klasse ich meine, die allgemine Krebs Klassifizierung oder die spezielle (?) von diesem Karzinom, da gibt es Stufe 1-4. Kann mir da bitte jemand von euch weiterhelfen? Was bedeuten T, N, 0, 1 usw.?

Was gibt es nun für mich zu tun, außer mit dem Chirurgen zu sprechen, ihn nach seiner Erfahrung und Sterblichkeitsrate bei dieser OP zu befragen, ihn nach möglichen Komplikationen zu befragen (wie schließt er Nahtinsuffizienzen aus?) und für meine Familie da zu sein?

Kann mir schon jetzt jemand Informationen geben welche Therapien nach OP geeignet sind? Das Krankenhaus bietet nämlich außer Schulmedizin nichts an, sagte der Chirurg.

Wann und wozu wird z.B. eine Misteltherapie eingesetzt und wie ist die Wirkung?
Ich habe auch über Apoptose gelesen. Wie kann ich bei meinem Vater fördern, dass die Krebszellen sich selber zerstören? Kann man die Apoptose bei Speiseröhrenkrebs fördern, wenn ja, mit was?

Ist post operativ eine Klinik zu empfehlen, die auf Krebsfälle spezialisiert ist? Auf was wäre bei der Auswahl einer solchen Klinik zu achten (außer daß der Standort möglichst der Wohnort sein soll damit wir meinen Vater möglichst oft besuchen können).

Oder würde jemand von euch empfehlen, zu einem weiteren Internisten und/ oder Chirurgen zu gehen, um eine zweite Meinung noch vor der OP einzuholen? Welche Tests würdet ihr noch vor der OP empfehlen?

Warum meint der Internist teilweise Entfernung der Speiseröhre und Hochziehen, während der Chirung meint, entfernen der ganzen Speiseröhre oder des Magens? (ok, das frage ich ihn am besten auch mal selber..)

Die OP und dass die mal gut verläuft ist sicher der erste Schritt um diese Scheisskrankheit zu besiegen.

Welche alternativen Behandlungmethoden - also jetzt nicht als Alternative zu einer Operation, aber danach, z.b. als Alternative zu Chemo - sind nach euren persönlichen Erfahrungen empfehlenswert?

Das sind die ersten Fragen....

Ich habe mich schon einige Zeit mit dem Thema Heilung beschäftigt, allerdings meist im Zusammenhang mit außereuropäischen Kulturen. Es war mir nicht klar, dass es einmal so konkret würde.. und so bald.

Vielleicht kann ich auch etwas für euch beitragen, daher gleich eine Buchempfehlung.. ist nicht spezifisch auf das Thema Krebs bezogen, doch sicher ganz interessant:

Healers on Healing
New Consciousness Reader
mit Vorwort von W. Brough Joy, M.D.
es sind 37 essays in englisch, gibts auf amazon

Danke von Herzen, wenn ihr euch ein wenig Zeit nehmen könnt, um uns weiterzuhelfen.

[peter3]

Hallo.
Erst mal willkommen hier im Forum,wenn es auch kein schöner Anlass ist.
Es ist klar das Du eine menge Fragen hast und man kann dir auch nur einen Teil Beantworten.Bei mir wurde ein Teil der Speiseröhre entfernt und der Magen Hochgezogen und zwar im Klinikum in Dortmund .Dort wird diese Op öfters gemacht und Erfahrung ist dabei sehr wichtig.
Normaler weis wird vor der Op nochmals eine sehr gründliche Untersuchung im Kh.Gemacht .Dazu gehört eine Magenspieglung eine Lungenspieglung ein ct und eine Ultraschalluntersuchung ,.das ist sehr wichtig da man bei dieser Op Körperlich fitt sein muß ,sie belastet einen doch sehr .die genaue Diagnose kann mann erst nach der Op. stellen dann weiß man mehr .bei mir war vor der Op T2 angesagt ,danach war es Gottseidank nur T1 ausserdem werden im umkreis des Tumors normalerweise noch die Lympfknoten entfernt und untersuchtn ob sie frei sind.T heißt Tumot tiefe M -Metastasen steht dort eine 0 sieht es sehr gut aus.bei mir liegt die Op mittlerweile genau 3 Jahr zurück .Mir geht es heute wieder den Umständenentsprechend gut .ich wünsche Euch allen allles gute und viel Glück.
Peter

[PrinzessinAqua]

Hallo Chiron,
erstmal willkommen bei uns im forum, wenn es auch leider nicht immer so ein schöner Anlass ist.

Erstmal möchte ich dir empfehlen das ihr noch eine 2 Meinung einholt, den so super hört sich die Klinik leider nicht an. Vorallem sollte die OP wircklich von Spezialisten durchgeführt werden wo sich damit dsehr gut auskennen. Da sist eig sehr wichtig.

Nun zu deinen Untersuchungen die du gefragt hast,sollten eig schon gemacht werden vor der Op wie Peter schon gesagt hat. Weil an einem CT kann man nicht unbeidungt Metas erkennen leider. Bei meinem varter z.b hat es immer geheißen Meta frei und dann aufeinmal anfang august war die ganze Lunge befallen und wir hatten den Kampf verloren.

Ich finde es sehr gut das du so auf die Untersuchungen drängst. Was ich sehr komisch finde das sie den gnazen magen entfernen wollen. Das kann eig net sein. Normal finden immer Teil OP's statt. Frag da am besten nochmal ganz genau nach.

Laß dich nicht unter kriegen von den ärzten und poche auf Untersuchungen wo euch allen wichtig sind, den dein Dad hat ein recht dazu und es muß so oder so alles vor der OP geklärt sein. Die schneiden nicht einfach drauf los.

Wünsche euch viel Kraft.

Viele Grüße
Manu

[chiron]

Hallo Manu, hallo Peter!

Danke für eure Antwort.

Peter, das klingt ja super - 3 Jahre her ist die OP und der Krebs hats schlicht und einfach nicht geschafft dich umzubringen.

Danke auch für die Empfehlung Dortmund. Wir sind in Wien.

Magenspiegelung ist glaub ich auch Histologie oder? Genau mit der Untersuchung sind sie bei meinem Vater draufgekommen. Und haben dann die CT gemacht.

Danke auch PrinzessinAqua für die Empfehlung für eine 2. Untersuchung. Habe das meinem Vater vorgelesen.

Mein Vater kommt am 8. Jänner in die Klinik, wann sie operieren ist noch nicht ganz klar, eben die nächsten Tage drauf.

Auf die Nachfrage meines Vaters an den Chirurgen warum sich die OP von dem Vorschlag des Internisten unterscheide meinte der Chirurg, naja, ganz genau kann er das erst bei der OP sagen. Es könnten untere Speiseröhre aber auch übergehend Teile des Magens befallen sein, daher könne es sein dass nur Teil der Speiseröhre entfernt und hochgezogen werde, aber wahrscheinlicher sei den Magen raus und Teil der Speiseröhre auch. Damit die Wahrscheinlichkeit eines Wiederauftritts geringer werde.

Aber wie gesagt, ganz genau könne das erst bei der OP die mit Anwesenheit des Internisten gemacht wird gesehen und entschieden werden.

Ich werde ihn anrufen und nach den mögl. Folgen fragen. Er meinte heute ggü. meinem Vater nochmals, dass er den Thorax wahrscheinlich nicht öffnen müsse.

Ich frag mich wie soll das gehen? Weiß jemand Näheres darüber, oder hat er das eher gesagt um meinen Vater zu beruhigen? Ich hab ja nicht Medizin studiert - bei Magen oder Darm kann ich mir das vorstellen die liegen ja tiefer, aber kann man den unteren Teil der Speiseröhre einfach "rausziehen" bzw. unter dem Brustkorb operieren? Puh.

Aber wie gesagt, er ist ja der Chirurg nicht ich. Eigentlich sollte er mir das genau erklären können.

Der Chirurg meinte auch zu meinem Vater auf dessen Nachfrage, es wäre T1 - T2.

Also euer Tipp ist jedenfalls auf PET und Lungencheck drängen. Gut der Meinung bin ich auch und werde den Chirurg fragen ob das in den Voruntersuchungen vor der OP inkludiert ist, und wenn nicht ob sie das dazugeben und uns dann die Ergebnisse bitte erklären.

Ich werde es auch so erklären dass ich gehört habe dass die CT allein nicht unbedingt Metas zeigen muß. Und daher bitte PET und Bronchoskopie. Und die Lymphknoten im Umfeld entfernen auf Befall untersuchen.

Und mit den Teil OPs werde ich auch nochmal genauer nachfragen.

Danke für die Kraft - schick ich auch gleich an euch alle zurück!! Wir werden das alle schaffen.!!

Ob Visualisierungen, den Krebs zu besiegen, körperlich helfen mag unbewiesen sein doch ich glaube fest daran, und auch dass ich meinen Vater zum kämpfen ermutigen werde.

[chiron]

Ah und Ultraschall vor der OP nicht vergessen. Ok also Ultraschall zeigt die Befindlichkeit des Patienten (bzw. körperliche Fitness) vor der OP? Oder wie ist das genau Peter?

[peter3]

Hallo Chiron
Nein der Ultraschall sagt nicht über die Fitness des Patienten aus ,aber er gehört zur Standarduntersuchung bei Spk. auch bei jeder Nachkontrolle wird er gemacht.Leber und Milz werden da Kontrolliert das sich bei diesem Krebs außer in der Lunge hauptsächlich Metastasen in der Leber bilden.Zur Körperlichen Kontrolle vor der Op gehören ,eine Lungenfunktionsprüfung und ein Belastungs EKG ,außerdem sollte ich damals jeden Aufzug meiden und die Treppen benutzen um meine Lunge zu stärken(ich muss dabei sagen das ich starker Raucher war)
Ich wünsche deinem Vater alles gute
Gruß Peter

[PrinzessinAqua]

Liebe Chiron,
ich denke nun bist du auf das wichtigste erstmal vorbereitet und weißt auch genau wo du drauf achten mußt und da du ja deinem Papa alles vorliest, denke ich mal wird das auch klappen.

Frag einfach nochmal genau nach welche Untersuchungen sie machen wollen. Weil die wo wir aufgezählt haben sind bei uns in deutschland vor der Op normal. Da ihr in Österreich seid weiß ich nicht genau wie sie das vorgehen, abe rich denke doch genauso.
Das Wichtigste ist wircklich immer wie oft wurde da schon an der Speiseröhre Operiert, da ssolltest du aufjedenfall fragen. Wenn sie wircklich nich darauf spezialisiert sein sollten oder sogar versuchen auszuweichen, dann würde ich an eurer Stelle mir noch eine andere Klinik suchen.

Ich denke mal bei euch gibt es bestimmt auch Kliniken wo auf Krebsarten Spezialisiert sind, solche sollte man bevorzugen.

Viele Grüße
Manu

[_Viola_]

Liebe Chiron,

es tut mir sehr leid, dass auch Dein Vater an dieser Krankheit leidet.

Ich versuche Dir einige Fragen zu beantworten. Mein Vater hatte auch Speiseröhrenkrebs und ich habe mich sehr viel damit beschäftigt.

Wegen der Klassifikation kannst Du bei www.onmeda.de schauen. Gib einfach Speiseröhrenkrebs bei "Suchen" ein. Da erhälst Du schon viele Informationen.

Mein Vater sein Tumor war bei Diagnosestellung 1,6 cm groß, T2N0MO. Das bedeutet keine befallenen Lymphknoten und auch keine Metastasen. Der Tumor war noch im Anfangsstadium. Bei ihm wurde der gesamte Magen und die Speiseröhre entnommen und durch ein Stück Dickdarm ersetzt.

Untersuchungen wurden folgende gemacht: Gastroskopie, Ultraschall, CT und Darmspiegelung. Diese Untersuchungen wurden vor der OP in der Klinik durchgeführt und da mein Vater in einer anderen Klinik operiert wurde, wurden sie da nochmal gemacht - zur Sicherheit.

Bei der OP sehen sie dann, ob eventuell Lymphknoten befallen sind. Die benachbarten Lymphknoten werden entnommen und auf Krebszellen untersucht.

Es ist eine sehr schwere OP, bei meinem Vater hat sie 9,5 Stunden gedauert. Dass der Brustkorb nicht geöffnet werden muss, davon weiß ich nichts. Aber kann durchaus möglich sein.

Alle die ich kenne, haben die OP überlebt. Dass es allerdings selten zur Metastisierung kommt, wenn die Lymphknoten nicht befallen sind, kann ich nicht bestätigen. Ich will Dir weiß Gott keine Angst machen. Glaub mir, jeder Fall ist anders. Deshalb müsst Ihr jetzt abwarten, was bei der OP rauskommt. Ich kann Dir nur den Rat geben, auf einer anschließenden Chemo zu bestehen. Zu meinem Vater wurde gesagt, dass der Tumor begrenzt war und er davon ausgehen kann, dass er nie wieder an Krebs erkranken wird. Deshalb hat er auch keine Chemo nach der OP bekommen. Das war ein großer Fehler. Meinem Vater ging es nach der OP wieder richtig gut und dann bekam er eine Lymphknotenmetastase, die nicht operiert werden konnte, weil sie in der Nähe der Halsschlagader war.

Der Vater meiner Bekannten hatte bei der Diagnosestellung eine Überlebenschance von 1 %. Der Tumor war schon 16 cm groß. Er hat vor der OP eine Chemo erhalten und ihm geht es immer noch gut. Du siehst, dass man vorher keine Prognosen abgeben kann.

Genau wie Du, habe ich damals, als mein Vater erkrankt ist, nach Informationen im Netz gesucht. Am Anfang jeden Tag bis in die Nacht rein. Ich war sehr froh, als ich dieses Forum hier gefunden habe. Hier hatte ich immer Beistand und dafür bin ich jetzt noch dankbar.

Wegen der Sterblichkeitsrate wird Dir der Arzt nichts sagen können. Solche Aussagen können die Ärzte auch gar nicht machen. Wie ich schon geschrieben habe, jeder Krankheitsverlauf ist anders.

Ihr solltet jetzt voller Hoffnung sein. Positives Denken ist ganz wichtig. Die Hoffnung stirbt zuletzt. Gib Deinem Vater die Kraft, die er braucht. Meinem Vater habe ich immer nur die positiven Beiträge aus dem KK vorgelesen. Das hat ihn sehr aufgebaut.

Ich wünsche Deinem Vater alles nur erdenklich Gute. Vor Euch liegt eine schwere Zeit, aber er kann es auf jeden Fall schaffen.

Alles Glück der Welt für ihn!!!

Liebe Grüße
Viola

[chiron]

Hallo Viola,

herzlichen Dank für deine Antwort.

Peter und PrinzessinAqua auch an Euch herzlichen Dank.

Ja Viola, du hast wohl recht wenn du meinst man kann vorher keine Prognosen abgeben.

Das mit der Lymphknotenmetastase bei deinem Vater klingt ja schauerlich. Tut mir leid, dass das passiert ist. Grad wo die Ärzte doch sagten er braucht keine Chemo.

Ich wüßte nicht ob ich auf eine Chemo drängen soll wenn nach der OP laut Ärzten alles "in Ordnung" ist, und sie meinen er braucht nix. Ich meine, eine Chemo kann ja doch ziemlich harte Hämmer beinhalten, Nebenwirkungen en mas, auch psychische. Aber ich werde die Herren Doktoren mal ordentlich ausfragen. Vielleicht gibt es ja auch eine Art "leichtere" "Präventions-Chemo"..? Für nach der OP, wenn nix zu entdecken ist. Es kommt sicher drauf an wieviel man von welchen Medikamenten wie oft nimmt.

Danke für den Hinweis daß Positivity ganz wichtig ist. Manchmal denke ich mir ja, mein Vater soll die ungeschminkte Wahrheit auf jeden Fall jederzeit wissen, aber auf jeden Fall die Kraft haben zu kämpfen. Wenn die Meldungen zu negativ rüberkommen, könnte er an Kraft verlieren, da muss man aufpassen.

Naja, gestern hab ich ihm ein Buch mitgegeben und ihn ein bissel aufgebaut (er hatte mit meiner Mutter gestritten). Wir waren Essen und haben es ordentlich genossen! Jedensfalls haben wir darüber gesprochen warum ihn manche Dinge krank machen und über eventuelle Ursachen der Krankheit (außer rein körperlich bedingt). Und ich hab ihm erklärt dass er sich mehr abschotten muß gegenüber negativen Dingen die auf ihn einstürzen, er soll sich nicht mehr giften, das ist Gift für ihn. Und daß er sich öffnen soll, wenn er Gutes erfährt, Liebe und Zuneigung.

Er hat das am Anfang nicht kapiert, er meinte man schottet sich entweder gegenüber einem Menschen ab, oder ist auf Gedeih und Verderb Liebe/ Hass eines Menschen ausgeliefert. Deshalb habe ich es ihm dann aufgezeichnet damit er´s kapiert und hab ihm gesagt, dass er die Zeit als Dimension vergisst. Denn man kann sich wohl der Liebe eines Menschen öffnen und diese annehmen, und sich aber vor dem Hass der auch vom selben Menschen kommen kann, innerlich abgrenzen. Er meinte vorher, das wäre nicht authentisch. Manchmal fühlt er wirklich wie ein Kind.

Bin schon gespannt wie das heutige Weihnachtsfest wird. Jedenfalls fährt er mit meiner Mutter über Silvester für eine Woche nach Rom. Ein paar Tage später kommt er dann ins Krankenhaus.

Ich hab mit dem Chirurgen noch nicht gesprochen. Aber werde das bald tun.

Viola, ganz liebe Grüße an dich und ein Weihnachtsbusserl

[_Viola_]

Liebe Chiron,

Dein Vater ist nach dieser niederschmetternden Diagnose sicher erst mal am Boden zerstört. Ihr alle und vor allen Dingen Dein Vater muss damit erst mal klar kommen. Das ist nicht so einfach.

Dass Dein Vater über alles Bescheid wissen soll, ist schon in Ordnung. Aber meiner Meinung nach sollte er nicht unbedingt alles wissen. Ich habe vorher immer alles mit unserem Hausarzt besprochen. Dazu muss ich sagen, dass wir ein sehr gutes Verhältnis haben. Als bei meinem Vater die Lymphknotenmetastase festgestellt wurde, sagte er mir, dass es möglich sein kann, dass es mal ganz schnell zu Ende sein kann. Das sollte ich aber auf keinen Fall meinem Vater sagen. Die Metastase war nach der Behandlung für ein Jahr nicht mehr auffindbar, kam dann aber leider doch wieder. Aber wir hatten noch ein schönes Jahr, in dem es ihm wirklich richtig gut ging. Wenn ich ihm damals schon gesagt hätte, dass es passieren kann, dass er bald sterben muss, hätte er dieses Jahr vielleicht gar nicht überlebt. So konnte er frei von dem Gedanken an den Tod leben. Man muss halt immer abwägen was man sagt und was man lieber für sich behalten soll. Für mich war es oft schwer, denn nur ich wusste immer wie es um meinen Vater steht. Trotzdem würde ich es immer wieder so machen. So konnte ich meinen Eltern die schwere Zeit etwas erleichtern.

Nun noch mal wegen der anschließenden Chemo. Klar wird Dein Vater da ein paar Nebenwirkungen haben. Es muss aber keine Hammerchemo sein, eine leichte zur Vorbeugung reicht ja schon. Mit den richtigen Medikamenten halten sich die Nebenwirkungen sicher in Grenzen. Lieber ein paar Wochen etwas Übelkeit, als nach 2,5 Jahren sterben. Dieses kleine Mistding, welches bei meinem Vater schlummerte und durch keine Untersuchung entdeckt werden konnte, hätte vielleicht zerstört werden können. Ich weiß es nicht, aber vielleicht könnte mein Vater noch leben, wenn wir darauf bestanden hätten. Wir können die Zeit nicht mehr zurück drehen, aber Ihr habt noch die Möglichkeit.

Ich wünsche Euch von ganzem Herzen, dass Dein Vater diese Krankheit besiegt.

Frohe Weihnachten!

Liebe Grüße
Viola

[PrinzessinAqua]

Liebe Chiron,
ich denke deinem Papa wird die Woche in Rom nochmal sehr gut tun. den er kann einfach nochmal abschalten, danach kommt eine nicht sehr leichte Zeit auf euch zu. Aber als Familie werder ihr sie meistern.

Du wirst sehen was man aufeinmal alles meistern kann, wo man davor dachte das geht nicht.

In dem Punkt alles wissen gebe ich Viola recht, den auch ich bin der Meinung das sie nicht alles wissen sollten. Meinem Dad haben wir auch nicht alles gesagt, den er sollte nich zu sehr damit belastet werden. Den er braucht für die Krankheit eben auch viel kraft.

Daher entscheide genau was er wissen soll und was eben nicht.

Viele Grüße
Manu

[estella]

Liebe Chiron,
ich wollte schon viel eher schreiben, aber Weihnachten ist nicht nur das Fest der Liebe, sondern auch des Zeitmangels - zumindest bei uns.

Bevor mein Vater operiert wurde informierte ich mich über die Methoden, die man hier in Belin zur Verfügung hat. Minimal Invasiv zB kam allein deswegen nicht in Frage, weil er im Virchow/Charite operiert wurde und man dort wenig Erfahrung damit hat. Das Virchow hatten allerdings gleich mehrere "Kenner" empfohlen (Ärzte, Betroffene), denn SPR wird hier ständig operiert. Und damit meine ich: allein Dr. Schumacher macht diesen Eingriff 2 mal pro Woche. Er kann die OP vermutlich im Schlaf..es ist deswegen eine komplizierte Op, weil in der Tat der Thorax nicht aufgemacht wird. Die Speiseröhre liegt hinter der Lunge, daher wird der Bauchraum aufgeschnitten und von dort aus "tastet" sich der Chirurg zur Speiseröhre. Daher die hier oft vorgefundene Warnung: nur zu Chirurgen gehen, die die OP oft machen...denn sie ist wirklich schwer.
Bevor mein Vater operiert wurde wußte man allerdings sehr genau, was man entfernen wollte. Sein Tumor lag in der Cardia, dem Übergang zwischen Magen und Speiseröhre - daher war klar, dass man den Magen entfernt und ein wenig der Speiseröhre zur Sicherheit mitnimmt.Es wurden auch alle Organe abgetastet und 40 Lymphknoten entfernt. Die Biopsie des Tumors ergabm dass es ein T2 gewichteter Tumor war - anders als in den Voruntersuchungen, wo man von einem T3 Tumor ausgegangen war. Insofern stimmt es: erst nach der Op weiß man GENAU, was Sache ist.
Es klingt fast so, als ob die Lage des Tumors bei deinem Vater ebenfalls an der selber Stelle wäre. Ich weiß allerdings nicht, warum man erst bei der Op entscheden wird, was man genau entnimmt (oder hab ich das falsch verstanden???).

Was die Chemo angeht: im Virchow wird nach der Magic-Studie vorgegangen. Das bedeutet Chemo vor der OP. OP, Chemo danach. Mein Vater hat seine Behandlung grad beendet. Es ist schon ziemlich anstrengend gewesen, aber Studien aus Amerika und England haben gezeigt, dass Patienten, die eine Chemo kriegen, größere Chancen haben...allerdings hab ich in der Zwischenzeit mitgekriegt, dass man auch im Virchow unterschiede macht, WO der Tumor liegt. Je näher am Magen, desto eher trifft die Magic-Studie wohl zu. Die erste Chemo war für meinen Vater kein Problem, die zweite nach der OP schon. Aber es gab Mittel, die ihm halfen.

So weit ein Schnelldurchlauf von unserer Behandlung. Ob es allgemeingültig ist, kann ich nicht sagen.

Ich wünsche euch viel Kraft für alles, was kommt. Man darf als Angehöriger sich nicht ganz und gar aufreiben - diesen Rat hab ich nicht wirklich befolgt, aber ich geb ihn trotzdem weiter.

Eine Reise nach Rom ist wunderbar...beneidenswert....eine tolle Idee!!!!!

Liebe Grüsse und trotzallem: ein (hoffnungs-)frohes Neues Jahr,

alicia

[chiron]

Liebe Alicia, Manu und Viola,

herzlichen Dank für eure Antworten.

Am Sonntag hab ich einen Termin mit dem Chirurgen. Je mehr ich von euch höre, desto besser kann ich ihm Fragen stellen. Insofern hab ich denke ich schon die wichtigsten Fragen parat.. nach Erfahrung, wie oft er die OP gemacht hat und derzeit macht, nach eventuellen Komplikationen, welche Voruntersuchungen (mit euren Berichten darüber, daher weiss ich was vor einer OP normalerweise gemacht wird und kann die generelle Integrität checken.. und auf weitere Untersuchungen bestehen bzw. meinem Vater sagen - er entscheidet natürlich - was viel wert ist), ob danach Chemo nach Meinung des Chirurgen oder nicht; welche Möglichkeiten es gibt eine leichte Chemo zur Sicherheit zu machen und dass dies vorteilhaft sein könnte (auch ob er das will muss mein Vater im Endeffekt entscheiden), usw.

Fällt euch noch irgendwas wichtiges prä operativ ein? Ausser natürlich Alternativmedizin z.B. zum Mildern der Effekte einer ev. Chemo oder general well being, klar..

Danke!!

[chiron]

Hallo ihr Lieben,

nach einem halben Jahr das nun vergangen ist wollte ich mich nochmal melden um euch allen Mut zu machen

denn bei meinem Vater hat die OP geklappt

Es war ein zimeliches hinundher,
ich wusste ja nicht ob die Chirurgen echt die besten im Umfeld sind so wie ich auch viel anderes nicht wusste, aber habe eben mit dem Primar geredet der hats dann auch selber gemacht weil der andere krank war

Und es gab ja auch die verschiedneen Optionen, vor allem, wieviel von der Speiseröhre soll nun entfernt werden etc., sie haben halt gesagt es ist Frühstadium aber es kommt um den Tumor eine Sicherheitszone von ein paar cm dazu,

dann hab ich mich ja gefragt, öffnen sie Thorax weil ich gelesen hatte dass dann während der OP höheres Risiko

sie haben´s dann anders gemacht, Bauch geöffnet und am Hals einen Schnitt.. irgendwie halbblind, dann den Teil der Speiseröhre rausgezogen und vom oberen Magen auch 2-3 cm Sicherheitszone weg und dann den Magen an den oberen Teil der Speiseröhre angenäht.

während der OP war ich im Krankenhaus, und habe meinem Vater viel Kraft rübergeschickt und naja, sozusagen Energie transferiert, nach 2 Stunden wurde ich nervös, nach 5 Stunden war es aber klar, er hats überlebt und liegt auf der Intensiv. Naja, die ganze Familie dann rüber und ihn besucht .. dann ist er aufgewacht.. ich war so froh, schon einfach so froh dass er den Eingriff überlebt hat. Er hatte rote Ringe unter den Augen.

Nach 3 Wochen ca. kam er aus dem Krankenhaus, also erstmal ein paar tage nur am Tropf gehangen, künstlich ernährt, dann langsam wieder Brei und so, anscheinend hatte es funktioniert, gottseidank keine .. ich wiess, nicht, ne Menge Blut aber keine undichten Stellen.. ist vernarbt.

Dann halt wieder die Kontrollen alles durch, er geht auch jetzt regelmässig zu Kontrollen. Das war gut, denn ein Problem ist, er hat 20 kg abgenommen und wiegt jetzt nur noch 56 kg - jetzt inzwischen auf 57 - naja. Und er merkte, dass er nicht richtig schlucken konnte. Bzw. ist das auch psychsich. Wenn mein Vater Ruhe hat, sich auch eine Stunde Zeit nimmt um zu essen, nicht zu schnell etc., geht das auch. In Situationen wo z.b. Gäste da sind, naja. oder wenn er denkt er müsste schneller essen, oder mehr essen. Er hat das umgestellt und isst mehrere kleine Mahlzeiten am Tag.

Das andere Problem war, dass er sich beengt fühlte. Daher mussten die Doktoren bisher 2mal einen Eingriff machen, das neen sie Sprengung, mein Vater beschreibt es so, ist wie ein Ballon und tut auch nicht weh. Sie machen sozusagen den vernarbten Teil wo Magen an Rest der Speiseröhre hängt, breiter.

Das hat auch ohne Komplikationen funktioniert.

Ich danke inzwischen.. dem Himmel dafür dass er noch da ist und wir machten eine kleine reise zusammen, naja er ist eigentlich genauso viel unterwegs wie früher. Auch in Rom war er schon wieder mit meiner Mutter.

Ich hoffe sehr sehr sehr dass nix mehr auftaucht. Auf jeden Fall muss er weiterhin zu Tests, so alle halben Jahre oder alle 3 Monate wenn es ihm .. nicht zu viel ist.

Ich bin natürlich sehr glücklich und möchte euch sagen dass es doch bei manchen funktioniert, es war offensichtlich doch im frühen Stadium, also in diesem Fall umso besser

Und ich denke doch bzw er hat auch gesagt, dass die Familie und der Zusammenhalt ihn sehr aufgerichtet hat, ihm sehr viel Kraft gegeben hat, auch weil wir ihn jeden Tag besucht haben und den Schwestern und dem gesamten Personal manchmal höflichst in den Allerwertesten treten mussten damit die Untersuchungen etc. auch dann gemacht werden wann sie angekündigt wurden. Insgesamt muss ich doch auch sagen, dass ich vor der Leistung der Chirurgen grossen Respekt habe, denn im Endeffekt haben sie es richtig diagnostiziert - ich habs bloss kritisch überprüft as sie da alles reden - aber habe natürlich vom Fach keine Ahnung. Und sie haben offensichtlich auch die richtige OP Methode gewählt, in diesem Fall.

Sie meinen jetzt, die Gefahr dass wieder was auftaucht sei ca. dasselbe Risiko wie bei jemandem der noch nicht mit Adenokarziinom diagnostiziert wurde. Naja, das hoffe ich sehr, es bleibt etwas Sorge, etwas Angst.

.. man darf die Hoffnung nicht aufgeben.

alles liebe an euch