Dermatofibrosarcoma protuberans

[Gixxerin]

Hallo Lenalie,

vielen lieben Dank!
Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber
Ich bin so froh das einmal schneiden gereicht hat! Nur der Heilprozess dürfte etwas flotter gehen....es zwickt doch noch ganz ordentlich in der Tiefe. Na Geduld war noch nie so meine Stärke.
Ich bin jedenfalls erstmal erleichtert.

Mal ne andere Frage: Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht?

VLG

[Lenalie]

Zitat von Gixxerin

Die Histo ist mittlerweile auch da -> Schnittränder sind alle sauber

Haben sie dir mitgeteilt, wie die Abstände sind? (Sicherheitsabstände)
Sind sie groß genug?

Ich frage deshalb, weil ich beim ersten Mal auch erfuhr, alles sauber, und kein Jahr später war der Mistkerl nachgewachsen. Der Abstand war eben nicht groß genug.

Beim zweiten Mal war der Abstand zum Gesunden noch geringer und es hieß, alles in Ordnung. Da musste ich drauf drängen, dass was gemacht wird.

Ich will dir keinerlei Angst machen, nur, verlass dich nicht zu sehr auf Aussagen. Aus Schaden wird man klug.

Hat einer von euch mit der Diagnose beim Versorgungsamt etwas erreicht?


Was meinst du damit?
Meine Behinderung von 50% wurde auf Grund der Diagnose auf 80% aufgestockt. Und mein Arzt meinte sogar, ich kann Antrag auf Rente stellen, aber das will ich noch nicht.

LG Lenalie

[Gixxerin]

Hallo zusammen,

hab jetzt endlich alle Befunde zusammen, und bin genauso schlau wie vorher. Bei uns im KHS sehen die Histos irgendwie anders aus ;-) na was solls. Ich muß nun doch alle 3 Monate zur Nachsorge, d.h. Ende August hab ich einen Termin. Da hab ich ja dann die Möglichkeit vor Ort meine Akte genauer anzuschauen.

Ich weiß ja nicht, aber so besonders ist mir irgendwie nicht. Seit Donnerstag hab ich fiese Schmerzen, ähnlich derer nach OP....ich klammere mich momentan an der Aussage, das die Fäden sich auflösen. Vielleicht ist es einfach auch nur die Hitze. BH`s kann ich so gut wie garnicht tragen. Die Wunde sieht eigentlich gut aus, aber sowas von empfindlich.....einfach nur ätzend. Weiß kaum noch was ich anziehen soll...grummel.

So, genug gejammert....ich hoffe euch allen geht es gut?!
VLG

[Lenalie]

Hallo Gixxerin,

wie gehts dir denn inzwischen? Alles wieder in Ordnung?
Ich hoffe, es geht dir besser!

LG Lenalie

[bina09]

Hallo,

habe früher schon mal hier reingesehen, aber nicht viel gefunden..mittlerweile gibt es hier doch schon ein paar Leute die ein Dermatofibrosarkom haben/hatten.

Ich selber hatte das Vieh im Rücken...und bin auch über 1 Jahr damit rumgelaufen, wo ich schon gemerkt habe, dass da was ist! Habe es auch mehreren Ärzten gezeigt und alle sagten mir, es sei nur ein Fettknoten, wo man nichts dran machen müsste. Irgendwann fing es aber an weh zu tun und da ich eh einen Termin bei einem ambulanten Chirugen hatte, habe ich mir den Knoten doch mal entfernen lassen..das Ergebnis war nicht gerade prickelnd..damit gerechnet hatte ich nie im Leben.

Zwei Wochen später wurde dann in der Hautklinik in Dortmund nachgeschnitten. Nach einem CT wurde festgestellt, dass der Tumor nicht nur in der zweiten Hautschicht war, sondern sich bereits bis zur Lunge runter seinen Weg gesucht hatte..also gab es eine Woche später die nächste OP und die hatte es wirklich in sich..mir wurde in der linken Rückenhälfte alles an Gewebe und Muskelmasse entfernt, was möglich war.

Nach ein paar Wochen bekam ich dann noch Bestrahlungen..insgesamt 8 Wochen lang jeweils eine Doppelsitzung.

Ich bekomme nun eine Berufsunfähigkeitsrente..mein Rücken tut bei Belastungen immer weh..daher kann ich nicht mehr 8-10 Stunden im Büro sitzen...nun fange ich nach genau 2 Jahren (Fast auf dem Tag genau!) einen neuen Job an. Es ist ein leichter Bürojob für 20 Stunden in der Woche. Nun habe ich schon Angst, dass man mir meine BU-Rente wegnimmt..aber ich arbeite nur 50% meiner vorherigen Arbeitszeit und verdiene dann ca. 590€ netto..da kann ich ja nicht überleben mit..ich hoffe, dass mir meine Rente deshalb nicht gestrichen wird über die Grenze, wieviel ich verdienen DARF schweigt die Versicherung sich leider aus..das entscheiden die wohl nach Gefühl oder so

Meine regelmäßgen CTs (Nachsorgen) die ich bislang alle 12 Wochen gemacht habe, brachten bislang gute Ergebnisse..deshalb ist ab jetzt nur noch Ultraschall angesagt und 1x im Jahr ein CT.
Nebenbei leide ich übrigens noch an der Autoimunerkrankung Lupus. Das ist eine Art Rheuma (Bindegewebsrheuma) und das Immunsystem geht gegen den eigenen Körper, statt gegen Tumore, Viren etc.
Deshalb nehme ich Medis, die mein Immunsystem komplett runterfahren.

[sleepless]

Hallo miteinander,

mich hat mein protuberans seit vier Monaten fest im Griff. Nachdem mein Hausarzt das winzige Ding am rechten Oberarm nicht ernst nehmen wollte habe ich jetzt ein Riesenloch. Am meisten plagen mich Muskel-und Gelenkschmerzen. Was mich erstaunt ist über die unterschiedlichen Behandlungsmethoden zu lesen. Ich habe inzwischen drei Operationen hinter mir. Nachdem mir zweimal versichert wurde der Tumor sei raus und eine Hauttransplantation gemacht hatte wurde doch noch mal in die Histologie eingeschickt. Und da war er immer noch in der Tiefe. Jetzt ist der Gang zum plastischen Chirurgen angesagt da die Hautklinik das Handtuch geworfen hat.Der wird Ende des Jahres nochmal grossflächig schneiden und einen Teil der Muskulatur entfernen will. Sollte dann die Sache in toto sein ist die nächste OP fällig - Lappenplastik. Er versucht den Arm einigermassen funktionfähig zu halten. Chemo ist nicht angedacht Bestrahlung auch nicht.

Wie ich sehe wird das anderswo ganz anders gehalten. Würde mich gerne mit euch über eure Entwicklungen austauschen

Liebe Grüsse
sleepless

[Schmatte]

Hallo Sleepless,

es scheint bei Dir wie bei vielen anderen Patienten hier zu sein. erst mal versuchen sich die Ärzte eine ganze Weile, bis sie feststellen , dass sie eigentlich keinen Plan haben. Und wir Betroffene müssen es ausbaden und zwar mit Einschränkungen , die meist erheblich sind. Unabhängig davon fragt man sich immer wieder, haben diese Ärzte noch nichts von Sarkomzentren gehört oder was ist der Antrieb für aus meiner Sicht schon einen fahrlässigen Umgang mit uns Betroffenen.

Lenalie kennt das alles bestens. Sie war dann auch etwas verspätet in Berlin-Buch und erstaunt, was sie alles so zu Ihrer Erkrankung erfahren mußte. Sicher wird sie selbst hier auch zu Deinen Fragen schreiben.

Deshalb immer wieder die Empfehlung: Vorstellung und OP nur in einem Sarkomzentrum.

WO wohnst Du denn bzw. wo warst Du zu den OP`s?

LG Schmatte