Mantelzelllymphom

[Monika.K.]

Hallo Zusammen,
ja, heute möchte ich mal wieder kurz berichten über den Verlauf der letzten Behandlung.
Mein Mann hatte inzwischen eine Radioimmuntherapie mit Zevalin. Kurz nach Behandlungsende gab es ein CT, das ein ziemlich gutes Ergebnis zeigte, d.h. die Lymphknoten waren zurückgegangen. Wir hatten uns bei diesem Ergebnis natürlich sehr gefreut und waren zuversichtlich.

Das neue CT, Ende November haben wir mit Spannung erwartet.
Man glaubt es kaum, aber die Enttäuschung war riesengross, dort sagte man uns, dass die Lymphknoten im letzten Vierteiljahr im Bauchraum wieder erheblich gewachsen seien, am Hals und in der Leistengegend sind sie zurückgegangen.
Wir können dies kaum nachvollziehen und hoffen immer noch, dass sich auch Fehl-CTs ergeben können, dies soll ja schon ab und zu vorgekommen sein.

Vor Januar gibt es nun kein weiteres CT, aber wir sind ganz schön "unten" und richtig deprimiert. Hat man doch auf die Radioimmuntherapie so viel Hoffnung gesetzt und nun soll sie quasi "umsonst" gewesen sein. Das zieht einem ganz schön runter ..und das noch zu Weihnachten !!
Ich weiß nun nicht genau wie's weitergeht,viele Möglichkeiten haben wir nicht mehr, die Ärzte reden schon von einer kommenden Knochenmarktransplantation, davor graut mir noch mehr, denn die Erfahrungswerte sind nicht besonders gut.

Über ein paar positive und aufmunternde Zeilen würde ich mich freuen...

schöne Weihnachten allen, die dies lesen

Monika.K.

[Martin59]

Hallo liebe Moni,

es tut mir unendlich leid was ich da Lesen muß.Jetzt die richtigen Worte zu finden ist nicht wirklich einfach.Aber eines ist auch sicher,auch wenn die Radiumtherapie nicht die Wirkung zeigt die Ihr euch so erhofft habt,so heißt es aber noch nicht das alles umsonst war. Ich habe im Urlaub in einer Zeitschrift "Stern" Gesund Leben, folgendes gelesen:Ein Mann hatt 1992 ein malignes Melanom mit Metastasen.Er wurde dann auf die Hufelandklinik in Bad Mergentheim aufmerksam die eine neue alternative Therapie durchführten.Man sagte ihm aber auch das er im medizinischen Sinne nicht geheilt werden kann.Selbige schlug lange Zeit nicht an und beim, ich glaube siebten Versuch, fing der Körper an zu reagieren.Und das ist jetzt 14 Jahre her.
Ich bin kein Freund von alternativer Medizin, das weißt Du, aber was ich damit sagen will ist, das vieles was uns so weit weg vorkommt und damit unerreichbar scheint ist plötzlich doch ganz nah.

Und das Wichtigste ist die Hoffnung.Und Dein Mann hat, genau wie ich ,zwei ganz besondere Vorteile.Erstens einen Partner der bedingungslos zu ihm steht und dann einen unbändigen Willen.Wenn dazu,wie bei mir, noch gute Freunde kommen( und die fand ich unter anderem hier im Chat ) dann ist bestimmt einiges mehr zu schaffen als ohne.
Ich hoffe das ich wenigstens zum Teil die richtigen Worte gefunden habe.
Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und würde mich freuen wenn Du uns auf dem Laufenden hälst!!!

Alles Liebe

Martin

[Monika.K.]

Hallo Martin,

schön wieder mal was von Dir zu hören, Du verstehst es einfach die Menschen wieder etwas aufzubauen und positiver zu stimmen, obwohl es Dir bestimmt auch nicht immer gut geht. Danke für die netten Zeilen.

Ja, wahrscheinlich ist auch schuld an der ganzen Stimmung, dass bald Weihnachten ist, das sind immer besondere Tage, manchmal wäre ich froh, die wären schon vorbei. Dieses Jahr hat sowieso nicht viel supertolles gebracht, mitte des Jahres ist meine Mutter gestorben, vor zwei Wochen ist ein Kollege meines Mannes nach einer Knochenmarktransplantation gestorben, ja solche Sachen deprimieren halt auch, es ist ein bischen viel auf einmal.

Ende Januar haben wir heute nun einen Termin zu einer CT-Überprüfung bekommen und anschließend einen Besprechungstermin. Irgendwie hoffe ich noch, dass es doch noch weitere Mittel gibt, um diese Krankheit (das Mantelzelllymphom) hinauszuziehen, ich habe etwas von Bortezomib gehört. Hast Du davon auch schon gehört ? Der Arzt in Freiburg sagt zwar, wenn man zuviele Behandlungen bekommt, kann es auch sein, dass eine Knochenmarktransplantation nicht mehr machbar ist.
Wie soll man da noch wissen, was richtig und gut ist !

Nochmals danke für Deine Aufmunterung und ganz liebe Grüsse auch an Sabine und Euch ein schönes Weihnachtsfest,
(wie geht es eigentlich Dir, ich habe gelesen, die Lymphknoten sind inzwischen schnellwachsend, was hast Du für Behandlungen ?)

Nochmals lb.Grüsse
Monika.K.

[Martin59]

Hallo liebe Monika,

das war für Euch sicherlich kein Jahr an das man gerne zurückdenkt.Ich glaube das wir alle hier,egal ob Betroffen oder Angehörig ( Was ich eigentlich völlig falsch ausgedrückt finde,denn, wenn der Partner betroffen ist ist es der Angehörige auch! Aber egal ),
durch alles was wir bisher erleben mußten wesentlich feinfühliger und damit auch sensibler geworden sind.Wir haben angefangen hinter den Zeilen zu Lesen.Ok, ist sicher ne wichtige Sache, aber wir machen es nur noch und das erschwert vieles!

Das mit Bortezomib habe ich auch gehört.Aber, was heißt denn zuviel??

Fünf mal?? Zehn mal?? Oder gar mehr?? Ist sicher sehr schwer zu sagen , denn zu allem Übel reagiert jeder anders drauf.Ist bei mir mit Mabthera genauso.
Weißt Du,eine Entscheidung für die Zukunft zu treffen ist eigentlich unmöglich,
denn egal wofür ihr euch jetzt entscheidet,wenns nicht klappt wars immer die falsche Entscheidung.Also bleibt Euch nur die Möglichkeit auf Euer Gefühl zu Hören und das in Einklang mit den Ärztemeinungen zu bringen.

Menno, ich weiß das das sehr sehr schwer ist.Und .....eine wirklich richtige Lösung....ich weiß es nicht...aber ich glaube an das Gefühl.

Und dafür das es bei Euch die richtige Entscheidung sein wird...dafür drücke ich ganz feste die Daumen..und glaube mir ich kann drücken!!!




Bei mir geht alles seinen Gang.Ich bin zufrieden und ärgere regelmäßig die lieben Chatter hier!!

Zu meiner Therapie:: ich hatte letztes Jahr,genauer gesagt moin vor einem jahr, meine letzte R -CHOP 14.
Und weil ich meine Geschenke letztes jahr nich sooo richtig geniessen konnte willi hoffen das es nun voll viele gibt

Alles Liebe Euch Beiden

martin und sabine

[kawahexe]

hallo, ich bin neu hier und weiß noch nicht wie das hier funktioniert.

mein name ist barbara und bei mir wurde im nov 2006 mantelzell lymphom festgestellt. 2 chemos und antikörper theraphien habe ich schon hinter mir. gestern habe ich die antikörper bekommen und die chemo wurde auf nächste woche verlegt, da ich einen leichen infekt habe.
genau kenn ich mich mit allem noch nicht aus und deswegen stöber ich im internet nach. vielles ist verwirrend und beängstigend, doch es gibt auch infos die hoffnung machen. besonders was ich hier im forum gelesen habe.
deswegen habe ich mich angemeldet, um mit menschen kontakt auf zu nehmen die auch betroffen sind.
ich würde mich freuen wenn ich einige infos bekommen könnte.

liebe grüße an alle,
barbara.
mail adresse pat0037@aol.com

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
schön, dass Du zum Krebs-Kompass gestossen bist, hier bekommt man wirklich viele Tipps, Aufmunterungen usw. Ich habe damals begonnen zu schreiben, im Jahr 2000, als bei meinem Mann das Mantelzelllymphom begann. Wir haben bereits 6 Jahre durchgehalten und mit verschiedenen Therapien auch z.T. guten Erfolg gehabt. Die Lymphknoten konnten immer zurückgedrängt werden, doch ganz weg gingen sie nie, aber das ist doch schon was. Was Hoffnung macht ist, dass immer wieder neue Mittel auf den Markt kommen und aus diesem Grunde muss man auch positiv denken, auch beim Mantelzelllymphom. Nicht jedes MZL ist gleich, ich habe gehört, dass auch bei manchen Betroffenen das MZL sogar ziemlich weggegangen ist. Ich bin im Moment etwas "geknickt", wenn man es so nennen darf, Du wirst es gelesen haben, ich habe immer Berichte geschrieben, damit die anderen Betroffenen diese lesen können. Die Radioimmuntherapie hat nicht so angeschlagen, wie sie sollte und wir haben nach 6 Jahren nicht mehr so viele Möglichkeiten, wie wenn diese Krankheit neu auftritt. Wir hatten schon viele Chemos, Interferon, Leukeran, Rituximab usw. Jetzt habe ich von einem Mittel gehört, das Bortezomib o.ä. heißt. Bevor nun eine allogene Transplantation auf uns zukommt, die auch beim Lymphom helfen soll, denke ich, dass man noch dieses Mittel versucht einzusetzen.
Liebe Barbara, ich hoffe, dass ich Dir ein wenig helfen konnte, wenn es möglich ist, denke immer positiv (ich weiß das ist gut gesagt), aber das muss sein, sonst hat es diese Krankheit zu leicht. Ich wünsche Dir trotzdem ein schönes Weihnachtsfest und alles Gute im Neuen Jahr, besonders ganz viel Kraft
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
vielen dank für deine lieben worte.
für mich ist noch vieles neu und einiges verstehe ich auch noch nicht so richtig. aber ich finde es toll, dass ich hier die möglichkeit habe neues zu fragen und zu erfahren.
gestern habe ich meine antikörper bekommen, die chemo ist verschoben worden, wegen der blutwerte. ist auch ok, denn dann hänge ich weihnachten nicht ganz so in den seilen. ich möchte nämlich mit meinen töchtern in ruhe weihnachten genießen. gestern wurde auch ein ct gemacht, nur das ergebnis habe ich noch nicht. nächsten freitag geh ich wieder ins krankenhaus und da werde ich erfahren, wie das ergebnis ist und es mit der behandlung weiter geht.
mit dem positiven denken ist es nicht immer leicht, doch ich versuche mein leben so gut es geht weiter zu leben und nicht die krankheit in den mittelpunkt zu stellen. ich freue mich jeden tag darüber, dass es mir relativ gut geht. mir fehlt meine arbeit, doch ich habe mir vorgenommen nächstes jahr wieder arbeiten zu gehen. also heißt es für mich zu kämpfen und dem krebs keine chance zu geben. ich hatte und werde meine tiefs haben und deshalb ich etwas eure momentane situation verstehen. ich wünsche euch weiter viel kraft und ein schönes weihnachtsfest.
freue mich auf weitere zeilen von dir,
lieben gruß barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ich habe erst heute Deine Zeilen gelesen, ich wünsche auch Dir und Deiner Familie noch schöne Feiertage und kommt gut rüber ins Neue Jahr.Das bringt nach Deiner jetzigen Behandlung bestimmt Positives, denn Chemo mit Antikörpern ist eine sehr gute und erfolgreiche Behandlung. Ich halte Dir ganz fest die Daumen, aber ich würde wetten, dass das Ergebnis gut ist.
Wenn Du es weißt, schreib es mir mal, es würde mich auch interessieren.
Nochmals ganz liebe Grüsse
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika und ein gruß an alle anderen.
ich wünsche euch ein gutes neues jahr 2007.
für mich hat das letzte jahr gut geendet und das neue jahr gut begonnen.
meine chemo am 29.12. habe ich gut überstanden und was noch schöner war, ist das ergebnis des ct! es wurde ein leichter rückgang des befalles festgestellt. oh, bin ich darüber froh. jetzt hoffe ich, dass es so weiter geht.

ich drücke allen die daumen und freue mich weiter auf infos und komentare.
liebe grüße an alle, barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
das hab ich mir gedacht, und ja auch gewettet, dass die Knoten nach der Chemo zurückgehen. Das ist ja eine super tolle Nachricht, besonders fürs neue Jahr. Ich wünsche Dir und Deiner Familie auch ein gutes Neues Jahr. Das gibt doch richtig Auftrieb, oder ? Ich freue mich für Dich, ich halt Dir die Daumen, dass es so bleibt ! Melde Dich mal wieder, das wäre nett.
Liebe Grüsse
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
wie geht es deinem mann? ich hoffe ihr habt auch positive zeiten.

letzte woche habe ich meine 4 chemo bekommen und der chefarzt hat mir den vorschlag gemacht eine stammzellentransplantation in göttingen machen zu lassen. ''ich war platt.'' gute nachricht? was passiert mit mir? fragen, ängste sind auf einmal ganz groß. ich bin schon sehr durcheinander. am 31.1. ist das infogespräch in göttingen. was ich bis jetzt darüber erfahren habe, ist sehr positv. leider habe ich (warum auch immer) ein tief und kann mich darauf garnicht richtig einlassen. positives denken und stark sein fällt schwer. wie und wo kann ich kraft schöpfen um durch zu halten?

freue mich auch antwort, alles liebe für euch.
lg barbara.

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ja uns geht es immer noch gleich, auf keinen Fall besser. Wir haben unseren CT Termin nächste Woche Montag, 29.1. und den Termin, wie es weitergeht eine Woche später. Ich hoffe doch, dass es noch irgend ein Mittel gibt ausser der allogenen Knochenmarktransplantation. Die autologe Stammzelltransplantation, über die Du schreibst, hat mein Mann nicht bekommen, sie wird aber vielfach angewandt und soll nicht schlecht sein. Erfahrungen kann ich Dir hierüber nicht schreiben. Daß Du Dich im Moment nicht gut fühlst, kann ich nachvollziehen, es gibt immer ein auf und ein ab, und besonders am Anfang dieser Krankheit da beutelt es einem ganz schön. Ich kann mich noch erinnern, es brauchte Monate, bis wir uns einigermaßen mit diesem Gedanken vertraut gemacht hatten. Inzwischen haben wir gelernt mit dieser Krankheit so gut es geht zu leben, doch der Gedanke, wie geht es weiter, kommt immer wieder.
Liebe Barbara, ich wünsche Dir alles Gute, ich halte Dir die Daumen, auch dass Dein Gespräch positiv verläuft, die Chemo war ja positiv, so wie Du geschrieben hast, das ist doch schon mal was, oder ?
Ganz liebe Grüsse und melde Dich mal wieder
Monika.K.

[kawahexe]

hallo monika,
ich möchte dir berichten wie es am mittwoch war.
meine freundin und ich sind nach göttingen und dort hat uns ein prof. genau über die autologe stammzellentr. aufgeklärt. er hat auch mit meinem behandelnen arzt im krankenhaus telefoniert und sie haben besprochen, dass ich jetzt die letzten 2 antik/chemo noch machen soll und dann die tranzp. ich werde auf jedenfall die chance nutzen, auch wenn es eine harte zeit werden kann/wird. doch ich glaube, dass die in göttingen ihre arbeit da gut machen. der prof. hat sich viel zeit genommen und war sehr nett.
bis es richtig los geht dauert es also noch etwas. was ich auch gut finde, dass paderborn und göttingen zusammen arbeitet, denn ich kann den ersten teil im krankenhaus in paderborn machen. so bin ich zwar dort auch ein paar tage, aber meine familie und freunde können mich schneller besuchen. in paderborn werden die stammzellen mobilisiert und dann gehts zur entnahme und wiedergabe, also die transplantation, nach göttingen.
ich kann nicht sagen, dass ich keine angst hätte. ich gebe sogar zu, dass ich schreckliche angst habe. doch es ist eine super chance die ich habe.
ich hoffe eure termine waren positiv und ihr habt weiter hoffnung diesen sch.. in den griff zu bekommen.
monika ich wünsche euch alles gute und auch weiterhin viel kraft.
freue mich wieder von dir zu lesen,
bis bald, lg barbara.
(nächste chemo ist 8/9.2.07, hoffe wieder ohne nebenwirkungen)

[Monika.K.]

Hallo Barbara,
ich halte Dir ganz fest die Daumen, dass alles gut abläuft und mach Dir keine so grossen Gedanken, das schaffst Du bestimmt super. Schon alleine die kommenden erfolgversprechenden Aussichten sind doch prima. Ich habe mich mit dieser Transplantation wenig beschäftigt, aber was man liest, ist doch sehr positiv. Wenn Du es überstanden hast, würde ich mich freuen von Dir zu hören.

Ja, unser Tag, ich nenne es schon fast Schicksalstag, ist am kommenden Dienstag, da erfahren wir wie das CT war und wie es weitergeht. Ich habe wenig Hoffnung, dass es nochmals eine Behandlung gibt, ich glaube, dass nun die Knochenmarktransplantation kommen wird. Und wie gesagt, nach den bisherigen Erfahrungen habe ich davor ganz schön Angst.
Liebe Grüsse
Monika.K.

[Monika.K.]

Ja, heute melde ich mich kurz, mehr Energie habe ich im Moment nicht. Mir geht es selbst ganz schön mies, obwohl ich nicht selbst der Patient bin, bin ich total am "Boden". Ich könnte den ganzen Tag nur heulen, ich kann mich kaum mit jemandem unterhalten, schon kommen die Tränen.
Der Termin in der Uni-Klinik war total deprimierend, die Knoten sind riesig gewachsen, so dass man sogar damit rechnen muss, dass sie auf Organe bzw. Luftröhre usw. übergreifen.
Nächste Woche geht es bereits mit den Vorbereitungen für die allogene Knochenmarktransplantation los,obwohl wir keinen 100 %igen Spender haben, lt. den Ärzten ist dies unsere einzige, wenn nicht gar letzte Chance.
Grüsse an alle,
eine total traurige Monika.K.