Metastasen am Wachstum hindern - statt Op?

[Jubianja]

Hallo Conny,

dass die Metastasen aufhören zu wachsen, freut mich sehr für Dich.

Ich wünsche Dir von Herzen, dass das Yondelis anschlägt, zumal es dann auch für andere Betroffene ein Hoffnungsschimmer ist!

Liebe Grüße

Bianca

[eva1972]

Liebe Ricarda,
manchmal trifft man auf Ärzte, die sich daran ergötzen, einen Tod geweihten vor sich zu haben.
Diese Ärzte sollte man , wenn es geht , meiden.
Sie sind meistens nicht nur im psychologischen Umgang mit Patienten dumm.
Natürlich sterben wir früher. Aber das bedeutet nicht, dass wir jetzt schon tot sind.
Ich für meinen Teil genieße mein Leben auch mit meinen 20 Lungenmetastasen. Die Chemos OPs und Bestrahlungen probiert man eben. Es hilft oder auch nicht.
Gerade hat mir der Arzt in Großhadern erzählt, warum er etwas im Stress ist: er beantragt gerade einen Forschungszuschuss, um Tumoren mit Hilfe von Lysin mit Chemo direkt zu "infiltrieren". Bedeutet keine sonstigen Nebenwirkungen...
Es geht vorwärts, immer wieder.
Oder eben nicht. Und selbst dann hat kein Arzt das Recht, einen nach seiner Patientenverfügung zu fragen. (Wie mir vor 3 Jahren mal passiert ist.)
Das hilft keinem Patienten.

Ich hoffe, du siehst bald wieder Licht,
egal ob für ein Ende oder noch viele Jahre.

Eva

@jubianja
Yondelis ist bisher das harmlosteste Mittel, das ich kennenlernen durfte.
Muskelkater, schlechtes Blutbild (unter 1000 leukos über 4 Tage), HB schlecht, also auch Allgemeinbefinden nicht ganz so dolle.
Ansprechen der Tumoren nach 4 Zyklen: eine Verdichtung und eine leichte Vergrößerung um 2-4 mm.

[angie fuerst]

Liebe Eva,
du bist eine wirklich tapfere Frau, Hut ab, vor dem, was du schon alles durchgestanden hast. Und dann diese Lebenskraft, die aus deinem Beitrag gerade so herausstrahlt. Das ist bewunderungswürdig und kann für uns Sarkompatienten und auch für unsere mitbetroffenen und uns nahestehenden Angehörigen nur ermutigend sein. Danke!
Liebe Ricarda,
gestern habe ich fest die Daumen gedrückt und immer wieder an euch gedacht.
Evas Beitrag sollte auch dir und deinem Verlobten Mut machen.
Ganz liebe Grüße, sowohl an Eva als auch an Ricarda von
Angie

[Ric]

Hallo Ihr Lieben,

ich habe es leider vorher nicht wirklich geschafft zu schreiben, da die letzten Tage die pure Hektik waren.
Dann hatte ich einen wutentbrannten Post im Kompass geschrieben, allerdings konnte ichs nicht hochladen und war dann weg.

Daher mach ich es jetzt kürzer. Die niederländische Onkologin meines Freundes sollte eine Überweisung/ bzw. Statement für die Versicherung schreiben damit die die OP in Frankfurt genehmigen. Telefonisch erklärte sie sich auch dazu bereit, allerdings schrieb sie hinter unserem Rücken das sie die OP nicht unterstützen möchte und sie sie auch nicht für sinnvoll hält...... Es würde dem Patienten ja sowieso keinen Benefit bringen!!!! Ist das zu fassen?????!!! Aufgrund dieses Statements der Onkologin wollte die Krankenkasse die Kosten für den Eingriff nicht mehr übernehmen.

Nochmal der Hintergrund zum Verständnis: Es liegen 3 resektable Lebermetastasen vor die schnell wachsen und auf eine Chemoinfusion nicht angesprochen haben. Nach der Chemo hat er allerdings eine starke Gallenblasenentzündung bekommen (mit septischem Schock nach Legen der Drainage!) wurde eine Woche stationär mit Hochdosisantibiotika behandelt und sollte dann WARTEN bis die Gallenblase sich erholt. Er hätte wohl Pech gehabt, aber mit der Chemo hatte das nichts zu tun.... ja sicher.... Selbst bei gesunden Menschen nimmt man eine Gallenblase raus, nachdem sie einmal so stark entzündet war. Aber nein, die Holländer möchten einfach weiter Chemo geben, lassen sich auf kein Gespräch ein, handeln wie kostengetriebene Roboter - abartig und unmenschlich.

Der fantastische Prof. in Frankfurt hat diese Ärztin dann angerufen und konnte sie natürlich umstimmen. Sie (Dr. Onkologie, ca. Ende 30) ER (Prof. Chirurgie, 20 Jahre Erfahrung, spezialisiert auf Sarkome und Metastasenchirurgie). Hauptsache sie will ihm erklären was man operieren kann und was nicht. Ich finde es absolut unmöglich das EINE ÄRZTIN/ ARZT über den Willen des Patienten hinweg entscheidet ob operiert wird oder nicht!!!!! Vor allem bei einem absolut anerkannten und standartisiertem Verfahren. Was soll ich sagen Holland ist das allerletzte wenn es um eine einfühlsame und patientenorientierte Behandlung von Krebspatienten geht. Ich hoffe wir können mit der Versicherung regeln das er in DE weiterbehandelt wird. Wir haben echt schon genug Probleme da braucht man sich nicht mit Ärzten rumschlagen die einen schon komplett aufgegeben haben und sowieso nicht sonderlich interessiert sind einem zu helfen.

Die besagte Ärztin hatte dann eine erneute Stellungnahme an die Versicherung geschickt und siehe da, aufeinmal zahlt sie. UNFASSBAR!!
Durch diesen ganzen Mist haben wir eine Woche verloren und 3 nutzlose Tage im Krankenhaus rumgehangen! Ich bin gestern nach der Arbeit 200km nach Frankfurt gedüst um den Abend mit ihm zu verbringen (wir haben beide im 90cm Bett im Schwesternwohnheim gepennt) und habe ihn heute Morgen bis zum OP begleitet, dann bin ich wieder 200km zur Arbeit gefahren. Nun sitze ich hier, völlig neben der Spur und total verängstigt. Ich hoffe es geht alles gut und die finden nicht noch mehr, können alles rausnehmen und er übersteht das ohne Komplikationen - ich habe solche Angst verdammt nochmal und bin so weit weg; kann ihm nicht die Hand halten wenn er aufwacht. Ich schaue auf die Uhr ..... seit 10:00 Uhr ist er in der OP, um 1:00 Uhr werde ich mal anrufen und fragen. Wie schrecklich das für ihn sein muss aufzuwachen und das erste was er sich fragen wird "war die OP positiv oder negativ".

Ich dreh hier total durch....... Tut mir leid, jetzt ist es doch wieder so ein langer Text geworden.....

Eure Ricarda

[Ric]

Leute, ich könnte die ganze Welt umarmen!!!!!!

Soeben rief mich der Oberarzt an und teilte mir mit das die OP fantastisch und ohne Komplikationen verlaufen ist und die auch keine weiteren bösen Überraschungen gefunden haben. Die Gallenblase wurde entfernt und die 3 Metastasen an der Leber komplett. Die haben die Leber sorgsam geprüft und einen intraoperativen Ultraschall der Leber gemacht und nichts mehr gefunden!!!!!!

Es ist fantastisch! Besser hätte die OP nicht ausgehen können - ich bin so erleichtert. Jetzt kann er sich etwas erholen dann hauen wir mit Chemo nach und hoffen und beten das dieser Zustand so bleibt.

Wir (er pennt noch) sind gerade die glücklichsten und dankbarsten Menschen in diesem Universum!!!!!!!

Da werd ich mir heute erstmal mit meinen Elteren anstossen.

Ich drück Euch alle vor lauter Freude gleich mit!!!!

[angie fuerst]

Liebe Ricarda,
das sind ja gute Nachrichten. Ich drücke euch weiterhin die Daumen und hoffe, dass sich dein Verlobter von der Op gut erholt. Kraft und Energie sendet euch beiden
Angie

[Ric]

Danke, das ist lieb von Euch.

Entspannung wird wohl noch was auf sich warten lassen, denn der nächste Schritt ist einen guten Onkologen in Deutschland aufzusuchen und eine wirkungsvolle Chemo zu finden, aber vorher noch den Kampf mit der Versicherung aufzunehmen, damit die weiteren Behandlungen in Deutschland bezahlt werden. Holland ist das allerletzte wenn es um Onkologie geht und ich möchte meinen Schatz in guten Händen wissen.

Ich hoffe wir schaffen das. Wir haben uns jetzt zum 2. Mal gegen die Entscheidung der Holländer gestellt und es war 2 Mal seine Rettung!!!

Ich hoffe und bete jetzt jeden Tag das der Krebs uns erstmal in Ruhe lässt und wir nicht wieder in 2 Monaten neue Metastasen haben. Ein bisschen Glück brauchen wir, manchmal gibts ja in der Onkologie auch kleine Wunder - darauf hoffen wir ganz ganz fest.

Ich bin froh das es dieses Forum gibt, das hilft zu wissen das man nicht alleine ist.

[Volkertrainer]

Hallööööööchen.
Das ist ja ne richtig gute Meldung von euch. Wie schon gesagt der Dr. in Frankfurt ist ein echt guter auf dem Gebiet.
Dann drück ich euch die Daumen das ihr mit der Chemo auch noch gut klarkommt und alles in geordnete Bahnen läuft.

Also weiter so und nen Gruß an Schatzi.

Euer Volker

[Ric]

Hmm,

CT Ergenisse aus Rotterdam sind gekommen und Leber ist ohne Befund, allerdings gibt es eine 6,9 mm große Kontrastmittelanreicherung in der Lunge, wovon vorher nie einer gesprochen hatte. Im April war die nicht zu sehen. Anfang Juni war diese Stelle 6 mm groß, wurde vom Radiologen wohl "übersehen", fürs einen auffälligen Röntgenbefund ist die Stelle auch noch zu klein.

Wir haben also eine unklare einzelne Stelle die in 3 Monaten 0,9 mm gewachsen ist (kann man das überhaupt so genau bestimmen?)

Irgendwie komm ich mir wieder verarscht vor..... 6 mm werden im Juni übersehen aber nach 0,9 mm Veränderung fällt es dann auf??? Vor allem war mir nicht bewusst das ein CT SOOOO GENAUE KLEINSTMINIMALE Veränderungen messen kann....

Onkologin ist ratlos, da dieses Teil sich für sein extrem agressives rasant wachsendes Sarkom sehr seltsam verhält (bzw. sich so gut wie gar nicht verhält)

Hat einer von Euch so was mal erlebt oder irgendwie ne Meinung dazu?

Schön ist allerdings das seine Leber ohne Befung ist, wo beim letzten Mal ja innerhalb von 6 Wochen schon wieder beachtliche Metastasen zu finden waren und das ja auch eigentlich die einzige besorgniserregende CRIME SCENE war.....

Wir fliegen am 14. zu Dr. R nach Berlin und werden ihn dazu mal befragen. Dr. O aus Rotterdam klärt nun mit den US Docs ab ob das nun ein Ausschlusskriterium für die Studie ist, oder was die davon halten.

Wir bleiben erstmal ruhig, hauptsache Leber ist sauber. Da waren ja von den ursprünglich 3 auch nur 2 Metastasen bei der OP entfernt worden. Das andere war eine nicht maligne kleine Vernarbung an der Leber. Gibt es sowas auch an der Lunge?????

Na ja, am 08.10. wird erstmal geheiratet :-)

Irritierte Grüße

Ricarda

[Lenalie]

Liebe Ricarda,

da erwähnst du so in einem Nebensatz: Na ja, am 08.10. wird erstmal geheiratet :-)

Mensch, am liebsten würde ich euch beide umarmen
Ich wünsche euch alles Liebe , drücke euch alle meine Daumen, dass weiterhin alles gut für euch verläuft.

Ganz liebe Grüße von Lenalie

[Beba-]

Zitat von Ric

Na ja, am 08.10. wird erstmal geheiratet :-)

und?? darf man gratulieren???


Hab nun schon den 6. Yondeliszyklus hinter mir!
So gut wie keine Nebenwirkungen......bin echt glücklich darüber.
Lebensqualität ist wichtig

Das erneute Pet ist zu dem Ergebnis gekommen....das die Stoffwechselaktivitäten an manchen Metastasen weniger geworden ist!
Trabectedin hat noch alles unter Kontrolle....teilweise sogar Rückgang!!

Nie aufgeben!!!!!!

Liebe Grüsse
Beba

[snoopy_kat]

Hallo zusammen,

beim Durchstöbern ist mir aufgefallen, dass ihr euch über eine weitere Patientin von Dr. L. in München unterhaltet, die mit Trabectedin behandelt wird. Ich denke mal, dass ich das bin

Herzliche Grüße,

snoopy_kat

[Beba-]

Hi snoopy_kat

wie verträgst du denn den Wirkstoff????
Wieviel Zyklen hast du schon bekommen?


Liebe Grüsse
Beba

[snoopy_kat]

Hallo Beba,

vertrags eigentlich ganz gut! Zyklen kann ich dir gar nicht genau sagen, hab nimma mitgezählt Seit über einem Jahr -mit kurzer Pause wegen Bestrahlung- bekomm ich Trabectedin alle 3 Wochen.
Bekommst du es denn auch immer noch?

Liebe Grüße,
Katrin

[Ric]

Hallo Ihr Lieben,

haben gestern erfahren das Eric multiple Lungenmetastasen in beiden Flügeln hat und jetzt die Immuntherapie abbrechen und Chemo anfangen muss.

Er wird die Therapie in Berlin-Buch machen, da wir dort weitaus mehr Optionen haben als in Holland und Dr. R. einen super Eindruck gemacht hat.

Die Leber ist übrigens seit der OP im August in Ordnung und ohne Befund....

Tja leider sehr bescheidene Neuigkeiten von meiner Front.

Liebe Grüße

Ric