Ohrspeicheldrüsenkrebs

hallo!
meine name ist tristan, 21 jahre, und ich bin erst vor ein paar minuten auf euer forum gestoßen. schon im letzten sommer wurde mir die rechte ohrspeicheldrüse und ein paar lymphknoten entnommen. danach noch bestrahlung. es war ein mucoepidermoidkarzinom.
alles in allem geht es mir jetzt total super. nur hier und da ein paar kleine probleme.
zur zeit suche ich informationen zum thema der gesichtsschwellung wegen der ganzen lympfflüssikgeit. habe da jetzt schon die widersprüchlichsten informationen meiner ärzte bekommen. lymphdrainage hat mir auch nicht wirklich geholfen. wenn ihr da irgendwas wißt, würde ich mich super über infos freuen. so kleine selber-rausfinde-tipps von mir:
- zu viel kälte - nix gut
- verletzungen irgendwo im gesicht (selbst pickelchen) oder mundbereich - nix gut
- jegliche art von zu viel wärme - ob duschen, baden, sonne, rotlicht, dampfbad, heiße getränke oder essen - nix gut
- zu viel druck - nix gut (daher auch bei selber massieren total aufpassen. macht man das falsch, wird es vielleicht noch schlimmer)
- beim schlafen drauf liegen - nix gut
- bewegung (laufen und sport aller art) - gut

oder wie sieht das bei euch mit den gefühlen im gesichtsbereich aus? sind die denn komplett wiedergekommen? also ich hoffe ja noch jeden tag drauf. aber irgendwo vermisst man es auch nich, weil man einfach keine informationshäppchen aus dem bereich kriegt...

für infos wär ich total dankbar

schöne adventszeit. ciao

Hallo aus Hamburg,

vor kurzem wurde meinem Bruder ein adenoidcystisches Carcinom unterhalb des Ohres entfernt und bei der 2.OP wurde ihm die Ohrspeicheldrüse und 12 Lymphknoten entfernt.
Er ist wieder draussen und hat alles gut überstanden, meint aber jetzt, dass er zunehmend Haare verliert. Strahlenbehandlung o.ä.hatte er bisher nicht.
Könnte das noch mit der Narkose und den Schmerztabletten zusammenhängen ? Das Pflegepersonal der HNO-Station verneint die Frage.
Hat jemand von euch Erfahrungen mit Haarverlust nach derartigem Eingriff ?
Mein Bruder ist total verunsichert.

Liebe Grüße

Wolfgang

Hallo Tristan!!

Das die Ärzte Dir nicht wirklich weiterhelfen können liegt daran das Du genau wie ich zu jung sind für das Mucoepidermoidchen.

Meine Wange ist noch leicht taub, aber das wird besser. Und nen Lymphstau oder Schwellungen hab ich zum Glück nicht. Meine Rezidiv OP war im Juni 04.

Lieben Gruß und Frohe Weihnachten!

Sarah

Mein Vater ist bereits operiert worden.Diagnose: Parotis undiff. Adenokarzinom.

OP ist super gelaufen. Bestrahlung hat vor 1,5 Wochen begonnen. Sollte über eine Zeitdauer von 7 Wochen laufen, wobei in der zweiten Woche und letzten Woche jeweils 5 Tage die Chemo parallel zur Bestrahlung laufen sollte.

Bisher sind die Nebemwirkungen der Bestrahlung noch kaum ausgeprägt. Problem auf Grund von Wartungsarbeiten soll die Bestrahlung nun 7 Tage ausgesetzt werden. Daas kann doch nicht wahr sein. Habe mich schlauf gemacht und bisher die Info bekommen max. Unterbrechnungsdauer 3 Tage..... Wer weiß hier näheres?

Chemo sollte mit 1 Tag Cisplatin und 4 Tage 5-Fluor laufen. 5 Fluor wurde nach einem Tag abgesetzt, auf Grund schwerer Herzrythmusstörungen.

Seitdem kommen wir nicht mehr weiter und verzweifeln bei der kompletten Nachbehanldung. Irgendwie werden uns ständig wieder neue Hindernisse vor die Füße geschmissen....

Keiner sagt uns konkret welche alternative Behandlung besser wäre oder Sinn macht. Lese fast nur negatives in diesem Forum über Bestrahlung, wobei meist das adenocystische Karzinom angesprochen wird. Wer hat in unserem Fall Erfahrungen und kann uns DRINGEND Tipps geben, wie wir an kompetente Ärzte bezüglich OP NAchbehanldung: im besonderen Kompetente Onkologen/Strahlenärzte vorwiegend in NRW !!! kommen können:

Chemo und/oderBestrahlung? Welche Chemo? Dauer?

Bin dankbar für jede schnelle Rückmeldung, danke Chantall

Hi Chantall,

hab Deine Nachricht gelesen....! Vielleicht wendest Du Dich mal an die Klinik Heidelberg. Diese arbeitet eng mit dem Strahlenzentrum Darmstadt zusammen. Dort wurde meine Mutter auch behandelt und es lief ansich alles gut!

Dass wg. Wartungsarbeiten die Behandlung unterbrochen wird, ist schon eigenartig, bei uns hiess es, ja keine Behandlung ausfallen lassen.

Viel Erfolg und alles Gute

Gruss

Hallo Zusammen!
Habe eine Frage! Wie genau fühlt sich denn dieser Knoten an den man fühlt bei dieser Erkrankung? Wie kann man ihn lokalisieren?

Hallo Paul,
Kann dir nur von meiner Erfahrung erzählen, bei mir war der Tumor hinter dem rechten Ohr zum hinteren Knochen Kopfanfang,
habe diesen beim eincrèmen der Haut nach dem Duschen, gespürt.
Damals wusste ich ja noch nicht dass es sich um einen Tumor
handeln würde, dieser Knoten war ganz hart und beim Drücken
darauf tat er nicht weh. Der Tumor war da schon fast 4cm groß.
Allerdings hatte ich schon Wochen zuvor so komische
Kopfschmerzen nachts, vor allem wenn ich auf der rechten
Seite geschlafen habe.
Hätte ich mich früher hier etwas intensiver eingecremt, hätte
ich mit Sicherheit meinen Tumor schon früher lokalisiert.
Falls du solchen Knoten bei dir festgestellt hast hann ich dir
nur empfehlen, dies unverzüglich bei einem guten Facharzt HNO abklären zu lassen.

Alles Liebe,
Marguy

Hallo Marguy!
Danke für die schnelle Antwort! Ich habe einen kleinen Knubbel im Bereich des vorderen Ohrs zwischen Ohr und Kiefergelenk. Ich habe ihn schon seit längerem. Nun habe ich hier im Forum gelesen und mache mir natürlich so meine Gedanken. Der Knubbel ist verschiebbar und schmerzt nicht wenn man drauf drückt. Er fühlt sich an wie so ein leicht geschwollener Lymphknoten. Hatte sowas schon mal im Nacken. Jetzt hab ich Angst doch an etwas ernsthaftem erkrankt zu sein.

Hallo,
bei mir trat es nach dem Pfeifferischen Drüsenfieber auf. Hinter dem Ohr wuchs plötzlich ein Ei. Es tat weder weh, noch hatte ich so irgendwelche Schmerzen. Vor einer Woche wurde mir die Ohrspeicheldrüse mit samt dem gutartigen Tumor in der HNO-Klinik des Klinikums Nürnberg entfernt. Der Tumor war ca. 4cm groß und reichte bereits bis zum Kiefer. Der Gesichtsnerv wurde bei mir nicht verletzt, obwohl die OP nicht einfach war. Wer in Franken lebt, dem kann ich die HNO-Klinik Nürnberg nur empfehlen.

Ciao
Frank

[eriwin]

Hallo zusammen,
vor ca 2 Jahren stellt ich vor meinem Ohr einen Kirschkerngroßen Knoten fest. Diagnose meine Hausarzte: der Kiefer hat sich verformt, es ist nichts schlimmes. Seit April diesen Jahres bemerkte ich, das dieser Knoten dicker wurde. Nun wurde im Juni ein MRT durgeführt, wobei feststand, eine 2 cm Durchmesser große Zyste in der Ohrspeicheldrüse. Überweisung zum HNO Arzt.
Der stellte aber fest, das es ein Tumor in der Ohrspeicheldrüse sei. Ich solle mir einen guten Operateur aussuchen. Es wäre keine leichte Sache, und nur ein sehr erfahrener Spezialist könne so eine schwere OP auch machen.
Im Internet fand ich dann heraus, das die Uni Klinik Köln Abt. HNO auf diesem Gebiet Spitze sei.
Für diese Woche habe ich nun dort einen Termin mit einem Dr. Guntinas.
Kann mir vielleicht jemand sagen, ob die Wahl richtig ist oder ob in unserer Nähe noch bessere Spezialisten für diese Sache wohnen.
Ich wohne in der Nähe von Aachen.

[DatSarah]

Hallo!!

Also, da hast Du richtig gehört, die an der Uni Köln sind Spezialisten was Speicheldrüsentumoren angeht. Würde Dir nichts anderes raten. Ich selber bin an der Uni Düsseldorf weil ich da halt auch arbeite, aber da ist leider leider leider nur 1 Arzt (meines Wissens nach) in der HNO der sich damit wirklich gut auskennt.
Allerdings haben mir die Kieferchirurgen gesagt das man so eine OP auch bei denen machen könnte.
Aber ich denke das Du in Köln schon gut aufgehoben bist, ich hab noch nichts negatives über die Ärzte da gehört.

LG
Sarah

[hiltruddrossert]

Hallo,
meine OP Ohrspeicheldrüse (Parotis) war vor 3 Monaten in Mönchengladbach.
OP gut verlaufen, Narbe gut verheilt, Gesichtsbewegungen wie vorher.
Meine Frage: habe in der linken Gesichtshälfte Ohrbereich-Backenbereich immer noch ein dumpfes taubes Gefühl. Hatten Sie die Beschwerden auch, und wie lange?
Gruss, Hiltrud

[DatSarah]

Hallo Hiltrud!!

Also ein gewissen Maß an Taubheit ist normal, es werden ja viele kleine Nerven und Nervenendungen bei so einem Eingriff beschädigt oder durchtrennt. Wenn es Ihnen aber selbst merkwürdig vor kommt oder Ihnen das Angst macht, würde ich meinen Arzt drauf ansprechen. Ein guter Arzt wird Sie und Ihre Sorgen ernst nehmen und Ihnen mögliche Erklärungen dafür bieten können.
Meine Wange ist heute noch taub, aber ein dumpfes Gefühl habe ich nicht.

Lieben Gruß
Sarah

[Edelgard]

Hallo,

ich melde mich mal wieder wegen einer Freundin, die ein Plattenepithelkarzinom im Gehörgang hatte. Es wurde operiert und zunächst vollständig im Gesunden entfernt. Dann bildete sich leider sehr schnell ein Rezidiv. Das wurde jetzt ebenfalls operiert. Sie hat jetzt 6 Wochen lang Strahlentherapie bekommen und eine Behandlung mit Erbitux. Da Erbitux erst seit dem Frühjahr für diesen Bereich zugelassen ist, gibt es noch kaum Erfahrungen. Kann irgendjemand Auskunft über die Dauer einer Erbitux-Behandlung machen? Wie lange gibt man Erbitux über die Bestrahlungszeit hinaus? Bin für jede Information dankbar.

Viele Grüße

Edelgard

[anko]

Hallo,

lese schon seit längerer Zeit bei Euch mit, bin selbst betroffen.

Hier eine kurze Übersicht über meine Krankengeschichte:

- Entfernung der linken Ohrspeicheldrüse 03/05
- Neck disection 04/06
- Bestrahlung 05/06 - 07/05
- AHB in Bad Reichenhall
- Entfernung der Unterkieferspeicheldrüse und einiger Lymphknoten, da Verdacht auf Rezediv, der sich aber nicht bestätigt hat.

Nun zu meiner Frage, die mich doch immer wieder beschäftigt:

Wie oft geht ihr zur Tumornachsorge, wo wird die Tumornachsorge gemacht und vor allem welche Untersuchungen werden bei Euch durchgeführt ?


Der Grund meiner Frage ist ganz einfach, zuerst wurde der Tumor als sehr aggresiv usw. beschrieben, auch die letzte OP wurde von jetzt auf gleich durchgeführt, danach 3 x alle 3 Monate und jetzt nach einem guten Jahr sind die Untersuchungsabstände schon auf 6 Monate verlängert worden.

Würde mich über Antworten sehr freuen.

Anja