Vor 12 Jahren Mundboden-Ca - und jetzt "aus heiterem Himmel" Lungen-Ca

[Engel07]

Liebe Karin,

du kannst die Broschueren hier http://www.krebshilfe.de/blaue-ratgeber.html kostenlos online bestellen. Sie werden dir sehr schnell zugeschickt. Ich hatte damals schon nach 2 Tagen Post im Kasten.

Liebe Gruesse

[Summer 175]

Hallo, Engel!
Dank dir für den Tipp - dann brauch ich meinen Eltern keinen Wunschzettel mitzugeben :-) Es gibt nämlich einige Broschüren, die sehr interessant klingen. Zumindest die Lungenkrebs-Broschüre ist auch so geschrieben, dass man nicht promoviert haben muss, um es zu verstehen. Ich bin ja auch total begeistert, dass mein Vater das von sich aus mitgenommen hat und meine Eltern jetzt auf Informationen mehr Wert legen .... Mittlerweile fragen sie sogar in der Klinik gezielt nach - hoffentlich bleibt das auch so ...
Ich wünsche dir ein schönes Wochenende,
herzlichen Gruß, Karin

[IrisR.]

Hallo Karin,
ja ist schon viel zum drucken. Vieles ist auch sicher nicht so wichtig. Aber doch sehr informativ.
Ich wünsche dir einen schönen Sonntag.
Iris

[Summer 175]

Guten Abend, ihr lieben alle ...
Iris schrieb ja in ihrem Eckchen, dass meine Mama wohl ihren Weg gefunden hat ...
Ich sehe es auch so, dass WIR alle im Moment unseren Weg gefunden haben, und damit geht es uns eigentlich gut ...
Die anfängliche Verzweiflung, Wut und Hilflosigkeit haben bei mir einer Gelassenheit Platz gemacht - ich habe die Situation jetzt akzeptiert, kämpfe nicht mehr an aussichtslosen Fronten ...
Das Gefühl, dass ich wohl alles getan habe, was in meiner Macht steht, gibt mir eine gewisse innere Ruhe, und die wird mir hoffentlich die Kraft schenken, die ich noch brauchen werde, um meinen Eltern beizustehen.
Ich kann seit neuestem mit ihnen unverkrampft, "normal" umgehen - und das tut mir sehr gut, und ich glaub, meinen Eltern auch.
Ich habe auch - durch euch - gelernt, meine Eltern sanft zu schubsen, ohne ihnen das Gefühl zu geben, dass ich sie überfahre ...

Die Prognose bei meiner Mutter ist ausgesprochen schlecht, das hat mir heute auch ihr HA gesagt. Im Entlassungsbericht der Klinik stand ja auch, dass es sich um ein weit fortgeschrittenes Tumorleiden handelt. Die mehr als zahlreichen befallenen Lymphknoten und die Beteiligung der großen Lungengefäße lassen nicht viel Platz für Hoffnung. Die Bestrahlung hat wohl lediglich den Sinn, meiner Mutter ein wenig Zeit zu geben - andererseits fördert die kaum vermeidbare Schädigung des gesunden Lungengewebes letztlich die Verschlechterung der Lungenfunktion. Der 1. August - die Goldene Hochzeit - war ja einfach nur so ein Datum, vorher käme auch noch ihr 70. Geburtstag ... Ich bin im Moment dankbar für jeden Tag, den ich sie in guter Stimmung und in gutem Zustand vorfinde - und das ist so unendlich viel mehr, als noch vor vier Wochen zu erwarten war ...

Ich bin euch allen so dankbar für den Zuspruch und die vielen Tipps hier - ich glaube, allein wäre ich daran verzweifelt ... Aber so hab ich die Hoffnung, dass ich meinen Eltern gut beistehen kann, wenn's dann drauf ankommt.

Ihr seid alle wunderbar,
herzlichen Gruß,
Karin

[IrisR.]

Liebe Karin,
du bist eine absolut große Hilfe für deine Eltern. Auch wenn sie sich schon oft gesträubt haben und es dir sehr schwer gemacht haben, so wissen sie doch, die Karin ist da. Sie sind nicht alleine, wenn es nicht funktioniert. Du bist eine Stütze im Hintergrund und ich glaube, darüber sind die Beiden wohl auch sehr froh.
Du kannst wirklich ganz ruhig sein, denn mehr kann man nicht machen, als das was du machst.
Wie weh es tut, wenn man seine Mama verliert, dieses Gefühl kenne ich, denn meine Mutter ist nun schon seit 11 Jahren nicht mehr da. Mein Sohn war damals noch kein Jahr alt. Ich kann dich gut verstehen.
Aber soweit seit ihr ja noch gar nicht und du weißt doch was Prognosen wert sind.
Deine Mutter ignoriert ihre Erkrankung, vielleicht tut die Erkrankung etwas ähnliches. Manche Dinge kann man nicht erklären.
Jetzt ist eure Zeit schön und das tut euch allen gut nach diesem ganzen schrecklichen Stress, der ja hinter euch liegt. Erst hü dann hot und dann galopp. Das war schon heftig.
Ich wünsche dir noch einen schönen Abend, genau so einen wie ich ihn mir jetzt gleich mit meinen beiden Männern mache, die jetzt Fußball schauen werden. Meine ach so fachkundigen Kommentare sind da immer sehr gefragt.
Mein Sohn schaut meinen Mann an und beide schütteln dann die Köpfe, als wollten sie sagen, na die Mama halt.
Alles Liebe
Iris

[IrisR.]

Liebe Karin,
ich habe so lange schon nichts mehr gehört. Hallooooooo, alles in Ordnung bei euch? Was macht deine Mama? Melde dich mal kurz.
Viele Grüße
Iris

[Summer 175]

Liebe Iris!
Ich lese die ganze Zeit mit, aber zu Schreiben gibt's bei uns derzeit eigentlich nichts ...

Es läuft zum Glück immer noch recht gut, am Wochenende ging's meiner Mutter mal ziemlich mies, sie konnte gar nichts essen - aber auch mein Vater war nicht fit, und ich hab seit Sonntagnacht ziemliche Kreislaufprobleme, ist wohl das komische Wetter.

Meine Mutter hat jetzt noch ein Rezept über Resource Trinknahrung (200 ml = 400 kcal) bekommen, damit sie noch ein bisschen Energie mehr kriegt und der zwangsläufig kommende Gewichtsverlust noch etwas hinausgezögert werden kann. Sonst ist sie recht fit, vor allem optimistisch. Allerdings braucht sie langsam einen Plan, damit nichts vergessen wird: Tepilta, Trinknahrung, ihre normalen Medikamente, das Orthomol ... Sekt geht übrigens schon seit über einer Woche nicht mehr, tut ihr furchtbar weh ...

Am Freitag muss sie ins CT, weil man sehen will, ob der Tumor (nach Meinung meines Vaters wird ja nur der Haupttumor bestrahlt, nicht aber die Lymphknotenmetastasen) schon etwas geschrumpft ist. Ich nehme jetzt an, Grund für die Bestrahlung ist, die Belastung durch die Raumforderung in der Lunge in Schach zu halten und eine Ausbreitung in den Hauptbronchus hinauszuziehen. Auch das ist ja schon einiges wert!

Ansonsten ist Halbzeit bei der Bestrahlung, und im Gegensatz zu vielen Mitpatienten hat sie noch kaum Schwierigkeiten, wenn man von den Schluckbeschwerden absieht. Aber die sind mit Ausnahme vom Sonntag mit Tepilta gut zu ertragen, sagt sie - und auch die Haut ist nur minimal gereizt. Gott sei Dank! Unser Apotheker mischt ihr bis morgen ein Mundspray zusammen, damit sie auch zwischen den Hauptmahlzeiten (nur da nimmt sie ja das Tepilta) leichter essen kann - er hat da selbst Erfahrung, weil seine noch sehr junge Frau an Brustkrebs erkrankt ist ... Er meint, das wäre für meine Mutter sicher gut - probieren wir's mal ...

Ich hoffe, dass das Orthomol jetzt grad bei dieser komischen wechselnden Witterung (am Sonntag po-kalt, gestern frühlingshaft warmer Wind) seinen Dienst tut und meine Mutter vor einer Erkältung verschont - nicht, dass sie doch noch eine Lungenentzündung kriegt, grad, weil ja das gesunde Lungengewebe durch die Bestrahlung auch etwas in Mitleidenschaft gezogen wird.

Geht's deinem Huste-Bärchen denn wieder besser? Ich finde den Bronchialtee aus der Apotheke toootal lecker und hilfreich, vielleicht mit ein bisschen Honig (oder Blütenpollen) drin? Ich wünsch ihm gute Besserung!!!!

Herzlichen Gruß, Karin

[Gitta aus Nürnberg]

Hallo Karin,

Sekt geht nicht mehr wegen der vielen Kohlensäure.
Eine Bestrahlung wirkt auch bei Beendigung noch nach. Bei mir fing erst nach der Bestrahlung an, daß der Tumor sich zurückbildete.

Bis bald
Gitta

[IrisR.]

Liebe Karin,
Hustentee koche ich ganz oft. Darein kommt ein Löffel Weleda Hustenelexier und ein Löffel Akazienhonig. Mein Mann sagt es würde schrecklich schmecken. Aber wer nicht zum Arzt geht muss eben die Alternativen in Kauf nehmen. So, das klingt jetzt schon ein wenig gemein. Aber dich denke diese Sachen helfen schon und sind wichtig.
Wenn ihr dieses Mundspray habt, kannst du ja mal genau schreiben was das ist, da bei uns die Bestrahlung ja in greifbare Nähe rückt.
Ich hoffe für deine Mama, dass die Bestrahlung ein voller Erfolg ist.
Also bis bald
Iris

[Summer 175]

Liebe Gitta!
Ich glaube, dass es beim Sekt eher die Kombination aus Kohlensäure und Säure ist - sie trinkt auch relativ viel Fanta (gelobt seien die vielen Kalorien darin), das geht (noch).
Ich finde es mit diesem "Zwischen-CT" auch etwas merkwürdig, sie wird ja mit 2 gy pro Tag nicht allzu heftig bestrahlt, so dass jetzt nach 15 Bestrahlungen eigentlich noch keine allzugroßen Veränderungen zu sehen sein dürften ... Vielleicht guckt man aber dabei gleich mal, ob nicht doch vielleichts Metas in der Leber oder der anderen Lunge sind? Ich kann mir beim besten Willen nicht vorstellen, dass sich so ein extrem bösartiger Krebs mehr als drei Monate "ruhig" verhalten und das Streuen "vergessen" hat ... Nachdem er in seiner Aggressivität ja immer mit dem Kleinzeller gleichgesetzt wird, halte ich das Risiko von Fernmetastasen für sehr groß, zumal ja soviele Lymphknoten befallen waren, und von da aus werden sich die Krebszellen sicher verteilen.

Liebe Iris!
Du bist schon gemein - aber Recht haste
Ich werde in der Apotheke auch gleich mal nach der Zusammensetzung von dem Mundspray fragen und stell sie dann rein.

Was ich an der Bestrahlung schon als Erfolg sehe, ist der Optimismus und positive Einstellung meiner Mutter .... Alles andere wäre in ihrem Fall nur eine nette Zugabe, weil ja leider wirklich keine Aussicht auf Heilung oder wenigstens noch einige Jahre besteht ...

Herzliche Grüße, Karin

[IrisR.]

Guten Morgen Karin,
deine Mama hat ja mit Sicherheit auch bald ihre große Untersuchung. Ich denke solange die Bestrahlung läuft wird man nichts machen. Ich warte auch schon sehr angespannt auf die Info wann bei uns der Termin ist.
Habe gestern schon mal bei Krabben nachgefragt wie das bei ihnen war.
Alles liebe für dich und deine Familie
Iris

[Summer 175]

Hallo, Iris!
Leider gibt's keine guten Neuigkeiten ...

Ein ausführliches Arztgespräch findet zwar erst morgen statt, aber man hat meiner Mutter vorhin gesagt, dass sich (noch) nichts verändert hätte. Gut, zum einen ist es ja positiv, dass der Tumor nicht noch weiter gewachsen ist - andererseits meinte aber die Tage unserer Apotheker (der sich wegen der Erkrankung seiner Frau auch sehr mit diesen Themen beschäftigt), dass man gerade bei Bestrahlungen sehr schnell einen Erfolg sehen würde, wenn sie anschlägt ....

Mir war ja eigentlich von vornherein klar, dass die Bestrahlungen wohl keinen allzugroßen therapeutischen Wert haben würden (so hab ich auch den HA meiner Eltern verstanden), aber meine Eltern werden sicher sehr enttäuscht sein - mein Vater hatte vorhin nur kurz angerufen, ich werd später mal hintergehen ....

Bei meiner Mutter kommt ja auch alles Negative zusammen, was zusammenkommen kann: dieser seltene, fiese Tumor, die Begleiterkrankungen, die In-Operabilität, ihre stetige Gewichtsabnahme ...

Mal schauen, wie's weitergeht - der HA hatte ja schon angedeutet, dass diese gute Phase wohl nicht mehr von langer Dauer ist ...

Aber lass du dir bitte keine grauen Haare wegen der Bestrahlung wachsen, Iris! Bei deinem Mann ist so vieles anders: er ist viel jünger, die "Alterskrankheiten" meiner Mutter fehlen bei ihm, er wurde operiert ... Das wird bei euch - da bin ich ganz ganz sicher!!!!

Herzlichen Gruß,
Karin

[Lissi 2]

Liebe Karin,
die Aussagen des HA und des Apothekers verstehe ich nicht so recht.Uns hatte man damals in der Strahlenklinik gesagt das man frühstens 4-6 Wochen nach Bestrahlungsende eine vernünftige Aussage über den Erfolg der Bestrahlung machen kann und selbst danach kann sich noch einiges tun da die Bestrahlung in der Regel oft noch nachwirkt.

Liebe Grüße
Lissi

[IrisR.]

Liebe Karin,
genau so habe ich auch immer bei allen hier gelesen. Man sieht den Erfolg der Bestrahlung ganz oft erst viel später. Der Tumor ist nicht gewachsen. Das ist doch was und durch die Bestrahlung sind mit Sicherheit auch sehr viel Zellen abgestorben. Die müssen ja erst abtransportiert werden.
Also ich glaube abwarten ist die Devise.
Sei mal umarmt liebe Karin, und danke für deine Worte, sicher bist du traurig und findest noch liebe Worte für mich.
Alles Liebe
Iris

[Summer 175]

Liebe Lissi und Iris!
Ich hatte mich ja auch gewundert Auf dem CT sieht man ja nicht, ob die noch vorhandenen Zellen nun "tot" oder "lebendig" sind - der Abtransport geht doch sicher nicht von jetzt auf nachher ... Vielleicht ist das bei Brustkrebs (und daran leidet ja die Frau unseres Apothekers) auch anders, weil diese Tumore ja in der Regel viel kleiner sind und vielleicht auch anders strukturiert ...

Aber laut meinen Eltern wollte man nach dieser Kontrolle die Dosis für die restlichen Bestrahlungen (also jetzt noch 10, wenn ich mich nicht verrechnet habe) evtl. korrigieren ... Und diese Korrektur würde ja nur dann Sinn machen, wenn man wirkliche Anhaltspunkte hätte
Das CT wurde ja mittels Kontrastmittel gemacht - vielleicht steckt ja hinter dieser Untersuchung noch mehr? Zur Größenkontrolle hätte doch eigentlich ein "normales" gereicht, oder?

Mir kommt das wieder mal wie die "typische Uni-Klarheit" vor - vielleicht hat meine Mutter mal wieder was missverstanden, aber ich glaube, mein Vater war bei den Gesprächen dabei .... Heute Nachmittag bin ich vielleicht schlauer ...

Mir tut es für meine Eltern so leid - sie haben sich ja von der Bestrahlung so viel versprochen, haben den Eindruck verbreitet, "das würde dann alles schon wieder ...." Ich hatte mir ja von Anfang an nicht allzuviel davon versprochen - wären die Erfolgsaussichten einer Strahlentherapie bei meiner Mutter so gut, wie diese glaubt, wäre diese Behandlung ja vor der OP auch schon sinnvoll gewesen, um den Tumor zu verkleinern und dann "besser" operieren zu können ....

Habt vielen Dank, ihr beiden ....
Alles Liebe, Karin