Vulvakarzinom--Suche junge Betroffene

[nicole8489]

Guten Morgen

Tanja, tschaka du schaffst das. Bei so vielen gedrückten Daumen kann ja gar nichts schief gehen

Dandelion, das war mal interessante Statistik...quäl mich gerade damit ab, Nichtraucher zu werden hechel

Außerdem jammer ich noch immer über die "Nachwehen" von der OP. Sitz noch immer auf Erbse Wäre ja nicht so schlimm, wenn ich nicht wüßte das ich das Gleiche nochmal in ein paar Wochen hätte. Im Moment muß sitz ich dauernd in Bädern und muß mich mit Antibiotikum vollstopfen.
Wieso können die nicht vor dem Schneiden genau sehen wie weit geschnippelt werden muß? Das würde einem wenigstens den Nachschlag ersparen...
Ich laß mir bei der nächsten OP noch die Gebärmutter entfernen.Mehr oder weniger auf eigenen Wunsch. Aber doch auch auf Anraten des Arztes.
Bin sowieso mit Kinderkriegen durch und schon lange sterilisiert.
Ausserdem gibt es eine Veränderung am Muttermund, das nimmt mir dann auch gleich die Angst vor Neuem dort.
Mein Gyn meint nach dem Nachschneiden bin ich damit durch...wollen wirs hoffen.
Lieben Gruß an Helga, Noreen, Konny usw.
Karneval fällt dieses Jahr für mich flach. Macht aber nichts bin hier im Norden auch nicht gerade in der Hochburg Aber zum Umzug gehe ich eigentlich sonst ganz gerne. Könnte ja mit Bademantel und Schwimmring am Hintern gehen
Einen schönen sonnigen freudigen Tag
Nicole

[Kiara1970]

Hallo Mädels,

bin auch mal wieder da und wünsch euch noch nen tollen närrischen Montag (soweit wie es für jeden von euch möglich ist )
Ich selbst hab mit dem jecken Zeugs nicht viel am Hut, aber n bisschen feiern kann ich heut auch: hab mit meinem Liebsten nämlich den 12 1/2. Hochzeitstag ist doch auch ein Grund, oder!?!

Also viel Spaß euch allen und bis dann

Eure Kiara

[sternchen43]

liebe kiara alles gute zum hochzeitstag

[Gabriele 2]

Hallo an Alle,

hoffe, dass Ihr Karneval oder Fasching oder Fasnacht gut "überlebt" habt.

Habe gerade einen interessanten Link auf ein Buch gefunden http://www.thevbook.com/index.html. Ich denke, dass es eventuell interessieren könnte.

Viele liebe Grüsse

Gabriele

PS: Wenn Ihr bei Google "International Society for the Study of Vulvar Disease" (ISSVD) eingebt dann kommen seitenweise interessante Beiträge. Dieser Gesellschaft gehört ein Prof an den ich in Krefeld kennenlernte.


Wünsche Euch allen noch einen wunderschönen Abend

[Gabriele 2]

Hallo Konny-Sternchen,

was machst Du? Wie geht es Dir? Hat die Schmerztherapie angeschlagen?

Denke gern an Dich und drücke Dich....

Sei lieb gegrüsst

Gabriele

[sternchen43]

hallo gabriele 2
ja ich mache die schmerzterapie und ich merke auch das es besser wird zwar noch nicht so aber es gibt schon linderung.
nebenwirkungen sind in moment noch die mir zu schaffen machen.
ich muß viel brechen aber das soll ja im laufe der zeit weggehen.
seid ich die anderen medis nicht mehr nehme (amineurin 25 retart) habe ich 7 kg abgenommen.
das ist was gutes den ich habe durch medis derbe zugenommen.
ja die müdigkeit ist auch noch da,sollja auch noch sich ändern.
ich grüße und knuddel dich konny

[nadja1966]

Hallo Mädels,

heute bin ich einwenig verzweifelt......deshalb auch meine Zeilen.....vielleicht kann mir die eine oder andere ein bisschen "beistehen"....Habe vor gut 2 Stunden das KH verlassen...bin fix und fertig....ein kleiner Einblick in meinen Kurzbefund. Diagnosen: Metastasen Leistenlymphknoten, PAP IV a rechte Labie.....LK-Path. Befund: 2,7 cm durchmessender Lymphknoten mit dem Befund einer die Kapsel überschreitenden Metastase durch ein mässig differenziertes gering verhorntes Plattenepithelkarzinom......
ICH HABE ANGST!!!!!!
Mache jetzt so schnell wie möglich extern ein MRT und suche einen Onkologen auf.....irgendwie war der Aufenthalt in der Klinik diesmal der reinste Horror.....Muss ich mich jetzt wirklich aufgeben? Ich kann seit Tagen nicht mehr schlafen und essen....bitte helft mir doch weiter....Was kann ich noch tun????
Ich könnte nur noch heulen.....

Ich drücke euch innig.....Lieben Gruß, Nadja

[nadja1966]

Hallo liebe Tanja, hallo liebe Noreen und all ihr anderen,

die Verzweiflung ist im Moment sehr groß, aber ich WILL kämpfen - ich WILL siegen.......eure lieben Zeilen sind mir sehr wichtig. Bitte drückt mir ganz fest die Daumen. Am Montag um 6.20 Uhr geht´s zum MRT. Morgen Mittag geht´s zum Onkologen......Denkt fest an mich. Eure guten Gedanken werden mich dann begleiten und vielleicht wird meine Angst ein bisschen gemildert. Ich umarme euch und drücke euch.........

Seid allerliebst gegrüsst, Nadja

Liebe Konny,
hab deine pn erhalten. Danke dir recht herzlich. Ich melde mich auf jeden Fall bei dir.
Liebe Grüße, Nadja

[stupsi]

Liebe Nadja,
ich hab heut morgen deine Nachricht gelesen ich hab den ganzen Tag über an dich denken müssen, und es tut weh dir nicht wirklich helfen zu können.

Ich denke, jede von uns ist mit ihren Gedanken bei dir und ich halte dir zu jeder Zeit ganz fest die Daumen.

Alles, alles liebe und ganz viel Kraft wünscht dir
Susi

[nadja1966]

Liebe Susi,

vielen, lieben Dank für deine Zeilen.....es tut wirklich gut zu wissen, dass ihr an mich denkt....

Liebe Grüße, Nadja

[Gabriele 2]

Liebe Nadja,

ich bin traurig mit Dir; wie alle anderen hier auch. Das sind natürlich erschreckende Nachrichten.

Gut zu lesen, dass Du kämpfen willst. Solch eine Einstellung kommt nicht angeflogen und ich denke, dass genau diese Haltung Dir ganz viel Kraft geben wird. Nimm jede Hilfe an, die Dir geboten wird und jede Zuwendung aus der Du etwas für Dich Wichtiges mitnehmen kannst. Vertraue Deinem Körper und Dir selbst - ich denke, dass Du selbst ganz viel bewegen kannst. Ich weiss nicht, ob es diese vielbesagten Selbstheilungskräfte gibt aber ich glaube ganz fest, dass die eigenen inneren Kräfte etwas bewirken können; wobei ich weit davon entfernt bin in irgendwelche esoterischen Sphären zu entschweben.

Für mich war es immer ganz wichtig, dass ich mich nicht ausgeliefert fühle und Entscheidungen nicht über mich hinweg getroffen wurden und ich selbstbestimmt mit-entschieden habe - das hat mir sehr geholfen und es hat mir auch gut getan.

Ich hoffe sehr für Dich und ich wünsche Dir so sehr, dass Dein Onkologe Morgen Dich dahingehend unterstützen wird und Dir Deine sicherlich zahlreichen Fragen offen und verständlich beantworten wird und dass er Dich seiner menschlich-solidarischen "Komplizenschaft" versichern kann. Du brauchst, so denke ich, jemanden dessen Kompetenz Du vertrauen kannst und das wünsche ich Dir so sehr.

Auch ich, liebe Nadja, denke ganz doll an Dich und bin mit ganz vielen Dich begleitenden Gedanken bei Dir. Lass uns, wenn Dir danach ist, teilhaben an Deinen Gedanken und Gefühlen, Befürchtungen und Sorgen sowie auch an wiedererstarkter Hoffnung und Zuversicht. Ich denke, dass wir alle hier nachvollziehen können was nun in Dir vorgeht.

Von Herzen wünsche ich Dir all die Kraft und allen Mut den Du brauchen wirst und drücke Dir ganz fest die Daumen für ein gutes und aufbauendes Gespräch Morgen/Heute ...

Ich umarme Dich sehr und denke an Dich ---

Gabriele

[nadja1966]

Liebe Gabriele,

es tut so gut, dass ihr guten Seelen gedanklich bei mir seid. Es gibt mir sehr viel Kraft. Mein Kampfgeist ist ungebrochen. JETZT ERST RECHT! Den Kampf nehme ich auf. Es ist nun schon das dritte Mal in meinem Leben, dass ich kämpfen muss. Bislang habe ich gewonnen. ICH BIN EINE KÄMPFERIN!
Jetzt werde ich versuchen meine Entscheidungen nicht immer mit dem Kopf zu treffen, sondern aus dem Bauch heraus.
Ich danke dir für deine Zeilen. All das gibt mir Kraft.....und davon brauch ich im Momnent reichlich.....ich hoffe, dass man beim MRT nix mehr findet. Lieber nehme ich Strahlen in Kauf als eine erneute OP. Im Moment bin ich so geschwächt. Mein Körper ist nur noch Haut und Knochen. ........

Danke!!!! Ich umarme dich! Die allerbesten Wünsche für dich Gabriele und all euch anderen.....

Liebe Grüsse, Nadja

[helga2658]

Liebe Nadja,
ich kann Deine Ängste und Sorgen so gut nachempfinden und ich freue mich, dass Du wieder auf dem Kämpferkurs bist.
Wir alle sind in Gedanken bei Dir und drücken nicht nur die Daumen, sondern auch Dich ganz fest.
Viele liebe Grüsse,
Helga

[Lana]

Hallo an alle!

Habe gestern schon einen neues Thema eröffnet, aber leider hat noch keiner geantwortet. Jetzt habe ich seit gestern nachmittag bis eben nichts anderes gemacht, als eure beachtlichen 70 Seiten hier durchzulesen.
Was ich gelesen habe, hat mich teilweise ziemlich erschüttert, da ich bisher noch nie etwas von Vulvakrebs und vor allem solchen Operationen daran gehört habe! Ich finde es toll, wie ihr damit umgeht und man merkt sogar als Aussenstehender, dass ihr euch gegenseitig Halt gebt und richtige Freunde geworden seid.
Angesichts der schlimmen Krankengeschichten hier traue ich mich schon fast gar nicht, Fragen zu meinem Befund zu stellen, ich schäme mich echt. In anderen Foren hab ich schon so Sachen wie "wir haben hier alle den soundso-Krebs, der ist wirklich schlimm und das was du hast ist gar nichts" gelesen, da hab ich mich erst recht nicht getraut reinzuschreiben.
Ich bin hier ins Forum geraten, weil ich durch google mit den Angaben auf meinen Befund immer wieder auf Krebs bzw. Vulvakarzinom stosse.

Aber ich fang am besten von vorne an:
Mir wurde ein "Leberfleck", der erst in den letzten ca. 6 Monaten entstanden ist und stark gejuckt hat, an der Innenseite der großen Schamlippe entfernt. Der Arzt in der Uni-Klinik sagte nur, das Teil hätte rausgemusst, da diese Dinger sonst dazu neigen, bösartig zu werden und ich soll in 3 Monaten nochmal zur Kontrolle kommen. Ich war davon so überrumpelt, dass ich gar nichts fragen konnte und habe mir nun den Untersuchungsbericht schicken lassen. Daraus werde ich überhaupt nicht schlau und auch bei google finde ich entweder keine oder völlig verschiedene Erklärungen. Darum hoffe ich auf den Austausch mit ähnlich Betroffenen!

Hier mal ein Auszug:
... das nicht ganz gleichmäßig akanthotische Oberflächenepithel ist...deutlich bowenoid alteriert und überwiegend parahyperkeratotisch.
...man sieht zahlreiche eingestreute suprabasale Mitosen, darunter auch deutlich atypische Teilungsformen...
...es handelt sich um deutlich bowenoide unregelmäßig hyperplastische Epithelveränderungen mit Merkmalen des Morbus Bowen. ...kann sich... um bowenoide Papulose handeln. Nebenbefundlich bestehen Hinweise auf chronisch-lichenifizierende Ekzematisierug im Randbereich....

Was habt ihr für Erfahrungen gemacht mit der Heilung der Wunde? Bei mir heilt es eigentlich ganz gut, aber es fängt schon wieder ab und zu an zu jucken. Ich weiß nicht, ob das mit der Heilung zu tun haben könnte? Wurdet ihr an der Stelle überhaupt genäht? Bei mir hat die Ärztin das ganz komisch genäht, sie hat erst die Wunde vernäht und dann darüber die Schamlippen zusammengenäht. Das habe ich aber von meinem Gyn wieder öffnen lassen. Ich hatte nicht dur deshalb den Eindruck, dass alle Ärzte und Schwestern in der Uniklinik FFM so etwas noch nie an so einer Stelle gesehen, geschweige denn behandelt haben. Aber angesichts der vielen Betroffenen hier im Forum kann das ja wohl kaum sein.
Im Internet habe ich jetzt herausgefunden, dass die Bowenoide Papulose zu VIN III zählt, was wiederum einem einem carcinom in situ entspricht. Ist das so? Die Erklärungen sind sehr unterschiedlich... Und sollte man dann nicht einen Test auf diese Viren bei mir (und bei meinem Mann) machen? Außerdem habe ich das Gefühl, dass das ganze Teil nicht einfach komplett und großzügig ausgeschnitten wurde. Aber ich denke immer, die Ärzte werden schon wissen, was sie tun... Scheint ja aber wohl nicht immer so zu sein.
Fragen über Fragen... und ich habe schon einen halben Roman geschrieben...Ich freue mich über Kontakt!!!

Viele Grüße, Lana

P.S.: ich bin übrigens 26

[Lana]

Liebe Tanya,
vielen Dank für deine schnelle Antwort! Das hat mir doch schon etwas weitergeholfen.
Ob "im Gesunden" rausgeschnitten wurde, kann ich diesem Bericht leider nicht entnehmen, aber wie du sagtest wird wohl soweit alles okay sein, wenn ich erst in drei Monaten wieder kommen soll.
Wie wurde denn bei euch die Krankheit festgestellt? Ich meine, bei mir war es ja mehr oder weniger offensichtlich, da ich ja plötzlich einen Leberfleck hatte, wo vorher keiner war. Und wegen dem Juckreiz bin ich dann auch relativ bald zum Arzt gegangen. Aber ich habe jetzt schon oft gelesen, dass viele Frauen gar keinen Juckreiz haben. Und die meisten hier haben ja auch viel schlimmere Sachen als ich. Ich frage echt aus Neugier: wie habt ihr gemerkt, dass da was nicht stimmt? Hattet ihr Schmerzen? Oder wurde das bei Vorsorgeuntersuchungen festgestellt?
Was ich auch noch nicht durchschaut habe: handelt es sich um eine gynäkologische oder um eine dermatologische Krankheit? Ich frage, weil ich damit zuerst zum Gyn gegangen bin, der mich an in die Uni-Klinik überwiesen hat, zwecks Exzision. Aber wenn ich das richtig verstanden habe, sind viele von euch doch sehr oft beim Gyn in Behandlung. Ich würde lieber zu meinem Gyn gehen, aber ich bin nicht sicher, ob das auch sein "Gebiet" ist.
Und eine Frage hab ich noch: nach der Geburt meines Sohnes hat man bei der Entlassungsuntersuchung mit Ultraschall festgestellt, dass ich eine Zyste am Eierstock habe, die man "mal im Auge behalten sollte". Könnte es da evtl. einen Zusammenhang geben. Die Zyste hat seitdem übrigens natürlich keiner im Auge behalten und ich selbst kann mir ja schlecht meinen Eierstock anschauen...
Nochmal großes Lob an alle hier! ich find's echt klasse, dass ihr so offen miteinander redet! Auch ich fühle mich nicht mehr so ganz alleine und auch wenn es blöd klingt: es ist gut zu wissen, was evtl. wenn's ganz blöd läuft, auf mich zukommen könnte... so fühle ich mich schon eher gewappnet!
Ich bin da etwas ängstlich, da meine Oma einen Magentumor hatte und meine Mutter einen Lebertumor...

Vielen Dank!

Grüße, Lana