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  #1  
Alt 23.03.2002, 21:04
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Standard Peritonalkarzinose

Mein Mann ( 36 Jahre ) hat seit Weihnachten diese schreckliche Diagnose. Schulmedizinisch unheilbar!!! Metastasen im ganzen Bauchraum ...Wer hat Erfahrungen mit dieser Krebsart?
In Köln soll es ein Gerät geben, dass mit Hilfe von Strom Krebszellen zerstört. Wer kann mir diesbezüglich weiterhelfen. Bin dankbar für jede Nachricht. martha
martha.pichler@utanet.at
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  #2  
Alt 24.04.2002, 19:12
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Standard Peritonalkarzinose

Liebe Martha,
wir haben die Diagnose letzte Woche erhalten, Peritonealkarzinose, inoperabel bei meinem Lebensgefährten (44). Ich setze momentan alle Hebel in Bewegung und werde mich mit Dr. Piso in Hannover einmal in Verbindung setzen. Ich hoffe, daß er uns weiterhelfen kann. Mich würde interessieren, was Ihr zwischenzeitlich unternommen habt. Wie geht es Deinem Mann jetzt? Habt Ihr vielleicht noch andere Alternativen gefunden? Es wäre schön, eine Antwort zu erhalten, ich bin nämlich völlig verzweifelt.

Liebe Grüße
Tina
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  #3  
Alt 27.04.2002, 13:03
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Standard Peritonalkarzinose

Liebe Tina!
Zur Zeit kann ich leider nicht viel Positives berichten. Obwohl es nach letzter CT weiter gewachsen und offensichtlich stark gestreut war, hat ihn der Chrirurg nicht laparoskopisch untersucht, sondern den ganzen Bauch geöffnet und den Dünndarm herausgenommen. Um alles genauer zu sehen, wie er meinte! 5 Tage später hätte er bald nochmal operiert werden müssen, da ein Darmverschluss befürchtet wurde. Wir haben dann schnellstens das Krankenhaus verlassen, die Strapazen haben ihn aber sehr mitgenommen und er sieht erschreckend aus. Wir wissen heute, dass es falsch war, den Bauch öffnen zu lassen. Es hat nämlich absolut nichts gebracht, außer dass mein Mann so geschwächt ist, dass es mindestens 2 Monate dauert, bis wir an eine weitere Chemotherapie denken können. Im Zuge der Operation hat er eine sogenannte Thermolavage bekommen. Dabei wird die Chemo auf 42 Grad erhitzt und in den Bauchraum geschüttet. Dort bleibt sie eine Stunde. Ob das etwas genutzt hat, können wir auch noch nicht sagen. Das Wasser ( ca. 4-5l ) war nach einer Woche wieder da. Seither hat er keinen Tag ohne Schmerzmittel ausgehalten. Obwohl die Ärzte bereits nächste Woche einen neuen Chemozyklus beginnen wollten, haben wir jetzt abgelehnt. Der Schaden wäre sicher größer als der Nutzen. Zur Zeit versuchen wir etwas ganz Unkonventionelles, von dem wir selbst nicht wissen, ob es hilft. Allerdings wird es sich in den nächsten Tage herausstellen und ich werde Dir gerne davon berichten. Von der Schulmedizin haben wir außer Chemo nichts zu erwarten. Was ihm gut getan hat, waren seine Vitamine ( Juice plus ), Selen, Wobe Mugos und Polyerga. Weiters habe ich von Katzenkralle bzw. Krallendorn gehört, die auch gut helfen soll. Die Misteltherapie hat er leider nicht vertragen. Aber man muss einfach alles ausprobieren, das ist der einzige Weg. Eine Operation in so fortgeschrittenem Stadium ist ein absolutes Risiko. Aber es muss jeder seinen eigenen Weg gehen, andere können nur begleiten. Lasst Euch von nichts und niemandem etwas einreden und handelt aus dem Bauch heraus. Wenn wir das von Anfang an getan hätten, ginge es meinem Mann heute sicher besser. Tee von unserer chinesischen Ärztin trinkt er auch, und tut ihm sichtlich gut. Ich hoffe, ich konnte Dir halbwegs helfen und wünsche Dir und Deinem Mann alles, alles Gute und dass ihr immer die richtige Entscheidung treffen werdet. Würde mich freuen, wieder von Dir zu hören.
Liebe Grüße Martha
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  #4  
Alt 27.04.2002, 20:58
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Standard Peritonalkarzinose

Liebe Martha,
vielen Dank für Deine Antwort. Ich habe noch ein paar Fragen. Ist bei Deinem Mann auch schon vorher ein Primärtumor festgestellt worden? Bei uns war es so, daß bei meinem Mann vor etwa einem Jahr ein Tumor am Blinddarm herausoperiert wurde. Da bereits Lymphknoten befallen waren, wurde eine sogenannte "vorsorgliche" Chemotherapie gemacht, die er sehr gut vertragen hat. Danach ging es ihm sehr gut, er hat extrem gesund gelebt, Sport gemacht usw. Vor ca. 2 Wochen ging es ihm plötzlich wieder schlecht (wir vermuteten eine Darmverengung aufgrund seines Morbus Crohn bzw. aufgrund von Narbengewebe seitens der ersten Operation). Bei den Untersuchungen kam jedoch heraus, daß neue Tumorzellen gefunden wurden, und zwar an der gleichen Stelle wie im letzten Jahr. Er wurde dann operiert und es ging soweit alles gut. Mit so einer schlimmen Diagnose, wie sie uns danach mitgeteilt wurde, haben wir ebenso wenig gerechnet wie der Professor selbst. Wir waren völlig fertig. Ich habe mich allerdings in der Zwischenzeit schon per E-mail mit Herrn Dr. Piso in Hannover in Verbindung gesetzt. Er hat mir dann mitgeteilt, daß bei einer Operation vorwiegend bei Patienten mit Appendix-Karzinom mit Metastasierung des Bauchraumes gute Ergebnisse erzielt werden können. Man arbeitet dort nach dem Verfahren des Dr. Sugarbaker in den USA. Da es sich jedoch nicht um ein etabliertes Therapieverfahren handelt, winken hier bei uns natürlich sämtliche Ärzte ab. Wir werden es trotzdem versuchen und mit unseren Unterlagen nach Hannover fahren, um wenigstens noch eine andere Meinung anzuhören. Habt Ihr daran auch schon einmal gedacht? Man greift doch in so einer Situation nach jedem Strohhalm. Sollte unser Besuch in Hannover letztendlich negativ ausfallen, haben wir es zumindest versucht. Wir lassen uns jedoch von den Aussagen der hiesigen Ärzte erst einmal nicht entmutigen.
Ich wünsche Euch alles Liebe und Gute und würde mich freuen, wenn Du Dich noch einmal melden würdest.

Viele Grüße
Tina
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  #5  
Alt 02.05.2002, 22:57
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Standard Peritonalkarzinose

Liebe Tina!
Ich freue mich, dass ihr so viel Energie habt und den Kampf aufnehmt. Was auch immer ihr macht, es wird für euch das Richtige sein. Uns geht es zur Zeit nicht gut. Das Wasser im Bauch macht Horst sehr zu schaffen und auch psychisch liegt zur Zeit alles im argen. Manchmal weiß ich nicht, woher wir die Kraft für den morgigen Tag bekommen sollen. Ihr solltet aber auf jeden Fall alle Möglichkeiten nutzen. Nachdem unser Chirurg - er arbeitet übrigens auch nach der Methode von Dr. Sugarbaker - Horstis Bauch geöffnetund sich alles genau angeschaut hat, war auch für ihn klar, dass es inoperabel ist. Die Metastasierung ist einfach schon zu weit fortgeschritten. Allerdings werden wir versuchen, mit Chemo die Geschichte halbwegs wieder in den Griff zu bekommen und dann gibt es wieder mehr Möglichkeiten für uns. Bei Horsti wurde eigentlich nichts festgestellt. Er war immer kerngesund, obwohl er nicht wirklich gesund gelebt hat. Begonnen hat es im Sommer mit einem kurzen Magenschmerz, im Septermber nochmal und dann wurde im Oktober ein Magengeschwür bzw. Wasser im Bauch diagnostiziert. Das Magengeschwür brachten wir binnen kürzester Zeit weg, nur das Wasser wurde immer mehr. Deshalb wurde Anfang Dezember eine Laparoskopie durchgeführt, bei der die Ärzte bereits sahen, dass das Bauchfell mit Metastasen überzogen ist. Nach den ersten Chemos hat sich Horsti sehr gut gefühlt, und es ging ihm besser als vor der Therapie. Leider hat sich das dann allerdings geändert. Leider ist er zur Zeit körperlich so schwach, dass es ein Risiko wäre, ein Chemo durchzuführen. Am meisten machen ihm aber die Schmerzen zu schaffen. Das ist psychisch einfach der Horrortripp! Ich gebe aber trotzdem die Hoffnung nicht auf, denn das kann es ja wohl noch nicht gewesen sein.
Ich halte euch beiden ganz fest die Daumen und wünsche euch alles, alles Gute. Auch ich würde mich freuen, wieder etwas von Dir zu hören.
Liebe Grüße Martha
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  #6  
Alt 05.07.2002, 10:08
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Liebe Martha, liebe Tina!
Wie ist es Euch inzwischen ergangen? Wie ist der Verlauf bei Euch? Bei meinem Mann wurde eine Peritonealkarzinose nach entferntem MagenCA diagnostiziert. Nun soll er mit 5 FU und Cisplatin behandelt werden.
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  #7  
Alt 07.07.2002, 13:10
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Liebe Marie!
Horsti ist am 13. Juni verstorben. Er hat den Kampf verloren. Lasst euch nicht unterkriegen und kämpft weiter. Hoffnung gibt es immer. Martha
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  #8  
Alt 08.07.2002, 13:08
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Liebe Martha!
Es tut mir sehr leid. Aber ich hoffe weiter und denke, daß das auch der richtige Weg ist. Am Donnerstag bekommt mein Mann (40J) voraussichtlich den Port gesetzt, dann folgt die Chemo bis November!
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  #9  
Alt 09.07.2002, 12:20
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Standard Peritonalkarzinose

Liebe Marie,
mein Mann hatte auch eine Peritonalkarzinose nach bzw zusätzlich zu einem Magen-Ca.Die Chemos haben anfangs in Bezug aufs Befinden ein wenig geholfen, allerdings nicht durchgreifend.Vielleicht solltet Ihr Euch um zusätzliche Möglichkeiten bemühen. Mein Mann hatte eine Chemo nach der anderen, wurde immer schwächer und ich frage mich heute, ob es richtig war.Mein Mann ist nach sieben Monaten verstorben.Wie sieht diese Möglichkeit mit Hannover und der Op bei Dr. Piso aus? Ich glaube solche Versuche muß man wagen, solange der Körper noch einigermaßen bei Kräften ist.
Vielleicht hilft ja auch die Chemo durchgreifend bei Euch,- jeder Fall ist ja anders.Viel Glück,- ich bete für jeden, er möge es überstehen,- mein Mann hat es nicht geschafft.
Gruß Nadine
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  #10  
Alt 19.07.2002, 20:11
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Liebe Nadine!
Erzähl mir bitte mehr von Dir und Deinem Mann. Auch bei Horsti hat die Chemo anfangs gut geholfen. Das mit dem Operieren hätten wir uns sparen sollen. Das war nur ein Aufschneiden und wieder Zumachen. Von diesem Zeitpunkt an, hatte Horsti keinen schmerzfreien Tag mehr und konnte auch kaum mehr was essen. Ich würde jedem davon abraten. Aber natürlich ist es von Mensch zu Mensch verschieden. Ich denke, jeder muss seinen Weg finden und gehen. Es gibt nur den einen, und den kann man sich nicht aussuchen.
Liebe Grüße Martha
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  #11  
Alt 20.07.2002, 14:23
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Liebe Martha Liebe Nadine!
Ich habe heute eure Briefe gelesen und es tut so weh das alles zu lesen ,und ich bin sehr traurig darüber das ihr eure partner verloren habt.Ich habe das zweite mal Lympf-drüsem-krebs und war ganz schön fertig das es zum zweiten mal da war.Ich wollte euch einfach nur meine anteilnahme mitteilen. Ich wünsche euch alles gute.
Liebe Grüße Anne
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  #12  
Alt 20.07.2002, 15:27
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Liebe Martha,

es tut mir leid, dass auch Dein Mann den "Kampf" verloren hat.
Mein Mann hatte ein Adenocarcinom mit Peritonealcarcinose. Der Primärtumor wurde entfernt, weil er fast nicht mehr essen konnte und der Tumor auch blutete.Wir haben erst bemerkt, dass mein Mann so schwer erkrankt ist, als wir bei der Magenspiegelung waren. Vorher dachten wir noch, naja, er hat sich irgendeinen Virus eingefangen,- er hatte auch solche Muskelschmerzen und war ganz extrem schlapp(kam kaum mehr die Treppe hoch).Da wußten wir noch nicht, daß er schon die Hälfte seines Blutes verloren hatte.Nach der Untersuchung war für die Ärzte schon klar- hoffnungslos! Das wollte ich einfach nicht so hinnehmen und wechselte auch mehrmals die Ärzte (teilweise mit dem Gefühl "vom Regen in die Traufe" zu kommen).Jedenfalls machte man auch eine Chemo nach der anderen mit ihm.Nach ca dem 6. Monat konnte er nur noch über seinen Port ernährt werden und das belastete ihn zusätzlich. Und dann ging alles irgenwie viel zu schnell. Obwohl er schon sehr schwach war und bereits sehr schlechte Blutwerte hatte, machte man noch eine Chemo und das war es dann... Mein geliebter Mann verstarb unter großen Qualen (vor allen Dingen seelischer Natur)Ich denke im nachhinein, dass die vielen Chemos ihn "fertig" gemacht haben. Aber auch er litt vom ersten Moment nach der Op an Schmerzen und es kam ein Problem nach dem anderen.Sein Leidensweg dauerte sieben Monate und er war vorher ein absolut gesunder und Energiegeladener Mann gewesen, der erfolgreich seinen anstrengenden Beruf meisterte.
Ich frage mich heute, was geschehen wäre, hätte man nicht so viele Chemos mit ihm gemacht (die wir wollten, weil wir dachten, sie helfen den Prozess zu stoppen)....Nun lese ich immer wieder von Menschen, die mehr Glück hatten. Die es geschafft haben einen Stillstand zu erringen und eine längere Lebenszeit "herauszuholen". Ich freue mich für sie alle und drücke auch weiter die Daumen,- aber irgenwie macht es mich natürlich sehr traurig. Ich hätte meinen Mann auch gerne noch behalten. Er war der Mittelpunkt meines Lebens.
Nun bleiben wir Beide liebe Martha und ich traurig zurück und ich hoffe für Dich, daß Du den Schmerz und die Trauer besser im Griff hast als ich. Mit meinem Mann ist auch mein Leben "gestorben",- ich weiß nicht, wie es Dir geht,- wünsche Dir aber einen besseren Weg ,als den den ich gehe!
Alles Gute für Dich und laß Dich von der Ferne umarmen (ich habe selbst in den letzten Tagen gemerkt, daß selbst das gut tut!)
Liebe Grüße Nadine
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  #13  
Alt 20.07.2002, 15:37
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Liebe Anne,

danke für Deine Anteilnahme. Im Grunde bist Du es, die jetzt Trost braucht! Hast Du denn Ärzte, die Dich gut betreuen? Kommst Du denn mit diesem "zweiten Mal" klar? Ich kenne mich in dieser Krebsart überhaupt nicht aus, aber soviel ich immer wieder lese und höre tut sich gerade auf diesem Gebiet sehr viel.Ich glaube, es gibt da ein Medikament "Glivec", das manchen Patienten helfen soll.Aber ich denke, Du liest das sicherlich alles auch.
Ich wünsche Dir, nicht zu verzweifeln und Deinen ganzen Mut zusammenzunehmen um Dich zu retten!
Danke, dass Du trotz Deines eigenen Kummers Martha und mir auch noch Deine Anteilnahme zeigst.
Sei mutig und glaube an die Genesung (aber versuche auch alle möglichkeiten zu ergreifen!)
Auch Dir eine Umarmung aus der Ferne, Nadine
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  #14  
Alt 20.07.2002, 15:45
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Hallo Anne!!
Geht mir genauso.Hab anfang des Jahres auch wieder Lymphdr.krebs bekommen!Ebenfalls zum zweiten mal.Bei mir ist,nach erneuter Chemo und Antikörper alles wieder im grünen Bereich!!!!
Bei dir doch Hoffentlich auch!!!?!Wenn du Lust hast schreib doch mal etwas über die genaue Diagnose und was deine Ärzte nun für eine Therapie machen!Würd mich freuen.
Bis dahin alles Liebe und immer den Kopf hochhalten.
Martin
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  #15  
Alt 23.07.2002, 21:55
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Liebe Nadine!
Auch ich habe das Gefühl, dass mein Leben gelaufen ist. Es macht alles nicht mehr wirklich Sinn. Trotzdem muss ich weiterleben, denn meine 10jährige Tochter braucht mich nun doppelt. Allerdings habe ich nicht die leiseste Ahnung, wie das alles weitergehen soll. Natürlich habe auch ich Zweifel, ob die Chemos etc. wirklich notwendig waren. Letztendlich haben sie nichts gebracht. Aber wie sollte man das vorher wissen. In dem Moment muss man Entscheidungen treffen, und mit denen muss man leben ( oder sterben ). Mit dem heutigen Wissen würden wir auch einiges anders machen, aber die Zeit lässt sich leider nicht zurückdrehen. Und leider auch nicht nach vor. Wie`s in mir aussieht, lässt sich mit Worten nicht beschreiben. Aber es tut unendlich gut, mit Menschen zu kommunizieren, die wissen wie`s mir geht.
Auch ich drücke Dich ganz, ganz fest.
Viel Kraft Martha
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