Cup-Syndrom

[Bayli]

hallo ihr lieben
auch ich bin von dem cup- syndrom betroffen.der primär herd ist nicht zu finden.leider kann auch bei mir nicht operiert werden.einer der tumoren hat meine rippe gebrochen,die leider nicht heilen kann,also dauer schmerzen von der rippe.ich habe die zweite chemo seid einer woche hinter mir mit Carboplatin und Paclitaxel-und habe nun nebenwirkungen wie kribbeln in den finger spitzen und in den zehen-und auch nach der chemo die 4 tage mega schlimme knochen schmerzen-dazu habe ich sehr wenig appetitt-gestern war ich zur blut kontrolle-diese waren nicht so toll,aber wohl noch im bereich das ich keine blut transfusion bekommen muss,ich soll am do noch mal vorbei kommen zur blut kontrolle.zum abend hin tut mir der brustkorp der linken seite komplett weh,vieleicht ist das auch von der chemo ?.ich lass meine chemo in der klinik machen da ich ein ängstlicher typ bin,ich hatte auch bei der zweiten chemo ein heisses gesicht bekommen,ist wohl auch normal sagte der artzt.

ich wünsche allen die hier sind mega viel kraft
und würde mich freuen hier viele liebe menschen kennenzulernen

[schnuffelteddy]

Hallo Ihr Lieben,

gestern war ich ja wieder zur Blutkontrolle und die Thrombos waren nochmal stark gefallen auf 13,3 ! Die diensthabende Ärztin wollte mir gleich wieder ein Thrombo-Konzentrat verabreichen, aber dann hat man sich nach Rücksprache dagegen entschieden. Nun muss ich nur am WE aufpassen, dass ich mich nicht verletze, weil dann die Gefahr einer schwer zu stillenden Blutung besteht. Und am Montag wieder zur Kontrolle.Oh Mann.... Ansonsten geht es mir bis auf die Schmerzen in den Beinen sehr gut.

@Baily: Hallo, ich hatte Dir ja in dem anderen Thread schon mal geantwortet - erstmal herzlich willkommen hier ! Ich bekomme ja die gleiche Chemo wie Du - nur habe ich ganz andere Nebenwirkungen. Da sieht man mal, dass es bei jedem Patienten anders aussehen kann. Bekommst Du denn keine Medikamente gegen die Knochenschmerzen ? Das mit den Schmerzen in der Brust KANN von der Chemo kommen, aber auch ganz andere, harmlose Ursachen haben. Ich habe zwischendurch auch immer mal ein Zipperlein. Man muss nur aufpassen, dass man nicht immer gleich das Schlimmste befürchtet und alles mit dem CUP in Verbindung bringt. Ich kenne das: Seit der Diagnose horcht man ja noch viel mehr als sonst in seinen Körper hinein. Aber wenn ich einen Schnupfen habe, dann hat das nix mit Krebs zu tun.

Wann hast Du denn Dein erstes Kontroll-CT, damit man sehen kann, ob die Chemo wirkt ? Bei mir schlägt sie ja sehr gut an ! Sollst Du denn auch bestrahlt werden ?

Halt' die Ohren steif - ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die nächste Zeit !

Allen ein schönes Wochenende und liebe Grüße !

Martin

[Bayli]

Hallo Martin
ich bekomme gegen die schmerzen Ibu 600 und habe MST Tabletten 10mg aber wenn ich erlich bin helfen sie nur gering-also habe ein graul vor der nächsten chemodenke das nächste ct kommt nach der dritten chemo,bei der zweiten chemo am 31.5 waren die tumormarker erhöht-aber sie sagten mir das kann sein das sie erst mal erhöht sind.
woher weisst du das die chemo bei dir wirkt ? du hattest doch auch erst die zweite chemo.
ich habe auch viel schweiss ausbrüche vorallem nachts,na mal sehem was so alles noch kommt.hoffe deine nebenwirkung sind zu ertragen .liebe grüsse Bayli

[schnuffelteddy]

Hallo Bayli,

bei mir wurde nach dem 1. Zyklus (6 Wochen) ein CT gemacht und die Metastasen waren über 50 % kleiner geworden ! Daraufhin konnte man auch mit der Strahlentherapie anfangen. Bin jetzt am Ende des 3. Chemo-Zyklus. Habe nur im Moment Pause, weil die Thrombozyten so niedrig sind.

Ja, meine Nebenwirkungen halten sich wirklich in Grenzen. Wenn Du mehr über meinen Krankheitsverlauf wissen möchtest, dann schau' mal in meine Beiträge hier im Forum. Habe hier am 04.03. zum ersten Mal ausführlich geschrieben.

Wenn die Medikamente zur Schmerzbekämpfung nicht ausreichen, würde ich das den Ärzten sagen. Dann bekommst Du sicher was stärkeres.

Lieben Gruß

Martin

[Bayli]

Hallo Martin
ich habe alles von dir gelesen,und es freut mich das die metastasen zu 50% kleiner geworden sind,das ist doch ein sehr gutes ergebniss.
habe ich das richtig verstanden,nicht nur chemo sondern auch bestrahlung ist gut.?ich habe angst wenn sie das nächste CT machen,was wenn die chemo nicht angeschlagen hat.ja und mit den tabletten ist das auch nicht so einfach,möchte ja nicht nur im dämmer zustand sein.es ist auch sehr schwierig damit um zu gehen wenn die ärtzte sagen nicht heilbar -sonder nur verlängern.und keiner kann dir sagen was verlängern heisst.navieleicht habe ich ja auch mal glück
ich wünsche dir einen schönen sonnigen Tag
Liebe grüsse Bayli

[Mona71]

Hallo Zusammen,

ich bin neu hier und bitte um eure Hilfe...
Nun wäre ich um sehr dankbar für Anregungen und Hilfe. Mein Vati ist war im Dez/13 im Krankenhaus. Er hatte am Hals eine Pfirischgroße Geschwulst (Lymphknoten) - man hat nun eine Gewebeprobe entnommen, die leider nicht positiv aus viel. Seit letzter Woche ist er nun wieder im KH, wo man ihn auf den Kopf stellt und zu schauen wo der Kern der Metastasen sitzt- man hatte uns aber schon darauf vorbereitet, dass es das CUP Syndrom sein kann. Leider haben alle Untersuchungen keinen Erfolg gezeigt und es steht fest, dass mein Vater das CUP Syndrom hat. Ich bin völlig hilflos, man liest im Internet soviel von 6- 11 Monate Lebenserwartung und das die Heilungschancen gleich null sind. Mein Vater hat nun mit allem abgeschlossen und er verweigert sämtliche Behandlungen (Chemo und Strahlentherapie) Was soll ich machen? Ich bin so hilflos, er ist doch erst 66 Jahre jung.

Für eine Antwort bzw. einen Rat wäre ich sehr dankbar.

Es grüßt Ramona

[BarbaraKR]

HAllo Ramona,

hier im Forum bist Du richtig. Und die Fragen auf Deine Antworten findest Du hier! Du mußt eben diese Thread durchlesen. Sei nicht böse, dass wir hier nicht immer das Rad neu "schreiben". Nimm Dir einfach einen Abend Zeit und lies diese Forum durch, ich denke, hier wirst Du die Antworten auf die meisten Deiner Fragen finden.

Die Chancen bei Cup sind auch immer abhängig davon, wo die Metastasen sitzen. CUP heißt nicht zwangsläufig, dass man nur noch ein halbes oder ein Jahr zu leben hat!!

Mein Mann hatte 2003 ebenfalls am Hals mehrere große Tumore, die alles Metastasen waren. Die "Muttertumor" ist nie gefunden worden, er ist bestrahlt worden und hat eine Chemotherapie bekommen und ihm geht es heute gut (bis auf die Nebenwirkungen der Strahlentherapie, die auch nicht mehr weggehen - aber damit kann man leben) und abgesehen von seinem Herzinfarkt, den er im Dezemberr 2013 hatte. Vom Cup ist bis heute, toi toi toi, nichts mehr aufgetreten.

Wichtig ist, dass Du Dich informierst und mit Deinem Vater auch darüber sprichst. Ich drücke euch die Daumen, dass die Therapien gut anschlagen.

Allen anderen wünsche ich eine gute Woche.

[Engel07]

Hallo Mona,

willkommen im KK, auch wenn der Anlass traurig ist. Schau dich in Ruhe um, auch in den Foren für Angehörige. Hier sind tolle Menschen, die immer füreinander da sind. Und wenn du quatschen magst....ruf an.

Fühl dich gedrückt...Eve