Spitzoides Melanom, TD 1,2 - CL IV

[Mescalero]

Hallo!

Ich bin weiblich, fast 40 Jahre alt und habe heute die Diagnose Hautkrebs bekommen. Fühle mich noch wie betäubt.

Vor einer Woche ließ ich mir ein innerhalb eines Jahres rasch gewachsenes Muttermal (Durchmesser 0,8 mm) an der Außenseite des Unterschenkels entfernen. Nun habe ich erfahren, dass es sich um ein spitzoides Melanom handelt mit einer TD von 1,20 mm, der Clark Level beträgt IV. Mitoseindex < 1.
Das Melanom wurde beim ersten Herausschneiden im Gesunden entfernt ("in toto excidiert").

Der nächste Schritt sieht so aus, dass ich morgen in der plast. Chirurgie einer Klinik hier bei uns vorstellig werden soll. Der FA (f. Chirurgie) bei dem ich das Muttermal herausschneiden ließ, hat mir schon angekündigt, dass nachgeschnitten werden muss und es auch nötig sein wird, Lymphknoten bzw. Wächterlymphknoten zu entfernen.

Mehr weiß ich jetzt noch nicht. Mit den Begriffen Tumordicke und Clark Level kann ich etwas anfangen, weil ich mich mit dem Hautkrebs-Thema aufgrund der Erkrankung einer nahestehenden Person schon einmal befasst habe. Von daher denke ich, dass die Prognose wohl eher mittelprächtig ist. Eine TD unter 1 mm wäre mir natürlich lieber. Der Gedanke an Streuung und Metastasen macht mir angst.

Es wäre nett, wenn mir jemand etwas dazu schreiben könnte, mich vielleicht auch ein wenig aufrichten, ich weiß nicht... Im Moment hätte ich am liebsten alles schon hinter mir. Ich bin ein Mensch, der nicht gerne die "Kontrolle abgibt" ... nun mit etwas konfrontiert zu werden, das ich nicht steuern kann, ist sehr schwer für mich.

Ich sende euch liebe Grüße

Mescalero

[J.F.]

Hallo Mescalero,

lach, tja, wie soll ich es sagen . Erst mal willkommen im Club . Dann willkommen im Clübchen der Eigentümer von spitzoiden Melanomen . Hab auch eins gehabt, bei mir hat nur die Entlarvung doch einige Wochen länger gedauert . Macht nichts, wir beide sind unseren Untermieter trotzdem losgeworden . Es gibt noch ein paar hier im Forum, die ebenfalls spitzoide Melanome ihr Eigen nannten.

Du weißt wahrscheinlich mittlerweile schon, dass diese Melanomart nur histologisch festgestellt werden kann. Außer es ist eine Mischform und weist noch andere Merkmale auf. Außerdem sind die Untersuchungsmethoden in den letzten Jahren doch weitaus verbessert worden, so dass auch nicht klassische Melanome schneller entdeckt werden. Ein Vorteil, der Dir nun zu Gute gekommen ist

Da Du schon einige Hintergrundinfos besitzt, ist es natürlich schwierig zu wissen was Du an Fragen auf dem Herzen hast. Wir haben u.a. unter den wichtigen Threads auch Info-Threads, die mit eigenen Infos bzw auch mit Broschüren bestückt sind. Ich persönlich finde die Broschüren von den Fachleuten für den Einstieg sehr nützlich (unsere Infos natürlich auch, bitte nicht falsch verstehen). Vielleicht schon mal ein Anfang?
So wie Du gerade am Anfang stehst. Es ist wirklich so, dass Du momentan außer Warten und pünktlich bei den Untersuchungen zu sein nichts anderes vor hast, seufz. Erst wenn die Startposition bestimmt ist kannst Du loslegen. Oder Dich entspannt nach hinten lehnen kannst. Je nach Gusto.

Und das mit dem Ruder abgeben und selber tatenlos zusehen zu müssen, haben wir alle hinter uns . Man lernt das Warten. Ob man es nun liebt oder nicht. Ablenkung ist immer noch das beste Mittelchen. Auch das kann man lernen. Es bleibt einem auch nichts anderes übrig. Oder man kann einfach ausblenden. Und macht sich erst mit Betreten des Klinikgeländes seine Gedanken

Von daher hoffe ich mal auf einen unspektakulären Wächter.

Und stell Deine Fragen . Bin heute etwas neben der Kappe, wollte aber zumindest ein feedback geben -> falls ich eine von Dir bereits gestellte Frage nicht gecheckt haben sollte.

[Mescalero]

Hallo!

Vielen Dank für deine Antwort und auch deine aufmunternden Worte.

Fragen... tja, stimmt, da steht keine einzige. Und doch habe ich wahrscheinlich Tausende. Viele davon kann mir jedoch noch niemand beantworten, weil ich halt wirklich erst am Anfang stehe und erst das erste Schneiden hinter mir habe.

Ich habe Angst, das ist klar. Vor der OP (meine erste) und vor allem vor möglichen Metastasierungen. Es ist schwer, Schritt für Schritt zu setzen und erst mal nur an den nächsten Schritt zu denken. Panikgedanken versuche ich wegzuschieben... noch gelingt es mir halbwegs. Ich denke auch, die bringen mich jetzt erst mal nicht weiter.
Mal sehen, ob ich nach dem morgigen "Vorstellungsgespräch" schon etwas mehr sagen kann.

Liebe Grüße
Mescalero

[Mescalero]

Hallo!

Nachdem ich nun ein Erstgespräch in der plast. Chirurgie im Krankenhaus hatte, bin ich ein wenig schlauer über die weitere Vorgehensweise. Andererseits merke ich, dass ich nur Informationsfetzen in Erinnerung behalten habe, weil ich immer noch ziemlich neben der Spur laufe. Mal sehen, was ich behalten habe:

Ich werde nächsten Mittwoch stationär aufgenommen und durchlaufe Untersuchungen wie Ultraschall und Sonographie. Ein Kopf-CT ist (noch) nicht vorgesehen.
Am Donnerstag erfolgt die OP, bei der 1,5 cm rund um die Naht ausgeschnitten wird. Ein Hautstück wird mir vom Oberschenkel entnommen und transplantiert. Irgendwas war da auch mit einer "Fixierung mittels Schaumstoff".
Der Sentinel-Lymphknoten wird bestimmt und untersucht (ob durch Biopsie oder Entfernung, weiß ich nicht mehr). Falls dann ein Befall nachgewiesen wird, ist eine 2. OP nötig, bei der mehr Lymphknoten entfernt werden.
Ich habe danach 1 Woche Bettruhe und werde anschließend in die Dermatologie des KH überstellt, wo ich dann (eventuell oder sicher?) eine weitere Therapie bekomme. Das Wort "Interferon" ist dabei gefallen (im Groben weiß ich durch eigene Recherchen, worum es dabei geht).

Das ist bisher, alles was ich weiß.

Seit der Diagnosestellung leide ich - wie ihr alle nachvollziehen könnt und auch am eigenen Leib erlebt habt oder noch erlebt - an verschiedenen Ängsten und Unsicherheiten, die mal stärker sind und mal schwächer. Die Zukunft tut sich wie ein ungewisses Loch vor mir auf und es fällt mir schwer, meine Situation einzuschätzen. Langsam tauchen auch konkretere Fragen/Gedanken auf.
Ich schreibe die hier mal auf, ob die nun von euch beantwortet können oder nicht (mir ist klar, dass ihr selbst Betroffene seid und keine Ärzte, aber vielleicht können einige von euch aus eigener Erfahrung berichten).

* Wie vernachlässigbar ist der Clark Level im Vergleich zur Tumordicke?
Der Unterschied ist mir halbwegs klar und ich habe mehrfach gelesen, dass der CL-Wert weniger Aussagekraft als die TD hat. Mir macht mein doch höherer CL (IV) Sorgen. Die Bedeutung meiner TD von 1,2 mm ist schwer für mich einzuschätzen.

* Meine Hauptangst ist, dass Metastasierungen festgestellt werden. Keine Angst, ich werde nicht fragen, wie wahrscheinlich es ist, dass es welche bei mir gibt. Jeder Fall ist individuell und die Antwort auf diese Frage, wird man erst im KH feststellen können. Mir graut vor dem Warten. Im Zuge des Erstgesprächs wurde meine rechte Leiste abgetastet - da war nichts zu fühlen, aber das heißt natürlich nichts.

* Die OP ist meine erste überhaupt, ich hatte noch nie eine Narkose. Kann man einschätzen, wie lange sie dauern könnte? Die OP ist wohl sicher meine 2. Hauptangst.

Im Moment versuche ich Schritt für Schritt zu denken und mich von der Angst nicht übermannen zu lassen. Das gelingt mal mehr, mal weniger gut.
Mir hilft es, nicht den Kopf in den Sand zu stecken, sondern mich mit dem Thema auseinanderzusetzen (im Augenblick ist es auch nur schwer möglich, an etwas anderes zu denken). Es gibt mir mehr ein besseres Gefühl, zu wissen, was (ungefähr) auf mich zukommen wird oder könnte.

LG,
Mescalero

[J.F.]

Hallo Mescalero,

auch ich versuche auf die Fragen einzugehen. Nicky hat ja schon einiges angesprochen, von daher beziehe ich mich auf die anderen Dinge . Rational an die Sache heranzugehen ist nie verkehrt. Gut informiert sowieso nicht. Auch wenn es von einigen Ärzten nicht gern gesehen wird, wenn da ein Patient informiert erscheint. Aber wie sagte - auch - ein Arzt "das sind Befindlichkeiten", hat mir sehr gefallen . Klar, das Informieren macht auch Angst, aber ich denke, wenn man weiß wo gegen man da angeht, dann kann man auch mehr ertragen bzw. mehr entgegensteuern, je nach Notwendigkeit. Auch können Aktionen von Ärzten nicht den Stellenwert erreichen, den sie hätten, wenn man "blauäuig" an die Sache herangeht. Aber all das ist meine Meinung. Da ist jeder anders gepolt . Hauptsache man kommt gut aus der Geschichte.

Der Clark Level wird in den neuen Richtlinien vernachlässigt, dafür wird der Mitoserate ein höherer Stellenwert eingeräumt. Clark Level wäre die Hautschicht. Mitoserate ist die Zellkernteilung, also wieviele Zellkerne auf einem millimeter zu finden sind. Dein Mitoseindex ist bei kleiner 1mm. Also wunschgemäß. Daher könnte man laienhaft (der ich nun mal bin) sagen gut gemacht. Die Tumordicke wird herangezogen bzgl der weitergehenden Untersuchungen.

Zur Metastierung brauche ich nichts mehr zu schreiben, Nicky hat alles dazu gesagt. In den Untersuchungen in der Radiologie werden "nur" Makrometas gesehen, die Mikrometastasen werden histologisch festgestellt. Deswegen die Entnahme (=Biopsie) des Wächtern, auch Sentinel Node Biopsie genannt.

Bezüglich der Op-Dauer bei Dir kann ich nichts sagen, da mein Gebiet Gesicht und Hals sind. Aber das werden Dir Arzt und Narkosearzt sagen können. Aber keine Angst vor Schmerzen nach der Operation, das Du keine hast dafür sorgen schon die Ärzte. Und man hat ja auch noch einen Mund und kann der Schwester mitteilen, dass man Schmerzen hat, dann wird Abhilfe geschaffen.

Und es hat noch keinem geschadet, sich zu informieren. Hier im Forum sind genügend Links zu Facharbeiten, Doktorarbeiten etc zu finden und auch jede Suchmaschine ist da behilflich. Von daher, ja, die Wartezeit kann mit Informieren gefüllt werden. Bedenke aber bitte immer, dass auch negative Dinge zum Lesen erscheinen, die einen dann wieder in Schrecken versetzen können. Und da sind wir schon wieder beim nächsten Thema. Neben Warten ist auch das Differenzieren gefragt bzw. wurde gerade auf den Lehrplan des Lebens gesetzt

[Mescalero]

Vielen Dank für eure Antworten! Da fühlt man sich mit all dem gleich nicht mehr ganz so überfordert.

Dass die TD noch nichts über Metastasen aussagt, habe ich schon mehrfach gelesen und dass es sowohl bei dünneren als auch dickeren MM Streuungen gibt oder eben auch keine. Individuell verschieden eben.

Was die zunehmende Bedeutung der Mitoserate betrifft, so wäre mir das natürlich recht. Übrigens steht in meinem Befund nirgendwo etwas von Ulzeration, das ist dann wohl auch gut (oder gibt es andere Bezeichnungen?).

J.F., was du über die Vorab-Informationen schreibst, die man sich als Neu-Patient holt oder auch nicht holt, da kann ich dir nur zustimmen. In meinem Fall war ich froh, dass ich mich schon vorab im Netz informiert hatte, was auf mich zukommt bzw. zukommen könnte. Mich hätte es nämlich bei dem Erstgespräch ganz schon ausgeknockt bei Ankündigungen wie "Wächter-LK-Entnahme", "Hauttransplantation", "Interferon" usw.
Jeder handhabt das anders, und ich brauche im Moment die Information, um mich mit dem Diagnoseschock zu arrangieren und ihn zu verarbeiten. Mir ist auch bewusst, dass man auch unschöne Sachen findet, gerade auch hier im Forum. Ich suche aber auch gezielt nach aufbauenden Infos und behalte dabei - so gut es geht - im Auge, dass sich nichts davon 1:1 auf mich ummünzen lässt, weder Gutes noch Schlechtes. Erst wenn es dann wirklich ans Eingemachte geht mit OP und Untersuchungen, werden nach und nach die Dinge wirklich klarer.

LG
Mescalero

[bijomi]

Hallo Mescalero

Da muss ich mich doch glatt mal wieder einmischen...

J.F. und Nicky haben dir ja eigentlich schon alles beantwortet.

Dann geb ich dir mal ein wenig von dem was dir noch fehlt. Zuversicht.

Unsere Geschichten ähneln sich ziemlich. Ich war 41 bei meiner Diagnose. Auch spizoides Melanom, TD + CL-Level ziemlich gleich.
Das alles ist jetzt 4,25 Jahre her. Und wie du siehst: ich lebe noch! Sogar sehr gut. Keine Metastasen wurden bei mir gefunden (ich hatte eine komplette Ausräumung der umgebenden Lyphknoten - Neck Dissection) und das ist bisher auch so geblieben.
Inferferon hab ich auch mal angefangen, aber dann wieder gelassen. Die Gründe dazu kannst du (wenn es dich interessiert) hier nachlesen.

Auch wenn ich dich sehr gut verstehen kann, weil deine Welt plötzlich nicht mehr so ist wie vorher, du unbeschreibliche Angst hast. Versuche alle Untersuchungen abzuwarten. Außerdem hilft immer wieder der Gang zum Psycho-Onkologen, wenn da mehr aufgewirbelt wird oder du diese Zukunftsangst nicht bewältigt bekommst.

So wünsche ich dir alles Gute für deine anstehenden Untersuchungen und die OP.
Dazu noch eine kleine Geschichte von einer mit mit befreundeten Op-Schwester. Sie konnte gar nicht verstehen, dass ich Angst vor einer OP habe. Ihr Spruch dazu: Wann passen schon so viele Leute auf dich auf, dass dir nichts passiert. Glaub mir: wir passen sehr gut auf die Patienten auf!

[Mescalero]

Hallo bijomi und alle anderen Mitleser,

ja, die Zuversicht fehlt mir wohl noch, obwohl auch die positiveren Geschichten (wie z.B. von dir) natürlich nicht an mir abprallen.

Du sagst es ganz richtig: die Welt ist irgendwie nicht mehr wie vorher. Meine Angst und Anspannung wächst klarerweise jetzt, kurz vor der stat. Aufnahme und der OP (die ja meine erste überhaupt ist). Immerhin weiß ich, dass ich in der Klinik ständige psychoonkologische Betreuung bekommen werde, und das ist zumindest ein bisschen beruhigend.

Danke für deine Wünsche und auch für das Erwähnen der OP-Schwestern-Aussage. Es stimmt ja auch - die dort drin sind nicht meine Feinde, sondern wollen mir helfen.

LG
Mescalero