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  #1  
Alt 13.11.2009, 13:06
loewi loewi ist offline
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Standard 9. august 2009

heut habe ich von herrn w. eine antwort auf meine email bekommen, die mich sehr bewegt hat und ich glaube auch etwas ausgelöst hat in mir. sie ist sehr feinfühlig geschrieben und besonders der fett markierte satz ist für mich von großer bedeutung:

Liebe Frau S.,
als ich sah, dass da endlich mal wieder ein Lebenszeichen von Ihnen war, freute ich mich gleich, was dann aber bei der Lektüre Ihres nüchtern medizinischen Textes einer eher ernsten Stimmung wich.
Wenn ich daran denke, dass Sie mich kurz vor meinem schulischen Abgang im Juni letzten Jahres noch besuchten und ein Geschenk mitbrachten, dann war die Welt da sicher auch nicht mehr heil, aber ich wusste ja andererseits nicht besonders viel über Ihre Stimmung und Situation damals und täuschte mich vermutlich daher, wunderte mich eher, das Sie einen Tag vor meinem Fest und nicht an diesem kamen und erfuhr erst danach peu a peu und auch verständlicherweise nicht immer vollständig, was Sie bewegte und warum. In diesem Jahr danach haben Sie jetzt so viel erlebt und verkraften müssen - und hoffentlich auch leidlich können - , was einer jungen Frau wie Ihnen besser erspart geblieben wäre, aber leider nicht ist. Das tut mir sehr leid. Das hilft Ihnen aber gar nicht. Ich weiß auch nicht, was ihnen bei der Bewältigung dieser sehr schwierigen persönlichen Situation helfen kann, vielleicht die Kommunikation mit Ihrer Psychoonkologin, hoffentlich.
Ich weiß nur, was mir selber damals geholfen hat, mit der lebensbedrohlichen Situation umzugehen:
Für mich gab es keine Alternative zur absoluten Klarheit bezüglich der Größe der Gefahr und zur Auseinandersetzung mit der Möglichkeit des Todes. Kein Selbstmitleid, das hatte ich bei einem japanischen Autor gelesen und mir immer wieder in Erinnerung gerufen.
Nun war ich damals natürlich viel älter als Sie es sind, ohne dass ich eigentlich meiner Frau jetzt sagen konnte, wie alt Sie denn tatsächlich mittlerweile sind. Ich sehe Sie immer noch bei unseren Lehrereinstellungstreffen, die doch in guter Atmosphäre liefen und bei denen die Welt für Sie noch in Ordnung war und ich mit der Drohung des möglicherweise bevorstehenden Todes lebte und arbeitete, was man aber sicher nicht gemerkt hat. Das sage ich als ein nach 7,5 Jahren vorerst Davongekommener. Damals haben wir gemeinsam manche gute Entscheidung getroffen, auch manche eher schlechte, das sah man erst später, zu spät.
Die Angst ist ganz normal. Im Knochenszintigramm hatte man auch bei mir schon mal „Anreicherungen“ im Bereich der Hüfte festgestellt, die man dann für „altersgemäß“ erklärte. Was ihre Lymphknoten betrifft, so hoffe ich mit Ihnen, dass ihre Ärzte die richtige Entscheidung treffen und ihr Handwerk verstehen.
Ich hoffe auf demnächst mal bessere Nachrichten von Ihnen. Wünsche ich mir, genauer gesagt.
Passt kaum zu dieser Mail, dass ich erwähne, dass es mir sehr gut geht. Am Ende des Monats werden wir ein Jahr hier sein, nur durch zwei Wochen in Düsseldorf Anfang April unterbrochen. Wenn das Haus nicht doch noch verkauft werden sollte, werden wir wohl auch im nächsten Jahr noch hier sein. Wenn ich mich für gesund halten würde, würde ich es selber kaufen, so wohl fühlen wir uns hier. Wenn ich mich dabei aber täuschen sollte, wäre meine Frau danach die Dumme, das will ich auf keinen Fall. Also mieten wir so lange bis man uns rausschmeißt. Sollte es vielleicht im nächsten Jahr dazu kommen, erwägen wir, den Jakobsweg zu probieren oder vielleicht Teile davon.
Letzte Woche hatten wir von Donnerstagnacht bis Samstagmittag 36 Stunden Horror. Mitten in der Nacht kam plötzlich ein Sturm mit heißem Wind aus der Sahelzone auf, die Temperaturen stiegen innerhalb weniger Minuten von 27 Grad um 2 Uhr auf 35 Grad um 2.30 Uhr. Den ganzen Freitag konnten wir nicht raus, alle Türen und Fenster zu, am Nachmittag waren es im Haus dennoch 36 Grad, draußen aber 48 Grad im Schatten bei sehr heißem starkem Wind. Der Spuk dauerte bis Samstagmittag, dann fielen die Temperaturen auf unter 40 Grad, erst mal vorbei. Ergebnisse u.a.: etliche z.T. neu gezogene Pflanzen völlig verbrannt, z.B. war eine halbe Wand voller Prunkbohnen innerhalb eines Tages verdorrt. Seitdem sind wir dabei, von Palmen und anderen großen Pflanzen Blätter abzusägen bzw. zu schneiden und überall die verbrannten Blätter aufzuheben. Das Ganze nennt sich Calima, zuletzt war dieser heiße Sturm Ende Januar/Anfang Februar, da war er aber willkommen, weil er damals den „Winter“ ablöste. Seitdem ist übrigens kein Tropfen Regen mehr gefallen.
Genug für heute Nacht.
Meine besten Wünsche für Sie
M.W.


hier meine antwort an herrn w., einer seele von mensch

Lieber Herr W.,
vielen, vielen lieben Dank für Ihre wunderbare email. Sie hat mich sehr berührt. Besonders dieser Satz:
Für mich gab es keine Alternative zur absoluten Klarheit bezüglich der Größe der Gefahr und zur Auseinandersetzung mit der Möglichkeit des Todes.
ja besonders die Größe der Gefahr und die Auseinandersetzung mit der Möglichkeit des Todes ist das, was mir unglaublich zu schaffen macht und was leider kaum ein Mensch verstehen kann, der nicht einmal mit einer solchen Todesangst konfrontiert war. Und ich glaube, dass die Todesangst sich noch einmal von der Todesangst durch Krebs unterscheidet.
Ich war jetzt einige Tage mit einer Freundin in München und es war für mich unglaublich anstrengend und belastend, denn da ist mir zum ersten Mal deutlich vor Augen geführt worden, dass ich mich sehr verändert habe. Ich frage mich, bin ich härter geworden? Oder erwachsener? Was ich in den vergangenen Monaten erlebt habe war eine immer größere Sprachlosigkeit - vielleicht auch der Grund, warum ich mich erst nach so einer langen Pause gemeldet habe. Und dann mit diesem nüchternen medizinischen Bericht. Es ist mir erst beim zweiten Lesen mal aufgefallen, wie nüchtern er in der Tat ist. Nur keine Gefühle da rein bringen, keine Angst (mich selber) spüren lassen. Was aber berechtigt ist: ich habe allen Grund dazu, Angst zu haben! Und Selbstmitleid...nein, Selbstmitleid habe ich nicht! Ich verstehe meinen Krebs als eine Aufgabe und auch nicht (mehr) als eine Strafe von Gott.
Gott - mein Glaube - etwas, das mir leider kaum Möglichkeiten schafft, meine Ängste zu lindern. Wie soll ich beten? ich habe immer gelernt, Gott nicht um etwas zu bitten, sondern ihm zu danken. Ich weiß nicht in welchem Buch ich das gelesen habe, doch ich fand es gut, denn wie oft wende ich mich und wenden sich viele Menschen gerade dann an Gott, wenn sie sich in einer ausweglosen Situatuion wähnen?
Ich kann mich noch gut daran erinnern, dass ich an dem Morgen, bevor ich die Diagnose bekommen habe, am 24. Februar, mir geschworen habe, wenn das alles gut ausgeht (ironischerweise war bis zu dem Zeitpunkt nie die Rede von Krebs), ich wieder in die Kirche eintreten werde. Eingetreten bin ich bis heute nicht wieder, doch nicht wegen der Diagnose, sondern da ich merke, dass ich für mich alleine kaum beten kann. Doch ich setze mich einfach gerne in eine Kirche und genieße die wenigen Minuten der Stille. Derzeit überlege ich, einmal Exerzitien in einem nahegelegenen Kloster zu machen - in Mariendonk. Deswegen finde ich Ihre Idee sehr schön, den Jakobsweg zu gehen, egal wie weit. Ich selber habe einmal von den Dominikaneren an einer Pilger"reise" von Düsseldorf nach Knechtsteden teilgenommen und alleine dieses Erlebnis war sehr bewegend. Besonders die schweigenden Momente bringen einen näher zu sich selbst, als jemals zuvor.
Sehr hilfreich für mich sind die Gespräche mit meiner Psychoonkologin, denn wie gesagt, bis vor einigen Wochen war ich in einer vollkommenen Sprachlosigkeit gefangen, es hat mich beinahe an den Rand des Wahnsinns gebracht. Dann kam der erlösende Anruf, dass ich ab Ende Juli einsteigen kann und sie hat etwas an sich, dass ich sehr ehrlich mit ihr, aber vor allem mit mir selber sein kann. Ich rede und rede und rede: über meine Angst mit der Krankheit zu leben, aber auch über meine Angst, daran zu sterben. Ich verurteile mich oft für diese Angst, denn ich empfinde sie als unrealistisch, da ich doch eine sehr gute Prognose habe. Doch meine Therapeutin ermutigt mich darin, diese Ängste an- und ernst zu nehmen, denn sie sind realistisch und berechtigt.
Inzwischen habe ich auch die Befunde so gut wie zusammen und in der Tumorkonferenz am Donnerstag haben sie nun endgültig entschieden, dass sie mir die Hausbesetzer (vier oder fünf Stück) entfernen um auf Nummer sicher zu gehen. Ja inzwischen gebe ich meiner Krankheit Namen. Natürlich weiß ich nicht, ob die Lymphknoten befallen sind, aber da sie meines Erachtens nichts in meinem Körper zu suchen haben, nenne ich sie Hausbesetzer oder Mietnomaden (da sie ja nicht mal miete zahlen) - hoffentlich hinterlassen sie dann nicht auch noch so einen Dreck, wenn sie ausgezogen sind. Ach so, und was die Knochen angeht hat der Radiologe diagnostiziert, dass es sich dabei um einen genetischen Defekt handelt.
Inzwischen komme ich auch alles in allem gut damit klar, dass ich nun keine eigenen Kinder mehr werde bekommen können. Ich habe in meinem Freundeskreis einige Freundinnen mit Babys/Kleinkindern. Sicher wenn ich sie sehe und mit ihnen spiele, sie mir ihr Vertrauen schenken (so wie die kleine 10 Monate alte Tochter, die mich am Mittwoch das erste Mal gesehen hat. Wir waren schwimmen und sie wollte von sich aus auch von mir gehalten werden. Ich war so berührt. sie kennt mich nicht, aber sie hat ein unsagbares Vertrauen. Sie zu halten, ihre weiche Haut, der besondere Babyduft... klar das alles tut sehr weh (aber erst im Nachhinein) und in diesem Moment bin ich hell und weg und glücklich und und und). Zudem merke ich, dass es eben nicht alles so einfach ist, weder eine Schwangerschaft, noch dann Mutter sein. Sicherlich wäre es schön, aber ich kann es jetzt annehmen dass es eben nicht so ist. Und ich weiß, warum ich diesen "Preis" bezahlt habe. Ich bin (vermutlich) geheilt!
Ach so, ich bin übrigens 33 .
So, noch einmal lieben Dank für Ihre email. Sie hat sehr viel ausgelöst bei mir -im positiven! Vielen vielen Dank und schöne Grüße unbekannter Weise an Ihre Frau!

C.S.
__________________
Mitfreude, nicht Mitleid, macht den Freund aus. (Nietzsche)

Geändert von loewi (13.11.2009 um 13:07 Uhr) Grund: ergänzung
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  #2  
Alt 13.11.2009, 13:12
loewi loewi ist offline
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Standard 11.august 2009

so, jetzt bin ich an dem punkt angelangt, vor dem ich mich irgendwie seit halb zehn rumdrücke. habe fleißig meine ganzen beiträge aus dem letzten halben jahr hier in mein krebstagebuch kopiert, sollte eigentlich seit stunden schlafen, aber ich habe heut wieder so eine ich-weigere-mich-zu-schlafen-nacht ~ auch eine form der selbstverletzung wie ich meine. nun gut, egal, ich mag das, was mir seit einigen stunden, spätestens seit dem gespräch mit meiner betreuerin, durch den kopf geht loswerden:

so euphorisch ich bezüglich meiner bevorstehenden op war (und es eigentlich immer noch bin) desto mehr merke ich langsam gefühle wie befangenheit, genervtheit, missmut ja teilweise bis hin zu abstoßenden gefühlen und wut...
denn das was mit mir alleine in den vergangenen drei wochen geschehen ist, das hat so viel intimität. angefangen damit, dass die ct-aufnahmen von meinem bauch gemacht wurden über das knochenszintigramm, die mammografie und das ultraschall der brust, dann die nachsorgeuntersuchung bei meinem gyn und am tag drauf wollte dr.f. auch noch mal rein schauen (da habe ich aber stop gesagt). auch da habe ich immer und immer weiter mit mir machen lassen.
dann war ja am donnerstag die tumorkonferenz und jetzt merke ich, wie sehr eben die o.g. gefühle bei mir auftauchen. alleine die vorstellung es sitzen etwa zehn mediziner beieinander und schauen sich bilder aus deinem körper an. so doof es klingt, aber im moment empfinde ich es so dass mein körper nicht mir alleine gehört, denn wieder sind es andere, die, wenn auch nur zu meinem besten, über meinen körper bestimmen und entscheiden. und am donnerstag kommt wohl das für mich allerintimste, wenn sie eine darmspiegelung machen müssen. vor der untersuchung an sich habe ich nicht unbedingt angst nur vor der psychischen belastung durch die untersuchung, denn für mich wird es eine retraumatisierung sein (habe eben viel in der hinsicht im mb erlebt), doch ich weiß halt es muss gemacht werden. dann noch ein ct von der lunge und wieder schauen sie in meinen körper - klar, irgendwo finde ich es ja auch unsagbar faszinierend, aber erlebe es auch als bedrohlich - auch wenn man mir helfen will, es verletzt zur zeit einfach massiv meine intimsphäre. dann die frage wie sie mich operieren: wenn minimalinvasiv, dann heißt das, dass es ein für mich wieder fremder arzt macht. wird es offen operiert, macht es aller wahrscheinlichkeit nach der arzt, der mich derzeit betreut, dr.f.! und auch dieser eingriff - mir wird erst jetzt bewusst, wie sehr der ganze müll mit vertrauen zu tun hat... denn ich liege da unter vollnarkose während er an mir rumschneidet. er wird einblick in teile meines körpers haben. klar, für ihn ist es routine, sein täglich brot...aber für mich? ich muss kontrolle abgeben, meinen körper und dem anästhesisten mein leben in die hände geben und darauf vertrauen, dass sie ihren job gut machen - ich weiß dass sie es gut machen, das haben sie mir ja im vergangenen halben jahr mehr als einmal bewiesen.
aber mit dem entfernen der lymphknoten ist es ja nicht getan. denn dann beginnt das eigentliche vertrauen für mich - das vertrauen in meinen körper. denn derzeit habe ich keinerlei kontrolle über das, was in meinem körper geschieht und so muss ich ihm "einfach" vertrauen, was aber sehr schwer ist, wenn es schon einmal "enttäuscht" wurde. ich habe leichte kontrollzwänge entwickelt (die mich aber schon beginnen zu nerven), wenn ich schon nicht meinen körper kontrollieren kann...die ärzte sagen, dass es ein 5%iges risiko gibt dass es metastasen sind (aber entfernen doch nach langem hin und her und wollen schaun ob ich noch in der lunge und brustkorb lymphknoten habe? und dann die darmspiegelung??? - es macht mich sehr unsicher alles) - wie soll ich die kraft aufbringen ganz auf die 95% zu vertrauen dass es nur lymphknoten sind, wenn ich weiß was prozente bedeuten können? (es gibt ein risiko von unter 1% dass es bereits bösartig ist - vor entfernung der gebärmutter ohne irgendeinen krebsverdacht, rein im "guten" glauben, schlimmeres zu verhindern)...
und auch wenn ich mir vornehme, erst einmal den nächsten schritt abzuwarten, die entfernung der lymphknoten und dann das warten auf den pathologischen befund, was ja auch nochmal eine qual werden wird, und nicht an den übernächsten schritt zu denken (wie ist das ergebnis?) so lässt es sich nicht vermeiden, bereits an den übernächsten und den überübernächsten schritt zu denken:

- was ist, wenn doch ein oder mehrere lymphknoten befallen sind?
- bekomme ich dann eine chemotherapie?
- werden mir dann die haare ausgehen?
- wenn ja, soll ich mir nicht vorher die haare auf wenige milimeter stutzen, damit der verlust nicht so schlimm wird?

gott, ich komme mir so blöd vor, an so etwas zu denken und nicht positiv zu sein und zu sagen es wird nichts sein, denn 5% sind 5% und wieso kommen die jetzt auf die verdammte lunge? was hat meine gebärmutter und die lymphknoten mit meiner lunge zu tun?

lieber gott, ich mag doch nur, dass mein körper endlich wieder mir alleine gehört

so, nun ist es halb zwei und ich werde mal langsam doch ins bett gehen (wieder ohne medis, denn wenn ich sie jetzt nehme bin ich nacher bei meinem gespräch mit dr.f. komplett zu vergessen)

2:02 in der früh
hier fliegt grad die ganze zeit ein hubschrauber über meinem haus und wieder vorbei und über meinem haus... da kann man ja auch nicht schlafen .... böser hubschrauber (irgendwer muss es ja schuld sein )

also habe gerade bei mir diesen spruch entdeckt:

Optimisten haben gar keine Ahnung von den freudigen Überraschungen, die Pessimisten erleben.

heut um eins war ja mein termin in der uni bei dr. f.! weil ich keine ruhe hatte war ich schon um kurz vor elf da .
hab mich dann gleich fürs ct morgen angemeldet und siehe da um halb zwölf kam ich schon dran und er hat sich echt eine dreiviertel stunde für alles zeit genommen. mir alle fragen en detail beantwortet:

am 2. september ist OP. operieren wird mich derselbe arzt, der schon gebärmama und eierstöcke entfernt hat. von der naht (unterhalb der bauchfalte) sieht man nichts mehr und wenn der den bauchschnitt längst nun auch so genial hinbekommt dann habe ich ein riesen respekt (habe ich aber so oder so).
ich habe dr. f. auch von meinen gedanken erzählt und er hat es meiner meinung nach auch verstanden, aber sagt, sie (die mediziner) sehen das ganze natürlich vollkommen pragmatisch und entscheiden nur, was für mich das beste ist. übrigens hätte er es lieber gesehen, dass man die lymphknoten beobachtet aber sein chef, prof j., wollte, dass man sie entfernt.
es wird jetzt ein bauchschnitt von oberhalb des bauchnabels (unterm brustbein) bis zum schambein gemacht und es werden nicht nur die vier lymphknoten im bauchraum entfernt sondern (weil´s so lustig ist) auch noch die in der leiste mit raus, die mich ja immer wieder piesaken. ich meinte dann so ganz blauäugig "also dann insgesamt sechs?" sagt er: " sechs stück! 25 " ... naja was solls aber dann sind die hausbesetzer und mietnomaden erstmal der wohnung verwiesen. zwei stunden sind angesetzt und dann etwa sieben bis zehn tage krankenhaus und so vier bis fünf tage dauert die patho. danach sechs bis acht wochen kein sport und keine anstrengung

ja und ich habe ihn gefragt, was denn ist, wenn auch nur einer befallen ist, ob bestrahlung oder chemo und er sagte in dem fall "nur" chemo. aber egal auch das werde ich dann schaffen.

ich hab ihn dann gefragt, ob sie nicht gleich auch noch mein fett am bauch wegschneiden könnten, wenn es eh schon mal offen ist alles, aber geht leider nicht

aber was sehr cool ist, dass ich am 22. mit zu einem geburtstag kann auf dem ich eingeladen bin. darauf freue ich mich jetzt sehr.

so, alles in allem bin ich jetzt sehr erleichtert.

Habe heute eine sehr nette antwort auf meine wirren gedanken von heute nacht bekommen

Liebe Loewi,
lass' Dich mal ganz lieb in den Arm nehmen

zu Deinen Fragen:

- was ist, wenn doch ein oder mehrere lymphknoten befallen sind?
Die werden dann entnommen und es wird sicher entschieden, dass Du Chemo und/oder Radio bekommst, aber eigentlich ist das gemäss Leitlinien der Deutschen Krebsgesellschaft eine Kombitherapie

- bekomme ich dann eine chemotherapie?
siehe oben - sehr wahrscheinlich ja

- werden mir dann die haare ausgehen?
wenn du als Monochemo Cisplatin bekommst fallen die Haare nicht aus und diese Chemo ist die, die bei GMHKrebs normalerweise eingesetzt wird

- wenn ja, soll ich mir nicht vorher die haare auf wenige milimeter stutzen, damit der verlust nicht so schlimm wird?
wenn Du schon immer eine Kurzhaarfrisur haben wolltest, dann mal los - sonst gibt es keinen Grund


Liebe Loewi, das, was Dir gerade mit Deiner Psyche passiert ist zwar recht unerträglich, aber total normal. Immerhin ist da was in Deinem Körper gewachsen, was Du nicht kontrollieren und somit einschätzen konntest. Das übernehmen nun Ärzte für Dich. Und ja, es scheint einer schier nicht enden wollenden Vergewaltigung gleichzukommen, wenn stets wechselnde (wenn auch freundliche) Menschen übergriffig in einen schneiden, reinschauen, bewerten etc. Das ist nicht so leicht zu verkraften. Auch ich habe nach meiner OP eine ziemliche Ärztephobie entwickelt und passe immer höllisch auf, dass mir ja nicht einer etwas mit mir tut, was nicht sein muss Hier in der Reha wollten sie mich wieder gynäkologisch untersuchen und Blut abnehmen. Da ich aber 10 Tage vor Antritt das bereits alles hinter mir hatte, habe ich laut NEIN gesagt und denen einfach einen Ausdruck meiner Blutwerte vor die Nase gelegt und ihnen erzählt, was bei der OP gemacht wurde etc. Auch habe ich heute meine Abschlussuntersuchung abgelehnt mit der Begründung, dass ich eh im Oktober wieder dran bin mit meiner Nachsorge. Ja, die Ärzte gucken dann etwas komisch, manche auch leicht beleidigt, aber das ist mir sch...egal! Es ist mein Körper!

Mein Körper, der mir weh tut, der nicht mehr von denen angefasst werden will. Mein Körper will keine Spritzen und Kanülen mehr ertragen, keine sterilen Gerüche. Meine Augen wollen kein blendendes Weiss mehr sehen und Langkittel schon überhaupt nicht. Mein Körper will nur noch den vertrauten Chefarzt, seine Schwester und ab und zu die technischen Zauberfrauen des MRT sehen Und das ist alles, was ich aushalte.

Weisst Du Loewi, es geht noch weiter: Mein Schatzi fährt so gerne mit mir Motorrad. Und ich habe so Angst. Nicht, dass mir etwas passieren könnte. Sondern dass mir was passiert und ich wieder in ein Krankenhaus muss Im Winter wollen wir Skifahren - und auch da habe ich Schiss Komischerweise habe ich beim Reiten mit meinem Pferd NULL Angst - verdrehte Welt

Ich kann Dir leider keinen Trost geben, aber vielleicht einen Rat: Zieh' das jetzt durch, auch wenn es enorm schwer fällt. Schreibe in ein kleines Buch, was Dich so traurig und wütend macht und bitte suche Dir emotionale Hilfe/Unterstützung professioneller Art und bei Freunden. Weine alle Schmerzen aus Dir heraus uns sprich' mit Deinen behandelnden Ärzten, denn sie sollen wissen, was das mit Dir macht. Dann werden sie hoffentlich freundlicher und einfühlsamer mit Dir umgehen. Ich habe die Erfahrung gemacht, dass diese ganzen Behandlungen weniger schlimm sind, wenn die Menschen mit einem einfühlsam umgehen und sich etwas Zeit mit einem lassen. Dann fühlt man sich nicht ganz so überrollt. Wenn alles abgeklärt ist, alle Ergebnisse auf dem Tisch liegen, wird eine Strategie entwickelt, Dich von diesem ganzen Mist zu befreien. Und diesen Gang wirst Du dann gehen müssen, aber um gesund zu werden Die Erholung kommt danach. Und sie kommt - so ist das bei mir zumindenst gewesen

Also Loewi, wann immer Du zu einer Behandlung musst, träum' Dich in etwas, das Dich stark macht. Zieh' Dir ein Lieblingsshirt an als Ritterrüstung, oder nimm' Dir einen Talisman mit, der Dir Halt und Kraft gibt, eine Kette, ein Armband, was immer es ist. Mein Teddy war übrigens mit im OP und hat zugeschaut Egal, was andere denken, hauptsache es hilft DIR

Ich schicke Dir eine Portion Bärenstärke und Kraft, Du wirst es schaffen, wie wir auch
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  #3  
Alt 13.11.2009, 13:13
loewi loewi ist offline
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Standard 13. august 2009

gestern war das ct der lunge - gott sei dank nicht da auch noch lymphknoten aber ich habe gestern schon deutlich gespürt, wie sehr meine nerven auf eis liegen. um zehn nach zehn war ich fertig, und dann musste ich noch eine halbe stunde mit der doofen nadel im arm warten (falls ich auf das kontrastmittel noch allergisch reagiere) ich weiß ja, sie machen nur ihre arbeit, aber die haben gestern nicht ein bisschen menschlichkeit gezeigt. abgefertigt wie eine nummer, naja und dann bin ich gegen ende doch leicht wütend und genervt gewesen - habe die das auch spüren lassen und natürlich prompt eine doofe antwort kassiert, warum ich sie so dumm jetzt anmachen würde? ok, war nicht die richtige person (gibt es auch nicht, der richtige adressat ist mein körper oder der krebs, von dem ich nicht weiß, ob er noch irgendwo ist), aber hallo? ich meine ich habe allen grund, dass meine nerven blank liegen... ob nun rationales denken oder meine irrationale emotionalität spielt dabei keine rolle: fakt ist, auch wenn ich nun einen termin habe und irgendwo erleichtert bin, aber die angst bleibt! und die ist vollkommen angemessen!!!
dann war ich also endlich erlöst, dann war der bus weg und ergo: auch die bahn! das sind dinge über die ich mich früher stundenlang habe aufregen können, wo ich aber heute merke, es sind wenige minuten, weil mir die momente zu kostbar sind, als sie mit ärger und frust zu verbringen. bin dann doch irgendwie mittags angekommen, habe mir kartoffeln gekocht, mit margarine pfeffer und salz . -> henkersmahlzeit! dann um drei das ekelzeug für die darmspiegelung heute getrunken und vier stunden später die tabletten. mir ging es die ganze nacht ziemlich mies. gut der durchfall, klar, aber übelkeit, kotzeritis (wahrscheinlich stress, aber vielleicht auch unverträglichkeit) und wahnsinnig gefroren. heut früh ging es mir dann so miserabel, auch weil mein zucker voll im keller war (für meine verhältnisse) und bin schon früh hin, in der hoffnung früher als halb elf dran zu kommen. naja war dann fünf nach halb elf als sie mich runter gebracht haben und um viertel nach elf ging es dann los. die stimmung war sehr locker und entspannt, so dass sich meine wahnsinnige angst die ich vorher hatte, echt in grenzen hielt. sie haben mir den zugang gelegt; der arzt erklärte mir, dass ich wie bei der vollnarkose zwei spritzen kriege, eine die mich leichter macht, dann die schlafspritze. dann weiß ich nur noch, dass er das eine zeug gespritzt hat, mir warm wurde und es kribbelte, dann war ich weg. als ich aufwachte, sagte man mir, der arzt habe auch schon mit mir gesprochen. ach hat er , kein plan. jedenfalls haben sie auch da nichts gefunden! einerseits bin ich erleichtert, andererseits war es so eine kleine hoffnung, dass sie was finden (entzündung eben) was die lymphknoten erklärt hätte. hat es aber nicht. naja aber jetzt gönne ich mir die zweieinhalb wochen untersuchungspause. heut abend gehe ich früh ins bett und morgen früh muss ich um neun in wuppertal bei meinem gyn sein zur besprechung der untersuchung bei ihm. werd dann wahrscheinlich da bleiben weil ich um vier dann therapie habe.
so viel dann erst einmal für heute.
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Geändert von loewi (13.11.2009 um 18:04 Uhr) Grund: ergänzt
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  #4  
Alt 13.11.2009, 18:03
loewi loewi ist offline
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Standard 20. august 2009

heute ist wieder einer dieser - wie soll ich sie nennen? - selbstbedauertage... ich sage bewusst nicht selbstmitleid, denn wie soll das gehen? ich leide mit mir selber mit??? boah ey hitze vernebelt mein hirn...
ne aber mal im ernst. ich hatte heute ein gutes und langes gespräch mit frau hans und sie fragte mich, wo ich eigentlich meine ganze trauer lasse??? ja wo lasse ich sie???? geweint habe ich in der ganzen zeit sehr sehr selten, ein oder zweimal in der ergo. und an dem tag als dr.L. mir sagte dass alle ergebnisse der zweiten op in ordnung sind und ein zweimal beim frosch... aber wo ist sie? ja fühlen kann ich sie deutlich, aber ist es traurigkeit oder ist es meine unbeschreibliche angst?
nächste woche ist uli´s geburtstag, nein wäre und ich weiß nicht, was ich gerade empfinde. sie fehlt mir, sie fehlt mir sogar sehr. und ihr geburtstag, den sie nicht mehr erleben darf, den sie nicht mehr erleben wollte, kratzt sehr an einem arg wunden punkt. es führt mir meine eigene sterblichkeit noch einmal deutlich vor augen. sie hat bewusst den weg gewählt, nicht mehr leben zu wollen, zu sterben, aber wie kann man einen solchen schritt wagen und auch gehen. mir bereitet der gedanke, eines tages zu sterben angst... ne so ganz ist es nicht das was gerade in meiner seele geschieht ...keine ahnung vielleicht später oder morgen ein neuer versuch.
jetzt eine stunde etwa später habe ich eine ehrliche antwort auf die frage meiner betreuerin, wo ich meine traurigkeit lasse... eigentlich kannte ich die antwort schon, aber habe sie gerade mir selber noch mal durch meinen körper gehen lassen: ... ich kotze meine traurigkeit und meine angst und meine ganzen gefühle aus! das ist die ehrliche antwort darauf
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  #5  
Alt 13.11.2009, 18:06
loewi loewi ist offline
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Standard 22.august 2009

gestern hatte ich wieder eine sehr gute therapiestunde und sie war leider wie immer zu kurz, doch eigentlich reicht eine stunde für den körper und die seele an anstrengung voll und ganz aus. leider habe ich so heftig dissoziiert, schon den ganzen vormittag über, und es ging mir sehr schlecht. sie hat es auch gleich zu beginn so wahrgenommen. naja, also wie gesagt es war mega anstrengend, da es auch oder vor allem um die beziehung zu meiner mutter ging (und sicherlich noch einige male gehen wird). unser verhältnis ist enger geworden hat sich gefestigt. ich spüre und ich weiß, dass es ihr meinetwegen sehr schlecht geht. irgendwie habe ich schuldgefühle, denn ich merke eben wie sehr sie leidet; andererseits berührt es mich sehr, denn ich weiß so, dass ich ihr sehr wichtig bin, was ich zum ersten mal wirklich wahrnehme und vor allem annehmen kann. und doch, was bleibt, ist das misstrauen. wird das so bleiben? ich habe einer freundin heute morgen geschrieben, dass ich natürlich angst habe vor der op, den folgen und den befunden ... aber genau da ist der haken; tief in mir drinnen wünsche ich mir beinahe, dass sie etwas finden, damit ich mir weiterhin der zuwendung, der liebe meiner mutter gewiss sein kann und gleichzeitig schäme ich mich für solche gedanken, fühle mich schuldig, weil ich es bin, wegen der es meiner mutter so schlecht geht.
alles sehr verworren.

in den vergangenen tagen habe ich ein sehr bewegendes buch gelesen: "ich werde leben" von dr. jerri nielsen, einer ärztin, die in der antarktis auf der amundsen-scott-südpolstation überwintert hat und dort an brustkrebs erkrankte. sie konnte aber aufgrund der witterungsbedingungen nicht ausgeflogen werden und behandelte sich dort praktisch über monate selber, stets via email in austausch mit einer ärztin. ein sehr bewegendes buch und vor allem ihre beschreibungen der antarktis, der stille, der einsamkeit...gott, was würde ich darum geben, so etwas nur einmal zu erleben. ganz alleine mit mir und niemandem sonst.

nun gut, heute bin ich in diesem buch auf ein gedicht gestoßen. das heißt, ich hatte danach gesucht. denn vor etwa anderthalb, zwei jahren hatte ich die verfilmung dieses buches mit susan sarrandon gesehen und da ist mir dieser text zum ersten mal begegnet, der mich damals schon sehr berührt hat, ohne meine diagnose. ich hatte mir vorgenommen, dr. nielsen eine email zu schicken und mich bei ihr zu bedanken, dass sie mir mit dem buch und ihren beschreibungen der antarktis mut gemacht hat. stärke gibt... habe bei google jerri nielsen eingegeben und dann kam seitenweise, dass sie am 23.juni diesen jahres an den folgen der erkrankung bzw. der erkrankung selber gestorben ist. hmm schon krass, aber nach einer kurzen benommenheit war mir klar, was bleibt, sind die worte, die sie in ihrem buch hinterlassen hat, manche als seien sie für mich geschrieben worden.

in jedem fall möchte ich das gedicht oder diesen text hier festhalten.

nach einer weile kennst du den feinen unterschied zwischen eine hand halten und eine seele an die ketten legen, du lernst, dass liebe nicht verlassen bedeutet, die gesellschaft eines anderen nicht sicherheit heißt. du verstehst allmählich, dass küsse keine verträge sind und geschenke kein versprechen. du beginnst, deine niederlagen mit hoch erhobenem kopf und offenen auges zu akzeptieren, mit der würde einer frau, nicht dem schmerz eines kindes. du lernst, deine wege auf dem heute zu bauen, denn der boden des morgen ist zu unsicher für pläne, und die zukunft stürzt oft mitten im höhenflug ab. nach einer weile lernst du, dass selbst sonnenschein dich verbrennt, wenn du zuviel davon bekommst. also bepflanzt du deinen garten und schmückst deine seele, anstatt darauf zu warten, dass jemand dir blumen bringt. du lernst, dass du viel ertragen kannst, dass du stark und wertvoll bist. du lernst und lernst ... und du lernst. du lernst mit jedem abschied.
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  #6  
Alt 13.11.2009, 18:09
loewi loewi ist offline
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Standard 24. august 2009

(biana wenn du es liest, wirst du einiges wahrscheinlich wieder erkennen - hab es zum teil von dir kopiert, weils echt 1:1 passt hoffe es ist ok für dich )

leben nach dem krebs... und so sieht meines grade aus
eine sehr brisante frage.
ich für meine wenigkeit habe festgestellt, dass mich diese krankheit, unheimlich verändert hat.
in zwei richtungen!
sie hat mich stärker , kritischer aber auch dankbarer gemacht.
insbesondere habe ich deutlich erkannt und heftig erlebt ,als auch gespürt,
wie schnell ein leben zu ende sein kann.
ich habe, dass erste mal vor einem abgrund gestanden, dadurch wurde ich sehr nachdenklich.
nachdenklich über mich und mein bis dato geführtes leben.
plötzlich wußte ich, dass es nicht selbstverständlich ist,dass leben zu leben.
die sonne jeden morgen aufs neue zu begrüßen......
keine schmerzen zu haben.
denn gesund sein,das war eine selbstverständlichkeit, doch an dem Tag X sollte ich eines "besseren" belehrt werden.
ich habe erkennen müßen ,dass menschen ,die ich für freunde hielt, eigentlich gar keine freunde sind.
und auch das gegenteil lernte ich kennen. (mehr gleich)
ich erhielt beistand und hilfe, von menschen,von denen ich es am aller wenigsten erwartet habe.
gelernt habe ich , gewisse dinge gelassener zu sehen!
ansonsten, ich geniesse viel mehr den tag ,als ich es je zuvor tat, freue mich,bin dankbar,für vieles!
ich lerne neu zu leben,und dass ist meine größte freude.
ich wünsche mir nur zeit zu leben!
zeit das leben zu geniessen, auch die schönen seiten wieder neu kennenzulernen.
materielle wünsche habe ich so auch nicht und ich bin weitaus bescheidener geworden. doch zwei, drei materielle wünsche - bzw. reisen - bleiben:
1. einmal mit delphinen schwimmen (dachte bisher das gibt es nur in florida, aber hab jetzt gelesen, dass es auch in der türkei geht - ist bestimmt preisgünstiger)
2. noch einmal in meine traumstadt new york wo ich exakt vier jahre vor meiner diagnose gelandet bin und die genialsten sechs tage meines lebens verbracht habe (habe gerade erst nochmal nachschauen müssen, wann genau es war - datum der u.s.-einreise am 24.2.2005 - tag x am 24.2.2009)
und meine
3. reise will ich in die antarktis unternehmen: ich kam drauf, als ich jetzt das buch von jerri nielsen gelesen habe, der ärztin die in der antarktis auf der forschungsstation überwintert hat und dort an brustkrebs erkrankt ist. ihre beschreibungen dieser unglaublichen landschaft, diese einsamkeit und diese stille, der sternenhimmel - all das wünsche ich mir einmal erleben zu dürfen.
ansonsten habe ich ohnehin die stille bzw. die ruhigen momente sehr schätzen gelernt. besonders in momenten, in denen die angst so groß wird, genieße ich es oft, mich ein paar minuten in eine kirche zu setzen. nicht um zu beten, was mir sehr sehr schwer geworden ist, sondern einfach nur einige minuten stille.
und so komisch es mir oft noch erscheint, aber trotz aller angst und aller anspannung und allem zweifel und und und, was eben einen so alles nach der diagnose begleitet... es kehrt auf der anderen seite auch gott sei dank wieder alltag und normalität vor allem ein:
1. ich kann mich wieder verlieben
2. ich genieße meine momente mit guten freunden und ehrliche herzlichkeit. am samstag war ich auf einem geburtstag eingeladen bei einer die ich vom abendgymnasium kenne. bin mit zwei freunden dort hin und sie wusste nur dass ich krank bin aber nichts genaues. als sie fragte, was ich denn habe und ich sagte dass ich krebs habe, war es nicht das was ich oft erlebt habe, dass menschen zurück schrecken, sondern ein herzliches in den arm nehmen. damit war es für beide gut. ich habe seit monaten zum ersten mal wieder ausgelassen getanzt, bzw. bei meinen tanzkünsten mich vielleicht eher zum horst gemacht, aber es war egal. ICH HABE MICH GUT GEFÜHLT UND AUFGEHOBEN UND WILLKOMMEN! EINFACH NORMAL!!!! im laufe des abends hat sie dann gesagt, ich bin immer herzlich willkommen wenn ich wieder raus bin aus dem krankenhaus. und ich spürte die ehrlichkeit!
3. ich genieße sogar den sommer - die jahreszeit die ich normalerweise gar nicht mag, aber ich genieße zur zeit die angenehme wärme auf meiner haut
4. ich genieße es wieder und noch mehr als je zuvor, stundenlang entspannt irgendwo zu sitzen und leute zu beobachten, so wie gestern auf einem trödelmarkt, wo ich gemeinsam mit meiner freundin (in die ich - siehe unter 1.)
einen stand hatte. ich habe den tag so sehr genossen!
5. nach einigen schlaflosen nächten lag ich gestern im bett und bin recht schnell eingeschlafen. kurze zeit später wurde ich wach, weil etwas seltsam war. ich überlegte einen kurzen moment und dann musste ich schmunzeln, denn was mich wundern lies war ganz einfach: ich stellte fest, dass ich schlafe - also augen zu und weiter schlafen. aber es war ein sehr schöner moment und
6. ich genieße kleine momente des glücks, z.b. als ich gestern um viertel vor sieben aufgestanden bin und wie immer morgens als erstes das fenster aufmachte: erst hörte ich sie nur und dann sah ich sie... einen ganzen schwarm meiner geliebten wildgänse.
puh, is glaub ich jetzt sehr sehr lang geworden, aber ja, eins ist mir noch eingefallen
7. ich bin froh, dass ich meiner sprachlosigkeit einen raum geben kann...in meinem krebstagebuch!
__________________
Mitfreude, nicht Mitleid, macht den Freund aus. (Nietzsche)
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  #7  
Alt 13.11.2009, 18:11
loewi loewi ist offline
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Beiträge: 245
Standard 27. august 2009

seit monaten habe ich den wunsch, einmal wieder einfach nur gehalten zu werden, wenigstens einen kleinen moment... doch ich kann diesen wunsch nie äußern geschweige denn wenn es jemand versuchen würde, es auch annehmen.

gestern dann ist es mir wiederfahren. ich bin einfach einmal in den arm genommen worden. hatte gar keine zeit mir zu überlegen ... denn die umarmung kam von meinem gegenüber und war eine solche ehrliche geste der herzlichkeit ohne erwartungen.

und heute? heute ist mir noch ein großer schritt gelungen: ich habe um hilfe gebeten.

vorgeschichte: ich habe letzten freitag per post meinen antrag für mein krankheitssemester geschickt + das attest von meinem gynäkologen. gestern dann mal nachgefragt, wann denn die bewilligung zu erwarten sei und nochmal drauf verwiesen dass sie die schriftliche bewilligung zum bewo schicken, damit die in der zeit, wo ich im kh bin alles an die arge weiterleiten können. die sagten mir, dass mittwoch (also gestern) ein meeting ist, bei dem darüber entschieden wird. heut früh dann nochmal angerufen, da stellte sich heraus, dass die meine unterlagen gar nicht bekommen haben .

gott sei dank war heute jobcafé beim bewo und ich bin hin. alles nochmal faxen und telefonieren und hier und da. ich habe aber herrn f. gebeten, mir ein wenig zu helfen (man höre: ich gebe verantwortung ab, bitte um hilfe!) so entstand eine tolle teamarbeit! mit dem ergebnis, dass ich mein urlaubssemester durchgekriegt habe. habe dann ans bewo eine email geschrieben:

Ein riesiges Danke noch einmal an Herrn F.!
Wir haben heute in einwandfreier Teamarbeit meine Bewilligung des Urlaubssemesters durch bekommen.
Es war eine tolle Erfahrung, denn mit seiner Hilfe habe ich vieles selbst gemacht und einiges an ihn abgegeben.
Man höre und staune, ich gebe Verantwortung ab!
Doch auch dank der Unterstützung und Ermutigung durch Herrn F. habe ich es geschafft, einige der unangenehmen Dinge selbständig zu erledigen.
Auch wenn es für Herrn F. sein Job ist, mit mir hat diese Stunde heute sehr viel gemacht und dafür nochmal ein dickes Danke!



alles etwas durcheinander heute
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