Alternative oder palliative Behandlung nach 4 1/2 Jahren Kampf

[c.lehmann]

Hallo, liebe Forumsteilnehmer,

bei meinem Vater wurde im Dezember 2002 zum ersten Mal die Diagnose Lungenkrebs mit Metastasen im Mediastinum festgestellt. Es folgten Chemotherapie (4 Zyklen), Entfernung eines Lungenlappens und anschließende Bestrahlung. Das alles ging bis in den Frühsommer 2003. Gerätemedizinisch konnte kein Krebs mehr festgestellt werden.

Im Herbst 2004 wurden wieder Krebsherde im Lungen/Lymphbereich festgestellt. Es folgten weitere 6 Chemo-Behandlungen, wieder konnte mit Abschluss der Therapie im Frühjahr 2005 kein Krebs mehr "gesehen" werden..

Aber im Herbst 2005 wiesen Roentgenaufnahmen sowie CT erneut das Vorhandensein von Kebs nach. Es folgten 4 weitere Chemos, diesmal mit einem anderen Medikament. Anschließend wochenlange Bestrahlungen.

Jetzt im Mai ist der Krebs, zwar kleiner, aber immer noch da.
Zum ersten Mal ist der Frust riesengroß und körperlich hat mein Vater besonders nach den Bestrahlungen unheimlich abgebaut. Er sagt, er macht auch keine Chemo mehr.

Ich kann das so gut verstehen, dass er keine Lust mehr hat, sich zu quälen.
Aber was haben wir denn jetzt noch für Alternativen?

Wenn der Krebs mit Chemos und Bestrahlung nicht mehr in den Griff bekommen werden kann, würde ich ihm wünschen, dass er durch irgend ein Mittel wieder Lebensmut gewinnt. Was ist mit den Mistelspritzen, wird ja sehr kontrovers diskutiert. Wenn er dadurch aber wieder irgend eine Hoffnung schöpfen könnte, wäre so oder so Lebensqualität gewonnen.
Oder welche anderen Mittel gibt es?

Kann mir jemand etwas über die Palliativmaßnahmen bei Lungenkrebs sagen? Ist das wieder nur Krankenhaus? Auf was müssen wir uns einstellen?
Das Husten ist jetzt schon deutlich schlimm geworden.

Ich wünsche mir ehrliche Antworten!
Mein Papa redet von sich aus kaum über seine Gefühle, aber ich spüre seine Angst - und meine.

Danke Euch
Chris

[Michael_D]

Hallo Chris,

die Palliativmaßnahmen bei Lungenkrebs sind unterschiedlichster Natur. Zum einen gehören Chemotherapie und Bestrahlung dazu, was bei Euch vermutlich bereits ausgeschöpft ist. Wie Dir sicher bekannt ist, ist es überhaupt schon bemerkenswert, so lange mit dieser Krankheit zu überleben. Ich kann nur erahnen, welche Qualen Dein Vater hinter sich hat, von daher verstehe ich seine Einstellung, eine weitere Chemo abzulehnen, sehr gut. Sicher kann man immer noch einen Versuch starten, und dann noch einen, und dann noch einen . . . Man liest hier oft: "Du mußt kämpfen!" oder "Du mußt Deinem Vater sagen, daß er kämpfen muß." Ich persönlich glaube, daß es auch irgendwann einmal genug ist.

Pallitivmedizinisch würde ich versuchen, dafür Sorge zu tragen, daß Dein Vater vor allem keine Schmerzen zu leiden hat. Es empfiehlt sich, Kontakt zu einem Pallitivmediziner Kontakt aufzunehmen, um eine bestmögliche Betreuung zu erwirken. Es ist wichtig, so etwas rechtzeitig zu tun, damit die Schmerzen gar nicht erst überhand nehmen. Die Bekämpfung des Hustens ist bei Lungenkrebs naturgemäß eine große Herausforderung. Möglicherweise wachsen Tumorstrukturen in einen Bronchus ein; das ist dann sehr quälend. Es gäbe da die Möglichkeit, mittels Laser oder Stentimplantation eine Engstelle zu beseitigen. Doch auch hier müssen natürlich "Aufwand" und "Ertrag" gegeneinander abgewogen werden. Eine weitere Option wäre möglicherweise Afterloading-Bestrahlung; hierzu würde ich den behandelnden Arzt fragen.

Ich habe einmal eine Homepage mit Informationen zur Palliativmedizin herausgesucht:

http://www.dgpalliativmedizin.de/

Ob zur palliativmedizinischen Behandlung unbedingt ein stationärer Aufenthalt vonnöten ist, kann man so nicht sagen. Ich habe gehört, daß Patienten oft für ein paar Tage mit Medikamenten "eingestellt" werden, um dann wieder nach Hause entlassen zu werden. Gegebenenfalls gibt es in Eurer Nähe einen palliativmedizinisch beschlagenen Hausarzt, der die Behandlung weiter mit trägt.

Über Misteltherapie gibt es unterschiedliche Ansichten. Ich persönlich halte nichts davon. Vor allem gebe ich zu bedenken: ist es wirklich sinnvoll, daß Dein Vater neue Hoffnung schöpft, um dann umso bitterer enttäuscht zu werden? Oder ist es besser, sich mit dem Unvermeidlichen auseinander zu setzen und einzusehen, daß sämtliche Optionen ausgeschöpft sind. Das ist natürlich schwierig und kommt auf den Einzelfall an. Aber wenn Ihr in Misteltherapie irgendwelche Heilungshoffnungen setzt, dann werdet Ihr mit Sicherheit enttäuscht werden.

Ich hoffe, ich konnte ein wenig weiterhelfen,
Michael

[c.lehmann]

Lieber Michael,

vielen Dank für deine ausführliche Antwort.

Ich merke, dass er sehr erschöpft ist. Ich glaube auch, dass er weiß, dass er nicht mehr gesund wird.
Meine Mutter hat an seiner Genesung, nach außen hin, nach wie vor keinen Zweifel. Aber auch sie ist in ihrer Einstellung sicher zu verstehen. Sie hat wahnsinnige Angst, ihn zu verlieren!

Wichtig war für mich deine Aussage, mit der Schmerzkontrolle bald anzufangen und einen entsprechenden Mediziner zu suchen. Neben dem Husten hat er undefinierbare Bauchschmerzen usw.

Es ist so schwierig für mich zu sagen, hey, akzeptier, dass die Krankheit unheilbar ist, lassen wir den "angenehmsten" Weg bis zum Tod suchen.

Ich muss gerade mal heulen...

Dank euch
Chris

[tiabo]

Hallo Chris,

ich habe deine Mail durchgelesen und möchte dir gerne meine Erfahrungen mitteilen.

Ich habe meinen Vater am 23.05.06 durch den Lungenkrebs verloren.

Er war 2 Wochen im Universitätskrankenhaus in Frankfurt, dort sollte seine Lungenentzündung und die Schmerzen in den Griff bekommen werden. Leider sind die Medikamente nicht angeschlagen und er wurde am 19.05.06 als nicht therapierbar entlassen.

Er wurde in ein Hospital für palliative Medzin eingeliefert. Pallative Medizin heisst, dem Kranken den Leidensweg so "leicht" wie möglich zu machen. Wenn pallative Medizin ins Spiel kommt ist eine Heilung ausgeschlossen. Du erwähntes, dass dein Vater Bauchschmerzen hat. Das war auch bei meinem Vater der Fall. Es war ein neuer Herd in der Leber.

Wenn ein Krebspatient über Schmerzen klagt und Fieber bekommt, sind das die Anzeichen, dass der Krebs sich vermehrt > Metastasen

Wenn du palliative Medizin in Erwägung ziehst, dann hat das nichts mit Chemo zu tun.

Mein Vater ist innerhalb 4 Tagen gestorben, weil der Lungenkrebs gestreut hat. Er hat Medikamente erhalten, die die Schmerzen betäubt haben. Die Medikamente stammen aus der Narkosebereich. In großen Mengen werden diese Medikamente zur Betäubung bei Operationen eingesetzt. Der Krebskranke spürt die Schmerzen nicht mehr, er hatte nicht mehr Panik, nicht mehr Atmen zu können. Nachteil, er befindet sich im Dämmerzustand, wie nach einer OP, wenn man aufwacht und erstmal nicht weiß, was los ist.

Ich möchte dir die Hoffnung nicht nehmen, aber du musst dir im Klaren darüber sein, dass palliatve Medizin nicht Heilung des Krebspatienten bedeutet. Dein Vater hat sehr lange mit dieser Krankheit leben können, 4 1/2Jahre sind eine "lange" Zeit. Mein Vater hat 1 1/2 Jahre gelebt.

Ich weiß, dass es schwierig ist und es gibt keinen Tag an dem ich nicht weine, weil diese schlimme Krankheit ihn mir weggenommen hat. Aber sei dir im Klaren, der Krebs hat und wird das Leben deines Vaters bestimmen und wahrscheinlich auch sein Ende.

Glaub mir, dein Vater wird dir nie sagen, wie groß seine Schmerzen sind oder die Angst vor dem Tod. Versuch eine Liste zu machen, was er gerne "noch" machen würde und was er bisher verpasst hat. Mein Vater wollte nochmal für uns Kochen und wir wollten ihm nochmal seinen Garten zeigen, auf den er unendlich stolz war. Das war auch unser letzter gemeinsamer Ausflug bevor er ins Krankenhaus gekommen ist. 2 Tage vor seinem Tod, habe ich ihm gesagt, wie sehr ich ihn liebe und vermissen werde und wie stolz ich auf ihn bin, dass er so ein wundervollener Mensch ist. Er hat geweint und wußte, dass es bald Zeit ist zu gehen...

Egal für was dein Vater sich entscheidet, rede mit ihm und versuch ihn zu verstehen. Die Schwestern sagten mir, es ist ganz wichtig, im Team mit meinem Vater zu arbeiten. Gib ihm die Kraft, hinter seiner Entscheidung zu stehen und versuche das Beste daraus zu machen. Ich weiß, leichter gesagt als getan, aber dein Vater wird dir dankbar sein.

Mein Vater hat mich vorbereitet, er musste sich um 6h mit jemanden treffen, um 4.20h ist er verstorben. Menschen, die sterben werden, wissen, wann sie gehen müssen.

Chris, ich weiß es ist ein sehr schwerer Weg und die Trauer, die eines Tages in dein Leben treten wird, wird dich dein Leben lang begleiten, aber dein Vater wird immer mit dir sein.

Viel Kraft schicke ich dir und eine warme Umarmung.

Lg
Tijana

[c.lehmann]

Liebe Tijana,
diese 4 1/2 Jahre waren so viel Kampf.

Es waren aber immer wieder so viele lustige und sehr schöne Momente dabei. Wir sind mit der ganzen Großfamily (seine 3 Kinder und 5 Enkelkinder) auf dem Nürburgring und im Europapark gewesen, sind segeln gegangen, Osterfeuer, kleine Wanderungen... und das alles mit dem Blick auf die nächste Chemo.

Er hat das am Anfang (2003) wirklich ohne Probleme mitgemacht.
Letztes Weihnachten (2005) ist seine Schwester, meine Tante, innerhalb zwei Wochen an den Folgen eines Darmverschlussen gestorben. Das war während seiner Chemo, im gleichen Krankenhaus. Er durfte nicht zu ihr wegen Infektionsgefahr, erst am Sterbebett stark verhüllt, mit uns zusammen.

Seitdem scheint sein Lebensmut stark abgenommen zu haben. Es kam bei der Beerdigung ein eisiger Schneefall hinzu, der Husten ist seither nicht mehr abgeklungen.

Die Ergebnisse der letzten CT nach Behandlung, zum ersten Mal in diesen vielen Jahren, waren eben nicht mehr "ohne Befund".

Aber die Chemos und Bestrahlungen haben ihn auch sehr mitgenommen, er ist jetzt nicht mehr 70, sondern 75 Jahre alt.

Der Husten wird immer schlimmer, er sagt er bekommt etwas dagegen (muss nachfragen, was. Er benutzt aber auch ein Sauerstoffgerät, was wohl sehr hilfreich ist).
Wir waren vor zwei Wochen das letzte mal zuhause (meine Geschwister und ich wohnen zwischen 200 u. 650 km entfernt).

Erschreckt hat mich seine psychische Lage, zum ersten Mal, ich will nicht mehr ins Krankenhaus, keine Chemo, keine Bestrahlungen.

Ich möchte das ernst nehmen, ihn trotzdem weiter animieren. Aber wenn er keine weitere Chemo mehr machen möchte, muss ich ihn verstehen!
Und was drei Chemo-Zyklen plus Operation plus Bestrahlungen in vier Jahren bedeuten, weiß auch jeder, der nur einen Chemo-Cyclus mitbekommen hat!

Mir sagen auch Alternativ-Mediziner, vergiss es mit den Misteln, zumindest in diesem Stadium.

Vermutlich wird sein Krebs nicht mehr heilbar sein können. Also müssen wir alles daran legen, seinen restlichen Lebensweg so angenehm wie möglich zu gestalten.

Deshalb sind mir Informationen so wichtig, wie man seinen letzten Weg ohne Leiden und vor allem ohne Schmerzen begleiten kann.

Deshalb, lieben Dank an dich, Tijana, zu den Schmerzmitteln. (Wobei mir das mit der Leber schon wieder neue Angst macht).

Aber ich möchte an dieser Stelle auch wieder Mut machen.
Wir haben damals niemals geglaubt, dass mein Vater miterlebt, das seine älteste Enkelin den Führerschein macht. Jetzt macht ihn schon die zweite!
Seine "kleine" Tochter hat in der Zeit geheiratet und ein Haus gebaut (in dem er auch noch nachhaltig tätig sein konnte).

Also, man kann auch mit schlechter Prognose noch gut leben!!!

Lieben Dank euch
Chris

[Noa]

Hallo Chris, ich habe Deinen Beitrag zum Erleben und Erlebten der Erkrankung Deines Vaters gelesen.

Natürlich habe ich viel zu wenig Infos um überhaupt Ratschläge zur Prognose zu geben.

Jedoch denke ich, aus Deinen Zeilen gelesen zu haben, dass auch über eine weitere Palliative Versorgung nachgedacht wird.

Hierzu möchte ich Dir anbieten auf meinem Internetauftrit unter

www.altenkrankenpflege.de zu gehen und dort den Bereich Palliativmedizin aufzurufen.

Ich denke, es sind einige wertvolle Infos zur Definition Palliativ da aber auch weitere wertvolle Inhalte.

Falls Du Rückfragen hast, schreibe mich ruhig an oder rufe mich an unter 02247 915137

Mit den besten Wünschen

Günter Noa

[susannek]

hallo
ich und wie viele andere hier wissen was du durch machen tust. ich hab mein papa am 5.6.06. an diese sch... krankheit verloren. ich hab mir anhören muss er muss käpfen du must strak sein er muss ins kh ich soll ihn zwingen den das wäre meine pflicht. es war schlimm sehr schlimm für mich und meiner familie. du kannst alles nachlesen will nicht wieder alles aufschreiben. es tut noch sehr weh. was ich dir aber schreiben will ist. zeig ihm das du da bist sag ihm alles das was du sagen willst. zeig ihm auch deine angst. ich wollte auch nicht bei papa weinen. dann konnte ich die tränen nicht mehr halten und ich hab gesehen das es ihm besser tat als wenn ich immer gelächelt hatte. ich hab auch meine kinder zu ihn gelassen denn das tat ihm und den kindern gut. ausser die letzten 2 tage nicht. mach dies was ihm gut tut. mehr kann man nicht sagen. ich wünsche dir viel viel krapft die wirst du brauchen und deine ganze familie auch
wiss dich feste gedrückt
susi

[c.lehmann]

Susi,
es tut mir so leid für dich. Ich hoffe, du hast liebe Menschen um dich, die dir jetzt irgend wie beistehen können.

Es gibt so viele zwiespältige Gefühle. Bei meiner Tante war ich froh, dass sie nur diese zwei Wochen Koma durchmachen mußte. Sie wäre niemals mehr wie vorher zurück gekommen.

Der Vater meiner Freundin lag sieben Monate im Koma, es war am Ende nur noch grauenvoll. Er verfaulte vor sich hin.

Meinem Papa geht es momentan besser. Ich glaube, er ist froh, kein KH und keinen Arzt zu sehen. Er hat sich drauf eingestellt, dass er den Krebs nicht mehr "besiegen" kann. Vielleicht hilft das Alter und die Zellteilung lässt nach.

Es ist Resignation da, ja, aber meine Eltern treffen sich mit Freunden, fahren noch mal in den Urlaub (in D), wollen nächste Woche zu uns kommen, um den Freund ihrer Enkelin kennen zu lernen.

Er soll erst Ende Juli wieder zum behandelnden Prof kommen und das ist gut so!!!
Alle Bluttests, Roentgenaufnahmnen, CTs mal vergessen und LEBEN!!!

Hoffentlich klapps

Grüße Chris