gvhd Haut nach SZT>> ECP?

[annemarie12]

Bei der heutigen Nachsorge wurden schlechte Leukozytenwerte von 1.700 diagnostiziert...
alle anderen Werte sind o.k.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...

Wie ich mich fühle? Besch...ich spüre schon seit einigen Tagen eine Erschöpfung, die mich an den Zustand erinnert als bei mir AML festgestellt wurde...ich habe sehr große Angst

[nirtak]

Zitat von annemarie12

Bei der heutigen Nachsorge wurden schlechte Leukozytenwerte von 1.700 diagnostiziert...
alle anderen Werte sind o.k.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...

Wie ich mich fühle? Besch...ich spüre schon seit einigen Tagen eine Erschöpfung, die mich an den Zustand erinnert als bei mir AML festgestellt wurde...ich habe sehr große Angst

ich weiß gar nicht was ich schreiben soll
ich hoffe deine angst ist unbegründet
man sagt ja je länger die szt her ist umso geringer das rezidivrisiko, ganz ausschließen kann man es eh nie, und die angst davor geht sowieso nie ganz weg denk ich

dagegen hab ich im moment nur problemchen, also berichte ich mal lieber vom status quo der photopherese, vielleicht helfen meine erfahrungen mal irgendwann irgendjemandem:

also photopherese läuft jetzt 1/2 jahr, ich hatte 12 zyklen und bin im moment weiter auf alle 2 wochen für 2 tage photopherese. zusätzlich bin ich natürlich nach wie vor auf kortison. meine vene hält bis jetzt gut durch, das stechen war bis jetzt nie ein problem und davor hatte ich ja am meisten angst. das stechen mit der dicken nadel spürt man auch kaum, also es tut auf keinen fall mehr weh als mit jeder anderen nadel beim blut abnehmen. echt nicht der rede wert. auch die ca. 3 h an der maschine sind kein problem, verbringe ich immer lesend. auch das mit der toilette teile ich mir so ein, dass ich noch nie auf die schüssel musste, alles einfach machbar.

ob das ganze was bringt kann man noch nicht sagen. die oberflächlichen flecken auf der haut werden eher besser, bei den verhärtungen und dellen merke ich eigentlich noch keine verbesserung, dellen sogar evtl. etwas mehr seit das gewebe nicht mehr so prall mit wasser ist. eventuell bin ich wieder etwas beweglicher in den schultern und knien, tu mir etwas leichter beim anziehen und bücken.

dass das ganze so langfristig ist und man nicht mal weiß ob es wirklich was bringt ist für mich das belastendste an der sache. man hängst irgendwie so in der luft. ich muss mich schon öfter sehr zusammenreißen damit mir die geduld und das durchhaltevermögen nicht ausgehen. und ich hoffe sehr auf bald längere abstände zwischen den zyklen, denke das würde es auch schon etwas einfacher machen.

träumen tu ich natürlich davon kortison-, cgvhd- und photopheresefrei zu sein, aber ich will ja nicht unbescheiden sein. ich schreibe hier im moment gar nicht gern, weil ich halt am liebsten nur von erfolgen berichten würde, aber ich werde mich bemühen weiter zu berichten.

[annemarie12]

In 3 Monaten wären es 2 Jahre nach SZT…auf meiner Suche nach Ursachen, warum die Leukozyten zu niedrig sein können, bin ich u.a. hier im Forum auf 2 Fälle gestoßen…eine 70-jährige Patientin mit AML M4, deren Leukos auch fielen aber alle anderen Werte gut waren…nach erfolgter Knochenmarkspunktion wurde ein Rezidiv festgestellt…und ein ca. 35-jähriger junger Mann mit 2 allogenen SZT von Geschwistern, bei dem das Rezidiv innerhalb 2 Jahren nach der 2. Transplantation eintraf…er ist innerhalb von ca. 8 Wochen verstorben.
Es könnte eine Virusinfektion sein…ich habe aber keinen weiteren Symptome wie z.B. Fieber. Ich bin erschöpft…aber das war ich schon die ganze Zeit nach der SZT. Ich sehe so gesund aus, sagt meine Umwelt…aber das kann kein beruhigendes Kriterium sein, denn sonst würde man ja nicht alle 2-4 Wochen das Blut untersuchen…Es könnte sein, dass mein Körper nachdem kein Kortison mehr hinzugegeben wird, versucht die noch vorhandenen „Baustellen“ wie Darm und Mundschleimhaut zu reparieren und deshalb weniger Leukozyten im Blutserum nachweisbar sind…aber das ist meine Theorie, die die behandelnden Ärzte nicht kommentieren. Und keinen Kommentar werte ich dann als eher schlechtes Zeichen…in meinem Körper läuft das komplette Panikprogramm inkl. „Kloss im Hals“.
Ich war gerade dabei, mir ein bisschen normales Leben ohne Leukämie und mit weniger Nebenwirkungen von der harten Behandlung einzurichten. Ich wollte eine Reha machen. Falls es ein Rezidiv ist, habe ich wenigstens die Aussicht darauf, dass es bei einem Rezidiv einer sekundären AML M4 innerhalb weniger Wochen zum Ende des Lebens führt…und dann ist endlich Ruhe…
Nirtak, ich freue mich immer, wenn ich was von dir höre. Erfolge sind relativ. Konnte denn das Kortison mittlerweile wenigstens ein bisschen reduziert werden?

[Marcwen]

Zitat von nirtak

dagegen hab ich im moment nur problemchen, also berichte ich mal lieber vom status quo der photopherese, vielleicht helfen meine erfahrungen mal irgendwann irgendjemandem:
...

träumen tu ich natürlich davon kortison-, cgvhd- und photopheresefrei zu sein, aber ich will ja nicht unbescheiden sein. ich schreibe hier im moment gar nicht gern, weil ich halt am liebsten nur von erfolgen berichten würde, aber ich werde mich bemühen weiter zu berichten.

Vielen Dank für deinen Bericht, lese hier immer aufmerksam mit.
Photopherese war/ist auch bei mir angedacht, aber ich bin da eher skeptisch. Aber was hat man für Möglichkeiten? Alles halt sehr experimentell und Niemand kann einem wirklich was zu den Aussichten sagen. Das ist für mich auch schwierig an der Sache, quasi Ausschlussverfahren und hoffen und beten.

[Noctilux]

Zitat von annemarie12

.....nächster Termin in zwei Wochen...dann sollen Chimärismus und so weiter kontrolliert werden...und evtl. eine Knochenmarkspunktion erfolgen...

Gibt es vielleicht die Möglichkeit, den Termin (mit ev. Punktion) vorzuziehen? Was sagen die in der Ambulanz?

Das mit dem "Kloss im Hals" ist nur zu verständlich, ich hoffe doch sehr, dass das nur falscher Alarm ist!

Gruß
nocti

[nirtak]

ja das kortison konnte mittlerweile auf 12,5 mg reduziert werden, mal sehen ob das klappt, beim letzten mal habe ich bei der dosis wieder probleme mit dem cgvhd bekommen. bin jetzt seit 1 woche auf der dosis, bis jetzt funktioniere ich noch recht gut, aber das wirkt sich ja immer etwas verzögert aus. ist halt noch immer deutlich über der cushing-schwelle und dementsprechend hab ich jede menge nebenwirkungen, aber da darf ich jetzt nicht jammern wo es anderen hier viel schlechter geht.

was das experimentelle an der ecp angeht und dass einem eben keiner sagen kann ob es wirklich hilft oder nicht, ja das liegt mir auch total im magen bzw. ich hänge deswegen total in der luft. es ist kein schönes gefühl nicht zu wissen ob sich der ganze aufwand lohnt. aber ich denk mir halt es wäre auch kein schönes gefühl es nicht zu probieren und nicht zu wissen ob es vielleicht doch etwas gebracht hätte. ich glaube ja sagen zu können dass die ecp schon zumindest ein bisschen was bringt, ob man damit den cgvhd wirklich weg bekommt bzw. tablettenfrei wird ist ein anderes thema und vor allem auch was passiert wenn man die ecp beendet.

[kl2vb]

Hallo,
Ich habe mir jetzt mal den ganzen Thread durchgelesen und herausgefunden dass bei eigentlich allen die GvHD mit einem Ausschlag einhergeht. Ich habe jetzt schon seid Transplant. vor 1,5 Jahren diesen Sch*** Juckreiz ohne irgendwelche Gründe(kein Ausschlag, keine rote Stellen, keine trockene Haut, usw.). Selbst die Ärzte wissen nicht mehr weiter, denn eine GvHD wird es wahrscheinlich auch nicht sein, da ein bestimmter Wert in meinem Blutbild nicht erhöht ist(Weiß grad nicht mehr wie der hieß). Das einzige was ich habe ist eine Pigment-Störung, weil ich ohne UV-Strahlung ziemlich braun geworden bin, was ja jetzt nicht wirklich ein Problem ist. Nichts was der Arzt aufgeschrieben hat zeigte Wirkung, darunter waren: Atarax, Fenistil, Citerizin, Tavegil und noch einige wo ich den Namen nicht mehr von weiß, nicht mal Advantan Milch oder Creme bewirken was und da ich keine Nacht mehr richtig Schlafen kann ohne Zopiclon wollte ich mal fragen, ob jemand so was kennt oder schon mal davon gehört hat, denn ich werde hier langsam Wahnsinnig.

[annemarie12]

So wie ich das verstehe gibt es bei den gvhds nichts, was es nicht gibt auch in deren Ausprägung. Und leider kennen die Ärzte noch viel zu wenig die Wirkmechanismen. Das "Allheilmittel" scheint Cortison und gewisse Immunsuppressiva zu sein und diese in unterschiedlichen Dosierungen nach dem Prinzip "schaun mer mal".
Ein Ansatz wäre vielleicht sich im Einzelfall von dem Gedanken zu lösen, was gegen die gvhd hilft, sondern es so zu behandeln, als würde ein Nicht-Transplantierter unter dem Symptom leiden. Vielleicht erreicht man dadurch zumindest eine Linderung.
Natürlich niemals selbst Herumexperimentieren an der Medikation, sondern immer in Absprache mit dem Arzt!

[annemarie12]

Hallo nirtak...
Wie gehts dir denn mit der ecp und gibts weitere Fortschritte?
Und es gibt hier kein Ranking "ich darf nicht klagen, es geht anderen schlechter".
Du machst eine Menge durch, du weißt nicht, wann und wie es was bringt und die Einschränkungen lassen dich auch nur bedingt ein "Leben" führen, weit von dem, wie man es als junger Mensch führen möchte.
Für das "Leben" kämpfst du jeden Tag und zahlst einen hohen Preis.
Du machst das schon so lange, du machst das super, ich habe dich hier noch nie "jammern" hören, sondern immer sagtest du, ach nicht so schlimm und machst Betroffenen so viel Hoffnung und Zuversicht. Danke, nirtak ;-)
lg

[nirtak]

also zum thema juckreiz: also ich kenne juckreiz auch ohne dass auf der haut optisch etwas sichtbar wäre, das letzte mal zum beispiel als das kortison eine bestimmte grenze unterschritten hatte, in der nacht hatte ich dann immer an bestimmten körperstellen juckreiz ohne dass dort neue rote flecken aufgetreten wären, mit erhöhung des kortisons war der juckreiz wieder weg

was bei mir bis zu einem gewissen grad gegen den juckreiz hilft: ölbäder und viel eincremen, nicht zu heiß duschen und evtl. auch nicht täglich (sorry klingt etwas eklig, aber man kann sich ja trotzdem waschen), nur kühles/leichtes gewand/materialien direkt auf der haut tragen, generell hitze meiden

zum thema ecp: diese woche hatte ich den 15 zyklus, kortison ist auf 10mg, der ausschlag wird weiter besser und heller, im gesicht hinkt er dem körper etwas hinterher, aber im gesicht ist die haut auch etwas empfindlicher und reagiert anders, was ich außerdem positiv feststelle ist, dass ich wieder beweglicher bin, also die muskeln und gelenke geben mir wieder mehr spielraum, ich kann mich besser bücken, anziehen, etc., wo ich noch keine verbesserung merke ist der orangenhaut-effekt und die verhärtungen an den füßen und schienbeinen, das soll aber auch ewig dauern bis man da ergebnisse sieht

im moment hab ich mich mit der photopherese ein bissi angefreundet, der aufwand, die fahrerei und die nacht im krankenhaus alle 2 wochen machen mir grad nicht so viel aus, obwohl ich mich natürlich sehr nach längeren abständen sehne. jetzt ist es aber so, dass es die onkologin die mich bis jetzt betreut hat, nicht mehr gibt, sie war der spezialist auf dem gebiet, die anderen ärzte sind nicht so pro-photopherese eingestellt wie sie glaub ich, es soll anscheinend auch einen paradigma-wechsel geben, es wird überprüft ob wirklich alle patienten, vor allem die, die es schon länger machen, wirklich von der photopherese profitieren, auch das wort ressourcenmangel ist gefallen. also keine ahnung wie es weiter geht, der jetzige arzt dort hat mich mal auf eine liste geschrieben und wird meinen fall bei der nächsten teamsitzung besprechen, vielleicht kann er mir in 2 wochen mehr sagen.

weiß nicht ob ich mich freuen soll oder nicht. grundsätzlich hätte ich ja nix dagegen photopherese-frei zu sein, aber ich will halt auch nicht wegen ressourcenmangel eine behandlung gestrichen bekommen die vielleicht doch hilft. keine ahnung.

alles in allem hab ich aber grad eine recht gute phase, fühl mich wohl in meiner haut und kann alles tun was ich will. bin auch guter hoffnung dass ich mit 7,5 mg kortison noch funktionieren könnte, das letzte mal hatte ich schon bei 12,5 mg probleme. nur menschenmassen heißt es halt jetzt wenn es mit der grippe los geht wieder meiden, von wegen kein immunsystem vorhanden, naja auf auf überfüllte einkaufszentren mit lauter weihnachts-shopping-wahnsinnigen hab ich eh keinen bock.