Polyneuropathie nach Chemo, Austausch von Therapien

[Anderl]

Hallo Mizzi,

ich hab ja nach wie vor an den Füßen und den Fingern die pnp und meine letzte Chemo war Anfang Dezember 2012. Es war mal besser, dann wieder schlechter. An schlechten Tagen kommt es mir vor, dass die Füße und die Finger dick wie Presswürste sind, heute zum Beispiel ist das wieder so. Ich werde mir jetzt ein Tagebuch anlegen, weil ich das Gefühl habe, dass es auch z.B. davon abhängt was man macht und was man isst bzw. trinkt

Ich hab aber auch sehr, sehr trockene Fingerspitzen, Haut geht aber nicht ab.
Mir hat mal jemand gesagt, weiß nicht mehr wer, dass das Chemogift sehr, sehr lange braucht um komplett aus dem Körper zu verschwinden.

Wir fahren jetzt nach Murnau, dort ist ein Altersruhesitz vom BRK (für meinen Vati), den wir uns mal anschauen wollen.

Liebe Grüße
Andrea

[Mizzi-Mädi]

Liebe Andrea,

das tut mir so leid, dass Du so sehr unter der PNP leidest. Vielleicht versuchst Du auch mal das Salz-Öl-Peeling, das bei mir in der REHA angewendet wurde: Grobes Salz mit Öl verreiben und in die Füße bzw. Hände einmassieren. Ein bisschen besser ist es meinen Füßen danach gegangen.

Murnau für Deinen Vati wäre ja toll. Nicht so weit von München, damit Du ihn oft besuchen kannst und landschaftlich ein Traum. Ich drücke die Daumen, dass es klappt.

Bis dann
liebe Grüße

Mizzi

[Mizzi-Mädi]

Griaß Eich Ihr Lieben,

ich habe ja schon so etwas geahnt, als mir die Haut an den Fingerspitzen abgegangen ist: Jetzt kribbelt und "taubt" es auch in den Fingerspitzen.
Und das 1 1/2 Jahre nach der letzten Chemo. Jetzt graust mir auch schon sehr vor der nächsten CT-Thorax wegen der beim letzten Mal entdeckten Verdichtung in der rechten Lunge. Aber wie sagt man bei uns in Bayern: Schaung ma omoi.

Schönen Abend allerseits!

Mizzi-Mädi

[waldi5o]

Liebe Mizzi,
das tut mir so leid, daß die Finger jetzt auch anfangen.
Lies mal in diesem Thread
http://www.krebs-kompass.de/showthre...t=21074&page=7
das ist der 93. Beitrag in diesem Faden vom 19.4.2013 hat Bettina eingestellt.
Hört sich auch interessant an.
Komisch finde ich nur, Du bekommst doch gar keine Chemo mehr, und jetzt treten noch neue Nebenwirkungen auf?
Kann das alles vielleicht auch einen anderen Grund haben?
Beim Neurologen warst Du sicherlich?
Och Menno...........
Liebe Grüße
Waltraud

[Mizzi-Mädi]

Liebe Waltraud,

vielen lieben Dank für den Link. Ich werde meinen Neurologen mal auf "Duloxetin" ansprechen. Die Nebenwirkungen, die ich schon mal gelesen habe, gefallen mir natürlich auch wieder nicht: "Suizid-Gedanken, Agressionen" usw. Nur die "Appetitlosigkeit" käme mir entgegen. Aber was solls, irgendwann werde ich meine Medikamenten-Abneigung ja verlieren müssen, wenn ich die Polyneuropathie loswerden oder zumindest mindern will. Warum jetzt auch meine Finger betroffen sind, verstehe ich auch nicht, da - wie schon gesagt - die letzte Chemo am 29.11.2012 war.

Liebe Grüße

Mizzi

[The Witch]

Wenn ich dazu mal was sagen darf: Diese Medikamente (es gibt noch mehr davon) helfen ausschließlich gegen Schmerzen bei Neuropathien und nicht gegen Taubheit und Kribbeln. Sie greifen zentral in den Hirnstoffwechsel ein.

(Und eine Neuropathie in den Fingern taucht auch nicht erst nach über einem Jahr auf oder verschlechtert sich plötzlich nach so langer Zeit ohne weitere Ursachen. Eigentlich solltest du das anders abklären lassen.)

[Mizzi-Mädi]

Dann kann ich ja gleich Tilidin gegen die Schmerzen nehmen. Die habe ich im Haus, denn finde mal einen Arzt, der nicht den Kopf schüttelt: Polyneuropathie? Dagegen gibt es nichts!!!!

Mizzi

[Anderl]

Also jetzt muss ich doch auch nochmal meinen Senf dazu geben:

meine Chemo ist ja auch schon im Dezember 2012 zu Ende gewesen! Die PNP hat sich bei mir seitdem immer verändert! Mal besser, mal schlechter, weg war sie nie. Ich hatte auch einmal ein Mittel gegen Epilepsie erhalten, davon musste ich 1/4 Tablette am Abend nehmen, da wurde es mir am nächsten Tag so schwummerig, dass ich liegen bleiben musste. Die Neurologin meinte, da gewöhnt sich der Körper dran
Da muss ich sagen, hab ich lieber dicke Füße und Finger.
Aber ich denke schon auch, dass das seltsam ist, dass man zuerst keine pnp hat und nach 1 1/2 Jahren die dann kommt??? Zucker??? Zusätzliche Nervenschädigung durch Alkoholgenuss??? Ich weiß aber auch nicht, wen man noch fragen könnte.

Onkologin sagt, das bleibt, wird nicht mehr besser. Neurologin meint eigentlich das Gleiche. Alternative Medizin bringt auch nichts. Mein Vitamin B - Spiegel im Blut ist sehr gut, also bringt eine Gabe davon auch nichts, Selen nehm ich immer wieder, auch kein Erfolg! Massagen, Chilipflaster, Kalt-Warm-Güsse, Spazierengehen, Schwimmen ..... keine Erfolge. Vielleicht Ernährung umstellen??? Keine Ahnung

Wenn irgendwer einen Tipp hat, bin ich dankbar, obwohl ich mich eigentlich damit arrangiert habe. Ist halt so

LG
Andrea

[Mizzi-Mädi]

Liebe Andrea,

du bist ja brav, aber bei mir kommt es sicher vom Alkohol. Meinen Wein und - seit letztem Sommer meinen Hugo - trinke ich halt gern. Dann darf ich aber auch nicht jammern wegen der PNP. Das Fingerkribbeln ist heute schon etwas zurückgegangen.

Dir wünsche ich jedenfalls mal ein Wunder, dann ist alles weg!
In diesem Sinne
schönes Wochenende

Mizzi

[waldi5o]

Liebe Mizzi,
als Du von Haut am Finger abpellen geschrieben hattest ist mir erst was ganz anderes durch den Kopf gegangen. Ich mußte richtig grinsen.
Ich habe es bei der Nachbarstochter erlebt, (9 J) bei ihr pellte sich auch die Haut an den Händen ab. Diagnose vom Arzt Scharlach.

Aber mit den Suizid Gedanken, muß nicht unbedingt sein. Ich nehme auch Antidepressiva auch bei Bedarf die Stärkeren Sachen (Bromazepam) aber Suizid Gedanken habe ich noch nie gehabt. Das könnte ja weh tun. Ich habe Angst vor Schmerzen.
Bei der letzten Reha Maßnahme bin ich beim Aufnahme Gespräch auf Suizid Gedanken angesprochen worden. Hatte vorher noch nie jemand nach gefragt. Ich war richtig geschockt.
Ich wußte gar nicht, daß diese Medikamente das Auslösen können.

Hoffentlich bekommt ihr die PNP einigermaßen in den Griff.
Liebe Grüße
Waltraud

[Mällä]

http://www.uniklinik-ulm.de/struktur...n.html#c118333

Für alle die an der polyneuropathie könnte das interessant sein ! Ich mache seit letzter Woche mit, bin mal gespannt wie sich das auswirkt ! Vielleicht hilft der Link etwas ! Grüße

[Mizzi-Mädi]

Liebe Mällä,

vielen Dank für den Link. Ich weiß aber schon, was meine Krankenkasse (DAK) dazu sagen wird: "das hilft nichts, das zahlen wir nicht".

Während meines 2-Zellen-Bades habe ich auch die Galileo-Vibrationsplattfe ausprobieren dürfen. Anschließend habe ich davon eine starke Migräne bekommen. Aber ich frage trotzdem meine Ärzte mal nach der VAT-Therapie.

Du bis neu hier. Magst du mal etwas von Dir erzählen?

Liebe Grüße

Mizzi-Mädi

[Mällä]

Hallo Mizzi ,

Neu bin ich nicht, gehöre auch nicht ins Lungenkrebsforum sondern zum Lymphdrüsenkrebs ( Morbus Hodgkin 4E) .

Hab euren Thread gelesen und dachte ich muss den Link mal teilen !

Seit der Chemotherapie ( Ende 4/12) wurde meine PNP leider nie besser eher schlimmer. Dann hab ich von Ulm gelesen das die da eine Studie anbieten ( falls du Interesse hast ruf einfach an , wenn du in die Studie rein kommst ist das nicht krankenkassenabhänig )

Ich bin nicht reingekommen da ich zu gute Werte hatte bin aber bei der AOK deshalb darf ich trotzdem nach Studie mitmachen.

Ich bin selber noch gespannt ob das funktioniert, obwohl sie schon sehr viele positive Erfahrungen haben ! Mehr kann ich noch nicht dazu sagen , bin am Freitag wieder da !

Grüße Mällä

[Mizzi-Mädi]

Grüß Euch,

heute ist mir etwas unheimlich wegen des Berichts meines letzten CT, den ich heute bei meiner Onkologin abgeholt habe (diese hat den Bericht vom Radiologen erhalten): "Im rechten Lungenparenchym rechts zeigt sich neu aufgetreten eine streifige infiltrative Verdichtung im Mittellappen, eine umschriebene Raumforderung lässt sich nicht abgrenzen. Eine kleinste Atelektasen typische Formation zeigt sich im abhängigen Zwerchfellwinkel...." Kann jemand von euch etwas damit anfangen? Ich habe zwar gegoogelt, aber daraus schlau bin ich trotzdem nicht geworden. Ich glaube, schlimm hört es sich nicht an. Die nächste CT ist am 5. August (im Bericht wird auch eine Nachkontrolle nach 3 Monaten vorgeschlagen) Der August ist zwar länger als 3 Monate, aber wir fahren Mitte bis Ende Juli in Urlaub und da möchte ich noch gar nichts wissen.

Schönen sonnigen Nachmittag ohne Sorgen
wünscht euch

Mizzi-Mädi

[Smanu]

Hallo liebe Mizzi.

Das kann ich dir leider auch nicht übersetzen. Am besten ist es, du rufst mal deine Onkologen an und hakst da noch mal nach, damit nichts übersehen wird.

Liebe Grüße
Manu