anaplast. Oligoastrozytom III

[elke 1964]

Hallo,
bin neu hier.
Bei meinem Bruder wurde 01/04 die Diagnose Hirntumor diagnostiziert.
04/04 die Op.:Z.n.Teilresektion eines li. temporalen Oligoastrozytoms WHO II. 12/05 Rezidiv - 06/06 Op.-Z.n. Reoperation bei progredienten Resttumor , jetzt anaplast. Oligoastrozytom WHO III.
Nach dieser Op. hat mein Bruder eine Hemianopsie nach rechts bds.,was ihn in seiner Lebensqualität gravierend einschränkt.Klären jetzt noch die Voraussetzungen einer VRT ( visuelle Restitutions Therapie ) bei der Fa. Nova Vision. Hat jemand Erfahrungswerte?
Meinem Bruder wurde zu der PCV-Chemo geraten.Nachdem uns die Studie v. Dr.Cyron PC/PCV Chemo 2002 an der Uni Freiburg bekannt wurde,entschied sich mein Bruder für PC-Chemo,was die Ärztin auch für vertretbar hielt.Der 1.Zyklus ist fast rum u. lief völlig komplikationslos.
Mittlerweile haben wir die Info ( Internet),dass es zu dieser Tumorart 3 unterschiedliche Chemos gibt.
1. PCV ( u. auch ohne Vincristin )
2. Temozolomid
3. ACNU u. VM 26
Uns wurde zu der 1. geraten,alle anderen blieben unerwähnt
Hat uns jemand Erklärungs- bzw.Erfahrungswerte?
Und noch ne Frage:während der Natulaneinnahme ist im Beipackzettel eine tyraminarme Diät empfohlen,was in der Reha nicht beachtet wurde.
Gibt es Gründe für eine abendliche Einnahme des Natulans?
Von sämtlicher Homöopathie,die mein Bruder ab 2004 gemacht hatte(Iscador sc.,Flor Essence Tee,H15) wurde ihm abgeraten.
Sind dankbar für Austausch u. Tipps.

[Sakurama]

Hallo Elke,

auch bei meinem Mann wurde zuerst PCV-Schema gemacht. Nachdem er Das nicht mehr vertragen hat, hat er Temozolomid (Temodal) bekommen. Temodal heben sich die Ärzte gern auf, wenn die Erstchemo nicht mehr wirkt oder nicht vertragen wird. Mein Mann hat Temodal 3 Jahre genommen bis es nicht mehr gewirkt hat. Du siehst, jede Chemo kann immer nur eine bestimmte Zeit helfen und Temodal ist momentan, die Beste die die Ärzte zur Verfügung haben, deshalb wollen sie Sie nicht vorzeitig "verschwenden" wenn Andere noch helfen. Wenn Dein Bruder PCV gut verträgt, könnt Ihr es wohl erstmal dabei belassen, sie hat bei meinem Mann gut angeschlagen. Natulan ist soweit ich mich erinnere ein Mittel gegen Brechreiz. Es wird mit der Chemo abgestimmt, da es zu einer bestimmten Zeit eingenommen werden muss um den später einsetzenden Brechreiz zu unterdrücken.

tyramin sind aromatische Aminosäuren, was bedeutet, er soll sich eiweißarm ernähren, also nichts besonderes, nur weniger Fleisch und Fisch und sehr eiweißreiche Nahrungsmittel wenig einsetzten. Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen. Alles Gute

[elke 1964]

Hallo Sakurama,

dank dir für deine Antwort.
PC-Chemo(ohne Vincristin)verträgt mein Bruder gut,bis auf das die Leukos als grenzwertig bis im Keller sind.
Mich hat gewundert,dass in unterschiedl. Foren die PC(V)-Chemo.kaum mehr erwähnt wird,Temodal dagegen die Regel ist.
Demnächst erfolgt MRT-abwarten.

Hab lieben Dank für deine Antwort
Elke

[minoo]

hi!
ich arbeite in der krebsforschung, genauer gesagt speziell mit der Tumorart Glioblastom. hier jedoch in der grundlagenforschung, sprich, warum entsteht der tumor, wodurch wächst er, weniger mit gängigen chemotherapeutika, als eher mit nicht geprüften substanzen.
dennoch hab ich ein wenig ahnung von den gängigen mitteln.
temodal ist tatsächlich ein sehr gern verwendetes mittel, da es am besten bei glios wirkt, besser als jedes andere mittel zur zeit. allerdings ist es sehr sehr teuer und wirkt leider nicht bei allen patienten - man weiß inzwischen, woran das liegt und überlegt, ob man patienten nicht vorher darauf testen sollte, bevor man es verabreicht.
dennoch, es ist erwiesen, wenn man es gibt zusammen mit radiotherapie sind die therapieerfolge sehr viel höher, als bei allen anderen mitteln (bei den entsprechenden patienten).
ältere mittel sind bcnu, ccnu, aber auch cisplatin was ich weiß.
wozu ich raten würde, was man sich jedoch sehr gut überlegen sollte - jeder für sich: fragt nach, ob irgendwelche patientenstudien laufen mit neuen mitteln, die grade zugelassen werden sollen. wie gesagt, gut überlegen. zuerst vielleicht die normale therapie wählen, wenn das nicht hilft usw.
ansonsten alles gute!!
minoo

ps. was sagen die ärzte über chancen? wollen sie operieren?

[elke 1964]

Hallo minoo,

erstmals danke für deine Antwort.

Über die Chancen sagten die Ärzte(zu meinen Eltern),dass "die Zeit begrenzt ist".Der Tu. wird sich immer wieder melden,die Lebensqualität soll/muss stimmen.

Op. war bereits im Juni diesen Jahres(Teilresektion).

Pat.-Studien hat ich auch schon im Kopf.Nur,mein Bruder lässt so wenig an sich ran,redet am liebsten gar nicht über seine Krankheit.Bin schon froh,dass er mich seit kurzem zu seinen Arztterminen mitnimmt(hab mal Krankenschwester gelernt u. so mit manchen Begriffen nicht so Muehe).
Hast du einen Tipp wegen der Pat.-Studien?
Ich werds mal beim nä. Onkologentermin ansprechen.
Vielleicht gibts dazu auch Infos am Sa. i. Bochum.

Lieben Gruss Elke

[matoca]

Hallo,,
meine Mutter hat ein Oligoastrozytom. Sie macht im Moment die Temodal Therapie mit. Voher hat meine Mutter die PCV Chemo bekommen, hat sie aber nicht gut vertragen Ausserdem hat sie auch noch 6 Zyklen Lomustin-Monotherpie gemacht. Vielleicht kann mir einer seine Erfahrung damit machen wie lange die Temodal Chemo in der Regel gamecht wird? Meine Mutter hat den Gehirntumor schon seit 1990. Er hat sich immer mehr verändert. Wir hoffen das meine Mutter noch einige Zeit Ruhe findet. Wer damit Erfahrung hat bitte ich um Tips........... DANKE
matoca

[minoo]

hi elke!
wegen patienten studien weiß ich nichts - zumal ich aus ö komme. aber der betreuende arzt bzw. im krankenhaus wissen sie sicher was. wenn sie bei keinen studien mitmachen, solltet sie zumindest wissen, welche krankenhäuser sowas machen.
allerdings solltet ihr euch eins im hinterkopf behalten: wenn ihr da mitmacht, vor allem bei doppelt blind studien, wißt ihr nihct, ob ein plazebo (in dem fall ein anderes chemotherapeutikum, was auf dem markt ist) oder das zu testende mittel verabreicht wird (doppelt blind = der patient und arzt wissen beide nicht, ob plazebo oder mittel).
es gibt auch studien, wo beide bescheid wissen, da ist aber dann ein eventueller nachteil, dass die nebenwirkungen noch nicht so gut ausgetestet sind - muß aber nicht sein.
was ich sagen will: wirklich gut überlegen - es hat sicher vielen leute schon geholfen, aber es kann genauso auch nachteile mit sich bringen. aber das wird euch der entsprechende arzt eh alles sagen!
alles gute!

[Sakurama]

Hallo Matoca,

mein Mann hat Temodal eingenommen, bis wieder Tumorwachstum da war, das hat immerhin 3 Jahre gedauert. Er hat in dieser Zeit keine andere Therapie gebraucht und es ging ihm sehr gut (bis auf die Übelkeit am 1. Abend). Keine andere Therapie hat solange geholfen.
Liebe Grüße

[matoca]

Hallo sakurama,

wieviel Zyklen hat dein Mann genommen? Was für einen Tumor hat dein Mann?
Wie geht es deinem Mann im Moment? Ganz viele Fragen ich weiss.....
viele liebe Grüße
matoca

[Sakurama]

Hallo Matoca,

ich kann gut verstehen, dass Du soviele Fragen hast. Mein Mann hat Temodal genommen von 2001 bis 2004 monatlich jeweils 1 Woche lang, Dosis wurde nach Körpergewicht errechnet. Damals hieß es er hätte ein rezidivierendes Oligoastrozytom II. 2004 half Temodal dann leider nicht mehr und er bekam Bestrahlungen. Die Ärzte in Tübingen sagten damals jetzt wahrscheinlich ein Astrozytom III aber ohne Biopsie nicht nachweisbar. Danach war 2 Jahre Ruhe. Der Tumor ist uns seit 1999 bekannt und wurde damals erstmalig total entfernt. Im Juni 2006 dann erneutes Wachstum und im Juli Op, diesmal 3 Tumore an zwei verschiedenen Stellen im Kopf. Alle total entfernt (Aussage Arzt). Unter meinem Thread kannst Du nachlesen, wie es meinem Mann momentan geht, aber lass Dich nicht runterziehen, er lebt immerhin schon seit 1999 mit dem Tumor, der jetzt leider bößartig ist (Glioblastom IV).
Ich wünsche Dir viel Kraft, alles Gute

[matoca]

Hallo sakurama,

meine Mutter hat den Tumor schon seit 1990. Hatte früher auch schon mal unter dem Namen milzma geschrieben. Ich bin wohl schon länger nicht mehr hier reingekommen. Habe dann Hilfe im Chat gefunden, die mir gesagt hat wie ich hier auch wieder schreiben kann.Meine Mutter ist auch schon 2 mal operiert worden. Das erste Mal in Bonn und das zweite Mal in Würzburg. Jetzt ist sie wieder in Behandlung in Bonn (aufgrund der Entfernung)! Wie alt ist dein Mann?
Danke für deine Informationen....
matoca

[elke 1964]

Hallo,

leider wurde beim heutigen MRT meines Bruders nach 6.PC-Zyklus
ein -geringes- Tumorwachstum festgestellt.

Für weiteres Procedere steht ein Termin in der Uni Freiburg aus.

Kann mir wer sagen,welche Optionen jetzt folgen.

Danke euch,Elke

[Apfelsine]

Hallo Elke,

ja, hab mir eine Zweitmeinung bei der Neuroonkologin in Heidelberg geholt, bei der ich nach der OP schon mal war. Daraufhin hab ich mich für Temodal entschieden. Hole mir morgen in Offenburg ein Rezept ...

Wenn dein Bruder bestrahlt werden kann, ist das wahrscheinlich eine gute Option (Haarausfall ist ja für Männer i. A. kein so großes Problem ). OP hört sich auch nicht schlecht an, wenn das an der Stelle gut geht. Mir wurde bei den Rezidiven von einer OP abgeraten; Grund: Es ist eine systemische Erkrankung, d. h., es befinden sich höchstwahrscheinlich im gesamten Gehirn Tumorzellen, die dann wieder wachsen können. Also wäre nach einer OP auf jeden Fall (bei mir, weil ich momentan nicht bestrahlt werden kann, hatte 2006 schon die vorläufige Höchstdosis) noch eine Chemo nötig. Zudem sah es auf dem MRT bei mir so aus, als habe das eine Rezidiv schon seine Umgebung infiltriert, so schwadenförmig, und das hätte man ohnehin nicht entfernen können.

Wenn der Tumor bei deinem B. gut abgegrenzt ist, wird man wohl einen Großteil entfernen können, was natürlich gut wäre! Haben die was gesagt, dass er nach einer OP noch Bestrahlungen kriegen würde? Je nach Allgemeinzustand und Alter schlagen manche auch eine "Radio-Chemo" (also Bestrahlung mit gleichzeitiger Chemo) mit Temodal vor. Soll wirksamer sein als alleinige Bestrahlung.

Ich hab die Bestrahlung sehr gut vertragen, trotz Kunststoffmaske und einer Allergie gegen das Plastik. Bekam dann einen Baumwollstrumpf übers Gesicht, damit das Ekzem sich zurückbilden konnte. Gut, angenehm ist was anderes, aber welche Tumortherapie ist schon angenehm?

Adressen von Hyperthermie-Praxen für eure Gegend findest du übrigens da: http://www.hot-oncotherm.de/

Wünsche euch alles Gute!

[elke 1964]

Hallo Apfelsine,

Bestrahlung stand schon nach der 2. Op.im Raum,bzw.,er sollte selbst
entscheiden,ob Chemo od. eben Bestrahlung.
Wobei Freiburg klar als 1. Option die Chemo vertrat.
Der Resttu. bei meinem B. ist wurzelförmig verankert,also keine gute
Abgrenzung.
Radio-Chemo stand nie zur Debatte.
Der AZ meines Bruders (40J.)ist gut/stabil.
Wäre deine Neuroonkologin in Heidelberg auch für uns eine
Adresse für eine weitere Meinung?

Liebe Apfelsine,ich dank dir erstmal für deine vielen Infos
u. wünsch dir Kraft u. alles Gute
Elke

[zaubredlin]

Hallo Elke,
bin neu im Forum und habe gleich ne blöde Frage :Gibt es einen Unterschied
zwischen anaplast. Oligoastrozytom III und Astrozytom III oder ist das der richtige Fachbegriff ? Meine Mutter (65 Jahre)hat nämlich einen und so langsam bekomme ich auch Angst.Sie bekommt seit Anfang Juni Cortison nach Bestrahlung und kann jetzt nur noch sehr schlecht gehen und hat starke Wasseransammlung.Eigentlich dachte ich das Cortison langsam ausgeschlichen wird, aber die Ärzte lassen einen ja an ihrem Wissen kaum teil haben.Oder bin ich zu ungeduldig ?Anfänglich bekam sie 3x8 mg.da sie kaum noch sprechen konnte durch die Anschwellung.Jetzt bekommt sie in der Reha in Damp noch 3x4mg.Hast du da Erfahrungen die du berichten kannst Elke ?
Gruß aus Hamburg