Am Dienstag als Pflegefall nach Hause

[Juliane1979]

Hallo Kerstin,

ein CT macht man erst, wenn Thorax-Röntgen auffällig ist, ein MRT wohl gar nicht, hat irgendwas mit der Luft in der Lunge zu tun. Der Ultraschall ist für Organe ganz gut geeignet, wenn da Auffälligkeiten sind, wird das meist mit CT abgeklärt.(vermutlich hängt das auch mit Kosten bzw. Bereitschaft von Ultraschall/ CT zusammen).
Ich hoffe es bleibt bei der Verkapselung.

Juliane

[kerstin0364]

Hallo,
ich schreib einfachmal unter dem Beitrag hier weiter.
Leider sind die Nachrichten nicht gut.
Bei der letzten Untersuchung (22.4.) wurde festgestellt, dass sich die linke Seite weiter verkapselt hat - allerdings Schatten auf der rechten Seite.


Er wurde jetzt erst mal nach Hause geschickt, um zu sehen ob sich die Schatten "in Luft auflösen" oder weiter verdichten und wachsen. Es könnte laut Arzt ja auch von der Bestrahlung noch sein, wie soll ich das verstehen?????? Bestrahlt wurde rechts und in der Mitte.

Allerdings isst er jetzt schlecht, muss Wassertabletten nehmen wegen Wasseransammlungen im Gesicht und nimmt rapide ab.

Wir haben uns immer gefreut, dass mein Mann keinen Gewichtsverlust hatte. Aber es sieht so aus, dass der Gewichtsverlust durch Wassereinlagerungen verdeckt wurde.

Ausserdem ist er jetzt ziemlich schlapp und schläft viel. Ich gebe ihm seit einer Woche hochkalorische Drinks 1 x am Tag und habe heute Pudding und gestern Kartoffelbrei mit Sahne angereichert.

Am 22.5. muss er wieder zur Kontrolle.

Ich bin total traurig und habe Angst.

Kerstin

[kerstin0364]

Hallo,
bin etwas durch den Wind, die rechte Seite hat sich verkapselt und auf der linken wurden neue Schatten gefunden.

Und noch: Seit der Einnahme der Wasser-Tabletten hat er 6 kg abgenommen.
Hatte vorher bei einer Größe von 1,67 m schon immer ein Gewicht von 75,5 kg. Bis jetzt hat er ja zum Glück nur das Übergewicht abgebaut!!!

Kerstin

[Norchen]

Hallo Kerstin, ich kann mich Chris nur anschließen. Besteht auf ein CT. Meine Mutter musste lange betteln und hat nicht nachgelassen, bis es gemacht wurde. Und das war gut so, lasst Euch nicht vertrösten, ein Kleinzeller wartet nicht! Ich drück Euch die Daumen und hoffe, dass es sich wirklich in Luft aufgelöst hat.
Sabine

[Ulla Krefeld]

Liebe Kerstin,

als ich Deinen Bericht lass, machte ich mir doch plötzlich grosse Sorgen. Denn in dem Punkt, was Wasseransammlungen betrifft, habe ich mich wieder gefunden. Hierzu meine Frage, weiss man überhaupt, woher die Wasseransammlungen stammen? M.E. müsste das dringend abgeklärt werden, denn ähnlich wie bei mir, passt das alles so recht zusammen!

Ich nahm - vor Diagnose - auch um die 7 kg in kürzester Zeit ab, merkte das aber nicht gewichtsmässig, sondern daran, dass meine Hosen über die Hüften fielen. Mein Gesicht war derart aufgedunsen, zusätzlich hatte ich auch noch die ganze Brust voll blauer Flecken. Lt. Hausärztin litt ich wohl an einer starken Allergie, denn alle Blutwerte, EKG, etc. waren bestens in Ordnung.

Gott sei Dank gab sie mir keine Entwässerungstabletten, denn dann wäre ich umgehend an einer Embolie gestorben, weil die später erkannte Geschwulst die grosse Vene abdrückte und der komplette rechte Arm hierdurch nicht mehr durchblutet war. Du kannst das gerne mal nachlesen bei Glück im Unglück, wenn Du möchtest.

Ich schliesse mich meinen Vorschreiberinnen an, besteht auf weitere, gründliche Untersuchungen, notfalls Onkologen wechseln.

Alles Gute

Ulla

[kerstin0364]

Hallo Ulla,
danke für deine Antwort. Mein Mann muss sowieso am kommenden Dienstag ins Krankenhaus. Leider ist er nicht dazu zu bewegen, eher zu gehen, weil die Schwellung zurückgegangen ist.

Er hat im Moment die Nase voll von Ärzten und Krankenhäusern. Zur Zeit wird die Zeit des Wachseins immer kürzer und die Schlafzeit immer länger.
Dadurch komme ich auch zum Nachdenken, vor allem wenn die Kinder im Bett sind. Abends geht er auf keinen Fall später als 19.oo Uhr ins Bett und schläft bis 10.oo Uhr, von 13 - 16 Uhr schläft er dann wieder. Appetit ist auch keiner da, obwohl ich alles koche, was er gern essen will.

Ich schäme mich richtig, komme mir heute abend total ausgepowert vor, bin am heulen und hatte in den letzten Tagen Panickattacken ganz böse. Wieso kann ich nicht so tapfer sein, wie viele hier. Meine Nerven liegen blank, obwohl ich mir immer wieder sage, ich muss sie behalten, es kann schließlich alles noch schlimmer werden. Ich komme mir als Versager vor.

Letztens war sein Bruder da, seit Monaten wieder mal. Am Telefon hat er mir dann gesagt, dass er erschrocken war, wie schlecht mein Mann aussieht.

Solange er wach ist, nehme ich mich zusammen und er merkt auch nichts.

Ich muss doch stark sein für die Kinder. Kerstin

[Norchen]

Liebe Kerstin,
bitte schäme dich nicht! Keiner hier ist ach so tapfer, wie du meinst! Deine Zeilen haben mich sehr bewegt. Mir ging es genau so. Hier nur ein Beispiel: Meiner Mutter ging es zunehmend schlechter und es hieß, sobald sie fiebern würde, müsste sie sofort ins Krnakenhaus. Akute Lebensgefahr! Sie hatte 39 Grad und meine beiden Schwestern (die noch zu Hause wohnten) sind vor Angst gestorben. Wir hatten alles probiert, Notärzte zu Rate gezogen, einfach alles. Aber solange sie sich weigerte, ging es eben nicht. Diese Angst, Panik und gleichzeitig dieses Vernunftverständnis in uns hat uns rasend gemacht. Es gab viele dieser Situationen, bis zum Schluss. Sie wollte immer nur in die Klinik nach Hemer und wir konnten sie nur so überzeugen ins Krankenhaus zu gehen, weil man sie im Notfall woanders hingefahren hätte. Wir mussten später vieles heimlich machen und als es um die alles vernichtende Wahrheit ging (wie lange wohl noch) mussten wir einfach fragen. Sie wollte nicht sterben und meinte immer, sie hätte ihren Körper am besten im Griff und wüsste, wenn es ein Notfall währe. Du kannst dir gar nicht vorstellen, was für Ängste wir durchgestanden haben. Ich weiß wirklich nicht mehr, wie wir das durchgehalten haben. Ich glaube man legt sich so eine Art Maske zu. Vor ihr haben wir auf cool versucht, hinterm Rücken....
Ich kann sie heute etwas besser verstehen. wer will diese Diagnosen schon selbst hören. Ich glaube auch, dass dein Mann innerlich vor Angst zerreist, aber die Angst etwas negatives zu hören ist stärker. Davon mal ganz ab...irgendwann haben wir uns gedacht...es ist auch ihr Leben, wir dürfen ihr ihren Willen und Selbstentscheidung nicht nehmen, auch wenn es uns kaputt macht. Natürlich war ich auch sehr sauer auf sie, warum sie uns auf so eine harte Probe gestellt hat...Glaub mir, niemand hier ist immer cool, weine ruhig und lass los, wenn du es brauchst. Wir sind hier und hören dich und wissen genau, wovon du sprichst! Ich drück dich und schicke dir ein Licht!
LG
Sabine

[kerstin0364]

Hallo,
danke für eure Antworten.

Morgen kommt mein Mann aus dem KH nach Hause,

CT wurde gemacht - ohne Befund
Röntgen der Lunge - Krebs rechts immer noch verkapselt. Links die Flecken sind verschwunden.

Schwellungen sind eine Spätfolge der Bestrahlung, die immer wieder auftreten können?????????

Dauerndes Schlafbdürfnis kommt von den zu starken Antiepileptika, die von der Neurologin entweder abgesetzt oder vermindert werden müssen.

Mit der Luftknappheit muss er lernen zu leben, immerhin ging bei der Bestrahlung fast die gesamte rechte Lunge kaputt - aber der Krebs auch- und er hat chronische Bronchitis.

Klingt gut oder - ich glaube erst alles, wenn mein Mann morgen zu Hause ist, und ich den Bericht gelesen habe. Ich denke immer noch, er hat was falsch verstanden - wage mir gar nicht richtig , mich zu freuen.

Nächster Vorstellungstermin nicht in 4 sondern 8 Wochen und er soll sich darauf gefasst machen, dass die Abstände jetzt immer größer werden.

Liebe Grüße Kerstin

[Ulla Krefeld]

Ja, liebe Kerstin, wag Dich ruhig, Dich auch richtig über dieses Ergebnis zu freuen, denn was Du schreibst, klingt wirklich gut!

Dass die Bestrahlung so welche Nebenwirkungen hervor rufen kann, ist mir allerdings neu. Womöglich muss ich mich auch noch auf einiges gefasst machen. Habe insgesamt 43 Bestrahlungen bekommen. Schön wäre es jetzt auch für Deinen Mann, so schnell wie möglich in eine Reha zu kommen. Dort wird er sicher eine Atemtherapie erhalten und hierdurch das Atmen erleichtert werden.

Ich wünsche Euch beiden alles erdenklich Gute.


Liebe Grüsse
Ulla

[kerstin0364]

Hallo,
da bin ich wieder - leider!!!!!!!!!!!!!!!!

Nach Ende der Bestrahlung hatten wir ein paar schöne Monate.

Gestern war mein Mann plötzlich erst wieder neben sich und dann hat er ganz komische Sachen gemacht, zb. Besteck in die Hemdtasche gesteckt oder Tisch von Krümeln befreit und dann wieder die Krümel auf den Tisch.

Als er dann nicht mehr auf uns reagiert hat, haben wir den Notarzt geholt, unterwegs und im Krankenhaus hat er bis nachmittags gekrampft, muste festgeschnallt werden.

Gegen Abend hat er uns dann auch noch nicht erkannt.

Heut 17.00 Uhr waren wir wieder drin. Er hat zwar mich und die Kinder erkannt, wusste aber nicht welche Tageszeit wir haben und welchen Tag. Auch nicht warum er im Krankenhaus ist.

Kann ganz schlecht sprechen, meist nur ja oder Namen.

Er schafft es nicht mal allein auf den Toilettenstuhl - ist viel zu schwach. Das haben die Pfleger gemacht. Danach war er so erschöpft, dass er gleich wieder geschlafen hat.

Habe ihr eine Ahnung - mir hat mal jemand gesagt, bis 48 stunden nach dem Anfall kann sich der Allgemeinzustand noch wieder verbessern - stimmt das????

Das letzte mal war er gleich am nächsten Morgen wieder fit!!!!

Iregndwie habe ich Angst, dass er jetzt so weiterleben muss. Ich habe ihn doch so lieb!!!!

Kerstin

[kerstin0364]

Hallo,

da ich denke, dass mein Beitrag unter Lungenkrebs fehl am Platz ist, verschiebe ich den Beitrag nach hier!!!

Bei meinem Mann wurde voriges Jahr ein Bronchial-Kleinzeller festgestellt.

Im Januar dieses Jahre dann der erste Epilepsie-Anfall und Verdacht auf Hirnmetas - Februar Ganzkopfbestrahlung.

Nach Ende der Bestrahlung hatten wir ein paar schöne Monate.

Gestern war mein Mann plötzlich erst wieder neben sich und dann hat er ganz komische Sachen gemacht, zb. Besteck in die Hemdtasche gesteckt oder Tisch von Krümeln befreit und dann wieder die Krümel auf den Tisch.

Als er dann nicht mehr auf uns reagiert hat, haben wir den Notarzt geholt, unterwegs und im Krankenhaus hat er bis nachmittags gekrampft, muste festgeschnallt werden.

Gegen Abend hat er uns dann auch noch nicht erkannt.

Heut 17.00 Uhr waren wir wieder drin. Er hat zwar mich und die Kinder erkannt, wusste aber nicht welche Tageszeit wir haben und welchen Tag. Auch nicht warum er im Krankenhaus ist.

Kann ganz schlecht sprechen, meist nur ja oder Namen.

Er schafft es nicht mal allein auf den Toilettenstuhl - ist viel zu schwach. Das haben die Pfleger gemacht. Danach war er so erschöpft, dass er gleich wieder geschlafen hat.

Habe ihr eine Ahnung - mir hat mal jemand gesagt, bis 48 stunden nach dem Anfall kann sich der Allgemeinzustand noch wieder verbessern - stimmt das????

Das letzte mal war er gleich am nächsten Morgen wieder fit!!!!

Iregndwie habe ich Angst, dass er jetzt so weiterleben muss. Ich habe ihn doch so lieb!!!!

Kerstin

[Ani60]

Hab' keine Angst, Kerstin,
nicht deswegen.
Meine Schwester hatte generalisiserte Anfälle und hat mich währenddessen nicht wiedererkannt, sondern auch panische Angst vor mir, fast 24 Stunden.
Dann folgte ein Tag der grenzenlosen Erschöpfung und "Apahtie".
Wenige Stunden später war sie wieder sie selbst.
Hat gealbert, hatte Hunger, hat mich erkannt und hat mich lieb gehabt und getröstet, Fragen gestellt, war voll orientiert !!
Eine beängstigende Erfahrung für den, der den Anfall hatte und für die, die ihn von außen miterleben mussten.
Du wirst sehen, während ich dies schreibe, geht es Deinem Mann schon wieder deutlich besser und Ihr könnt ein wenig durchatmen.
Ist er denn wegen der drohenden Anfälle medikamentös gut "eingestell" (echt, ich hasse diesen Ausdruck, wie bei einem Automaten) ??
Alles Liebe für Euch
Anita

[kerstin0364]

Hallo Anita,
danke für deine Antwort.
Also gehe ich mal davon aus, dass gestern der Tag 1 war, weil er musste bis 20.00 Uhr festgemacht werden, weil er gekrampft hat.

Heute würde das mit der Apathie stimmen. Habe 22.00 uhr angerufen - Zustand unverändert.

Morgen wäre also Tag 3 und ich kann immer noch hoffen.

Danke.

Liebe Grüße Kerstin

[kerstin0364]

Hallo Anita,

ich noch mal wegen der Medis. Also er bekam zu Hause 3 x Tgl. Ergeny 500 mg und die Dosis wurde versuchsweise auf 1-0,5-1 herabgesetzt. Aber die Ärztin sagte, so eine minimale Herabsetzung verursacht keine Anfälle.

Was mich gewundert hat, dass er in letzter Zeit von dem Zeug so viel geschlafen hat. Deswegen sollte auch schrittweise reduziert werden.

Jetzt wollen sie parallel auf ein anderes umsteigen und sobald es wirkt, das andere absetzen, weil es so müde macht.

Kerstin

[Norchen]

Liebe Kerstin, ich umarme dich und denke an dich.
Ich weiß, dass man bei derartigen Vorfällen sofort Angst hat, die vielleicht soagr berechtigt ist. Aber nach einem solch schlimmen Anfall braucht es Zeit! Ich drück dir so doll die Daumen!
LG
Sabine