BSDK 2007, heute Lebermetastasen

[petra48]

Liebe Sabine,

so lange du die Kraft dazu hast, versuche für ihn da zu sein.
Er wird sich der Sache schon bewusst sein und möchte wahrscheinlich alles am liebsten verdrängen, auch die Nähe zu dir nicht zulassen. Damit müsste er eingestehen, was mit ihm los ist bzw. es realisieren
Manche Menschen schieben dann lieber alles von sich weg. Wenn er so leichter damit klar kommt, dann musst das leider aushalten.
Denke an die schönen Zeiten mit deinem Bruder und versuche, ihm zu verzeihen.

Du bist da, das spürt er auf jeden Fall, auch wenn er es absolut nicht zeigt.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft, das alles so aushalten zu müssen. Es ist sehr hart, wenn man sich so weggestoßen fühlt.
Er kann wahrscheinlich nicht anders in dieser Situation.

Ganz liebe Grüße und halte die Ohren steif.

Petra

[Enibas27]

Liebe Petra,

ganz lieben Dank für Deinen Zuspruch, aber auch an alle anderen die Ihr hier immer wieder Trost spendet.

@Petra: Ich habe ihm gar nichts zu verzeihen, bin ihm auch gar nicht böse. Letztlich passt dieses Verhalten zu seinem Leben, zumind. das der letzten Jahre, seit seiner Erkrankung...

Es ist halt nur so, dass es verdammt weh tut, ihn nicht in den Arm nehmen zu dürfen, zu trösten, usw. Aber auch das werde ich wohl oder übel aushalten, denn alleine lassen kann ich ihn auch nicht. Dann lieber seine verbalen Attaken aushalten, ihn aber wenigstens sehen.
Ja, Du hast recht, vermutlich kommt er so besser damit zurecht und wenn das so ist, was ich mir im Moment einrede, dann soll es so sein...
Im übrigen scheint er heute wieder ein wenig defus zu sein, auch das halte ich für besser, so blöd sich das für Aussenstehende anhört. Aber Du, bzw. Ihr wisst wie ich das meine.

Schön ist was anderes, aber man kann sich das ja leider nicht aussuchen...

Das erst mal für den Moment,

Fühlt Euch umarmt, es grüßt, Sabine

[Enibas27]

Hallo,

ich wollte mich mal wieder melden.

Zur Zeit ist alles so unerträglich.
Erst die Verlegung von Intensiv auf Normal in ein wunderschönes (für ein Krankenhaus zumind.) Zimmer, dann der stetige Abstieg. Er ist zu schwach zum Reden.
Am Montag dieser Woche die Angiografie, Voruntersuchung zur SIRT, mit dem niederschmetternden Ergebnis, nach dem man so gehofft hat, es geht nicht mehr. Die Leber hat aterielle Verbindungen zur Lunge.
Wahrscheinlich auch daher die Lungenentzündung, da die letzte SIRT der Lunge womöglich einen "Schlag" versetzt hat. Wir sind ja nie bei den Aufklärungsgesprächen dabei gewesen, womöglich hat der Arzt ihm im Dezember schon angekündigt, dass es kritisch sei, aber mein Bruder im Hinblick auf die fantastische Wirkung vom Juli, hat alle Bedenken über Bord geworfen und sich dazu entschlossen. Wie gesagt alles Mutmaßungen.

Dann Donnerstag die Verlegung auf ein 4-Bett Zimmer wg. Zimmerengpässen. Ich nerve die Ärzte seit Beginn der Woche telefonisch wie auch vor Ort mit Aussagen zu Ergebnissen. Wie gesagt mit der Eröffnung gestern, SIRT ist nicht mehr.
Nun gestern die Frage an seinem Krankenbett, ob er nochmal im Fall der Fälle intensiv behandelt werden will oder palliativ. Ohne seine Zustimmung, versicherte der Arzt ihm würde nichts entschieden... Mein Bruder wurde zunehmends unruhig, er hat Angst... man ist das fürchterlich...

Er erträgt dann keine Nähe, will alleine sein, das muss man erst einmal verpacken... So grausam sich das anhört, aber man muss das akzeptieren...
Auf die Frage des Arztes ob bei einem evtl. Herzstillstand reanimiert werden darf, war alles bei meinem Bruder aus. Ich bin ihm dann nur noch zur Hilfe geeilt (verbal), und habe ihm gesagt er müsse das jetzt nicht hier sofort entscheiden, was der Arzt auch bekräftigt hat. Wie tröstlich .

Völlig entkräftet und demotiviert hat er dann vor sich hingedöst und immer wieder gemurmelt "keine SIRT, ich muss mich entscheiden...".
Er hatte noch so viele Träume und Hoffnungen...

Wir werden jetzt so oft bei ihm sein, wie er es zulässt.
Mit den Ärzten werde ich auch noch mal sprechen, sie sollen ihm was für die Angst geben...
Für Palliativmedizin bin ich auch, da die Intensivmedizin ihm Angst macht und ihn quält. Ich hoffe nur für ihn, dass er loslassen kann...

Das erst einmal von hier, Sabine

[cawo]

Ach Sabine,
diese Situation ist ja fast unerträglich für alle. Natürlich an erster Stelle für deinen Bruder. Aber ich weiß wie man selber mitleidet und wie eine solche Situation an den Nervern zerrt.

Außer Euch ganz viel Kraft zu wünschen und dich hier zu , kann ich leider nicht tun.

Ganz liebe Grüße

Carmen

[Enibas27]

...und das ist schon so, so viel! Danke, liebe Carmen und das wo Du selber noch viel Zuspruch brauchst - oder?

Wir waren heute wieder im Krankenhaus, man hat ihn in ein Zweibettzimmer zurückverlegt, in das "Schöne", so wie ich es mir gestern gewünscht habe und wie ich es auch den Ärzten gesagt habe...

Das bedeutet natürlich auch Das, das was vor allem meine Mutter nicht wahr haben will... Ich hoffe sie wird es überstehen und nicht daran zerbrechen.

Heute hatte ich die Möglichkeit ihn in den Arm zu nehmen, soweit die "Verkabelungen" es zulassen, es tat so gut und er hat es sich gefallen lassen, ich glaube auch, das es ihm gut getan hat.

Ich denke, ich werde am Montag mit den Ärzten sprechen. Die angedachte Chemo halte ich unter diesen Umständen für absolut nicht mehr zumutbar. Dann bitte etwas gegen Schmerzen und die Angst...

Kennt das einer von Euch, im Moment bin ich wie gelähmt vor Angst, vor dem was kommen wird. Dann wieder bin ich so cool, dass ich mir selbst schäbig vorkomme. Obwohl, die Angst seit heute eindeutig überwiegt...

Seid lieb gegrüßt, Eure Sabine

[Kim28]

Liebe Sabine,

Ich kann mich Carmen nur anschließen . Von der Chemo würde ich auch abraten. Muss man zusätzlich quälen? Ich denke nein. Du bist so taff du regelst das schon mit den Ärzten.

Fühl dich gedrückt.

LG
Kim

[Enibas27]

Danke Kim,

ja, ich habe schon heute mit einem Arzt gesprochen.
Definitiv nicht mehr zum tragen kommt eine intensivmedizinische Behandlung und Chemo auch nicht mehr.

Letzte Nacht hat er es wohl vor Schmerzen nicht mehr ausgehalten, da ist er noch ins CT gefahren worden. Er hat einen Pneumaerguß in der Lunge, atmet quasi nur noch auf einem Lungenflügel und das auch vermindert und einen Milzinfarkt, verursacht durch das lange liegen, der die Schmerzen im Bauch verursacht.
Ihm ist heute eine Lungendrainage gesetzt worden und nun kann das Wasser abfließen. Mal wieder eine Drainage, nunmehr die Dritte... und gegen die Schmerzen erhält er ein Morphium-ähnliches Mittel...

Das Schlimme oder auch Gute (obwohl ich das nicht mehr weiß, ob das gut ist), er kämpft und kämpft und kämpft...
Heute habe ich mich auch durchgesetzt, mich nicht mehr von ihm wegstoßen lassen und ihm das Gefühl vermittelt, wir sind alle für ihn da... und es tat wieder so gut ihn in den Arm nehmen zu können.

Wir sehen weiter, bis bald,
Eure Sabine

[cawo]

Sabine.


Schön, dass er dich nicht "weggestoßen" hat.

Ich wünsche euch weiterhin so viel Kraft.

LG

Carmen

[Ingrid]

Sabine, es tut mir wirklich sehr leid für Dich, Deinen Bruder und Deine Familie.
Die Zeit fürs Kämpfen ist vorbei, aber offensichtlich will Dein Bruder das nicht wahrhaben, das zeigt sein Reaktion auf das Arztgespräch. Gibt es in dem Krankenhaus einen seelsorgerischen/psychologischen Dienst? Wenn ja, dann wäre es ein Versuch, dass jemand von denen mal mit Deinem Bruder spricht - aber allein, ohne Familie. Mein Schwiegervater konnte nicht mit seinen Ärzten reden, kaum mit seiner Frau, nicht mit seinen Schwestern, Kindern, Freunden - aber mit dem Pfarrer, einem relativ Fremden. Dem brauchte er nichts vorzumachen, musste nicht den Kämpfer geben.

Es geht jetzt darum, dass Dein Bruder möglichst schmerzfrei ist, das sollte das Ziel aller Behandlungen sein.

[Enibas27]

Ja Ingrid,

ich gebe Dir recht. Meiner Meinung nach ist die Zeit zum kämpfen wirklich vorbei und er sollte sein Schicksal annehmen.
Kann ich als Nichtbetroffene so schön sagen, weiß ich. Aber es tut weh ihn so leiden zu sehen.
Nur was ist heute passiert? Meine Schwester war Zeugin, wir er dem Arzt gesagt hat, er will die Chemo...
Ratlosigkeit macht sich breit, denn die Aussage des Arztes ist ganz klar, sie kann therapieunterstützend wirken, fragt sich welche Therapie, aber es kann auch nach hinten losen gehen...

Wenn ich mir alleine vorstelle wenn die Nebenwirkungen sich einstellen, oh, Mann...

Seelsorger, auch da brauchen wir ihm nicht mit zu kommen...

Wir können nichts anderes machen als ihn in Allem was er noch tut und noch entscheidet, so absurd und brutal sich das für uns anhört, zu unterstützen.

Ich wünsche ihm alles Gute, und wenn es in meiner Macht steht, werde ich ihn begleiten, meine Schwester und meine Eltern natürlich auch...

Ach, großer Bruder... was machst Du blos?

[cawo]

Sabine, er hat NICHT aufgehört zu kämpfen.

Bin ja kein Mediziner, kenne auch die exakte Diagnose deines Bruders nicht, kann mir aber auch nicht vorstellen, dass ein Arzt sagt es sei therapieunterstützend, wenn es nur ein Quälerei des Patienten wäre?

Bei uns war es so, als das Wasser in der Lunge dazu kam und die Lebermatas aufgtaucht sind, das war der Zeitpunkt als die Chemo auf eine andere umgestellt werden sollte.

Der Onko Prof. sagte meinem Schatz, dass er nicht empfehlen würde die neue Chemo zu starten, da seines Erachtens die Krankheit zu weit fortgeschritten sei und man meinem Schatz keinen Gefallen damit tun würde, da der Körper schon so geschwächt sei.

Klar, dass er die Chemo gestartet hätte, wenn mein Mann das absolut gewollt hätte... Aber der Dok. hat unverblümt gesagt, dass ihm die Chemo nicht mehr helfen wird.

Nun bleibt mir zu hoffen, dass euer Dok. ebenfalls ehrlich ist und nicht die $ in den Augen hat.

Vielleicht gibt es bei deinem Bruder doch noch ein Fünkchen Hoffung!!!

Ich wünsche es euch so sehr.

LG

Carmen

[Enibas27]

Liebe Carmen,

nein, ich glaube nicht das sein behandelnder Arzt die $ in den Augen hat. Er hat ihm klar gesagt, dass sie mit dem Rücken zur Wand stehen.
Eine Chemo kann, die Betonung liegt auf kann, den Prozess verzögern, wie gesagt, aber es kann auch nach hinten los gehen, weil der Körper so extrem geschwächt ist.

Seine genaue Diagnose poste ich mal heute abend. Ich weiß wohl dass ihm 2007 nach Whipple ein neuroendokriner Tumor im Gallengang entfernt wurde. Dieser hatte damals bereits Lymphknoten befallen, sonst aber nichts.
Dann das Rezidiv: 2012 Lebermetastasen, eben durch diesen neuroendokrinen Tumor.
Das es sich hierbei um einen langsam wachsenden Tumor handelt, ist mir erst in Münster mitgeteilt worden. Düsseldorf hat sich damals wohlweislich in Schweigen gehüllt. Leider wurde er fünf Jahre lang falsch therapiert...
Fakt ist aber, dass wahrscheinlich ein Fünkchen Hoffnung in der Tatsache liegt, dass es wie gesagt ein langsam wachsender Tumor ist.

Trotzdem, ich halte es für Quälerei. Leider, oder Gott sei Dank hat mir mein Bruder die Entscheidung selbst abgenommen. Er will... ich will nur hoffen, dass es nicht die Quälerei wird, die ich ehrlich gesagt vermute.
Mein positives Denken ist im Hinblick auf den Verlauf der letzten 1,5 Jahre doch merklich in sich zusammen gebrochen. Aber ich lass mich natürlich gerne eines Besseren belehren...

Also hoffen und bangen wir weiter.

Trotzdem, Carmen, lieben Dank: Ich stehe völlig hinter Deiner Aussage, wenn er will, will er... Er soll und darf ja auch kämpfen, ich hoffe mit einem positiven Ausgang...

Bis bald, Sabine

[Enibas27]

Hallo,

heute haben wir die traurige Gewissheit bekommen: Mein Bruder wird wohl Ostern nicht mehr erleben...
Die Chemo ist eine reine palliative Therapie, um die Worte des Arztes zu nutzen: Sterbebegleitung.

Da der Tumor wieder wüted und er extreme Schmerzen hat, wird die Chemo deswegen eingesetzt um den Tumor ein wenig einzudämmen, damit die Elektrolyte die heute wieder extrem durcheinander gewirbelt waren, nicht wieder entgleisen können.
Denn das würde wieder bedeuten, Kalium, Natron etc. zuführen und der Organismus würde wieder künstlich hochgepuscht und das würde die Leidenszeit nur verlängern.
Ich gebe zu, als ich ihn Sonntag sah, war für mich klar, Chemo will ich nicht für ihn, heute weiß ich warum man das tut. Es wird auch keine Reanimation mehr durchgeführt, sollte was passieren...

Nachdem er heute eine hochdosiertes Schmerzmittel, kombiniert mit einem Schlafmittel bekommen hat, schläft er seit heute mittag ganz ruhig... Er macht sich auf den Weg...

Es ist für ihn das Beste, aber ich kann es immer noch nicht fassen - 56 Jahre, davon 6 Jahre mit dieser grausamen Krankheit... Was haben wir die letzten Jahre gebangt und nun bewahrheitet sich leider alles...

Wir stehen im Moment im ständigen Kontakt zum KH, werde auch gleich wieder hinfahren, aber im Moment musste ich einfach Kraft tanken...

Bis dahin, Sabine

[cawo]

Hallo Sabine,
das sind harte Worte.

Was ich nicht verstehe... WIESO Chemo?? Wieso nicht hochdosierte Schmerzmittel?

Wenn es so schlecht um ihn steht, ist doch die Chemo eine zusätzliche Belastung?? (meine Meinung, ich bin ja kein Mediziner)

Ich wünsche deinem Bruder nur, dass er gehen darf ohne starke Schmerzen zu haben. Er kämpft nun wie du schreibst seit 6 Jahren

Ihr macht das gut, dass ihr immer für ihn da seid, selbst wenn er zwischendurch so abweisend ist.



Carmen

[simba71]

Als stille Mitleser deiner Beiträge , wünschen wir euch viel Kraft , aber in erster Linie das dein Bruder nicht Leiden muß und einigermaßen schmerzfrei auf die Reise gehen darf.

In Gedanken bei euch und deinem Bruder

Thomas