Michael , mein lieber Junge..... - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

callas · #1 21.10.2010, 01:18

Hallo, lese seit einem Jahr immer wieder verschiedene Beiträge von Angehörigen über ihre Erfahrungen mit einem Glioblastom 4. Erst jetzt habe ich den Mut, auch meine schlimmen Erfahrungen mit diesem Teufel zu erzählen. Es geht um meinen Sohn Michael, 34Jahre jung. Es ist jetzt genau ein Jahr her ( Okt:2009) seit mein Sohn mit Gleichgewichtsstörung, Wortfindungsstörung und kleinen Black-outs mit Verdacht auf einen leichten Schlaganfall in die Neurologie gebracht wurde. Nachdem man dort ein CT gemacht hatte,sagte mir der anwesende Arzt knallhart:" Ihr Sohn hat Gehirnkrebs". Keine Ahnung wie ich diesen Tag überstanden habe, schlagartig war nichts mehr wie vorher. Am nächsten Tag wurde Michael nach Homburg in die Uni-Klinik gebracht. Dort wurde ein MRT gemacht und man sagte uns, dass es sich um ein Glioblastom 4 handele. Sein Durchmesser war 6cm und lag nach Aussage der Ärztin an einer Stelle, die man gut operieren könnte. Für mich unverständlich erklärte uns die Ärztin, was ein Glioblastom ist und dass es keine Heilung gäbe. Keine Heilung? Wieso? Nachdem das Ding draussen ist, dachte ich , ist wieder alles in Ordnung. Als ich an diesem Abend nach Hause kam, war mein erster Weg zum PC. Ich wollte wissen mit was ich es zu tun hatte und was ich da las, lies mich innerlich erfrieren. Ich konnte die ganze Nacht nicht aufhören zu lesen und plötzlich wurde mir bewusst, was die Ärztin gemeint hatte.
Es folgten noch viele Nächte in diesem Jahr, die ich am PC verbrachte, wie eine Irre suchte ich in den Foren nach jemandem, der diese Krankheit überlebt hatte, bis heute vergebens. Die Tränen, die ich aus Mitgefühl für die Betroffenen und deren Angehörigen vergossen habe, würden ein Fass zum überlaufen bringen.
Trotzdem haben mir die Beiträge in den Foren sehr viel gegeben und ich möchte euch gerne Michaels Krankheitsverlauf erzählen.

Drei Tage nach Einlieferung in die Klinik wurde Michael operiert, nach 5 Stunden erwachte er auf der Intensivstation, schmerzfrei, bei klarem Verstand und gut drauf. Er sagte er habe Hunger und ich soll ihm eine Currywust holen gehen, nach Rücksprache mit dem Arzt durfte ich ihm 3 Stunden später seinen Wunsch erfüllen. Alles war gut verlaufen, der Tumor konnte fast vollständig entfernt werden, Reste sollten mit Bestrahlung und Chemo zum Stilllstand gebracht werden.
Nach einer Woche wurde Michael entlassen. Alles war gut und im November 2009 wurde eine Bestrahlungsmaske angefertigt. Vom 23.Nov.-23.Dez. wurde 30 mal bestrahlt. Er hatte in dieser Zeit keinerlei Probleme, etwas müde und Haarverlust an der bestrahlten Stelle waren die einzigen Folgen.

Im Februar 2010 begann man mit der Chemo, acht Monate lang, immer 5Tage im Monat bekam er Temodal-Tabletten. Im April wurde eine MRT gemacht und man sagte uns, dass der Resttumor in sich zusammen gefallen sei. Bis dahin war Michael in sehr gutem Zustand, er joggte jeden Morgen und hatte keinerlei Beschwerden. Dann im Mai hatte er seinen ersten Krampfanfall, nach einem kurzen Klinikaufenthalt war nichts mehr wie vorher, er war zerstreut, tageweise verwirrt und hatte Konzentrationsschwierigkeiten. Dazu kamen Wortfindungsstörungen, das Lesen und Schreiben fiel ihm schwer. Es folgten noch einige Krämpfe in etwa 3wöchigen Abständen und nach jedem wurde er hinfälliger. Seine Bewegungen waren langsamer und er hatte
Stimmungsschwankungen, einmal weinend, einmal aggressiv. Dazu kam, dass er die Krankheit total verdängte und wütend wurde, wenn ich ihn morgens anrief um zu fragen, wie es ihm geht.

Im Juli dann brach für ihn eine Welt zusammen, seine Lebensgefährtin mit der er 11 Jahre zusammen war und mit der er einen 7jährigen Sohn hat, teilte ihm mit, dass sie einen anderen Mann hat und er solle sich eine Wohnung suchen. Sie liess ihn morgens von 7:30, wenn sein Sohn in die Ganztagsschule ging, bis mittags 16:30 allein und kümmerte sich nicht mehr um ihn und den Haushalt. Michaels Schwiegermutter und ich halfen ihm in der Zeit so gut wie es uns möglich war und er es zuliess. Er war immer noch der Meinung, dass er alles alleine geregelt bekäme.Wir bemühten uns eine geeignete Wohnung für ihn zu finden obwohl wir wußten dass er auf Dauer nicht allein leben konnte.Bis dahin war ihm die Schwere seiner Krankheit nicht bewusst.

In demselben Monat wurde eine neue MRT erstellt und man teilte und mit dass sich ein Rezitiv auf der anderen Seite gebildet habe. Der Tumor war 2,4cm gross und lag in der Balkenregion. Das hiess, inoperabel. Michaels Neurochirurg meinte dass eine erneute Bestrahlung nicht in Frage käme.
Ein befreundeter Onkologe den wir baten sich die Bilder anzusehen, lies sich die Bestrahlungsunterlagen aus der Uni-Klinik zusenden und sagte uns, dass er an dieser Stelle noch einmal eine Bestrahlung vornehmen würde, weil die erste Bestrahlung keine Auswirkung in den jetzt befallenen Bereich gehabt habe. Nach Rücksprache mit dem Neurochirugen kamen beide zu dem Entschluss, nach dem 8. Zyklus der Chemo mit der Bestrahlung zu beginnen

Im September, nach der letzten Chemo wurde noch eine MRT erstellt um zu sehen wie weit der Tumor gewachsen war, er hatte sich fast verdoppelt.
Der Onkologe meinte dass eine Bestrahlung jetzt doch nicht mehr in Frage käme weil der Tumor sich nicht mehr eingrenzbar darstellte. Man sagte, dass ich mit einen schnellen Ende rechnen müsste

In der letzten Septemberwoche hatte Michael einen schlimmen Anfall , seine rechte Seite war gelähmt und die Sprache komplett weg. Nach acht Tagen in der Klinik war zwar die Sprache wieder da und die Lähmung verschwunden, aber er war sehr verwirrt und hatte Sichteinschränkungen, überall stiess er an und hatte überall blaue Flecken und Hautabschürfungen die sich schnell entzündeten. Sein Arzt sagte dass er nicht mehr allein bleiben könne und wenn keine andere Lösung gefunden würde, müsse er in ein Pflegeheim.
Natürlich kam für uns nur eine Möglichkeit in Betracht, wir holen ihn nach hause. Mit Engelszungen mussten wir ihn überreden zu uns zu kommen, und nur mit dem Versprechen, dass er, wenn es ihm besser geht, wieder in seine Wohnung darf, willigte er ein.

Zwischenzeitlich habe ich von einem Prof. Dr. Debus gehört, der an der Heidelberger Uni-Klinik grosse Erfolge mit der Ionenbestrahlung hat. Per E-mail schilderte ich ihm Michaels Krankheits-und Behandlungsverlauf und bat um seine Hilfe. Bereits nach drei Tagen kam eine E-mail zurück mit der Aufforderung ihm die Unterlagen und Arztberichte sowie alle CT´s und MRT´s zukommen zu lassen. Per Eilpost schickte ich alles am nächsten Tag ab. Seit nunmehr einer Woche warte ich auf Bescheid.

Michael ist jetzt seit vier Wochen bei uns und sein Zustand wird von Tag zu Tag schlechter, sein Kurzzeitgedächis ist weg, er fragt immer wieder das gleiche, er braucht mittlerweile bei allem Hilfe. Er will nicht mehr lange auf sein , will nur noch schlafen und nimmt am Leben kaum noch teil. Er ist oft sehr aggressiv zu mir und macht mich dafür verantwortlich dass es ihm so schlecht geht; das wäre nur weil ich ihn "geklaut" hätte.

Am Freitag, 15. Okt. hatte er den ganzen Tag Husten, der in der Nacht schlimmer wurde.Ich holte aus der Apotheke pflanzliche Präparate um ihm den Husten zu erleichtern. Samstag und Sonntag wurde der Husten heftiger und am Montag setzte ich mich mit seinem Hausarzt in Verbindung. Er riet mir den Notarzt anzurufen, was Michael aber verweigerte. Montag Nacht habe ich die ganze Zeit bei ihm am Bett gesessen, er konnte kaum atmen und am morgen rief ich dann doch den Notarzt. Jetzt liegt er mit einer Lungenentzündung in der Klinik.

Eigentlich hoffte ich auf ein wenig Ruhe, denn ich merke wie meine Kräfte immer mehr schwinden, ich habe in den letzten Wochen 6kg abgenommen.Aber mein ganzes Denken ist immer bei ihm, ich kann nicht abschalten. Ich hoffe dass er das gut übersteht und bald wieder bei uns ist.
Danke das ich mich euch mitteilen durfte und ich bin in Gedanken bei allen Betroffenen und deren Angehörigen. Bis bald

Auntie Little · #2 21.10.2010, 07:26

Liebe Callas,

heiße Dich hier willkommen, obwohl es wie immer ein trauriger Anlass ist.

Es tut mir sooo leid zu lesen, dass dieser Teufel wieder zugeschlagen hat. Wie schrecklich muss das für die Eltern sein, wenn ein Kind so erkrankt. Ich kann mich noch gut an die Reaktion meiner Eltern erinnern als es bei mir hieß Gehirntumor. Für sie brach auch eine Welt zusammen.

Tja, zur Schwiegertochter kann ich nichts sagen. Vielleicht hat sie aufgrund der Erkrankung kalte Füße bekommen, vielleicht stimmt aber ohnehin etwas in der Ehe nicht. Möchte sie an dieser Stelle nicht verurteilen. Für Deinen Sohn sicherlich der denkbar ungünstigste Zeitpunkt.

Ich vermutet, dass sein Immunsystem durch Bestrahlung und Chemo völlig geschwächt ist und die Lungenentzündung darauf zurück zu führen ist.

Versuch bitte zwischendurch auch an Dich zu denken. Gönn Dir auch mal eine Auszeit, wenn er im Krankenhaus liegt. Dort wird er sicher gut versorgt. Tut irgendwas, was Dir Freude macht!!!! Du musst auch an Dich denken und das darfst Du auch ohne ein schlechtes Gewissen haben zu müssen

Wünsche Eurem Sohn gute Besserung. Dir und den restlichen Angehörigen schicke ich ein RIESENKRAFTPAKET.

Dicker

Liebe Grüße
Birgit

callas · #3 21.10.2010, 13:59

Danke liebe Birgit, es tut mir leid dass auch du einen Tumor hast, schreib mir doch mal um was es bei dir geht. Auch dir wünsche ich die Kraft die du brauchst um diese schreckliche Krankheit zu bekämpfen, bis hoffentlich bald, drück dich ganz fest,Helga

HeikesFreundin · #4 21.10.2010, 15:08

Hallo, liebe Helga!

Ja........... da hat er also wieder jemanden in seinen Fängen

... ich war noch niemals in meinem Leben fähig Hassgefühle zu empfinden - aber inzwischen doch. Ich hasse diese verdammte Art von Tumor!

Du hast soviel geschrieben, auf was ich gerne eingehen möchte, aber es geht im Moment nicht - leider.

Dennoch wünsche ich euch alle Kraft der Welt
und dass ein Fünkchen der Hoffnung bestehen bleibt.

Fühl Dich warm umarmt,
Angie

callas · #5 21.10.2010, 15:27

Hallo Angie, danke für deine lieben Worte, habe schon oft deine Beiträge gelesen die du über deine Freundin Heike geschrieben hast. Ich weiss es ist kein Trost für dich, aber sie wird immer dann bei dir sein wenn du an sie denkst. Bis bald

Helga

marvi · #6 21.10.2010, 18:02

Hallo Liebe Helga,

es tut mir so leid das ihr nun auch diesen Kampf führen müßt.
Mein Papa hat diesen Kampf vor fast genau 2 Jahren verloren. Vieles kommt wieder hoch wenn ich deine Zeilen lese.....es tut einem aber auch gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.

Liebe Helga ich wünsche dir und deiner Familie ganz viel Kraft für die nächste Zeit...ich drück dich mal

Liebe Grüße Katrin

Auntie Little · #7 25.10.2010, 07:46

Zitat:

Zitat von callas

Danke liebe Birgit, es tut mir leid dass auch du einen Tumor hast, schreib mir doch mal um was es bei dir geht. Auch dir wünsche ich die Kraft die du brauchst um diese schreckliche Krankheit zu bekämpfen, bis hoffentlich bald, drück dich ganz fest,Helga

Liebe Callas,

bei mir geht es um ein Oligoasthrozytom WHO II. Also Peanuts im Vergleich zu Deinem Sohn. Mir gehts gut. Danke.

Bzgl. der Chemo... weißt Du, was Dein Sohn möchte? Ich finde es immer wichtig auch die Wünsche des Patienten zu berücksichtigen. Kann natürlich nicht einschätzen, inwieweit Dein Sohn seine Diagnose verstanden hat und in der Lage ist, Entscheidungen eigenmächtig zu treffen/beurteilen.

Wünsche Euch von Herzen die richtige Entscheidung und schicke ein großes Kraftpaket.

Liebe Grüße
Birgit

marvi · #8 22.10.2010, 13:25

Hallo Helga,

mein Papa hat genau 15 Monate gekämpft. Nach der ersten OP sah alles noch sehr gut aus..er bekam Bestrahlung und dann mußte er Temodal nehmen. Er blühte richtig auf arbeitete im Garten und machte auch schon wieder Pläne für die Zukunft.
Das ganze hielt genau drei Monate dann kam das erste Rezidiv..die zweite OP nach der es ihm nicht mehr so gut ging. Die gesamte linke Körperhälfte war gelähmt..dieses Bild als ich ihn das erste Mal so sah werde ich nie vergessen noch heute sehe ich es vor mir als wäre es erst gestern gewesen. Die anschließende Reha war ein kleiner Erfolg dort hat er wieder laufen gelernt nur der linke Arm wurde nicht wieder.
Dann nach 4 Monaten das nächste Rezidiv wir waren alle fertig die ganze Hoffnung weg. Nach dieser dritten Op war er ein Pflegefall er baute immer mehr ab...konnte nicht alleine auf die Toilette saß im Rolli. Es wurde immer schlimmer. Wir haben ihn nach Hause geholt weil er das gerne so wollte. Da ich mit meiner Familie mit meinen Eltern in einem Haus wohnen konnten wir meine Mutter gut unterstützen.
Es kam die erste Lungenentzündung da haben wir ihn nochmal ins Krankenhaus gebracht.. nach dieser Woche hat mein Papa gesagt er möchte nie mehr dort hin. Diesen Wunsch haben wir ihm dann auch erfüllt. Sechs Wochen später ist er dann Zuhause verstorben. Er hat eine große Lücke hinterlassen.....er wäre ein so toller Opa gewesen für seine drei Enkelkinder..sie waren noch zu klein um zu verstehen was mit Opa los war.
Ach Helga was mußt du nur durchmachen ??? Ich bin auch Mama und ein Kind diesen Weg zu begleiten muß das schwerste sein was eine Mutter durchmachen muß.
Ich wünsche dir alles Gute !!!!!

Liebe Grüße Katrin

Hoffnung09 · #9 22.10.2010, 13:49

Finden grad keine Worte.

Wünschen einfach nur ganz viel Kraft.

Es gibt Himmel und Hölle. Im Himmel sind unsere Liebsten vorausgegangen - in der Hölle leben wir.

Irgendwann, irgendwo sehen wir unsere Liebsten wieder.

Stille Grüsse

Knuffel31 · #10 22.10.2010, 18:21

Liebe Helga!
Auch wir wurden mit dieser schweren Krankheit konfrontiert!
Mein Lebensgefährte war grad 34 ,genauso wie dein Sohn,als wir diese Besch......... Diagnose bekamen! Genau 2 Jahre und 9 Monate hat er dagegen angekämpft und doch verloren .Wir waren sogar in Berlin zur Nanokrebstherapie,doch im endeffekt ist er an einer schweren Sepsis gestorben ,die sein Herz schwer schädigte! Er war auch ein sehr liebenswerter Mensch ,doch zum Schluß war er dann sehr aggressiv und bösartig.Er schlug sogar nach uns,Aber drotzdem hab ich nie den Gedanken gehegt,ihn zu verlassen,obwohl wir uns vorher bloß eineinviertel Jahre kannten!
Da braucht man sehr sehr viel kraft.
Es ist einfach nur schrecklich ,wenn man nicht mehr helfen kann!
Ich schicke euch ein dickes Kraftpaket und alles alles Liebe!
Glg Silke mit Markus im Herzen!

callas · #11 22.10.2010, 22:53

Hallo ihr Lieben, ich weiss nicht ob ich hier alles richtig mache, kenne mich am PC nicht gut aus, drücke immer nur auf Antworten und hoffe dass euch meine Antwort erreicht. Erstmal möchte ich mich bei allen bedanken die mir mit ihren mitfühlenden Worten Trost geben. Es hat mir gezeigt, dass ich nicht alleine bin. Und trotzdem fühle ich mich allein gelassen von den Ärzten. Die Chemo ist abgeschlossen und Heidelberg hat sich auch noch nicht gemeldet. Eine Option hat man mir noch offen gelassen, nämlich eine aggressive Chemo, d.h.5 Tage im Monat im KH an den Tropf.Auch über die Folgen hat man mich aufgeklärt, Schädigung der gesunden Organe.
Bis jetzt hat Michael noch keine Schmerzen, aber wenn Nieren, Leber, etc. geschädigt sind, sind Schmerzen vorprogrammiert. Soll ich ihm das wirklich noch zumuten? Auf der anderen Seite habe ich das Gefühl nicht alles ausgeschöpft zu haben, um ihm zu helfen. Wie soll ich mich nur entscheiden??? Keiner kann mir sagen ob die aggressive Chemo etwas bringt, aber ich kann doch nicht abwarten bis es zu Ende geht ohne alles getan zu haben

HeikesFreundin · #12 22.10.2010, 23:59

... ja, es kann zu Schädigungen der inneren Organe kommen, deren Umfang wahrscheinlich niemand genauer voraussagen kann???

Einerseits kann ich Dich so sehr verstehen - ich würde wohl auch alles versuchen wollen.

Nach meiner Erfahrung mit Heike aber habe ich bezogen auf DIESE Art von Tumor gelernt, wie gut es für den Betroffenen sein kann, wenn der Mensch,
ohne dass er noch große Schmerzen hat, friedlich einschlafen darf ...

Aber: uns wurde auch keine Chemo angeboten, da Heike schon länger temodal nahm und der Tumor trotzdem gewachsen war und sich sogar unter der Einnahme des Temodal ein Sekundärtumor gebildet hat.

So unsagbar traurig es ist, Callas ... (entschuldige wenn ich das jetzt so schreibe) Dein Sohn wird seinen letzten Weg gehen - die Frage ist: wann
und ob er gehen darf wenn er nicht mehr mag ...

Die Entscheidung kann Dir niemand abnehmen.
Aber ich wünsche Dir die Kraft eine Entscheidung zu finden,
zu der Du auch nachher stehen kannst.

Ich weiß dass Du sicher für Dein Kind das allerbeste willst - und daher wird das richtig sein, was Du entscheiden wirst.

Fühl Dich sehr lieb umarmt,
Angie

mein lieber Bruder · #13 16.12.2010, 22:17

Hallo an alle, die ihr hier geschrieben habt..

ich bin die Schwester von Michael, Vera, und ich möchte mich von ganzem Herzen bedanken, für all die lieben Worten, die Anteilnahme und den Trost die ihr meiner Mama und uns allen aufgrund euren Berichten und anteilnehmenden Beiträgen gespendet habt. IHR alle habt ihr über eine ganz schlimme Zeit, etwas helfen können, indem ihr Mitgefühl aber auch Mut ausgesprochen habt. Vor allem die Beiträge, die "das schlechte Gewissen" oder eine "liebe- und respektvolle Begleitung" während dieser Zeit behandelten, waren aus mancher Seele gesprochen...Danke, für viele offene und mitfühlenden Worte..sie haben geholfen, auch wenn jeder letztendlich mit seinem eigenen Schicksal hadern muss. Ich weiß, das ihr alle meiner Mama viel gegeben habt, und es ist ein tröstenden Gefühl, in den schwersten Stunden eines Lebens nicht alleine zu sein und so viel Anteilnahme zu erfahren.
Mein Bruder war ein wunderbarer Mensch und hat meine Mutter sehr geliebt..bis zur letzten Stunde...das weiß ich!
Er hinterlässt eine große Lücke in unserem Leben. Mama, ich liebe dich sehr!
Morgen ist die Beerdigung, der wahrscheinlich schlimmste Tag in unser aller Leben...aber mir bleibt der Trost, auf ETWAS schönes, schmerzfreies und bewusstes DANACH. Daran glaube ich ganz fest...
Ich liebe dich Michael!

Auntie Little · #14 20.12.2010, 10:26

Liebe Helga und Familie,

es tut mir sehr sehr leid, dass Ihr Euch von Eurem geliebten Michael verabschieden musstet. Schicke Euch für die kommende Zeit ein großes Kraftpaket.

Traurige Grüße und einen dicken

Birgit

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