Adenokarzinom mit Lebermetastasen und Übergriff aufs Duodenum

[Jeanie]

Nachdem ich bisher stiller Mitleser war,möchte auch ich meine Geschichte erzählen. Mein Vater hat auch BSDK mit 2 oder drei Lebermetastasen, wo der Krebs auch nun schon auf das Darmgewebe gewachsen ist. Schmerzen hatte schon seit letztem Jahr September und sein alter Hausarzt hat ihn zu der Zeit auf seinen Magen hin behandelt, da er zu viel Magensäure produziert. Nachdem er dann zu mir kam und mir dass alles mitteilte, (da er sonst gar nicht der Typ dazu ist), und so über den Arzt schimpfte, sagte ich ihm nur das er den Arzt wechseln sollte(das war Ende Dezember). Er hat es gott sei dank getan. der hat ihn dann zum Internisten überwiesen und es wurde eine Darmspiegelung gemacht(Das war Anfang Januar), Dann gleich zwei Tage später CT und Röntgen der Lunge in zwei Ebenen. da haben die dann gleich die Metastasen entdeckt und kam gleich zwei Tage darauf ins Krankenhaus.war schon ziemlich fix nachdem ich gelesen habe wie lange das doch bei anderen gedauert hat. Zu dem Zeitpunkt wussten die Ärzte noch nicht was das am Darm sein könnte, und haben Punktiert. Haben bei der Untersuchung dann leider festgestellt das es keine Darmzellen sind, sondern Krebszellen vom Pankreas. Und haben uns, also mir und meinem Vater mitteilen müssen das es ein Adenokarzinom am Pankreaskopf ist mit Lebermetastesen. Das ganze macht ein ganz schön zu schaffen, aber da erzähl ich ja nix neues. Jetzt bekommt mein Vater Chemo Gemzetabin? und Hyperthermie. zusätzlich noch Eisen und Vitamin C Therapie. Leider hat er Durchfall und hat vom Gewicht auch ganz schön abgebaut. Ich muss dazu sagen das mein Vater ansonsten sehr mobil ist. Er fährt mit Bus und Bahn immer alleine zur Chemo und läuft teilweise nach der Chemo noch ein Halbe Stunde zum Bahnhof zurück. Leider kann ich aus Arbeitsgründen ihn dort nicht hinbringen. Was mich allerdings an der ganzen Sache beschäftigt ist, das meinem Vater der ernst der Lage nicht wirklich bewusst ist, oder er lieber alles verdrängen will. Er sagt nicht wenn er Hilfe braucht, man muss direkt auf ihn zu gehen. und das stört mich. ich will auch das er mit mir darüber redet, aber soweit ist er glaube ich noch nicht. Was meint Ihr , würde es Ihm gefallen wenn ich Ihn zu seinen Nächsten Termin beim Onkologen begleite? Ich denke es reicht erst mal. Wollte nur mal meine Gedanken loswerden. Auch wenn ich einen ganz tollen Mann habe der zuhört, aber so ist doch was anderes.

Danke Jeanie

[Conny44]

Hallo Jeanie,

liebes und trauriges Willkommen. Die Diagnose deines Papas ähnelt leider der meines Pa. Was die Fahrt zur Chemo betrifft, so könntet ihr mal mit eurer KK reden. Die müssen ein Taxi zur Verfügung stellen, welches von der KK bezahlt wird. Ob eine Zuzahlung notwendig wird, weiß ich nicht, da meine Eltern bereits davon befreit sind, weil 1% (Eigenanteil) des Bruttoeinkommens bereits ausgeschöpft ist.

Zitat von Jeanie

Was mich allerdings an der ganzen Sache beschäftigt ist, das meinem Vater der ernst der Lage nicht wirklich bewusst ist, oder er lieber alles verdrängen will. Er sagt nicht wenn er Hilfe braucht, man muss direkt auf ihn zu gehen. und das stört mich.

Tja, was soll ich dazu sagen. Es geht hier aber nicht darum, was uns stört, sondern wie es die Betroffenen sehen. So hart das ist. Wenn dein Vater es verdrängt, kommt er viell. besser damit klar. Außerdem kann man in keinen hineingucken. Drinnen sieht es möglicherweise ganz ganz anders aus.

Ich habe diese ganze Berg- und Talfahrt durch - von Verdrängen über Schweigen, Weinen, Todesangst, Gereiztheit bis hin zum Übermut.
Ich wollte/konnte es auch nicht begreifen, wie denn auch. Das einzige, was ich dir empfehlen kann, egal wie dein Vater drauf ist, ob er reden will oder nicht, akzeptiere es und gib ihm das Gefühl, da zu sein.
Wenn er zustimmt, würde ich mit zum Onkologen gehen, ich würde ihn aber nicht bedrängen, wenn er "nein" sagt.

Ich wünsche euch so sehr, dass ihr die Kraft habt, dem Sch... kerl eins auf die Mütze zu geben!

[Jörg46]

Hallo Jeanie

trauriges Willkommen auch von mir - ich pflichte Conny absolut bei (danke Conny - spitze geschrieben )
Es ist für alle Beteidigten eine unvorstellbar schwierige Situation. Damit lernen umzugehen ist nicht ohne, Hilfe anbieten, aber nicht aufzwingen, Dein Vater ist der Boss.

[Jeanie]

Danke für die lieben Antworten. Es ist halt einfach nur zu schwer einfach daneben zu stehen und zuzugucken. Als zu Handeln.

Weiß jemand von euch wie die Hyperthermie mit Chemo zusammen anschlägt? Wahrscheinlich habe ich aber die Antwort selber schon. Jeder Mensch ist anders.

Mein Vater hat seit Oktober letzten Jahres 6 kg abgenommen. Ist das schon viel oder noch im normalen bei dieser Art Krebs?
Wie sieht das mit dem Eigenanteil zwecks Taxi bei Rentnern aus? Ist das auch der 1 % ?

LG Jeanie

[Conny44]

Hi Jeanie,

kann dich sooooooooo verstehen, es ist schwer danebenzustehen. Aber du tust ja schon was für deinen Vater - du informierst dich hier, das ist doch was!

Zu Hyperthermie kann ich nichts sagen.

6 kg abgenommen - kommt darauf an, wieviel dein Vater überhaupt gewogen hat. Meiner Meinung nach ist das wenig, meiner hatte innerhalb von 4 Wochen 10 kg abgenommen, insgesamt waren es dann später 25 kg, nun durch das Wasser ist das Gewicht wieder hoch, viel zu hoch.

Mit dem 1 % bei Rentnern kann ich nur soviel sagen, dass meine Eltern beide Rentner sind und chronisch krank, deshalb das 1 %. Sie haben dann dieses 1 % von der Bruttorente bei der KK eingezahlt und sind nun von allem, was jetzt anfällt, KH-Aufenthalt, Taxifahrten, Arzneikostenzuzahlung befreit. Einfach mal bei KK nachfragen. Dein Vater dürfte ja 100% als chronisch krank gelten.

Belies dich mal hier im Forum, findest garantiert auch Antworten zur Hyperthermie.

Alles Gute und viel Kraft!

[Franka]

Liebe Jeanie,

wenn dein Vater die Möglichkeit einer Hyperthermie hat, sollte er diese nutzen. Meinem Bruder (41) hilft es sehr. Die Chemotherapie mit Gemzitabin streckt ihn doch sehr nieder. Die Ganzkörperthermie ist (im Gegensatz zur Teilkörperhyperthermie) zwar auch körperlich anstrengend, bringt aber seiner Ansicht nach einen deutlichen Zugewinn an Wohlsein. Erkundigt euch auch mal nach einer Colon-Darmreinigung und "Ölziehen" gegen die Zerstörung der Mundschleimhäute.
Alles Gute von Franka

[Jeanie]

Hallo Conny!
Mein dad ist 1,74m oder 1,78m groß und hat bis dato 74 kg gewogen, jetzt sind es halt nur noch 66 kg.

Muss dazu sagen, er ist ungemein viel zu Fuss und auch mit dem Fahrrad unterwegs. Der Gewichtsverlust kam auch nur wegen Durchfall zu Stande. Die Chemo verträgt ansonsten sehr gut. Seine Schmerzen allerdings bezieht er immer auf alles andere aber nicht dass es vom Tumor kommt. Da kann ich ihn aber auch nicht behelligen hört aber auch immer weg wenn ich versuche ihm das zu erklären.

Gott sei dank gibt es das Internet und Gott sei dank ist das Forum nun wieder aktiv.

Ihr helft mir ungemein.

Bin um jeden Rat und Tipp vvon euch dankbar.

VLG Janet

[Jeanie]

Hallo Franka,

wollte auf deine Antwort natürlich auf drauf eingehen.

Ja mein Vater ist in eine Studie mit reingerutscht. Ich Glaube die Metastasen und der Tumor selber werden durch die Hyperthermie Bestrahlt. Wie es bis jetzt anschlägt weiß ich nicht. Hat erst am 1 März einen Termin beim Onkologen.
Kenne aber meinen Vater. Muss ihm dann wieder alles aus der Nase ziehen und ob er dann alles versteht was der Arzt sagt ist noch eine andere Sache.

Deswegen würde ich ja auch gerne mit. Denn vier Ohren hören mehr als zwei. Aber muss erst Fragen ob was dagegen hat.

LG Janet

[Jeanie]

Hallo, hätte gern noch mal ein paar Fragen.

Ab wann kann mein Vater von der Medikamentenzuzahlung befreit werden? Er hat von der Krankenkasse schon ein Schreiben bekommen welches der Onkologe ausfüllen soll. Dieser sagte ihm, dass er das nich ausfüllen könne, da er noch nicht ein Jahr lang behandelt würde das müsse der Hausarzt machen. Wie sieht da die Regelung zu aus?

Und wie sieht das mit Fahrtkostenbefreiung von Bus und Bahn aus? Muss er das auch über die Krankenkasse beantragen?

Kann mir da jemand weiterhelfen?

Zu meinem Vater kann ich zur Zeit sagen, das es ihm den umständen entsprechend noch ganz gut geht. War gestern bei Ihm, und glaube das er durch den Durchfall doch noch weiter abgenommen hat.

Gibt es alternativ noch ein Mittel gegen Durchfall (Außer Lopedium, Imodium Akut)? Welche Erfahrung habt ihr gemacht?

LG Janet

[Conny44]

Hallo Jeanie,

schicke dir mal folgende Links:
http://www.die-gesundheitsreform.de/...ung/index.html

http://psychomuell.de/2006/12/19/chr...r-medikamente/

Mit dem "Jahr" hat der Onkologe Recht. Ist dein Vater beim Hausarzt regelmäßig (einmal vierteljährlich) wegen einundderselben Krankheit in Behandlung gewesen? Wenn nicht, weiß ich nicht, ob er dann als chronisch Krank eingestuft wird.

Ich hoffe, dass es deinem Vater noch weiterhin so relativ gut geht. Und mit dem Abnehmen, na ja, das ist ja bei allen leider so.

Ich wünch euch was.

[Jeanie]

Hallo Conny!

Danke für die schnelle Antwort. Die Links haben mir schon etwas weitergeholfen.
Werde sie meinem Vater ausdrucken und hingeben. Dazu finde ich die Gesundheitsreform in dieser hinsicht total bescheiden. Wieso kann ein Mensch in dieser Phase des Lebens mit dieser Belastung sofort befreit werden?

Ich kann nur mit dem Kopf schütteln!

Auch wenn ich in deinem Thread länger nicht geschrieben habe ,habe ich trotzdem regelmäßig verfolgt wie es deinem Vater geht. Ich wünsche das es weiterhin bergauf geht und nochmal ein riesengroßes Kraftpaket an euch.

LG Janet

[Conny44]

Hallo Janet,

danke für die Wünsche. Na dann drücken wir uns beiden mal die Daumen.

Kann mich deinem Unverständnis nur anschließen. Habe nochmal gesucht und denke, dass es so ist, dass wenn dein Vater nicht vorher schon chronisch krank war, seine Belastungsgrenze bei 2 % brutto abzgl. Freibetrag liegt.

Über die ambulanten Krankenfahrten hab ich auch was gefunden; Seite 86:
http://www.bmg.bund.de/cln_040/nn_60....pdf/a-400.pdf

Demnach müsste dein Vater bis zum Ausschöpfen der 2 % die reguläre Zuzahlung leisten: 10 %, max. 10,00 EUR, aber mindestens 5,00 EUR pro Fahrt.

Und hier noch, dass einzelne Medikamente zuzahlungsbereit sind, z.B. bei Krebserkrankungen:

http://www.1a-krankenversicherung.or...g-ab-juli.html

Viel Kraft!

[Jörg46]

Hi Janett

soweit wie mir bekannt ist hat Conny vollkommen Recht mit dem was Sie schreibt. 1% Zuzahlung für Chronisch Kranke gibt es erst nach einem Jahr dauernder Behandlung - solange muß man die 2 % zahlen und das für das gesammte Jahr - man kann aber seine Zuzahlung ausrechnen und diese auch auf einen Schlag bei der KK bezahlen und bekommt ab da den Zuzahlungsbefreiungsschein.
Krankentransportfahrten zur Chemo o.ä. gibt es auf Antrag dazu füllt der Onko einen Tranzportschein aus und dann reicht man diesen bei der KK ein dann läßt man sich die Behandlungen auf einem Vordruck der KK bestätigen und je nach KK rechnet der Taxiunternehmer mit der KK ab oder man zahlt erstmal selbst und bekommt seine Auslagen dann erstattet, die 5 € pro Fahrt Zuzahlung entweder Quittung sammeln oder sich befreien lassen.
Soviel einfach nochmal in nicht beamten Sprache.
Nachtrag: Ich meine die Sprache in den Links

[Jeanie]

Hallo Ihr beiden,

vielen Dank für eure schnellen Narichten, die Links haben mir sehr weitergeholfen.

Ich weiß bei meinem Vater einfach nicht ob er seine Krankheit ignoriert, oder kämpft. Er hat ja nun nächste Woche einen Termin zum Röntgen und den Tag darauf den Termin beim Onkologen. Mein Vater sagt, er will nur wissen ob der Tumor zum stillstand gekommen ist oder nicht. Danach will er gewohnt weiterleben wie vorher. Alles weiterhin so essen wie gewohnt, obwohl er danach Probleme hat. Und dann hat er einen Schreibtisch von meinem Onkel bekommen, und seine Aussage dazu:" den könnt ihr dann haben wenn ich dann den Arsch zugekniffen habe". (Hoffe es wird nicht zensiert, aber das war wirklich sein Wortlaut). Was soll man dann in dem Moment dazu sagen!!!! Bin echt fassungslos und verärgert. Dabei hab ich meinen Dad so lieb. Zumindest weiß ich, wenn es mal mit seiner Kraft vorbei ist, will er dann ins Krankenhaus. Aber noch ist es nicht soweit. Auch wenn es mich verärgert er ist immer noch mein Dad und er muss es ja wissen was er macht. Er ist ja so stur.

So, musste mal meinen kleinen Frust loswerden!

VLG Janet

[Conny44]

Liebe Janet,

ich würde dir so gern helfen, deinen Vater zu verstehen oder zumindestens seine Art zu akzeptieren. Ich will es mal so versuchen und hoffe, dass ich dir damit nicht weh tue.
Du sagtest selbst, dass dein Vater (in gesunden Zeiten) gar nicht der Typ war, dir alles so zu erzählen. Nun kam die niederschmetternde Diagnose. Mit dieser müssen nicht nur wir Angehörige, sondern in aller erster Linie die Betroffenen umgehen können. Das geht nicht von heut auf morgen. Ich weiß nicht, wie alt dein Vater ist, aber wenn er sein ganzes Leben lang nicht viel über sich erzählt hat, stellt es für ihn eine mächtige Überwindung dar, dies plötzlich zu tun. Ich spreche da aus Erfahrung! Auch er muss erst in die ganze Sache hineinwachsen. Und glaube mir, er wird mindestens genau so verzweifelt sein, wie du. Ich glaube nicht, dass dies was mit Sturheit zu tun hat.

Du ärgerst dich über seine Aussage (Arsch zukneifen)? Warum eigentlich? Er nennt es beim Namen! Wenn es dann wirklich soweit sein sollte, glaube mir, dann wird sich sein ganzes Wesen, ob gewollt oder ungewollt, ändern und garantiert auch seine Wortwahl. Ich sehe es als Zeichen, dass es ihm noch relativ gut geht.

Wäre es dir lieber, wenn er dich weinenderweise begrüßen würde, so wie es mein Pa derzeit tut? Könntest du damit besser umgehen?

Ich bin zu dem Schluss gekommen, und es war ein harter Weg dorthin, egal wie sie drauf sind oder sich verhalten, es wird uns immer weh tun. Sämtliche Versuche, mich in meinen Pa reinzuversetzen, scheiterten. Es geht einfach nicht. Ich hatte mich anfangs genau so geärgert. Bis ich schlussendlich begriffen habe, dass nur ich meine Einstellung ändern kann und nicht die meines Pa`s. Er hat ein Recht darauf, mit der Krankheit so umzugehen, wie er es möchte und kann.

Ich hoffe, dass meine Worte nicht zu hart waren und du dich jetzt nicht auch noch über mich ärgern musst. Das ist nur meine ehrliche Meinung.
Ich weiß genau, wie du dich jetzt fühlst und wie bitter es ist, zuzugucken, aber bitte tu deinem Vater nicht unrecht und ärgere dich nicht über ihn. Das hilft weder dir noch ihm.

Ich wünsche euch, dass ihr den Kampf schafft. Die Hoffnung soll man nie aufgeben, zumal es deinem Vater noch gut geht!