Chordom Informationsbedarf

[Erblast]

Hallo,
bei mir wurde im September 1994 ein Chordom, rechte Felsenbeinspitze, diagnostiziert. Hatte während der Schwangerschaft (musste wegen OP abgebrochen werden) Kopfschmerzen und Schwindel, was ich auf selbige zurückführte. Mein Hausarzt wollte es aber genau wisse: schickte mich zum MRT und CT-dann die niederschmetternde Nachricht.
Im Februar 1995 wurde ich operiert. Aufgrund der Gefäßnähe konnte nur ein Großteil des Tumors entfernt werden. Seit der Op leide ich unter Tinitus, leichte Schwerhörigkeit rechts und Empfindungsstörungen der rechten Gesichtshälfte.
Bekomme seit 1995 Erwerbsunfähigkeitsrente.
Ansonsten bin ich aller 6-8 Wochen zur Kontrolle beil Neurologen. EEG immer o.k.
Also, nur Mut und positiv denken. Ich habe bisher keine größeren Beschwerden.
Ich denke, die Statistik habe ich gebrochen-15 Jahre GUTE Überlebenszeit! und ich erwarte eigentlich nichts negatives mwhr, auch meine Hervorragende Neurologin ist sich sicher, dass sich der Resttumor verkapselt hat und nichts mehr wächst.