Austausch von Usern mit fortgeschrittener Erkrankung

[Scarlett1111]

Hallo Ihr alle,
ich habe schon lange Knochen- und Lungenmetas und insgesamt 9,5 Jahre AHT gemacht. Bei Progression bekomme ich jetzt seit einem Jahr Xeloda und innerhalb einer Studie einen Antikörper, der noch keinen Namen hat :-) oder ein Placebo, das weiß ich nicht. Durch das Xeloda habe ich ein HAnd-Fuß-Syndrom und noch kleinere andere NW....
In der Diagnostik bin ich super viel also alle sechs Wochen CT Thorax und Abdomen und alle 24 Wochen Knochenszinti. Zu sehen sind die Metas der Knochen sowohl im CT als auch im Knochenszinti. Schmerzen habe ich aber glücklicherweise sehr wenig... Die Metas sind auch in der LWS,BWS,Sternum, Becken, Sitzbein,Schambein, Kreuzbein und Rippen... Bei mir sind das allerdings osteoplastische Metas, es besteht also keine Bruchgefahr. Zometa bekomme ich schon fast sieben Jahre und bis auf eine Kiefernekrose vertrage ich das ganz gut, es muss nur langsam laufen. ich habe einen familiären Brustkrebs und es gibt jetzt ganz neue Studien, die ein Medikament einsetzen, was im metastasiertem Stadium bei BRCA 1 oder 2 positiven Erkrankten eingesetzt wird, es verspricht sehr viel Wirkung bei wenig Nebenwirkungen. Falls jemand Interesse hat, kann er sich gerne bei mir melden, ich stehe da in engem Kontakt zu Frau Prof. Schmutzler in Köln.
Ich finde diesen Thread auch klasse- In der letzten reha hatte ich auch angeregt, einen Gesprächskreis für metastasierte anzubieten, weil ich immer Angst habe zu "schocken", vor allem bei den Ersterkrankten. Dieser Kreis ist dann acu zusammen gekommen, was echt gut war. Da konnten wir wirklich ohne "Schönreden" mal alles loswerden!
Viele Grüße an euch
Scarlett