Adenokarzionom mit Hirnmetas

[cheyenne_bln]

Hallo ihr Lieben (ich schreib das einfach mal, denn ich finde es erstaunlich wieviel Anteilnahme ihr an dem Schicksal Anderer nehmt!)

Eins vorne weg: Liebe Mutter, falls du aus irgendwelchen Gründen Googelst und meinen Beitrag hier findest, lies nicht weiter, damit sollst du dich nicht befassen - denk an DICH!

Sorry, ich weiss das meine Mutter auch im Internet viel liest, in der Regel nicht in Foren - aber man weiss ja nie, und das würde sie definitiv sehr belasten wenn sie sieht wieviel Sorgen ich mir mache und wie traurig ich doch zeitweilen bin...

Wie ihr euch denken könnt, es geht um meine Mutter, 56 Jahre, Adeno CA mit Hirnmetas. Meine Mom hatte vor 22 Jahren bereits einen Brustkrebs auf der einen Seite (Hormonell) und ein Jahr später auf der anderen Seite (nicht Hormonell) - Ihre Brüste waren ihr sehr wichtig, deswegen hatte sie darauf bestanden Brusterhaltent zu operieren (es wurde ausschliesslich bestrahlt, keine Chemo), worauf die Ärzte ihr maximal noch ein Jahr zu leben gaben. Ich war damals 9 Jahre alt, man hat mich schon davon abgeschottet.

Meine Mutter dachte sie hätte einen Schlaganfall erlitten, da sie schon ca. ein Jahr nicht mehr richtig schreiben konnte, daraufhin hat sie sich dann überwunden ein MRT vom Kopf machen zu lassen. Dabei wurden die Hirnmetas gefunden. Sie hat lange mit sich gerungen ihrem Körper untersuchen zu lassen, hat es jedoch dann jetzt im neuen Jahr gemacht. Sie wusste eigentlich vorher schon das sie Lungenkrebs hat - auch damals wusste sie das sie Brustkrebs hat - wahrscheinlich eine Vorahnung...

Sie bekommt jetzt Chemo, und ab nächster Woche Bestrahlung im Gehirn.
Bisher geht es ihr den Umständen entsprechend.

Ich will stark sein für sie, versuche sie nicht zu belasten. Sie weiss genau, dass es auch morgen vorbei sein könnte, und sie sagt, sie hat keine Angst vorm Sterben. Wir sollen nur dafür Sorgen, dass sie nicht gequält wird und keine Schmerzen hat. Sie sagt aber auch - einmal kämpft sie jetzt noch, sie hört Dahlke (ich glaub so heisst der) schluckt Weihrauch, macht die Therapien...

Ich bin ein absolutes "Mamakind", ich hab meine Mutter jeden Tag auf der Arbeit gesehen, wir haben das zwar nie zelebriert aber letztendlich fühle ich mich ihr so nah, und nun?! Ich hab solche Angst sie zu verlieren, sie ist doch mein Halt. Ich bin jetzt selbst Mama von einem einjährigen kleinen Mann, mich macht es so fertig wenn ich nur daran denke, das er sie vielleicht nie richtig kennenlernen wird

Irgendwie komme ich mir vor als benötige ich zwei Persönlichkeiten: die 1. die Hoffnung hat, nicht aufgibt und Mut zu spricht, die 2. die genau weiss wie schlimm und erbarmungslos diese Krankheit ist, und sich eingestehen muss, dass jeder Tag der letzte sein kann...

Mich macht das so fertig, daran zu denken meine Mama nicht mehr zu haben... Ich wünsche mir so sehr sie noch ein paar Jahre zu haben...

Hat jemand sowas ähnlichliches mitgemacht? Freue mich auf Antworten...

Vielen Dank fürs "zuhören"

LG cheyenne

[edith57]

Liebe Cheyenne,

Es tut mir leid, dass deine Mama so krank ist. Ich weiß genau, wie du dich im Moment fühlst. Als wir im Oktober letzten Jahres die Diagnose Lungenkrebs bei meinem Mann bekommen haben, habe ich tagelang das Gefühl gehabt zu träumen. Bei uns war es eine Zufallsdiagnose, weil er eigentlich für eine andere OP im Krankenhaus war.

Inzwischen konnte er operiert werden, was natürlich die Prognose verbessert. Aber sehr lange Zeit habe ich mich auch mit einem baldigen Tod meines Mannes auseinander gesetzt.

Ich weiß, dass es in dieser Situation keinen richtigen Trost gibt, aber mit der Zeit kann man besser damit umgehen. Man "gewöhnt" sich an den Gedanken - wenn man sich auch NIE mit ihm anfreunden wird können.

Deine Mama kann nicht mehr operiert werden, aber hier im Forum gibt es doch einige Betroffene, die trotz Stadium IV schon einige Jahre mit dieser Erkrankung leben, es liegt also durchaus im Bereich des Möglichen, dass deine Mama auch noch einige Zeit mit ihrer Erkrankung leben kann.

Ich wünsch euch alles Gute und hoffe, dass es noch viel lebenswerte Zeit für deine Mama gibt.

LG Edith

[jensan]

Hallo Cheyenne,

beim durchlesen deiner Zeilen habe ich bemerkt, dass sich unsere Schicksale leider sehr ähneln....
Meine Ma hat auch ein Adeno, allerdings keine Hirnmetas sondern Knochenmetas, das bedeutet auch: inoperabel
(Es gab allerdings schon mal den Verdacht auf Hirnmetas, der sich zum Glück nicht bestätigt hat)
Es zerreisst mir das Herz, wenn ich daran denke, dass meine Mutter nicht mehr sehr lange leben wird.
Mein Sohn ist sechs, ich denke immer daran wie lange er noch was von ihr haben wird, von meiner Schwester der Kurze ist ein Jahr alt, wird er sich später an seine Oma erinnern können? Es ist schrecklich!!!!
Ich/wir alle versuchen soviel Zeit wie möglich miteinander zu verbringen und klar ich weiss das es nicht gut aussieht, aber irgendwie sitzt da noch ein klitzekleines Funken Hoffnung ganz tief in mir was sagt: sie wird noch viele Jahre haben, vielleicht gibt es bald die "Wunderpille", Außnahmen oder Wunder gibt es immer, usw.
Ich bin zwar realistisch und ich weiss auch das der Tag X immer kommen kann, aber solange die Chemo anschlägt und ihr Allgemeinzustand den Umständen entsprechend "ok" ist, werde ich die Hoffnung niemals aufgeben!
Weisst du, meine Mama ist noch so jung (46) ich war mir immer sicher sie würde ihre Urenkel kennenlernen.
Leider hat uns alle hier dieses schlimme Schicksal getroffen und wie soll ich sagen, man lernt irgendwie damit umzugehen, weil man weiss das man eh nichts daran ändern kann, so schlimm sich das auch anhört! Wir müssen stark sein für die Betroffenen, auf die Therapie der Ärzte vertrauen, relalistisch sein und die Hoffnung an einige Jahre gute Lebensqualität niemals aufgeben!

Das deine Ma schon mal diesen schXXX Krebs besiegt hat und jetzt nochmal das Gleiche (wahrscheinlich mit nicht so guten Aussichten durchmachen muss, ist schrecklich, wieviel muss sie ertragen, es ist einfach nur grausam!

Weisst du welche Chemo deine Mutti bekommt? Wie ist denn so ihr Allgemeinzustand? Waren die ganzen anderen Untersuchungen ok? In welcher Klinik wart ihr? Wie geht sie mit all dem um? Hat sie Nebenwirkungen von der Chemo?
(Viele Fragen ich weiss...., bin immer "froh" wenn man sich austauschen kann, musst ja nicht alles sofort beantworten)

Ich wünsche euch von Herzen alles erdenklich Gute!

Jenny

[paula2007]

hallo cheyenne,

ich behaupte jetzt einfach mal, dass dich hier alle angehörigen und auch (wie ich) hinterbliebenen sehr gut verstehen können - haben, bzw. hatten wir doch alle die gleichen sorgen und ängste.
auch wenn bei deiner mama sicherlich keine heilung mehr erfolgen wird, so kann sie doch durch chemo und bestrahlung sicherlich noch ein wenig zeit gewinnen. und durch die behandlungen soll ja auch die lebensqualität verbessert werden. es heißt nicht immer, dass direkt nach diagnosestellung gleich alles vorbei ist. hier im forum wirst du sicherlich noch viele liebe menschen kennenlernen die oder deren angehörige mit ihrer diagnose schon mehrere jahre gut leben- und das macht mut!

ich wünsche euch für die kommende zeit ganz viel kraft und mut!

liebe grüße, nicole

[cheyenne_bln]

vielen lieben Dank für eure Antworten...

Ich muss mich verbessern, meine Ma hatte heute ihre erste Hirnbestrahlung, und die verlief eigentlich ganz gut...

Heute war doch irgendwie ein "guter Tag". Meine Mama und ich telefonieren jeden Tag. Da die Ärzte ihr den dringenden Rat gegeben haben auf ihr Immunsystem zu achten, darf mein Kleiner garnicht hin, und da ich derzeit auch etwas kränkele auch nicht. Aber das Telefonieren ist mir unheimlich wichtig, einfach zu hören wie es ihr morgens und abends geht, über alles Mögliche einfach quatschen...

Meine Mutter war schon immer eine Kämpferin, hat sich selten was gefallen lassen (vorallem im Berufsleben) und heute hat sie doch tatsächlich in der Strahlenstation einen Aufstand gemacht (wegen nem Rezept für eine Perücke) - so kenn ich sie Sie sagt, seid gestern hat sie eine Veränderung gespürt, gerade auch was ihr Gehirn angeht, ich weiss nicht so recht was ich davon halten soll, den die 1. Bestrahlung hat sie heute bekommen. Sie denkt, vielleicht tut das Weihrauch derzeit seinen Dienst.
Ich trau mich jedoch innerlich nicht so richtig optimistisch zu sein, so tief sitzt die Angst das es doch nicht gut wird "Engelchen und Teufelchen"

@ liebe Jenny, ich weiss genau wie du dich fühlst - auch mir zerreißt es das Herz wenn ich daran denke wie es ohne sie sein wird. Meine Mama hat am Freitag jetzt Cisplatin und Vinorelbin bekommen und bekommt diese Woche Freitag und vll. Samstag wieder Vinorelbin. Bisher hat sie die Chemo vertragen, ausser den "Platingeschmack", und sie hat gemerkt das ihr die Lunge (links, da wo der Tumor sitzt) jetzt weh tut. Sie ist auch etwas heiser, die Ärzte haben gesagt, dass das von der Chemo kommen kann. Die Haare sagt sie, sind etwas dünner, nur da weiss ich nicht ob das wirklich so ist. Ihre Haare (wirklich vorher super lang, hat mein Stiefvater kurz vor der Chemo auf Schulterlänge geschnitten) sind ihr soooo wichtig (vll. gewesen?) Jedoch sagt sie, sie spürt etwas - es tut sich was in ihrem Körper - ich hoffe es ist ein gutes Zeichen. Leider ist es bei Hirnmetas oftmals so, dass die Metas auf Areale drücken, wo sie Schmerzen bekommt ohne dass dann da tatsächlich was ist (Talamusdrüse????) Sie ist derzeit in Berlin im Behring Krankenhaus, die haben eine sehr gute Lungenklinik.... Ihr Allgemeinzustand ist eigentlich bis auf ab und zu ein paar Ausfallerscheinungen (von den Hirnmetas) ganz ok - denk ich. Mal schlechter und mal besser Welche Chemo bekommt deine Ma und wie geht es ihr???

Ich wünsche mir sehr das wir noch ein paar Jahre haben...

Liebe Grüße

Xenia

[jensan]

Hallo Xenia,

meine Mama hat 5 Zyklen Cisplatin/Avastin bekommen wovon sie die letzten zwei Zyklen echt bescxxx vertragen hat, sie hatte echt heftige Nebenwirkungen....sie hatte viel zu hohen Blutdruck das sie auf die Intensivstation musste und einen Höhrsturz (ist Cisplatin wohl für bekannt) die Nebenwirkungen die sie hatte sind aber eher nicht so häufig hat der Arzt gesagt. Trotz der ganzen NW hat das Cisplatin/Avastin aber eine bestaunliche Reduzierung des Tumors erreicht, er ist auf die Hälfte geschrumpft.
Nach den 5 Zyklen hat sie noch einmal Carboplatin/Alimta bekommen, hat sie auch viel besser vertragen.
Dannach wurde nochmal ein CT gemacht was etwas aber nicht viel Reduzierung gebracht hat (immerhin).
Jetzt hat sie Chemopause....Tja leider konnte sie sich nicht so gut erholen wie anfangs gehofft, ihre Rückenschmerzen werden schlimmer und dann war ja noch der Verdacht das mit ihrer rechten Niere was nicht i.O. ist, es hat sich aber rausgestellt, dass an der Niere nichts ist sondern die Rückenmetas die Schmerzen verursachen, wahrscheinlich wird sie bald Bestrahlung bekommen. Am Montag soll noch mal ein Kontroll-CT gemacht werden und dann wird entschieden.
Wir hatten gehofft sie könnte in ihrer Chemopause zur Reha gehen, aber leider dauert es mit den Anträgen zur Zeit sehe sehr lange, und mit den Bestrahlungen und (wenn die Bilder am Montag nicht so gut sind) mit Tarceva hat sich die Reha wohl leider erstmal erledigt, wobei ich nicht weiss, ob man die Therapie auch in der Reha-Klinik machen kann....????

Trotz aller Niederschläge geht es ihr den Umständen entprechend gut, mit Novalgin bekommt sie ihre Schmerzen ganz gut in den Griff.

Wegen ihrem blöden Speichelfluss (der macht sie echt wahnsinnig) hat sie Anfang Februar einen Termin beim Neurolgen, wir vermuten das die Chemo ihre Nerven angegriffen hat. Wäre schön wenn es da etwas gegen geben würde, weil das schränkt sie echt total ein, weil es so viel Speichel ist das sie ihn nicht mehr schlucken kann, d.h. sie spuckt in ständig aus, da kannste ja nirgendswo hingehen....

Ich verspreche mir viel von Tarceva falls es dazu kommen sollte....Vielleciht haben wir ja auch Glück und es ist von Ende Nov. bis jetzt nix gewachsen.

Lieben Gruss und alles Gute weiterhin
Jenny

[cheyenne_bln]

Liebe Jenny, ich wünsche deiner Mama, deiner Familie und dir, dass das Kontroll CT ok ist und deine Mama zur Reha kann...

Heute morgen war meine Mama sehr schlapp aber vom Kopf her besser drauf als z.B. vor ein paar Tagen.
Mittags hat sie angerufen und mir erzählt wie sie da wieder auf der Strahlenstation ein Fass aufgemacht hat - Recht hat sie, die Ärzte haben sie anfangs nicht richtig aufgeklärt, und da die Schwester ihr erzählt hatte, dass sie eine höhere Dosis an Strahlen bekommt als meine Mama erzählt worden war, ist sie ausgeflippt. Hat nach dem Chefarzt verlangt, und der sagte, er habe doch mit ihr gesprochen, meine Mutter meinte dann zu ihm - ja, aber nur über unwichtige Dinge - er musste ihr heute alles ganz genau erklären - darauf hatte er anfangs kein Bock und hat ihr auch gesagt, dass das nicht üblich sei die Patienten genaustens aufzuklären - meine Mutter meinte dann, er solle sich daran gewöhnen das es Patienten gibt, die alles wissen möchten - und dann hat er ihr alles erklärt... Aber ich finde da hat sie Recht, man sollte schon genau Bescheid wissen, wenn man das selber auch möchte, auch wenn die Ärzte keine Lust auf Patienten haben, die Fragen stellen...

Liebe Grüße und eine gute Nacht

[jensan]

Hallo Xenia,

deine Mama ist echt cool!
Klar hat sie recht damit, und ich finde es richtig mutig, dass sie das dem Chefarzt auch so sagt! Einige Ärzte liefern oft leider nur eine Massenabfertigung und können oft sehr unmenschlich rüberkommen.....
Meine Ma hätte sich das sicher nicht gertraut nach dem Chefarzt zu verlangen usw. Hut ab vor deiner Mutti

Herzliche Grüße
Jenny

[cheyenne_bln]

Liebe Jenny,

meine Mama ist schon eine Marke...

Heute war leider ein sehr emotionaler Tag für sie - sie hat viel geweint. In dem Gespräch am Abend konnte ich ihr jedoch hoffentlich etwas helfen...

Ich wünsche allen einen schönen Abend...

LG

[cheyenne_bln]

gestern haben wir den Geburtstag von meinem Kleinen nachgefeiert, und ich muss echt sagen - SIE HAT MIR SO GEFEHLT wie soll es nur werden wenn sie den Kampf verliert - mich macht das echt fertig