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  #1  
Alt 07.02.2014, 14:42
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo an alle hier,
ich habe zwar schon ne Zeitlang mitgelesen, aber ein wenig gebraucht bis ich mir klar war ob ich mich anmelden möchte, ich finde es spitze das es dieses Forum gibt und das sich soviele Leute hier austauschen, großes Lob an alle die hier mitmachen.
Nun zu mir, ich bin weiblich, 40 Jahre alt und komme von der Nordseeküste, seit dem 04.12.2013 habe ich die Diagnose Myxoides Liposarkom (Größe 5x6x12cm) medialseitig distaler Femur links (Innenseite linker Oberschenkel –Kniebereich) Weitere „Einzelheiten“ noch nicht bekannt da nur eine Probe entnommen wurde und man sich da nicht weiter festlegt, die Details kommen wenn der Tumor entfernt und genau untersucht ist. Aufgrund einer starken Schwellung im Kniebereich bin ich im letzten Jahr in der Notaufnahme gelandet, erst wurde die Schwellung per Ultraschall als Bluterguss diagnostiziert und versucht sie mittels Redon Drainage abzuleiten was misslang (Gott sei dank – Drainage war zu kurz gelegt). Durch Röntgen, CT, MRT Untersuchungen die gemacht wurden weil die Drainage keinen Erfolg brachte kam dann der Tumor-Verdacht zu Tage, es wurde unter „Tumor-Bedingungen“ eine Probe entnommen und eingeschickt, mit dem Ergebnis „myxoides Liposarkom“. Nach Vorstellung beim Tumor-Zentrum wurde besprochen den Tumor erst zu bestrahlen (25 x 2 Gy) und dann zu operieren. Die Bestrahlung habe ich jetzt hinter mir – und es hat den Anschein als wenn sich der Tumor wirklich verkleinert hätte, am 24.02.2014 steht die stationäre Aufnahme an und am 25.02.2014 die Tumor Resektion. Mich interessiert ob es hier „Leidensgenossen“ gibt, die auch sowas in Kniegelenksnähe haben bzw. hatten, die mir erzählen können wie die OP bei ihnen abgelaufen ist, wie lange es gedauert hat bis sie aus dem Bett waren bzw. wieder nach Hause kamen, wie lang so eine OP Naht ist etc. Ich bekomme die Infos am Tag vor der OP, mich beschäftigt das aber jetzt auch schon ganz gut, vor allem ob man sich irgendwie sinnvoll vorbereiten kann.
Schonmal ein ganz liebes Danke schön an alle die sich die Zeit nehmen meinen Beitrag zu lesen und vielleicht auch ihre Erfahrungen dazu schreiben.
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  #2  
Alt 10.02.2014, 22:27
kathi68 kathi68 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sonny,

weiterhelfen kann ich Dir leider nicht - aber es ist auf alle Fälle gut, wenn Du in einem richtigen Sarkomzentrum in Behandlung bist!

Liebe Grüße,
Kathi
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  #3  
Alt 10.02.2014, 22:40
conquerer conquerer ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Puh am Knie weiss ich das nicht, meins war in der Leiste. Gehen konnte ich wenn weniger als 30 ml Wundflüssigkeit am Tag ausgeschieden wurde. Dienstag bin ich angetreten und Montag drauf war ich wieder draussen. Ob Dir das mit dem Knie hilft kann ich leider nicht sagen..

Grüsse
con
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  #4  
Alt 11.02.2014, 12:01
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo,
vielen Dank für die Antworten, das mit der Wundflüssigkeit hatte ich noch gar nicht bedacht - leuchtet aber ja völlig ein - ich muss mich dann noch wohl zwei Wochen gedulden und einfach abwarten was passiert - ändern könnte ich es ja eh nicht...
Vielen Dank für Eure Hilfe

Drücke Euch die Daumen das bei Euch auch weiterhin alles gut verläuft.
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Carpe diem
dt. „Genieße den Tag“ oder wörtlich: „Pflücke den Tag“
ist eine Sentenz aus der um 23 v. Chr. entstandenen Ode „An Leukonoë“ des römischen Dichters Horaz (* 65 v. Chr.; † 8 v. Chr.).

Sie fordert in der Schlusszeile als Fazit des Gedichtes dazu auf, die knappe Lebenszeit heute zu genießen und das nicht auf den nächsten Tag zu verschieben.
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  #5  
Alt 11.02.2014, 13:49
JayCee JayCee ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sonny,

nachdem jeder mensch (und sein ungebetener Gast) einzigartig ist, wird auch die Behandlung immer etwas anders ausfallen.
Bei mir wurde in Zwei-Stündige OP ein pleomorphes Sarkom am linken Oberschenkel entfernt.
Der Schnitt war ca. 25cm und endete kurz über das Kniegelenk an der Innenseite. Ich hatte auch eine Drainage für drei Tage. Danach konnte ich wieder frei herumlaufen (mit Rollwagen). Nachdem der Tumor dicht unter der Haut war und somit die Haut innen "abgeledert" wurde, war die durchblutung nicht optimal, sodass teilweise Nekrosen in der Wunde auftraten, somit braucht die Wunde sehr Lange bis er ganz zu ist.

Vorbereiten auf eine OP kann mann nur zusammen mit den Ärzten, die wissen was sie machen werden (der OP-Plan) jedoch ist die Durchführung immer abhängig was sich während der OP an Vorkommnisse auftun. Es ist, wie einer meine Betreuer sagte, für dich eigentlich einfach nur "Augen zu und Durch".

Ich habe vorher auch meine Gedanken gehabt, aber habe dann alle meine Sorgen, Unsicherheiten und negativen Gedanken mit EFT (nach Franke) erstmal weggeklopft, und war voller Positive Gedanken und somit gut vorbereitet auf was kommen würde.

Ein wenig vertrauen in die Ärzte gehört genauso dazu als die Gewissheit seinen ungebeten Gast vollständig los zu werden. Bei so einer Größe führt kein anderen Weg daran vorbei als eine OP.

Grüße aus dem Süden,
Chris
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Pleomorphes Sarkom linker OS
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ED: 19.7.13; 4 x Chemo+RHT; OP: 28.10.13 -> R0
12/13+1/14 66GY; 2/14 1x Chemo+RHT
3/14 Abszess; 5/14 Behandlung ende
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  #6  
Alt 12.02.2014, 10:18
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo JayCee,

vielen Dank für Deine Schilderung des ablaufes Deiner OP, nimmt mir zumindest ein Stück weit dei Angst das sich das ewig zieht bis ich wieder auf den Beinen bin. Auch wenn die Frage wohl komisch klingt, hast Du - nachdem Dir so ein großer Tumor entfernt worden ist - auch Deformierungen am Bein? Ist die Haut erhalten geblieben oder wird die mit entfernt wenn der Tumor kontakt zur Haut hat? Weißt Du noch wie viele Tage Du im Krankenhaus bleiben musstest?
Mein ungebetener Gast hat sich eine sehr blöde Stelle ausgesucht, an der einen Seite grenzt er knapp an den Knochen (Knochen aber nicht befallen) und an der anderen Seite endet er an der innenseite des Knies - also mit grosser Beule und definitv Hautkontakt.
Vertrauen hab ich in diese Klinik sehr viel, die Ärzte hatten sehr viel Zeit beim Aufklärungsgespräch und haben auch meinen Schwiegereltern (die mich gefahren haben) geduldig jede Frage teilweise auch dreimal beantwortet. Auch wenn es komisch klingt, ich freue mich mittlerweile auf die OP, ist für mich ein ganzes Stück das dann vorwärts geht und mit "Augen zu und durch" hast Du recht, es führt ohnehin kein Weg dran vorbei.
Grüße von der heute sonnigen Nordseeküste
Sandra
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  #7  
Alt 14.02.2014, 10:17
JayCee JayCee ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sandra,

Nachdem bei mir die Ausdehnung zwischen Knochen und Haut war, ist einerseits ein Teil der Knochenhaut entfernt, und anderseits bis unter die Haut gearbeitet worden.
Bei einen Tumor ist es immer wichtig ins "gesunde" zu schneiden; das herausgenommene Material sollte vollständig von gesundem Gewebe ummantelt sein, damit sicher ist das keine Reste zurückgeblieben sind (sog. R0). Bei mir war dies an den genannten Stellen sehr marginal: 1-3 mm.
Die Haut ist nicht entfernt, aber dadurch, dass "abgeledert" wurde, ist die Durchblutung der Haut betroffen. Bei mir war dann eine kleine Stelle der OP-Naht nicht gut durchblutet und entstanden dann Nekrosen. Hierdurch ist die Naht noch immer nicht ganz zu (jetzt noch 4 cm lang und 3 mm breit) denn diese muss von innen aus wachsen, und das braucht zeit. Es ist nichts schlimmes, aber braucht tägliche Fürsorge und die Narbe wird in diesen bereich stärker ausgeprägt bleiben (sagten mir die Ärzte).

Nachdem auch ca 1 KG Material (eine Packung Zucker!) herausgenommen wurde ist schon eine Delle in mein Bein. Der Tumor war auch im Muskelgewebe, sodass mein Streckmuskel größenteils weg ist, und das hinterlässt doch einen Sichtbaren Materialmangel.
Ob bei dir dies auch auftritt, ist also davon abhängig welche Infiltration stattgefunden hat.

Ich war zwei Wochen im KKH, ich hätte evtl. schon eher gehen können, aber ich wollte bis zum entfernen der Fäden schon von den gleichen Ärzten betreut werden, vor allem auch wegen die Sorge um die Nekrotische Haut.

Ich hoffe dies hilft dir weiter, und.....
immer positiv denken - das mag ein Tumor nicht so gern.

Grüße aus ein heute auch sonnigen Süden.
Chris
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Geändert von JayCee (14.02.2014 um 12:20 Uhr)
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  #8  
Alt 15.02.2014, 19:38
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Chris,

deine Erzählungen helfen mir sogar sehr viel weiter und nehmen auch ein Stück weit die Angst und Bedenken.

Das die Haut da hin und wieder nicht so mitspielt, habe ich auch schonmal gehört, die Haut spielt bei meinem Knie eh nach der Bestrahlung ein wenig verrückt, ich pflege die immer schon gut damit nicht vor der OP was passiert.

Das war dann bei Dir ja auch kein kleiner Tumor, 1 kg ist ja schonmal ein riesen Stück. Das einzige was ich vom MRT weiss ist das der Tumor auf der einen Seite knapp am Kniegelenk/Oberschenkel sitzt und an der anderen Seite Hautkontakt hat, da werde ich mich - getreu dem Motto "Augen zu und durch" überraschen lassen was passiert und wie das operiert wird. Werde dann berichten wenn ich das überstanden habe.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende (auch an die stillen Mitleser)
Sandra
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  #9  
Alt 22.02.2014, 01:19
JayCee JayCee ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Sandra,

ich bin erst nach dem OP auf der Sonnenbank gekommen. Nach 66 Gray war meine Haut auch ziemlich betroffen, hatte sich dann sehr rot und schälend verabschiedet. Jetzt, 3 Wochen nach der letzte Bestrahlung, sieht alles wieder gesund aus und juckt nur ab und zu noch.

Noch etwas; nachdem mein Tumor so knapp unter der Haut war und daher von Innen einiges weggenommen wurde, sind auch die direkt unter der Haut liegenden Nerven weg. Die Konsequenz ist, das die Haut lokal "taub" geworden ist. Das ist jetzt bei mir am Knie noch immer der Fall und fühlt sich komisch an. Die taube Stelle wird aber m.E. schon kleiner - was jedenfalls bestätigt, dass Nerven nachwachsen - es geht aber langsam.

Übrigens, ich habe von meinen MRT sessions immer die CD mitbekommen, somit habe ich auch selber am heimischen PC sehen können wie die Ausdehnung des Tumors war. Hast du die auch bekommen? Die stehen dir - ohne weitere Kosten - zu, sind ja deine eigene Daten(!).

Viel Erfolg mit deine OP am Dienstag, ich bin sicher, dass auch dein Gast ohne Hinterlassenschaften Auszieht.

Kräftige Grüße aus dem Süden
Chris
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Geändert von JayCee (22.02.2014 um 01:22 Uhr)
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  #10  
Alt 19.03.2014, 14:19
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Sonny1973 Sonny1973 ist offline
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Standard AW: Myxoides Lipossarkom li. Oberschenkel-Knie

Hallo Chris,
entschuldige das ich mich so lange nicht gemeldet habe. Bin Montag nach 3 Wochen Krankenhaus wieder nach Hause gekommen.
Das richtig gute ist, ich bin meinen Gast los "R0" wenn auch an zwei Stellen sehr sehr knapp - aber immerhin.

Habe jetzt eine ca 45 cm lange Narbe an der Innenseite des Beins, wobei die Mitte das Knie ist. Es musste leider grossflächig entfernt werden und leider auch vieles "was ich noch gebraucht hätte" wie z.b. das Innenband, Kreuzband, Knochenhaut, Knorpel und so einiges mehr. Bedingt dadurch das ich vorbestrahlt worden bin und ein grosses Stück aus dem Knie geschnitten wurde, wurde die Haut dermaßen gespannt das ich eine Woche lang mit extremen Spannungsblasen zu kämpfen hatte. Ist jetzt alles fast vergessen - bin zu Hause und nur das zählt.....

Du hast geschrieben das bei Dir auch Nerven entfernt wurden, das wurde bei mir auch gemacht, teils Hautnerven aber leider auch einige große Nerven die ins Bein gehen. Hattest Du teilweise auch so extremes brennen, ziehen und stechen im Bein?

Muss mich jetzt die nächsten 12 Wochen mit einer Taco-Braces auch ROM Schiene genannt anfreunden, weil jegliche Stabilität im Knie verloren ist. Kämpfe mich so langsam vom Rollstuhl wieder auf die Füsse.....

Liebe Grüße von der Nordsee
Sandra
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  #11  
Alt 25.03.2014, 01:11
def def ist offline
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Hallo Sandra,

erst einmal Glückwunsch, dass Du wieder zu Hause bist und deinen "Gast" los bist!
Mir ist es vor 2 Jahren sehr ähnlich ergangen. (In 5 Tagen habe ich Jubiläum)
Meine Naht ist auch ca. 45 cm lang, am rechten Bein. Der Unterschied bei mir war, dass ich zuerst operiert wurde, und dann heftig bestrahlt wurde zzgl. Chemos.
Nach meiner Erfahrung hast Du es vielleicht besser erwischt, denn die Bestrahlung hat bei mir Wundheilstörungen verstärkt und, laut den Ärzten, mehr vom Bewegungsaparat kaputt gemacht als die OP. Bei der wurde ein Stück Muskel aus dem Unterschenkel nach oben "geschwenkt" um den Knochen abzudecken, der Rest wurde mit "skin grafts" geschlossen.

Es stimmt schon, dass jeder Fall anders ist, aber trotzdem empfinde ich es auch ermutigend wenn man erfährt wie es anderen mit ähnlichen Symtomen ergeht.

Alles
Gute!

Def
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  #12  
Alt 25.03.2014, 16:20
JayCee JayCee ist offline
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Hallo Sandra,
Herzlichen Glückwunsch mit dem "R0" das ist schon mal beruhigend.
Dann war das doch ein recht großen eingriff. Bei mir ist das Ende der Narbe am Knie. Bei mir wurde auch Knochenhaut entfernt, und auch den Verlauf der Muskulatur verändert.
Entfernte Nerven sind bei mir "nur" die Hautnerven sodass Taubheit rund ums Knie und die Narbe (vor allem die untere Seite) aufgetreten ist. Aber Nerven wachsen wieder.
Das Ziehen und ab und zu Stechen hatte ich auch - und habe ich wieder, vor allem nachdem ich weniger bewege zieht und stecht es wieder im Knie (da wo die Sehnen verändert wurden) Ich gehe davon aus, dass mit genügend Bewegung dies wieder abnimmt.

Derzeit (seit letzten Dienstag) bin ich auch wieder im KKH (LMU-München), denn es hatten sich Streptokokken in meine noch teilweise offene (4 cm) OP-Schnitt verirrt und diese haben sich dann bis zum Abszess ausgetobt. Jetzt wird das ganze großflächig wieder repariert. Am 25.2 hatte ich mein erste Nach-OP Chemo/Hyperthermie, vielleicht war das doch nicht so positiv für die Wunde.

Was bedeutet dann der Verlust von Knorpel und Bänder? Kann dies Kompensiert werden? Knochenhaut ist nicht ganz so ein schlimmer Verlust, aber Bänder - was haben die Ärzte darüber gesagt? Vielleicht hat "def" noch Erfahrung für dich?

Grüße aus dem Süden, lass es dir daheim gut gehen - positive Stimmung beschleunigt Genesung.
Chris
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  #13  
Alt 26.03.2014, 20:22
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Hallo Chris,
das ist ja nicht so schön das die OP Wunde bei Dir nicht so heilen will,ich hoffe doch das die das bei Dir noch in den Griff bekommen, ne Infektion in so einer Wunde ist ja auch nicht ganz ohne. Ich hatte bei mir eigentlich auch mit viel mehr Problemen gerechnet, da alle Ärzte gesagt haben das vorbestrahlte Haut sehr schlecht heilt. Ich muss wohl eine Ausnahme sein - grins - die letzten Fäden sind gezogen und die Narbe ist flach und komplett geschlossen. Wenigstens etwas....
Der Verlust des Innenbandes, des Kreuzbandes und einigen kleiner Bänder bedeutet für mich das mein Knie fast völlig instabil sein wird. Zur Zeit darf ich nur gehen/laufen wenn ich die ROM-Schiene trage, die soll auch den ganzen Tag dran bleiben und nur für die Nacht abgenommen werden. Vor "Selbstversuchen" in punkto gehen und stabilität wurde ich ausdrücklich gewarnt, wenn mir das Knie nach innen wegsackt ist wohl alles zu spät, also bin ich brav. Beim Kontrolltermin in 10 Wochen wird getestet was das Knie noch leisten kann und dann überlegt ob z.B. eine Innenbandplastik oder ähnliches sinnvoll wäre damit ich zumindest sicher wieder gehen kann.
Ich drücke Dir ganz ganz fest die Daumen das bei Dir wieder alles gut wird und sich dieses blöde letzte Stück der OP Narbe endlich schiließt.
Grüße von der Nordsee
Sandra
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  #14  
Alt 17.04.2014, 11:31
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Hallo, wollte doch mal einen klenen Zwischenbericht abgeben für diejenigen die es Interessieren sollte. Ich bin jetzt seit 5 Wochen zu Hause, der Alltag ist recht mühselig (mit ROM-Schiene, 2 Gehstützen und nur 15 kg Belastung) man ist doch sehr auf Hilfe angewiesen, das Lymphödem hat sich ein wenig beruhigt, ich gehe jetzt zweimal die Woche zur Lymphdrainage. Beweglich ist das Knie nur teilweise, wenn ich es über 60-70 Grad beugen will hält mich sehr schnell der Schmerz davon ab, bin da etwas Ungeduldig und weiss so nicht ob ich da nicht etws schneller voran kommen müsste.
In der letzten Woche wurde bei mir dann das nächste "Drama" festgestellt, die Ärzte nannten es "unklar Raumforderung im kleinen Becken nähe Uterus", war am Montag zur OP wieder Vollnarkose dann eine Bauchspiegelung mit Probenentnahme und Untersuchung auch aller anderen Organe durch einen Onkologen und eine gynäkologische Untersuchung der Gebärmutter, auch da wurden zahlreiche Proben entnommen. Nun heisst es warten - bis Donnerstag nach Ostern - dann gibt es beim Gynäkologen eine Besprechung des weiteren Vorgehens und der Befunde. Was mir aber schon in der OP-Nachbesprechung nahegelegt wurde ist, dann es bei mir sehr sinnvoll wäre die Gebärmutter samt "Anhang (Myom/Sarkom)" entfernen zu lassen. Versuche gerade mich mit dem Gedanken anzufreunden, werde auch mal beim "Gebärmutterkrebs" schauen ob sich dort jemand findet der mit sowas Erfahrung hat und mir ein wenig die Bedenken nehmen kann.
Wünsche all meinen fleissigen Lesern schöne Ostertage und hoffentlich wunderschönes Osterwette
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  #15  
Alt 21.04.2014, 13:48
JayCee JayCee ist offline
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Hallo Sandra,
das hört sich ja schon sehr wild und unklar an, es tut mir leid das du jetzt auch noch die Ostertage mit Ungewissheit durchbringen musst.
in welches Sarkomzentrum bist eigentlich in Behandlung? Wenn jetzt schon wieder ein Verdacht auf Myom/Sarkom ausgesprochen wurde, ist es schon sehr wichtig von ein gutes Sarkomzentrum betreut zu werden.
Meines Erachtens sind Sarkome sehr empfindlich für Stress, vor allem die negative Art. Mein Sarkom hat sich ziemlich explosionsartig vergrößert nach ein Paar sehr anstrengende und problembehaftete Tage im Geschäft wobei mir öfters die Gedanke gekommen war wofür ich das alles eigentlich mache.
Darum wünsche ich dir das du in der Tat dein "carpe Diem" jeden Tag mit positiven Gedanken umsetzen kannst und das der Befund nichts schlimmeres beinhaltet.
Kopf hoch und weg mit negativen Gedanken (auch wenns schwer fällt)

Herzliche Grüße aus dem Süden,
Chris
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