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  #1  
Alt 09.04.2018, 11:28
hummelelfe1602 hummelelfe1602 ist offline
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Ausrufezeichen Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo liebe Forumgemeinde,

es geht um meine Mutti, 64 Jahre jung. Seit Juli 2017 fühlt sie sich krank, immer wieder konsultierte sie daraufhin ihre Hausärztin.
Dort beschrieb sie fortlaufend folgende Symptome:
Luftnot bei normaler Aktivität, Abgeschlagenheit, Unwohlsein, permanenter Gewichtsverlust , anhaltende Appetitlosigkeit, Nachtschweiß, Husten, Müdigkeit ...

Es folgten Untersuchungen beim Kardiologen, Blutuntersuchungen, Gyn. ...alles sei i.O. Nachdem meine Mutti im Dezember wieder vorstellig wurde, erhielt sie einen Ü-Schein für den Psychiater (verdacht auf Depression).

Ende Dezember sprach sie davon aus dem Fenster .... , sollte sich an ihrem Befinden nicht etwas ändern bzw. ihr geholfen werden können.

Letztlich überwies die Hausärztin an einen Radiologen, um ein Ct`vom Bauch zu machen zu lassen. Nach der Untersuchung stand eine 1. Diagnose:

"Pleurakarzinose links mit mehrfach abgekapseltem Erguss. Mediastinale LKS im oberen Mediastinum und parakardial"

Einen Tag darauf begab sie sich zu ihrer Hausärztin zur Befundbesprechung. Dort kam es zum Vorhofflimmern (bekannte Diagnose), es erfolgte sofort eine notärztliche Einweisung in`s Klinikum.

Mutti wurde quasi auf den Kopf gestellt.

19.03.18 Röntgen Thorax
"Herz und Mediastinum nach links verlagert, Raumforderung linke Lungenspitze, mehrere Rundherde im linken Ober-und Mittelfeld links.
Pleurapunktion: blutiger pleuraerguss

21.03.18 Bronchoskopie
"ohne nennenswerten Befund "

22.03.18 Echokardiographie
"bekannte Insuffizienz Grad1"

24.03.18 Röntgen Thorax
" Pleurakarzinose links mit nodulären Verdichtungen auf Mittel- und Oberfeld , sowie pleurale Wandverbreiterung apikal und paramediastinal

27.03.18 Ganzkörper-MRT
"geringer Pleuraerguss beidseitig, bekannte Pleurakarzinose links, parakaridale/ mediastinale LKS/LK_Konglomerate, bis nach intraabdominal an die links zentrale Bauchdecke zu verfolgen"

28.03.2018 MRT-Schädel
"alterstypisch, o.B."

28.03.2018 Interdisziplinäre Konferenz
"Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose"

03.04.2018 CT-gestütze Punktion
"Histologie noch ausstehend"
Information des Arztes an meine Mutti (auf ihre Nachfrage): es sei alles eine große Sch... , er hätte schon bei der Entnahme die Bösartigkeit erkennen können. alle 3 gewonnenen Proben sehen alles andere als gut aus.

Während des Krankenhausaufenthaltes hatte ich 2 Gespräche mit dem Arzt.
1. Aussage: Pleurakarzinose, verbringen sie so viel zeit wie möglich mit ihrer Mutti, wir sprechen von vielleicht 4 - 12 Monaten :-((((

2. Aussage: (eine Woche später) Pleuramesotheliom. anfänglich machte sich bei mir Erleichterung breit, aber auf Nachfrage, über was wir nun reden sollten sagte der Arzt: am Umstand habe sich nicht viel verändert, wir hätten lediglich etwas an Zeit gewonnen. :-((((

Diesen Donnerstag, 05.04.2018, ist meine Mutti nun zur onkologischen Sprechstunde geladen, ich werde sie zum Termin begleiten.

Zum aktuellem Gesundheitszustand ist zu sagen. es gibt solche und solche Tage. Tage, an denen sie nur gelegentlich das Bett verläßt, dann wieder "gute" Tage, dann ist es ihr möglich 2-3 h mit dem Auto einen Ausflug zu machen oder mal eine Runde im Wald spazieren geht. sie ißt sehr schlecht, bekommt Fresubine, hustet an einigen Tagen fürchterlich, ist kurzatmig, kaum belastbar ...

Nun zu meinen Fragen, vielleicht kann jemand hier etwas Licht ins Dunkle bringen.

Kommt für meine Mutti die "große" Op überhaupt noch in Frage (Herzinsuffizenz, schlechter Allgemeinzustand)?
Was erwartet uns in den kommenden Wochen und Monaten?
Gibt es hier aktuell Angehörige von Betroffenen, die sich austauschen möchten?

DANKE für´s Lesen. Über Antworten würde ich mich freuen.

LG die noch immer hoffende Hummelelfe

Geändert von gitti2002 (09.04.2018 um 22:43 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #2  
Alt 10.04.2018, 22:58
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Hummelelfe,
ein herzliches Willkommen in diesem Forum, auch wenn die Umständen nicht schön sind.
Als ich deinen Beitrag gelesen hatte war ich doch entsetzt. Wie ist es möglich, dass eure Hausärztin die typische Symptome, von einer eventuellen Krebserkrankung, nicht erkannt hat? Es tut mir sehr leid, was deine Mutti alles mitmachen mußte, bis endlich die entsprechenden Untersuchungen gemacht wurden.
Mein Mann ist am 20. April 2017 mit leichten Atembeschwerden und einem trockenen Husten zum Arzt. Es wurde eine Röntgenaufnahme gemacht und da wurden Auffälligkeiten entdeckt. Er wurde sofort in eine Lungenfachklinik überwiesen und damit nahm das Schicksal seinen Lauf.
Mein Mann hat Rippenfellkrebs ( Pleuramesotheliom).
Meine Beiträge stehen unter „Wir kämpfen gegen Rippenfellkrebs .“
Leider ist diese Krebsart sehr heimtückisch und wird ( fast immer) erst nach Jahrzehnten , im fortgeschrittenen Stadium, entdeckt. Er wird durch Kontakt mit Asbest verursacht. Somit muss deine Mutti vor 20, 30 Jahren in Kontakt mit Asbest gekommen sein. Mein Mann ist berufsmäßig, vor ca.30 Jahren, damit in Kontakt gekommen. Pleuramesotheliom wird als Berufskrankheit anerkannt.
Bei uns hat das Krankenhaus sofort die AUVA informiert. Es ist kein Trost, aber doch eine finanzielle Unterstützung, die man gut gebrauchen kann.
- vielleicht müsst ihr es auch selber beantragen, bei uns in Österreich übernimmt es das KH-
Ich wünsche dir und deiner Mutti ganz viel Kraft.
LG Heike
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  #3  
Alt 13.04.2018, 08:57
hummelelfe1602 hummelelfe1602 ist offline
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Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Heike,

gestern waren wir zum "Familiengespräch & Befundauswertung".
Unsere Hoffnung, es könnte sich doch um einen großen Irrtum handeln, hat sich schnell zerschlagen.

In einem langen, überaus einfühlsamen Gespräch hat die Oberärztin die Verdachtsdiagnose "Pleuramesetheliom" bestätigt.
Um zu verdeutlichen wie weit der Krebs bereis fortgeschritten ist, hat sie uns CT-Bilder gezeigt. Der gesamte linke Lungenflügel ist befallen/umschlossen, dazu die komplette linke Seite des Bauchfells. Proben von den in der Nähe liegenden Lymphknoten haben sie schon nicht mehr entnommen.

Eine OP kommt überhaupt nicht in frage, zu spät, zu großflächig ausgebreitet.

Einzig eine Chemotherapie (alle 3 Wochen a 4 Zyklen, mit den bekannten Mitteln) wurde diskutiert. Ausdrücklich wurde darauf hingewiesen, dass es sich hierbei lediglich um eine palliative Maßnahme handelt. Man sprach von etwas mehr Lebenszeit.
Sie sagte meiner Mum deutlich, dass es max darum geht das Wuchern aufzuhalten bzw. es zu versuchen. Gleichzeitig die aktuelle "Lebensqualität" noch zu halten.

Meine Mum hat sich (aktueller Stand heute) gegen die Chemo entschieden. Aufwand und Nutzen stehen für sie in keinem Verhältnis. Für 3 Monate mehr Lebenszeit wird sie sich nicht mit der Chemo quälen.
Dann lieber die verbleiben Zeit sinnvoll nutzen, so lange es noch möglich ist.

Die behandelnde Klinik kümmert sich nun um einen Palliatiplatz. Sie könne jederzeit kommen. Symptome wie Angst, Panik, Schmerzen ... würden umgehend behandelt.

Nach dem Gespräch habe ich noch kurz alleine mit der Oberärztin sprechen können. Sie sprach von vielleicht 6 Monaten, vielleicht weniger ... es könnte jederzeit zu Komplikationen kommen.

Wir sind im Anschluß nach Hause, haben zusammen geweint, die Familie informiert. Mutti hat geplant, was die nächste Zeit konkret zu tun sei.
Die Familie hat größten Respekt vor ihrer Entscheidung. Wir werden sie auf ihrem Weg begleiten und ihr alle Wünsche erfüllen.
Ein Satz hat sich bei mir eingeprägt:"ich werde würdevoll von dieser Welt gehen."

Auch eine Nacht danach fühlt sich das alles unwirklich an ...
Wir werden dieses Wochenende gemeinsam mit der Familie verbringen. Sie möchte mit uns eine Flasche Wein trinken (hat sie schon ewig nicht mehr gemacht- Alkohol ist ungesund!), wir werden an's Wasser fahren, wenn ihre Kräfte es erlauben.

Ach ... die Berufsgenossenschaft ist informiert, Antrag bereits gestellt.

@Heike, wie geht es euch aktuell?

LG von der Hummelelfe
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  #4  
Alt 15.04.2018, 02:13
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Liebe Hummelelfe,
es tut mir wahnsinnig leid zu hören, dass es bei deiner Mum so weit fortgeschritten ist. Ich habe den höchsten Respekt vor der Entscheidung deiner Mum und finde es gut wie es von euch angenommen wird. So schwer es ist, glaube ich auch, die Lebensqualität ist ohne Chemo besser. Wie du ja geschrieben hast, ist der allgemeine Zustand nicht so gut und da würde diese starke Chemo ( Alimta/ Cisplatin) den Körper noch mehr zusetzen.
Leider ist es bei meinem Mann auch eine Palliative Behandlung. Bei ihm wurde nicht die große OP gemacht. Wenn ich ehrlich bin hat sich die Lebensqualität, seit der OP, ziemlich verschlechtert.
Wir kämpfen nach wie vor mit dem Gewicht. Es ist kein Appetit vorhanden, aber er ißt. Jeder Tag ist ein Kampf und mein Mann möchte jeden dieser Kämpfe gewinnen.
Genießt die gemeinsame Zeit, vielleicht seit ihr ja an‘s Wasser gefahren.
LG Heike
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  #5  
Alt 17.04.2018, 12:11
hummelelfe1602 hummelelfe1602 ist offline
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Beiträge: 9
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Heike,

leider überschlagen sich hier die Ereignisse.
Das Wochenende konnten wir gemeinsam verbringen, wir waren zusammen, konnten alles besprechen.
Es ist fürchterlich zu sehen, wie schnell meine Mutti abbaut. Sie ist vielleicht 2-3h auf, sitzt z.B. am Küchentisch, danach muß sie liegen und schläft. Sie hustet fast ununterbrochen, das Atmen fällt ihr unglaublich schwer. :-(((

Ich habe ein FAX an die Hausärztin geschickt und um sofortigen Hausbesuch gebeten. Weiterhin möge sie ein SAPV-Team beauftragen und einen Platz im Palliativzentrum beantragen. Auch um entsprechende Schmerzmediaktion habe ich gebeten.
Und plötzlich geht alles sehr schnell.

Wir erwarten jeden Moment auf das Palliativ-Team & die Hausärztin.
Meine Mutti klagt über Schmerzen im Rücken, Schulter ... ich befürchte auch, dass der Pleuraerguss nachgelaufen ist.

Erschwerend kommt hinzu, dass mein Vater alle 2 Tage zur Dialyse muß und mit der Situation (verständlicherweise) überhaupt nicht umgehen kann. Obwohl ich immer wieder mit ihm spreche , nimmt er seine schlafmedikation nicht, Rezepte zerreißt er.

Ich hoffe so sehr, dass meiner Mutti schnell geholfen werden kann und die Schmerzen schnell in den Griff zu bekommen sind.

Traurige Grüße

Heike,

wie geht es deinem Mann? Kann er essen, hält er sein Gewicht?

Ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch eine ganz lange Zeit miteinander habt.

LG

Geändert von gitti2002 (18.04.2018 um 02:04 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #6  
Alt 18.04.2018, 01:12
Heike/2017 Heike/2017 ist offline
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Beiträge: 136
Standard AW: Mutter - Pleuramesotheliom, Pleurakarzinose :-(

Hallo Hummelelfe,

die momentane Situation hört sich ja nicht so schön an. Ich hoffe deine Mum
wurde heute, entsprechend ihrer Schmerzen, medikamentöse gut eingestellt und ist jetzt schmerzfrei.
Mit einem SAPV -Team an der Seite ist deine Mum ganz sicher gut umsorgt.
Einen Platz in einem Palliativzentrum zu beantragen war bestimmt eine gute Entscheidung, zumal dein Vater selbst ja auch sehr krank ist. Dass die ganze Situation deinen Vater überfordert ist verständlich. - Ich hoffe er ist einsichtig und nimmt seine Medikamente doch noch.
Ich wünsche euch, dass morgen ein besserer Tag folgt und deine Mum schmerzfrei ist.

Wie geht es dir, wie gehst du mit der Situation um? Hast du Unterstützung von anderen Familienmitgliedern?
Ich schicke dir ganz viel Kraft.
Liebe Grüße Heike

PS. Das Gewicht ist momentan stabil.
Donnerstag wird Blutbild gemacht, am Montag Thorax CT, Dienstag
Befundbesprechung. -schon Tage vor der Kontrolluntersuchung bin ich
jedesmal nervös.
Wenn soweit alles ok ist, beginnt am Donnerstag die Reha.
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Stichworte
pleuraerguss, pleurakarzinose, pleuramesotheliom, rippenfellkrebs


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