Adenoidzystisches Karzinom in der NNH/Keilbeinhöhle - unsere Geschichte...

[birdie1205]

Hallo ihr Lieben, ich bin schon eine Weile hier im Forum, habe mich hier und da belesen. Dank Bärbel habe ich auch schon nähere Infos zu dem so seltenen Tumor - Adenoidzystisches Karzinom - erhalten. Mich selbst betrifft es nicht, aber ich leide als Angehörige trotzdem genauso.

Mein Mann hat seit Januar 2014 ACC in der Keilbeinhöhle mit Infiltration in die Schädeldecke. Seit wann er das hat, weiß ich nicht, ich weiß nur, dass es ihm seit ca. 2 Jahren langsam schlechter ging von seiner Gesundheit. Seine Nase war immer zu, im April 2012 hatte er eine schlimme Stirnhöhlenvereiterung. Er ist vor Schmerzen fast die Wände hoch gegangen. Im Sommer 2012 hatte er starkes Nasenbluten, eine rießen Blutlache auf dem Fußboden, zum Glück konnte ich es gut und zügig stoppen. Seit Sommer 2013 war er ständig müde, ist manches mal vor dem TV eingeschlafen. Das wurde dann zum Herbst hin immer schlimmer. Er war total erschöpft, ich dachte, es ist Burn out, weil er wirklich viel gearbeitet hat. Im Oktober 2013 ist er dann vor mir umgefallen und ich habe ihm dann endlich zum Arzt bewegen können. Die Hausärztin hat sämtliche Untersuchungen angeordnet, um zu schauen, woher seine Abgeschlagenheit, seine chronische Müdigkeit (Fatique) kommt. Magen-Darm-spiegelung, Urologe, Labor, HNO, alles haben wir abgeklappert... HNO war dann im Dezember, Die Ärztin veranlasste ein CT der NNH. Kurz vor Weihnachten kam der Anruf, dass das CT nicht ganz in Ordnung ist, sie wöllte, dass er noch ein MRT machen lässt. Schwierig, schnellstens da einen Termin zu finden, der war dann am 30.01.14, den sollten wir verschieben, Ärztin wollte es so schnell wie möglich, also haben wir einen am 08.01. bekommen. Über Weihnachten begannen dann auch die Kopfschmerzen, vorallem hinter dem betreffenden Auge. Das Auge war dann ähnlich wie entzündet und ganz klein, also ging nicht richtig auf.
Am 17.01. ereilte ihn eine starke Erkältung mit hohem Fieber. Die Ereignisse überschlugen sich, denn am 20.01. rief die HNO-Ärztin an und bat um einen Rückruf. Persönlich bekam mein Mann die Antwort, dass das MRT auch nicht in Ordnung ist, es ist etwas in der NNH/Keilbeinhöhle, was da nicht hingehört. Ein Tumor. Damit begann ein turbolentes Jahr. Ende Januar ist er ins Krankenhaus, da wurde ihm eine Probe des Tumors entnommen. Eine riskante OP, da der Tumor in die Schädeldecke eingewachsen ist und sehr nahe an der Kopfschlagader und Augennerv liegt. Nach der Biopsie dauerte es 14 tage bis zur Diagnose. Das war am 10.02. , er erfuhr, dass es sich um einen bösartigen Tumor, ein sogenantes Adenoidzystisches Karzinom in der linken Keilbeinhöhle - Krebs handelt. Als er mir die Diagnose dann am Telefon sagte, ich musste leider arbeiten, habe ich danach erst mal geweint wie ein "Schlosshund". Ich wollte es nicht glauben, dass es doch bösartig ist... Der Kampf hat begonnen. Gespräche mit Ärzten in der Uniklinik Dresden liefen. OP des Tumors ist leider nicht möglich, zu riskant, außerdem ist er schon in die Schädeldecke eingewachsen, man könnte ihn nicht vollständig entfernen. Ein Radiologe hat sich sofort mit der Uniklinik in Heidelberg in Verbindung gesetzt, die auch sofort ihre Unterstützung anboten und einen Platz in der ambulanten Strahlentherapie vereinbarten. Es dauerte dann trotzdem noch lange 3,5 Wochen, bis er einen festen Termin mit Beginn der Bestrahlung bekam. Am 10.03. fuhr er nach Heidelberg. Als erstes bekam er die Schwerionenbestrahlung. Das war ja auch der Grund, dass er nach Heidelberg zur Therapie ist, da nur dort dieses Gerät steht. Mittlerweile haben wir das Gerät auch hier in Dresden! Nach der Schwerionenbestrahlung bekam er die Protonenbestrahlung im Zusammenhang mit einer Antikörperbehandlung. Vor der Therapie in Heidelberg und dann auch in Heidelberg hat er sich gut was angefuttert, er hatte mehrmals am tag seine Kaloriendrinks (Fortimel) eingenommen und hat fast 12 kilo zugenommen. Wie sich herausstellen sollte, war das sehr gut, da er dieses Gewicht nach ungefähr der Hälfte der Therapie wieder völlig abnimmt... Bis April ging es ihm recht gut, nur die Antikörperbehandlung verursachte bei ihm starke Akne, was wir aber vorher schon wussten, daher war es jetzt nicht so schlimm. Aber die Strahlentherapie begann, ihm Entzündungen im Rachen und Mund zu verursachen, so dass er irgendwann gar nichts festes mehr essen konnte, sondern nur noch seine Drinks zu sich nahm, das war dann auch die Zeit, wo er schnell die 12 kilo wieder abnahm. Sein Gesicht sah aus wie verbrannt, Bart, Haare und Fingernägel wuchsen nicht mehr. Am hinteren Kopf bekam er von den Strahlung eine kahle Stelle, am linken Hals hatte er eine offene wunde Stelle. Ich möchte nicht wissen, wie es in seiner Nase und den Nebenhöhlen ausschaut, sicher alles offen und wie rohes Fleisch! Es tat mir in der Seele weh, ihn so zu sehen. Er war immer eine starke Person und nun musste ich stark sein, für ihn, für uns, für unsere gemeinsame Tochter.
Im Mai 2014 hat er dann die Strahlentherapie beendet und ist zurück nach Dresden. Am zweiten Tag zu Hause ist er mir erst einmal zusammengebrochen. Irgendwas war wohl zu viel, so das sein Kreislauf schlapp machte. Wieder so eine Schrecksekunde für mich und unsere 11-jährige Tochter. Sein erster Nachsorgetermin hatte er im Juli in Heidelberg. Der verlief sehr gut. Die Ärzte meinten, es sehe gut aus, so wie es sein soll. Der Tumor ist zwar noch da, zerfällt jedoch und ist schon kleiner. Im Juli haben wir dann nach 13 Jahren wilder Ehe auch geheiratet. Eine Absicherung beidseitig ist schon wichtig, gerade in dieser Zeit. Unsere Hochzeit war schön, aber für ihn auch anstrengend. Allerdings haben wir von Anfang an allen Gästen gesagt, dass die Feier zeitlich begrenzt wird, da es zu viel Kraft für ihn bedeutet. Jeder hat es verstanden. Nach unserer Hochzeit ist er dann zur Anschlussheilbehandlung/Reha gefahren. Sie haben ihn langsam wieder aufgepäppelt. Sein Geschmack, der ja während der Strahlenbehandlung völlig verschwunden ist, kam langsam wieder zurück.

Anfang Oktober jetzt hatte er seine zweite Nachsorge in Heidelberg. Auch dieses mal meinten die Ärzte, dass es gut aussähe. Sie stellten nur fest, dass er sehr unruhig im Gehirn ist, weiß jetzt nicht, woran sie das erkannten, aber es kann zusammenhängen mit unserer Tochter, die an einer ADHS (2009 Diagnose) erkrankt ist und momentan mit ihren nunmehr 12 Jahren recht anstrengend ist, bedingt sicher auch durch die beginnende Pubertät. Für ihn ist es jedoch manchmal einfach zu viel, zu laut, zu emotional. Seine Müdigkeit (Fatique) ist geblieben, die macht ihm nach wie vor zu schaffen. Er ist schon immer ein fleißiger Mensch gewesen und wenn er nichts zu tun hat, fühlt er sich nicht wohl, aber er muss aufpassen, dass er seine Kräfte einteilt.

Momentan mache ich mir auch wieder etwas Sorgen, da es ihm nicht so gut geht. Er bekommt schnell Kopfschmerzen oder einen Druck im Kopf, ist schnell müde und geschafft und hat, nachdem er wieder etwas zugenommen hat bei der Reha, schon wieder abgenommen. Natürlich frage ich mich, ob die Ärzte ehrlich sind und wirklich alles ok ist. Ich habe mir seine MRT-Bilder angesehen, vom März (als der Tumor voll da war), vom Juli und jetzt vom Oktober. Ich finde, dass die vom Oktober denen vom März ähneln.. Hoffe, es ist nichts wieder da? Habe dieses Jahr wirklich ne menge durchgemacht. War auch lange krank, da ich nervlich zusammengebrochen bin, aber ich musste ja stark sein. Ich selbst habe eine chronische Muskelentzündung (Fibromyalgie), die mir arg zu schaffen macht. Und wenn es mir psychisch nicht so gut geht, wird es schlimmer.

An dich Bärbel, ich habe noch viele Fragen. Werde dir zeitnah ein PN schreiben. Du hattest es mir ja angeboten. Danke, dass du da bist. Ich weiß, wie du dich fühlst und ich bin erst am Anfang dieser Leidensgeschichte und hoffe trotzdem noch immer, dass es gut ausgeht!

[Pflanze]

Hallo Birdie 1205,
nochmal ausführlicher von mir: ich bin 43, mein Mann 44 Jahre alt und wir haben vier Jungs zw. 22 u. 10 J.
Mein Mann: ED ACC T4 12/2010 , NNH , OK, Infiltration bis Schädelbasis.
Operiert in Leipzig, OP. abgebrochen. Defektdeckung mit Stirnlappen, unvollständig. Ab März 2011 bestrahlt in Heidelberg mit Schwerionen und konventioneller Bestrahlung, mit allen fürchterlichen Nebenwirkungen, die nun auch dein Mann leider ertragen muss, ich hoffe, es geht ihm besser!?
Leider hat die Bestrahlung Schäden hinterlassen: Nekrose und Verlust des Oberkiefers. Aktuell ist er einigermaßen versorgt mit Obturator ,Prothese und Epithese, hat von 1.-7.2014 Chemotherapie wegen Lungenmetastasen hinter sich gebracht, aktuell geht es ihm aber recht gut.
Ich wünsche Euch das allerbeste und würde mich freuen von Dir zu lesen!
Pflanze

[B.Tijhof]

Hallo Pflanze,

ich wünsche dir und deinem Mann alles erdenklich Liebe.
Ich drück euch bei dem Kampf gegen ACC ganz fest die Daumen.

LG
Bärbel

[Pflanze]

Liebe Bärbel,
danke für Deine guten Wünsche!
Ich habe Euren tapferen Kampf gegen diesen heimtückischen Gegner hier verfolgt...
Allen Betroffenen und Angehörigen ein gesegnetes Weihnachtsfest !
LG
Pflanze

[kartaschi]

hallo ihr lieben wie geht es euch momentan und den betroffenden? habt ihr neue informationen....

lg

[birdie1205]

hallo pflanze,
danke für die lieben wünsche. das klingt ja auch nicht so doll. wie geht es jetzt deinem mann nach der chemo? meld dich, wenn du magst.

liebe kartaschi,
auch an dich liebe grüße. meld dich, wenn du fragen hast.

lg birdie

[Pflanze]

Liebe Birdie,
Wie geht es Euch?! Hoffe, Du schaust hier noch manchmal rein...
Mein Mann ist soweit stabil, die Chemo war für ihn schlimm, aber es scheint, als sei ein kleiner Wachstumsstillstand erreicht. Die Lungenmetas sind nicht operabel, weil zu viele und zu groß, waren auch bei Prof. Rolle in Coswig. Zum Glück machen sie momentan nur minimale Beschwerden.
Von Wiederherstellungsoperationen wird abgesehen, um die "schlafenden " Tumorreste nicht zu "wecken ". Mein Mann geht jeden Tag zur Arbeit, er ist selbstständiger Handwerker, und spielt abends mit den Jungs 30 min. Fußball, wir sind z.Z. echt zufrieden.
Euch alles Gute, Claudia aus Leipzig

[birdie1205]

hallo claudia,

wie geht es euch? wie geht es deinem mann? bei meinem mann geht es aufwärts, er leidet zwar an so manchen nebenwirkungen/nachwirkungen der Bestrahlung, aber er kommt gut klar damit. kann man dir auch per email schreiben? bin hier nur selten.. mail kannst du mir ja, wenn du magst, per pn senden. ich komme übrigens aus dresden. nicht sehr weit von euch entfernt... meld dich, wird mich freuen.

birdie aus dresden

[Pflanze]

Liebe Birdie, habe dir eine PN geschickt, mein Mann hat kommende Woche CT und MRT, Heidelberg empfahl schon eine weitere Chemo bei weiterem Wachstum der Lungenmetastasen , die z.Z. Keine großen Probleme machen. Nach HD schicke ich immer alle Bilder und Befunde zwecks Zweitmeinung. Befundbesprechung ist dann Anfang Juli, wir werden sehen... Alles Gute in die Landeshauptstadt aus dem schönen Leipzig ! Claudia

[Pflanze]

Liebe Birdie, vielleicht hast du meine private Nachricht nicht bekommen !? Meinem Mann geht es ganz gut , leider wachsen die Lungenmetastasen, langsam aber stetig. Es sind ja immernoch Tumorreste da, die gerade Ruhe geben, aber das ist wie Lotto....Kommende Woche hole ich MRT u CT Befunde ab, vierteljährlich muss er hin... Ich hoffe sehr, daß es Deinem Mann und auch dir gut geht. Würde mich über Kontakt sehr freuen!,