Darmkrebs mit 23 Jahren :(

[Binchen85]

Hallo Leute,
wie ich gelesen habe bin ich hier richtig
Vor gut 2 Monaten haben die Ärtze durch ein zufall festgestellt das ich schon einen großen Tumor im Dickdarm habe, direkt wurde auch operiert und gesagt das ich zurzeit keine chemo brauche! Ok,zurück aus der Klinik ,wird mir gesagt ich bräuchte doch ne chemo ,also wurde vor 2 wochen ein pet ct gemacht und dort war nix zusehen ,also alles gut! So meinte der Arzt man sollte zur Vorsorge eine leichte Chemo machen? Aber was ist leicht? Und er meinte die Haare bleiben dran,ich hoffe stark für Ihn das er nicht lügt Kennt sich da wer aus? weil genau beraten wurde ich noch nicht und am montag kommt schon der port rein! Also wird es bestimmt bald losgehen oder? Kann man den während der chemo normal weiter arbeiten gehen? Ich würde mich über Antworten freuen

[Astreya]

Hallo Binchen!

Willkommen hier im Forum, auch wenn es leider ganz und gar kein schöner Anlass ist. Mit 23 schon so eine Diagnose ist echt besch...eiden, aber wenn die Ärzte schon einmal alles herausschneiden konnten und sonst auch nichts weiter zu finden war, hast Du die besten Aussichten wieder gesund zu werden.

Wenn es sich um ein Karzinom des Dickdarm/Rektum handelt, wird zumeist FOLFOX4 als Chemo-Goldstandard eingesetzt. Diese Chemo bedeutet, dass Du in der Regel an zwei Tagen alle zwei Wochen (über 6 Monate) eine Medikamentenkombination (Oxaliplatin und 5-FU) ambulant als Infusion bekommst, die in der Tat normalerweise die Haare wenig angreift (mein Vater meinte, seine Haare wären etwas dünner geworden, aber das kann bei ihm durchaus auch am Alter liegen). Es gibt natürlich verschiedene mögliche Nebenwirkungen, die aber von Person zu Person unterschiedlich ausfallen. Mit etwas Glück gehörst Du zu denjenigen, die alles besonders gut wegstecken.

Es ist gut, dass Du einen Port bekommst. Am ersten Infusionstag wird es mit dem Arbeiten nicht so gut gehen, da Du über etwa 4 Stunden die Infusionen in der Praxis bekommen wirst, ehe Du nach Hause fahren kannst. (Normalerweise wird problemlos ein Taxischein bewilligt, der auch eine gute Idee ist, da der Port unter Umständen da liegt, wo der Sicherheitsgurt auf der Fahrerseite ist, und wenn ein Schlauch anliegt, ist es keine so gute Idee, damit zu fahren, auch weil zudem die Reaktionsfähigkeit herabgesetzt ist.)

Es ist möglich, dass Du an den beiden Infusionstagen müde bist, dann ist es keine schlechte Idee, sich auszuruhen. Du musst am zweiten Tag morgens zum Flaschen wechseln in die Praxis und am 3. Tag vormittags zum Abnehmen der Infusion. Ich denke, Du solltest einfach ausprobieren, wie fit Du Dich fühlst, ob Du arbeiten kannst. Mein Vater ist nachmittags häufig herumgedüst und hat Haus- und Gartenarbeit betrieben, weil man ihn schlecht anbinden konnte (außer bei den zwei, drei Chemo-Zyklen, wo es ihm mal nicht so gut ging).

Ich denke, wenn Du optimistisch an die Behandlung herangehst und die Chemo als Chance verstehst, dann hast Du gute Aussichten, die Sache gut hinter Dich zu bringen. Der Onkologe meines Vaters meinte, dass Personen, die der Behandlung positiv gegenüberstehen, im Vergleich weniger unter den Nebenwirkungen leiden als diejenigen, die schon mit großen Ängsten vor Nebenwirkungen in die Behandlung gehen. Garantieren kann natürlich niemand, wie eine Person speziell darauf reagiert, aber normalerweise werden begleitend sehr effektive Medikamente gegeben, um Dingen wie Übelkeit und Durchfall weitgehend vorzubeugen.

Wenn Du magst, kannst Du ja einmal dein Staging hier posten (die TNM-Geschichte), wobei die Chemo von vielen Ärzten schon ab dem 2. Stadium empfohlen wird, um keine Risiken einzugehen. Bei meinem Vater meinte der Chirurg, wenn es nach ihm ginge, bräuchte mein Vater keine Chemo, weil er alles weggeschnitten hätte, was nicht da hingehörte, aber der Onkologe riet dann doch dringend zur Chemo, weil es einfach sicherer wäre.

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles Gute und eine möglichst nebenwirkungsarme weitere Therapie!

Bb, Astreya

[Stephan5000]

Hi Binchen,

chemo ist immer ein ausnahmezustand.... hab' ähnliches hinter mir... augen zu und durch...es gibt schlimmere dinge...

[Jutta]

Hallo Binchen,

schreibe dir alle Fragen auf, die du hast. Nach dem der Port implantiert ist, wirst du garantiert noch ein ausgiebiges Gespräch mit den Ärzten haben. Wenn nicht, dann bestehe darauf, dass du alles genau erklärt bekommst.

Eine leichte Chemo, frage nach dem Namen, wird meistens gegeben um noch unsichtbaren Tumorzellen den Garaus zu machen. Hierbei verliert man selten die Haare, bzw. sie dünnen sich nur etwas aus. Einige Patienten gehen während der Chemo arbeiten, aber das ist bei jedem unterschiedlich.

[biene67]

Hallo Binchen85!

Also meine Mutter bekam auch eine neoadjuvante Chemo, also vorsorglich.
Ist in den meisten Fällen Standard.

Wahrscheinlich wie schon erwähnt, FOLFOX4 oder 6.
Die Nebenwirkungen bei meiner Mutter waren sehr gering und man konnte sich gut damit arrangieren.
Haare wurden etwas dünner, aber nicht schlimm und bemerkbar für andere.
Ansonsten keine Übelkeit.
Etwas kälteempfindlich und kribbeln in den Fingern und Zehen.
Schleimhautprobleme im Mund, die man aber mit Salbeitee und Salbeibonbons gut in den Griff bekommt.

Sehe es so, man macht damit, wirklich den Übeltätern, die sich noch verstecken könnten, den Garaus.

Das mit den arbeiten gehen, muß jeder für sich entscheiden und sehen wie es einen geht.

Wenn du willst, kannst du die genauen Befunde mal reinstellen.
Wäre interessant.

Wünsche dir alles Gute.
Gruß Sabine

[Binchen85]

Diagnose nach der OP war Colon CA ( C 19 G Colon transversum pT4 pN1 pMx RO)
Und heute habe ich diesen bescheuerten Port gekriegt, das ja der wahnsinn wie weh das tut, ok könnte auch an der dummen Ärtzin liegen, die so nichtmal ne Vene gefunden hat Und ab Montag geht es mit der Chemo los ... da bin ich ja mal gespannt

[Astreya]

Bei der TNM-Angabe bin ich nicht 100% klar über das C19 G. Wenn ich das C19 richtig interpretiere (nach ICD) ist das ein Karzinom des rekto-sigmoidalen Übergangs, also gerade am rumpfwärts befindlichen Teil des Rektum. Und dazu hast Du noch ein Ca des Querdarms - das ist leider wirklich schon eine etwas größere Sache. Bei dem "G" scheint mir, als ob da die Zahl fehlt (noch nicht bestimmt wurde?). Von diesem G (dem Grading) hängt die Beurteilung ab, wie aggressiv (und ähnlich/unähnlich des Ausgangsgewebe) die bösartigen Zellen sind. Gut ist auf jeden Fall das R0 - das heißt nämlich, dass der Chirurg radikal gearbeitet hat und der Pathologe beim Anschauen der Schnittränder auch keine winzigen Reste bösartiger Zellen entdecken konnte.

Bei diesem Befund ist es sehr wahrscheinlich, dass Du eine der FOLFOX-Chemos bekommt, und ich hoffe, Du hast dann auch so einen tollen Onkologen wie mein Vater, der Dir alles in aller Ruhe erklärt. Aus welcher Gegend Deutschlands kommst Du?

Was die Sache mit dem Port betrifft - mein Vater hatte auch anfänglich Schmerzen (vor allem, weil der Chirurg ihm auch noch einen Pneumothorax verpasst hatte, das heißt, beim Setzen des Ports hat er den Pleuraspalt erwischt und es ist Luft eingedrungen, was die Lunge überhaupt nicht ab kann), aber schon nach kurzer Zeit hatte mein Vater sich soweit mit dem Port arrangiert, dass er ihn als äußerst praktisch empfindet (vor allem, weil seine Venen eine Katastrophe sind sind sich beim Anblick einer Spritze sofort auf Wanderschaft begeben - bei einer Blutabnahme kommt er nur seltenst unter drei Versuchen mit der Nadel weg).

Also, ich wünsche Dir nur das Beste, dass die Schmerzen von der OP bald weg sind und Du dann gut durch das anschließende Chemo-Programm kommst!

Bb, Astreya

[Astreya]

@corkono
Danke! Daran hatte ich gar nicht gedacht. (Mir ist da die Sache mit dem pT / cT geläufiger.)

[Binchen85]

Ich komme aus Nrw ,genauer gesagt Paderborn! Ja, der Chirug hat in Hannover alles gut weggeschnitten,war auch ganz lieber und menschlicher Professor ... kriege ein Folfox4 chemo ... wenns nach mir ginge bräuchte ich so was nicht Den wie die Chirugen in Hannover sagten Sie sind nur Operiert aber Gesund
Und gleich gehe ich wieder zur Arbeit .... nur der Port wird wohl beim Autofahren stören,weil die IHN auf die linke seite gesetzt haben ... naja,aber da wird mir bestimmt was einfallen

[jaegger]

Hallo Binchen85,

auch von mir ein herzliches Willkommen im Forum. Ich bekomme seit 5 Monaten FOLFOX-4 und hab inzwischen die 10te Chemo hinter mich gebracht. Die Chemo war bis auf 2-3 mal recht gut verträglich. Haare sind mir keine ausgefallen, das ist bei dieser Chemo eher selten. Leider werden die Nebenwirkungen von Chemo zu Chemo mehr. Sind aber alle sehr gut zu ertragen. Das sind bei mir Fingerkribbeln bzw. starkes Kälteempfinden in den Fingerspitzen, Fußsohlenkribbeln und etwas angegriffene Mundschleimhäute. Ab und zu noch Verstopfung bzw. Durchfall. Probleme mit Übelkeit bzw. extreme Müdigkeit hatte ich fast gar nicht. Ähnliches hat ja auch schon biene67 berichtet.

Schuld an den Nebenwirkungen ist meistes das Oxaliplatin. Meine Dosis wurde nach der 5ten Chemo reduziert bzw. halbiert. Bei anderen wird es teilweise sogar komplett weggelassen. Das Zeug hat es echt in sich, ist aber (lt. meinem Onkologen) das wirksamste gegen den Krebs.

Ich bin seit meiner Diagnose (19.05.2009) krankgeschrieben. Ich denke nicht das ich während der Chemo Vollzeit arbeiten könnte. Ab und zu helfe ich aber meinen Arbeitskollegen, damit sie nicht total absaufen bzw. ich auch nicht den Anschluss verliere.

Ob du die Chemo machen willst oder nicht, ist natürlich deine Sache. Ich versuche zusammen mit einem Heilpraktiker auch alternativ gegen den Krebs vorzugehen. Aber ich will mir nicht in 5 Jahren vorwerfen müssen, hätt ichs nur gemacht, jetzt ist es zu spät. Eine Kombination aus Chemo und alternativen Methoden ist meiner Meinung nach die beste Entscheidung.

Zur deiner Tumor Diagnose hätte ich noch folgendes anzumerken:
C 19 G Colon transversum pT4 pN1 pMx RO
pT4: Der Tumor vom Darm sich in benachbartes Gewebe oder benachbarte Organe ausgebreitet.
pN1: Ein bis drei Lymphknoten in der Umgebung des Tumors sind von Krebszellen befallen
Mx: Vorhandensein von Fernmetastasen kann nicht beurteilt werden
Dadurch ist meines Erachtens ein Chemo absolut notwendig um diesem verd... Krebs auch noch den Rest zu geben.

Wurde bei schon ein HNPCC-Check durchgeführt?

Ich wünsche dir alles Gute und viel Kraft für die nächste Zeit.

[Binchen85]

Zitat von jaegger

Wurde bei schon ein HNPCC-Check durchgeführt?

Was ist das ? sowas wie ein pet ct? wenn ja da war alles in ordnung und nix mehr zusehen

[jaegger]

Hallo Binchen85,

anbei ein Auszug aus einem Beitrag von meliur aus meinem Thread
"Darmkrebs mit 38. (Chemo Folfox-4)". Findest du Darmkrebsforum:

>>Ich schalte mich nur kurz ein, um eine Bemerkung zum Thema genetische Prädisposition zu machen. Damit ist wahrscheinlich nicht nur gemeint, dass man generell die Vererbbarkeit bedenken und deshalb auch für nahe Verwandte eine Untersuchung veranlassen sollte, sondern auch der HNPCC-Check, d.h. eine humangenetische Untersuchung (H= hereditär, also erblich; NP= non polypös; CC = kolorektales Karzinom). Der Verdacht, dass Mikrosatelliten-Instabilität und damit HNPCC vorliegt, liegt nahe, wenn ein Patient in unserem zarten Alter an DK erkrankt (ich war bei der Diagnose 35, und U-40er gibts hier im Forum einige). In diesem Fall sind eben die Chancen, das weiterzuvererben bei 50%. Ich hätte, wäre dies bei mir festgestellt worden, möglicherweise eine andere Chemo bekommen (bekam aber dann 5-FU, übrigens auch ambulant über Pumpe/Port).<<

Solltest du auf alle Fälle machen lassen.

[Tauchfloh]

Hi Binchen,

HNPCC ist - wie jaegger richtig schreibt - eine Krankheit bzw. ein Gendefekt, der Krebstumore verursachen kann.
Mein Mann war bspw. 32, als der Tumor entdeckt wurde. Die genetische Untersuchung hat sich ewig hingezogen, jedoch haben wir inzwischen schriftlich, dass er HNPCC hat. D.h. jederzeit kann ein neuer Tumor auftreten. HNPCC Patienten haben eine lebenslange Nachsorge - normalerweise hören die Untersuchungen ja nach 5 Jahren auf, und man gilt als geheilt...
Ausserdem greifen Vorsorgeuntersuchungen auch bei Geschwistern / Kindern, solange der HNPCC-Verdacht besteht.
Sprich Deinen Doc doch mal darauf an.

Ich drück Dir die Daumen für die Chemo!

lg
Tauchfloh

[Binchen85]

Achso das,das prüfen die gerade in Hannover ob das so ein Defekt ist ... naja,bei mir muss ja auch jeder scheiß kommen,habe ja schon so ne art muskeldystrophie ,FSHD und das hat sich halt auch neugebildet ...da muss ich jetzt wohl durch ,und meine arbeit lenkt mich ab

[Astreya]

@Binchen

Zu Chemo/keine Chemo meinte der Onkologe zu meinem Vater, dass die Chirurgen, wenn sie R0 operieren können, meist so stolz auf ihre Arbeit sind, dass sie es für ausreichend halten. Aber es sei einfach sicherer, mögliche schon auf Wanderschaft befindliche Zellen, die doch nicht gesehen wurden, weil sie eben sehr klein sind, mit einer Chemo vorsorglich auszumerzen.

Wie schon jaegger sagte, waren bei dir bereits Lymphknoten befallen (das N1), und das heißt, dass der Tumor schon langsam beschlossen hatte, auf Wanderschaft zu gehen. Die sind zwar bei dir zum Glück auch alle entfernt worden, aber ob schon einzelne Zellspähtrupps des Tumors weiter vorgedrungen waren, kann man einfach nicht sagen.

Du hattest ja leider keine Werte für Grading (das ist auch ein G mit 1 bis 4) und L (etwaiger Einbruch in Lymphgefäße) und V (etwaiger Einbruch in Blutgefäße), aber diese Werte sind zusätzliche Faktoren, die von den Ärzten mit einbezogen werden. Bei meinem Vater stand da zB ein L1 und V1, also der Tumor hatte schon Anschluß sowohl an Blut- als auch Lymphgefäße, deshalb gab es im Prinzip vom Onkologen her keine Frage, ob die Chemo sinnvoll war - es wäre nämlich sehr riskant gewesen, keine zu geben.

Was das Fahren mit dem Port betrifft - mein Vater hat ihn auch links, und nachdem er sauber verheilt war, war die Fahrerei kein Problem. Er ist sogar jetzt im November selbst mit dem Auto von Oberhausen nach Bad Driburg in die Rosenbergklinik zur Reha gefahren (er war sogar einen Tag in Paderborn, als er am Wochenende "Ausgang" hatte. ) Nur wenn die Chemo anhängt, ist das Fahren, wie erwähnt, überhaupt keine gute Idee.

Bb, Astreya