Albtraum wurde wahr!

[Tschieny]

Guten Morgen, Ilse,

ich hoffe, es geht Dir einigermaßen gut heute.
Achso, Du bist in Krems behandelt worden. Ich einem Bericht von Dir hab ich glaub ich irgendetwas vom AKH gelesen, deswegen dachte ich, dort ist Deine "Heimabteilung" *g*. Von Krems hab ich auch schon Gutes gehört, eine ehemalige Kollegin wohnt in Krems und kennt das KH schon sehr gut.
Ilse, was macht eigentlich Deine Müdigkeit? Ist die seit Deiner Nieren-OP weg?

Und daß Du Deine Ernährung umstellst, kann keinesfalls schaden. Die Schulmedizin ist gegen vieles, was dem Körper eigentlich gut tut, ohne chemische Bomben. Interferon und Interleukin sollen ja unangenehme Nebenwirkungen haben, stimmt das?

Du meinst "Gamma-Knife" am Kopf? Ich werde mich bei der Ärztin morgen erkundigen, meine Liste ist schon recht lange, was ich sie alles fragen will. Ich glaub, ich werd sie nerven, mir aber egal, mein Papa ist mir wichtiger.

Du läßt Dir Deine Metas "zerkochen" hab ich gelesen? Stimmt das so? Thermoablation wird ja so ähnlich gemacht, oder? Mein Papa hat ja auf der Leber auch eine Metastase, aber die wurde nur so nebenbei erwähnt, dürfte also nicht so akut sein.

Schönen Tag und liebe Grüße
Tschieny

[ilse46]

Hi Tschieny!

Ich wünsche dir und deinem papa für den morgigen termin im AKH das allerbeste. Vergiß ja keine unterlagen, bilder und befunde :-)

Ich kann dir nix sagen über die nebenwirkungen von interferon bzw interleukin, da ich diese therapie abgelehnt habe. Die erfolgsquote, falls das nierenzellkarzinom metastasen bildet, liegt bei ca. 25%, wurde mir im KH gesagt. Und die erfolgsquote meiner therapie liegt auch bei ca. 20-25%, ist aber natürlich aus schulmedizinischer sicht durch nix bewiesen.

Meine extreme müdigkeit ist seit der nierenOP vorbei, allerdings bin ich halt in keinster weise mehr belastbar und brauche nach jeder kleinsten tätigkeit eine kurze pause.

Also nochmals, vergiß net, es gibt überhaupt keine einzige dumme frage, speziell wenn es um die gesundheit geht, es gibt nur lauter dumme antworten!!! Frag solange, bis die dinge klar sind. Und vergiß auch net, man kann keinen einzigen fall mit einem anderen vergleichen!!

Liebe grüße

Ilse46

[margit b.]

Hallo Tschieny,

ich komme auch aus Österreich und meine Freundin war bei Prof. Schmiedinger. Sie bekommt von ihr das neue Medikament Sutent (ich glaube da läuft gerade eine Studie). Sutent ist der gleiche Medikamentenstoff wie Nexavar, nur eben von der Firma Pfizer.
Die Müdigkeit bei deinem Vater könnte event. auch von zuwenig roten Blutkörperchen kommen. Es gibt Spritzen, die die Bildung der roten Blutkörperchen anregen.

Ich wünsche dir und deinem Vater alles Gute!
Liebe Grüße
Margit

[Rudolf]

Hallo Margit,
bedaure, Deinen Eintrag ein wenig korrigieren zu müssen.
Sutent (Sunitinib) und Nexavar (Sorafenib) sind verschiedene Arzneimittel mit verschiedenen Wirkstoffen, aber ähnlicher Wirkung. Beide Mittel sind in den USA schon zugelassen, man rechnet damit, daß sie in Deutschland Mitte dieses Jahres zugelassen werden. Das dürfte dann wohl auch für Österreich gelten. Bis dahin sind sie aber in Studien ziemlich leicht zugänglich.
Ich selbst stehe auch vor der Frage, ob ich meiner letzten Lungenmetastase mit einem dieser Angiogenesehemmer zu Leibe rücke, oder doch anders. Nach mir vorliegenden Informationen würde ich sehr wahrscheinlich das Sutent vorziehen.
Euch allen alles Gute
Rudolf

[margit b.]

Hallo Rudolf,

danke, dass du meinen Fehler ausbesserst! Da hab ich wohl mal was nicht richtig mitbekommen.
Dir und allen übrigen Lesern wünsche ich noch einen schönen Tag.
Liebe Grüße
Margit

[Tschieny]

Ilse: Das Gespräch im AKH hab ich ja noch gar nicht vereinbart, außerdem ist mein Papa strikt dagegen, daß ich mit seiner Ärztin in Wr. Neustadt spreche, deswegen bin ich auch noch zuhause, ich fahr erst nachmittag zu den Eltern. Ich muß es respektieren, wenn er es nicht will, obwohl ich ihm vielleicht helfen könnte. Außerdem ist ihm dauernd kalt und er redet vom sterben, mir ist ganz schlecht. Eine Bekannte hat heute gesagt, daß er möglicherweise zuwenig rote Blutkörperchen hat, wie Margit mir hier im Forum geschrieben hat. Hoffentlich kann man ihm helfen, ich mach mir so große Sorgen.
Aber heute nachmittag werde ich mit ihm sprechen.

Danke für die lieben Ratschläge, ich melde mich, wenn ich zurück bin.

Nicht die Hoffnung verlieren!
Tschieny

[Maria Rosemeyer]

Liebe Tschieny,

ich wünsche Dir von Herzen jemanden an Deiner Seite, der Dich in die Arme nimmt und es Dir damit leichter macht, den Tatsachen in die Augen zu sehen.

Kinder werden geboren und unsere Eltern verlassen uns irgendwann.

Dein Vater scheint zu wissen, wie es um ihn steht. Wenn er selbst vom Sterben spricht, dann gibt es vielleicht ein paar Dinge, die noch zu regeln sind?

Es ist gut, wenn unsere Lieben jemanden an ihrer Seite wissen, der sie unterstützt. Es ist gut, wenn sie sich unserer Liebe sicher sein können und wissen, dass sie Hilfe bekommen, wenn sie das wollen.

Wenn Dein Vater kämpfen möchte, dann wird er es schaffen. Die Motivation dazu muß jedoch von ihm selbst kommen. Ich wünsche Dir, dass Du sie hervorlocken kannst - mit Liebe, Besonnenheit, Mut und Kraft.

Wenn nicht, begleite ihn und bedenke, dass es nicht jedem gegönnt ist, sich zu verabschieden. Wie oft geht jemand von uns, ohne dass wir die Gelegenheit dazu hatten.

Herzliche Grüße
Maria

(wenn ich etwas für Dich tun kann, maile mich an: MRosemeyer (ät)t-online.de)

[Birgit10]

Hallo,

wollte euch hinsichtlich des Medikaments Sutent/Sunitinib etwas mitteilen:
Die Lebensgefährtin meines Vaters hat Hirnmetastasen vom NZK und ist seit 28 Tagen in der Sunitinib-Studie. Nach diesen 28 Tagen erfolgt eine Pause, bis der 2. Zyklus beginnt. Sie befindet sich im Moment auf Kur und ihr geht es unter dieser Behandlung gut, die Nebenwirkungen sind "im Rahmen", Bluthochdruck und eine Mundschleinmhautentzündung, aber sie ist wesentlich zufriedener als sie es unter anderen Medikamenten (wie z. B. unter der Interferon-Therapie) je war. Hier erklärte der Studien-leitende Professor, dass die Therapie abgeschafft werden soll und durch die Sunitinib-Medikamente abgelöst werden soll.

Wir hoffen nun sehr, dass unsere Hoffnung nicht enttäuscht wird, denn sie gilt als "austherapiert" und diese Studie ist ihre einzige wenn nicht letzte Chance.

Leider gibt es hier noch keine Erfahrungswerte von Patienten hinsichtlich der Erfolgsquote. Ich werde gerne weiter berichten, wie es ihr weiter ergeht. Noch ist es für Ergebnisse hinsichtlich der Wirkung zu früh, wichtig ist erstmal, dass alle "Vital-Werte" i. O. bleiben, um die Studie auch fortführen zu können.

Liebe Grüße und Hoffnung für alle!

B.

[Maria Rosemeyer]

Es ist wirklich erstaunlich, welche Möglichkeiten es inzwischen gibt.

Vor 2 Jahren sah es noch völlig anders aus.


Mut, Kraft, Hoffnung und... Glück wünsche ich uns allen!

Liebe Grüße
Maria

[Tschieny]

Nach ein paar sehr anstrengenden Tagen bin ich wieder zuhause. Aber ohne Hoffnung. Ich kann mit meinen Eltern einfach nicht über die Krankheit sprechen. Mein Papa kämpft alleine - anscheinend will er das so. Ich habe erfahren, daß ihm diese dämliche hartherzige Ärztin gesagt hat, daß er an den Hirnmetastasen sterben wird. Ich könnte sie erwürgen! Man kann die Wahrheit so oder so vermitteln, aber nicht SO wie sie es getan hat. Ich habe mir vorgenommen, wenn alles vorbei ist, daß ich gegen diese Ärztin vorgehen werde, Ombudsmann gibts ja oder Volksanwalt.
Meinem Papa gehts leider immer schlechter, er schläft jeden zweiten Tag fast den ganzen Tag, ißt sehr wenig und sein Geschmackssinn ist sehr durcheinander. Einmal schmeckt er süß oder salzig oder sauer oder bitter. Und sein Gehör läßt auch nach, er hat Wasser in dem einen Ohr. Aber er geht leider nicht vor seinem Nachuntersuchungstermin - 11. Mai - zum Arzt.
Mit meiner Mama kann ich fast kein normales Wort mehr sprechen, sie ist sehr aggressiv - fast so wie ich. Ich habe den Eindruck, daß wir alle miteinander ganz falsch mit dieser verdammten Krankheit umgehen. Aber ich allein kann es nicht ändern, wenn niemand darüber sprechen will und was man vielleicht noch verbessern - wenn das möglich ist - kann. Meiner Mama setzt das Ganze auch noch gesundheitlich zu, sie hat massive Gallenprobleme.
Schön langsam verläßt mich meine kleine Hoffnung, daß es noch etwas besser wird .... und ich hab verdammt nochmal furchtbare Angst.

@Maria: Danke für Deine lieben Worte, Du hast mich schon virtuell in die Arme genommen, das tröstet doch ein wenig. Ja, und mein Mann tut das ja auch hin und wieder *g*
Mein Vater ist leider kein Kämpfer, überhaupt, wenn er dauernd müde ist und die Hoffnung verloren hat - bei DER Diagnose von dieser elenden Ärztin.
Ich hoffe doch sehr, daß es noch kein Abschied ist, ich verkrafte das noch ganz und gar nicht, vor allem - daß es so schnell geht, kann ich mir nicht vorstellen. Im Februar die Diagnose "fortgeschritten" und jetzt vielleicht schon das Ende? Ich kann mir das nicht vorstellen. So etwas dauert doch normalerweise noch - vielleicht ein Jahr? Ich hoffe so sehr, daß es noch mindestens ein Jahr dauert....

Irgendwie schon hoffnungslos
Tschieny

[asteri71]

Hallo Tschieny,
du hörst dich sehr traurig an...ich kann dich so gut verstehen.Für meinen Vater gibt es ja auch keine Hoffnung mehr.
Wie viel Zeit dein Vater aber wirklich noch hat,kann dir auch niemand sagen.Manchmal kann es schnell vorbei sein,manchmal dauert es aber noch viel länger,als auch die Ärzte vorhersagen können.
Ich weiß, dass dir das nicht viel hilft.Versuch einfach,die Zeit,die euch noch bleibt,für euch zu nutzen,sie bewusst und intensiv zu genießen.
Ich habe hier irgendwo im Forum einen schönen Spruch gelesen.

Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen,jemanden gehen zu lassen,
wissen,wann es Abschied nehmen heißt.
Nicht zulassen,dass unsere Gefühle dem im Weg stehen,
was am Ende wahrscheinlich besser ist für die,die wir lieben.

Das drückt das auch,was ich gerade selber versuche.
Obwohl ich auch hoffe,dass mein Vater noch ein bisschen bei uns bleiben darf!
Liebe Grüße von asteri

[Rudolf]

Hallo Tschieny,
Maria hat Dir sehr einfühlsame Worte geschrieben, Asteri hat einen schönen, tiefsinnigen Text hier hereinkopiert.
Wenn die Zeit des Abschieds gekommen ist, mag es schwer sein, dies zu akzeptieren. Auch für den, von dem wir uns verabschieden müssen, ist es schwer. Dies ist Kampf genug. Wenn der Kampf um ein paar Tage mehr sowieso hoffnungslos ist, dann erscheint es mir klüger, die Kraft für einen Abschied in Frieden und Würde zu sparen.
Kannst Du Dir vorstellen, einfach bei Deinen Eltern zu sein, ohne über Krankheit zu sprechen? Einfach nur da zu sein? Kennst Du die Geschichte Hiobs? ... und seine Freunde kamen und saßen bei ihm, und sie schwiegen miteinander 7 Tage und 7 Nächte. Das hat mir schon vor vielen Jahren sehr imponiert. Freundschaft und Liebe brauchen keine Worte.
Vielleicht fängt ja dann Dein Vater von sich aus an, über etwas zu sprechen, was ihm wichtig ist, unaufgefordert, nicht gedrängt. Vielleicht könnt Ihr dann die Zeit, die Euch verbleibt, auch genießen, wie Asteri schreibt. Oder miteinander weinen. Ich wünsche es Euch, und auch, daß Ihr ohne Angst der Zukunft entgegensehen könnt.
Was Eure Ärztin betriftt, so kannst Du sie vielleicht mal in aller Ruhe auf das ärztliche Gelöbnis hinweisen, ohne Haß, ohne Wut. Dort heißt es nämlich u.a.:
"Ich gelobe feierlich, mein Leben in den Dienst der Menschlichkeit zu stellen. . . Ich werde meinen Beruf mit Gewissenhaftigkeit und Würde ausüben. . . Ich werde mit allen meinen Kräften die Ehre und edle Überlieferung meines ärztlichen Berufes aufrechterhalten. . ."

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft,
auch Dir, Asteri, und Deiner Familie,
Rudolf

[Tschieny]

Nach längerer Zeit möchte ich mich wieder melden. Ich danke allen, die mir so liebe und tröstende - und auch informative - Worte geschenkt haben.

Meinem Papa geht es schlechter. Er hat seit seiner Cortison-Zeit (März) zirka 10 kg abgenommen, sein Appetit ist sehr gering und er hat starken Schwindel und schläft viel, aber gottseidank keine Schmerzen. Dann hat er wieder einen "guten" Tag, wir fahren einkaufen und gehen manchmal sogar kurz zu einem Mostheurigen, nur ist seine Ausdauer sehr gering, er wird schnell müde und will wieder nachhause und ins Bett. Sein Geschmackssinn ist noch immer durcheinander, er schmeckt alles salzig oder süß.

Er hatte ja seine sogenannte "Nachuntersuchung" am 11. Mai, was aber lächerlich war. Es war nur ein Gespräch mit einer netten Ärztin (nicht mit dieser hartherzigen, von der ich schon geschrieben habe - gottseidank). Keine Behandlung, nichts. Er wurde sozusagen zum Sterben nachhause geschickt. Er bekommt auch keinerlei Medikamente. Das macht mich alles zornig und hilflos. Ich würde ihm so gerne irgendwie helfen können. Ich bin oft bei meinen Eltern, immer zirka eine Woche, dann bin ich wieder zuhause in Wien bei meinem Mann. Außerdem hab ich so große Angst, daß mein Papa vielleicht diese Epi-Anfälle bekommt, wir wurden auch von der Ärztin davor gewarnt, daß das passieren kann.

Mit meiner Mama kann ich leider nicht viel darüber sprechen, sie winkt immer ab. Es spielt bei ihr auch Angst vor der Zukunft mit, das Alleinesein, das sie nicht gewohnt ist und auch finanzielle Unsicherheit. Aber ich sage ihr immer, daß ich ja auch noch da bin und alles mache, was mir möglich ist. Kürzlich hat mein Papa gemeit, daß es nicht schlecht wäre, wenn wir alle drei von dieser Sch....Welt Abschied nehmen würden . . . Diese Gedanken habe ich auch immer öfter.

Asteri hat ein paar ganz traurige Zeilen geschrieben:

Vielleicht bedeutet Liebe auch lernen,jemanden gehen zu lassen,
wissen,wann es Abschied nehmen heißt.
Nicht zulassen,dass unsere Gefühle dem im Weg stehen,
was am Ende wahrscheinlich besser ist für die,die wir lieben.

... aber ich kann nicht loslassen, ich liebe ihn viel zu sehr und es tut so furchtbar weh ....

[Peggy1979]

Hallo Tschieny,

die Sache mit Deinem Pa tut mir schrecklich leid. Ich kann mich gut in Deine Lage versetzen. Ich habe kürzlich ähnliches durch:

Mein Omkel (37) kämpfte 9 Monate hoffnungsvoll gegen den Krebs (7 Chemos mit all ihren Nebenwirkungen, 2 OPs), als es plötzlich hieß "Wir können nichts mehr tun, machen Sie sich noch einpaar schöne Wochen! 3 Wochen später (vor 11 Tagen) starb er. Wie du wollten wir es nicht hinnehmen, informierten uns bei verschiedenen Ärzten, gingen in andere Kliniken. Doch alle waren der selben Meinung.

Ich weiß wie es Dir geht. Du willst deinem Pa helfen, würdest ihn so gerne retten. Es zerreißt dich innerlich, wenn Du dich mit dem Gedanken auseinandersetzen willst, dass er bald nicht mehr bei Dir sein soll. Es ist, als schwimmst Du mit aller Kraft gegen einen Strom und kommst nicht dagegen an, ergreifst jeden Strohalm (jeden Hoffnungsshimmer), aber er reißt. Keine Rettung, Du wirst mitgerissen und du strampelst weiter.

Es ist schwer, so eine Diagnose hinzunehmen, aber manchmal muss man akzeptiren, dass einem Maenschen nicht mehr geholfen werden kann. Das Wichtigste ist jetzt deinem Pa beizustehen, soviel wie möglich Zeit mit ihm zu verbringen, ihm die letzte Zeit so angenehm wie möglich zu machen. Sei für ihn da und genieße jeden Moment mit ihm. Das braucht ihr Beide.

Ärzte sind oft grausam. Thorsten hat in den drei Wochen, in denen er wusste, dass er stirbt, 10x gesagt bekommen, dass er sterben wird, von 3 Ärzten und 2 Krankenschwestern. Seiner Hausärztin haben wir ausdrücklich verboten ihm das so an den Kopf zu knallen. Sie hatt dann auch (ungern) darauf verzichtet, ihm zu sagen, dass er stirbt, aber es uns dafür umso härter und ausführlicher rangeknallt. Thorsten hat bis zum letzten Tag gekämpft und gehofft, dass ihm doch noch geholfen werden kann und immer wieder haben Ärzte versucht, diese Hoffnung zu zerstören. Am Tag vor seinem Tod (als er sich kaum noch bewegen konnte, weder Essen noch Trinken konnte, nicht sitzen, nur leise reden konnte, eigentlich ´garnicht transportfähig war) musste im so eine doofe Ärztin noch sagen, er solle sich Gedanken darüber machen, ob er nicht besser in ein Hospiz wolle und das mit 37 Jahren.

Ich glaube, die Ärzte sind einfach abgestumpft. Sie haben schon zuviel schwerkranke und sterbende Menschen gesehen. Sie sehen nur die Krankheit, nicht den Menschen mit seinem Schicksal. Sie machen sich keine Gedanken, um die Angst und das Leid des Einzelnen. Ich bin der Meinung, Ärzte müssten einfühlsamer sein.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie, vor allem Deinem Pa viel Kraft für die nächste Zeit. Seid stark! Genießt so gut es geht die gemeinsame Zeit die Euch noch bleibt.

Liebe Grüße von Peggy

[hanne]

Sind wirklich die Ärzte schuld, oder haben wir einfach keine "Sterbekultur" mehr? Man kann über den Glauben an "eine Gottheit" denken was man will, allen Glaubensrichtung gemein ist eine Erklärung, ein Leben nach dem Tod ....

Die Ärzte müssen den Betroffenen die Wahrheit sagen, auch ein Kranker Mensch ist immer noch ein eigenständiges Wesen, das das Recht hat, sein Leben - auch die letzten Tage - weitestgehend selbst zu gestalten.


Ich jedenfalls möchte nicht - der Gefühle meiner Hinterbliebenen wegen - die letzten Tage/Wochen/Monate meines Lebens mit anstrengenden schmerzhaften und teilweise auch entwürdigen Untersuchungen verbringen. Ich möchte zuhause sein, wo man sich meinem persönlichen Rythmus anpasst. Ich möcht mich nicht mehr einem Krankenhausrythmus unterordnen müssen, wenn es e keinen Sinn mehr macht. Als Alternative sehe ich noch Hospize, weil man dort sehr feinfühlig auf die Bedürfnisse der Sterbenden eingeht.

Gönnen sie ihren Eltern, auf ihre eigenen Art voneinander Abschied zu nehmen. Auch wenn sie es vielleicht anders sehen, diese Partnerschaft besteht bereits über Jahrzehnte, es handelt sich um zwei Menschen, die sich lieben, geliebt haben und/oder sich gegenseitig brauchen.

Als Tochter haben sie diese beiden Menschen direkt nur einen kleinen Teil des Weges begleitet, denn sie haben auch Familie und sind sicher seit Jahren nicht mehr in den täglichen Ablauf ihrer Eltern eingebunden, sondern "nur noch Gast".

Und - bei allem Respekt - Ratschläge - wie gut auch immer gemeint - sind - wie das Wort richtig sagt - auch Schläge, und die meisten Eltern sehen sich immer noch in der Rolle derjenigen, die ihre Kinder (egal wie alt) beschützen müssen und nicht umgekehrt. Ihr Kummer könnte ihre Eltern zusätzlich belasten.

Vielleicht sollten sie, wenn sie ihre Eltern besuchen, etwas für ihren Vater tun: z.B. vorlesen, ihm nur einfach die Hand halten, ihm etwas erzählen, mit ihm für eine halbe Stunde rausgehen, seinen Lieblingskuchen mitbringen (auch wenn er nur einen Happen isst). Meine Oma hat sich gefreut, wenn ich ihr Eis mitgebracht und sie damit gefüttert habe. Und auch ihre Mutter hat ein Recht darauf, auf ihre Art Abschied zu nehmen.

Ich hoffe, es kommt nicht zu hart rüber, aber das Leben endet nun einmal mit dem Tod. Und wenn sie einmal schwer krank in einem Krankenhaus gelegen haben, würden sie wissen, wie unangenehm es ist, wenn "andere Menschen" an einem herumhantieren, mit einem etwas machen ....

Vesuchen Sie, die letzten Tage/Wochen mit ihrem Vater auf positive Art zu verbringen, damit erleichtern sie ihm auch das Abschiednehmen, schauen sie alte Bilder an, reden sie mit ihm über die schönen Erlebnisse in ihrer Kindheit. Die Ärzte können zwar viel tun, aber sie tragen nicht die Verantwortung für das Leid und den Tod.

Liebe Grüße

Hanne