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  #1  
Alt 07.10.2011, 16:07
DB11 DB11 ist offline
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Registriert seit: 02.10.2011
Beiträge: 4
Standard Leiomyosarkom Schulter rechts

Hallo zusammen,
ich bräuchte bitte eure Hilfe.Ich bin 26 Jahre alt und bemerkte Anfang Juni einen kleinen Huckel auf meinem rechten Schulterblatt.Durch die Urlaubsvertretung und meinen Urlaub bin ich leider erst am 19.August zum Arzt gegangen.Man sagte mir,dass es ein Lipom wäre.Nicht schlimmes und müsste eigentlich nicht entfernt werden.Ich bestand aber drauf und so würde ich am 31.08.11 ambulant operiert.Nur leider fand das Pathologische Labor heraus,dass es ein Leiomyosarkom Stadium pT1a, R0,G1 ED 9/11 war.

Anschließend wurde ein CT gemacht.Dabei hat man in der Lunge mehrere
ca.3,mm große Rundherde entdeckt.Jetzt möchte man einen dieser Rundherde in der linken Lungehälte durch eine mini-invasive Entfernung herausholen.Desweitern möchte man die Stelle,wo das Leiomyosarkom saß nachresektieren,weil der Sicherheitsabstand zu gering war.

Ich stehe seitdem total unter Schock und weiß überhaupt nicht was ich machen soll.
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  #2  
Alt 07.10.2011, 16:57
kaiserfisch kaiserfisch ist offline
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Registriert seit: 18.12.2010
Ort: Wuppertal
Beiträge: 33
Standard AW: Leiomyosarkom Schulter rechts

Hallo,

das erinnert mich sehr an meinen Fall. Leider habe ich mich nicht operieren lassen und 6 Jahre gewartet...

Du hast aber Glück im Unglück, denn die Histologie hört sich eigentlich ganz gut an. Was ich nicht verstehe, ist die angebliche Streuung in die Lunge bei einem G1 Tumor. Wo bist du in Behandlung? Welche Stadt? Kennen die sich mit Sarkomen aus? Ich wurde auch erst falsch behandelt!
Mein Rat: nimm deine Bilder und den Bericht und gehe in ein Sarkomzentrum. Die geben dir sicher schnell einen Termin. Auch wenn der Sicherheitsabstand gering war, war es doch eine R0-Resektion, oder? Warum wollen sie dann nochmal operieren?

Alles Gute
Andrea
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  #3  
Alt 07.10.2011, 17:06
Ric Ric ist offline
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Registriert seit: 20.05.2011
Ort: Eschweiler
Beiträge: 87
Standard AW: Leiomyosarkom Schulter rechts

Hey,

das tut mir leid und ich kann absolut verstehen was für ein Schock diese Diagnose ist.

Ganz wichtig ist jetzt das du schnell reagierst und dich in einem Sarkomzentrum behandeln lässt. Es ist wichtig das schnellstmöglich nachreseziert wird von einem Spezialisten. Auf keinen Fall mehr irgendeinen Arzt daran herumschneiden lassen.

Mein Mann hat auch ein Leiomyosarkom. Ich bin 26 und er 37 Jahre alt - wir können absolut verstehen wie du dich fühlst und das Schlimme ist das man meist mit solchen Diagnosen ziemlich allein gelassen wird und dann fängt man an im Internet zu suchen und fühlt sich noch schlechter.

Ich schaue fast jeden Tag hier rein, daher kannst du dich gerne jederzeit an mich wenden auch per PN wenn du Hilfe brauchst oder Informationen benötigst.

Lass den Kopf nicht hängen. Es gibt hier viele nette Leute die einem mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Lieben Gruß

Ricarda
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  #4  
Alt 07.10.2011, 17:27
DB11 DB11 ist offline
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Registriert seit: 02.10.2011
Beiträge: 4
Standard AW: Leiomyosarkom Schulter rechts

Vielen Dank für euren lieben Worte.

Also ich bin in Erfurt in der Onkologie in Behandlung.Soweit ich weiß, stehen die Ärzte mit Sarkomspezialisten in Berlin in Verbindung.

Der Sicherheitsabstand beträgt laut Labor nur 0,5mm.Deshalb will man nochmal nachresektieren.

Ich verstehe die angebliche Streuung in der Lunge auch nicht.Deswegen will man einen dieser Rundherde herausholen und ins Labor schicken.Die sollen dann herausfinden,ob es eine Metastase ist.

Ich war auch schon wegen einer Zweitmeinung im Uniklinikum in Jena.Die meinten,dass sie mich lieber alle 3 Monate zur Kontrolle ins CT schicken würden.Da sieht man dann auch,ob die Rundherde wachsen.

Leider bekomme ich im Sarkomzentrum in Frankfurt keinen schnellen Termin.
In Erfurt soll ich schon am Dienstag ins Krankenhaus zwecks OP.
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  #5  
Alt 02.11.2011, 16:40
DB11 DB11 ist offline
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Registriert seit: 02.10.2011
Beiträge: 4
Standard AW: Leiomyosarkom Schulter rechts

Am 17.10.11 war es dann soweit.Da sollte meine OP statt finden.
Im CT waren keine Rundherde in der Lunge mehr zu sehen,somit war eine Punktierung nicht mehr notwendig und man hat nur nochmal die Schulter nachresektiert.Im entnommenen Gewebe hat man keine bösartigen Zellen gefunden.Jetzt muss ich natürlich dann immer wieder zur Kontrolle.
Wie ist das bei euch,ich kann nachts immer noch nicht richtig schlafen.Ich hab wohl immer noch Angst,dass irgendwo im Körper Metastasen auftreten können.Habt ihr eure Ernährung umgestellt?
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  #6  
Alt 03.11.2011, 09:46
Ric Ric ist offline
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Registriert seit: 20.05.2011
Ort: Eschweiler
Beiträge: 87
Standard AW: Leiomyosarkom Schulter rechts

Das sind doch mal gute Nachrichten!! Das freut mich für dich.

Leider ist es tatsächlich so das sich das Leben komplett verändert und nichts mehr so ist wie früher - man kann den Gedanken an den Krebs auch nicht abschalten und die Check-ups alle 3 Monate machen einen wahnsinnig vor Angst. Aber irgendwie lernt man mit der Zeit etwas besser damit umzugehen, bzw. denkt nicht mehr die ganze Zeit daran - kann wieder unbekümmert lachen.

Natürlich kommt die nächste Panik dann wieder mit dem nächsten CT.

Ich persönlich klammere mich an die Leiomyosarkom Geschichten die Mut machen und hoffe ganz fest das es bei meinem Mann auch so positiv verlaufen wird. Es ist aber auch sehr sehr wichtig die richtigen Ärzte an seiner Seite zu haben die einem Mut machen und nicht ständig sagen "Hmh ja es sieht schlecht für Sie aus und Sie sind sehr sehr krank....." DAS WISSEN WIR SELBST.

Wir haben bisher mal abgesehen von dem mistigen Krebs so verdammtes Glück gehabt für das wir so dankbar sind. Von einigen Ärzten schon abgeschrieben haben wir uns IMMER um Alles selbst gekümmert und uns die besten Ärzte rausgesucht. Das Problem kennen hier leider auch viele. Man muss den Arzt finden der mit einem den Kampf aufnehmen will und nicht einer der einem die Statistiken runterlabert und sich dann umdreht und einen alleine lässt.

Du musst jetzt folgendes bedenken:

1. Du bist super operiert worden und TUMORFREI, das sind die allerbesten Voraussetzungen dies auch lange oder vielleicht sogar für immer zu bleiben

2. Selbst wenn ein Rezidiv kommt gibt es Therapien die man anwenden kann. Es gibt Leute die sogar im metastasierten Stadium noch lange gelebt haben, bzw. sich wieder operieren lassen konnten und wieder eine R0 Situation erreichen konnten.

Es gibt tolle Leute hier die einem Mut machen und auch wirklich sehr interessante Geschichten zu bieten haben. Leute um die es gar nicht gut stand und denen es heute gut geht. Es ist sehr schwer, aber man muss daran glauben auch zu denen zu gehören und jeden Tag bewusst zu genießen und sich zu freuen das man ihn erleben darf.

Du könntest auch mal psychoonkologische Hilfe in Anspruch nehmen, bzw. das mal ausprobieren. Manchen hilft das sehr gut.

Ich habe meinen Mann gerade wieder zum Flughafen gebracht. Er fliegt wieder nach Seattle um dort an einer neuartigen Studie teilzunehmen bei welcher Leute ohne sichtbare Tumoren (die aber vorher metastasierte Sarkome hatten) adjuvant "geimpft" werden um Rezidive zu vermeiden. Ende November hat er wieder einen Scan und der Gedanke daran lässt mich fast ausflippen vor Angst - so ist das leider.

Trotzdem haben wir vor ein paar Wochen geheiratet und ziehen jetzt um und leben unser Leben eigentlich sehr normal, aber vor Allem extrem glücklich und intensiv.

Er macht relativ viel Sport, ernährt sich sehr gesund und nimmt Nahrungsergänzungsmittel und Antioxidantien. Dies soll allerdings keine Empfehlung sein diese zu nehmen - das ist jedem selbst überlassen und die Meinungen dazu sind auch sehr unterschiedlich.

So jetzt habe ich dir viel mehr geschrieben als ich eigentlich wollte.

Ich wünsche dir weiterhin alles Gute.

Liebe Grüße

Ric
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